陳佩琪（柯文哲妻子）談家中大小亞斯伯格

　　兒子小學(xué)數學(xué)考試的題目是：「媽媽走路送小明上學(xué)，請問(wèn)媽媽走了幾公里？」正確答案是：家里到學(xué)校的距離乘以2，因為媽媽必須來(lái)回。結果我兒子卡住了，因為他想到，我媽媽要去上班，她沒(méi)有回家。

　　亞斯伯格的人不擅長(cháng)抽象思考。

　　我老公也不懂隱喻。像他去看電影《KANO》，明明導演想表達的是一支雜牌軍奮戰不懈的精神，結果他的評價(jià)是：永瀨正敏（教練）為什麼沒(méi)有安排中繼或後援投手？我真的凍未條，就說(shuō)拜託以後臉書(shū)發(fā)文前先讓我看一下??！

　　講到家里兩個(gè)大小亞斯，臺大醫院創(chuàng )傷部主任柯文哲的妻子、臺北市立聯(lián)合醫院和平婦幼院區新生兒科主任陳佩琪信手拈來(lái)都是笑話(huà)，但幽默背後，不敢想像里頭堆疊了多少挫敗、孤獨、壓力、擔憂(yōu)。

　　柯文哲在臺大醫院將近30年，始終一天工作16個(gè)小時(shí)，陳佩琪一肩挑起家事、叁個(gè)孩子的教養責任，還有忙碌的醫生工作，更要面對自己棘手的肺癌，遑論大兒子還是個(gè)需要特別花心思照顧的亞斯兒。

　　上幼稚園第一天就被退貨

　　他們的大兒子到叁歲還不會(huì )說(shuō)話(huà)。

　　雖然陳佩琪自己是小兒科醫師，但因為兒子是頭胎，所以她從來(lái)不覺(jué)得孩子有什麼問(wèn)題，直到兩歲半兒子還沒(méi)開(kāi)口說(shuō)話(huà)，她才跑去跟兒童心智科醫師討論，判斷可能有自閉傾向。叁歲時(shí)終於受不了帶去看醫生，結果診斷出是自閉癥，還拿到重大傷病卡。

　　陳佩琪完全無(wú)法接受，心里想著(zhù)：「我才不信！」索性帶兒子去上幼稚園，沒(méi)想到第一天就被「退貨」，因為兒子太黏她，分開(kāi)後不斷掉眼淚、直跑出去找媽媽。

　　那是陳佩琪最難熬的階段。老一輩不知道什麼叫自閉癥，老公柯文哲又很忙，只丟了一句：「我小時(shí)候就是這樣?！顾踔猎Э貙鹤哟蠛穑骸肝以觞N會(huì )生到你這個(gè)小孩啦！」

　　後來(lái)她帶兒子到臺大兒童精神科的日間留院治療部治療、訓練4個(gè)月，那是她跟兒子的轉捩點(diǎn)，兒子終於學(xué)會(huì )開(kāi)口說(shuō)話(huà)，她心情也慢慢平復、接受，逐漸懂得如何引導他。

　　例如，訓練說(shuō)話(huà)時(shí)不能強迫，而是要融入日常生活的情境，不斷告訴他正在做的是什麼，活化他的語(yǔ)言區。像洗澡的時(shí)候要一步步解說(shuō)，我們先放冷水再放熱水，現在要洗頭，把洗髮精抹在頭上……，他就會(huì )慢慢知道什麼是頭髮、洗髮精；訓練眼光接觸時(shí)，則要不斷拿字卡在他眼前展示、要求他唸，或者要他模仿你的動(dòng)作等。

　　漸漸的，兒子的語(yǔ)言開(kāi)始跟上，老師也覺(jué)得可以回幼稚園試試看，後來(lái)陳佩琪偷偷觀(guān)察，發(fā)現他其實(shí)跟一般人的表現沒(méi)什麼兩樣，至少老師要求的事情做得到，只是不喜歡交朋友、比較沉默而已。

　　原來(lái)她的孩子不是自閉癥光譜中相對嚴重的那群，而是智能、語(yǔ)言沒(méi)有障礙的亞斯伯格癥候群。

　　只要不排斥學(xué)習，亞斯會(huì )慢慢學(xué)會(huì )的

　　亞斯兒另一個(gè)特點(diǎn)是，很難自己開(kāi)啟適當的話(huà)題，不是過(guò)度沉默、不跟別人說(shuō)話(huà)，就是自己講自己的、不管你要不要聽(tīng)。

　　「你知道嗎？經(jīng)典賽對日本那場(chǎng)好可惜喔！9局上，2出局2好球2壞球之後，陳鴻文竟然被日本隊井端弘和敲出安打，鳥(niǎo)谷敬回本壘得分，追成3比3平手……」

　　這不是電視臺體育主播在播球賽，而是陳佩琪在經(jīng)典賽後一天到晚被兒子疲勞轟炸的內容。原來(lái)就因為兒子是亞斯，只擅長(cháng)被動(dòng)式溝通，對於別人問(wèn)的問(wèn)題，可以流暢地回應，但只要自己開(kāi)啟話(huà)題，就顯得笨拙。

　　陳佩琪透露，「其實(shí)我先生好像也有一點(diǎn)，」有記者反應，柯文哲受訪(fǎng)時(shí)不太喜歡看鏡頭，雖然攝影機在拍攝，但他講到好笑的事就自顧自笑起來(lái)。後來(lái)有個(gè)兒童精神科醫師拿一份量表給柯文哲看，結果他一看就覺(jué)得，「好像是耶！」

　　所以陳佩琪偶爾會(huì )怪柯文哲，「都是遺傳到你，兒子才會(huì )這樣！」沒(méi)想到他竟回說(shuō)，「可以忍受這樣的先生二、叁十年，妳也是怪怪的??！」陳佩琪想想也對，每個(gè)人身上大概或多或少都有點(diǎn)自閉的基因，只要不影響社會(huì )功能就好，至少現在她兒子的障礙也不至於影響生活。

　　後來(lái)她教兒子，以後遇到不熟的人，要先說(shuō)「阿姨好、叔叔好」，不要一股腦講自己的事，要聽(tīng)別人在說(shuō)什麼，兒子也慢慢學(xué)會(huì )了。

　　「放心，兒子長(cháng)大就跟我一樣了啦！只要一個(gè)人聰明又不排斥學(xué)習，他會(huì )慢慢學(xué)會(huì )的，」柯文哲老勸陳佩琪不要太擔心。

　　的確，看著(zhù)柯文哲的改變，陳佩琪愈來(lái)愈相信兒子的未來(lái)不會(huì )有問(wèn)題。

　　愛(ài)滋器捐案爆發(fā)後，她心疼先生被汙衊，氣得開(kāi)記者會(huì )為柯文哲討公道，結果人在波蘭的柯文哲聽(tīng)到消息傳來(lái)簡(jiǎn)訊：「不管怎樣，沉得住氣，我很不愿意妳自己站上第一線(xiàn)，太為難妳了，妳已經(jīng)為家庭付出這麼多，還要上陣，我很難過(guò)?！?/p>

　　陳佩琪拿出手機，一字一句唸出柯文哲的簡(jiǎn)訊，眼淚一顆顆掉下來(lái)。亞斯伯格另一個(gè)特質(zhì)是：不太能同理他人的情緒，但這一刻她驚覺(jué)，「原來(lái)我先生已經(jīng)學(xué)會(huì )了?！?/p>

　　太太的付出，其實(shí)柯文哲點(diǎn)滴在心。陳佩琪透露，有回他們夫妻倆看著(zhù)美國911事件雙子星大樓倒塌，人人只能往下跳求生存的場(chǎng)景時(shí)，柯文哲說(shuō)：「如果哪天我們夫妻遇到這樣的狀況，我一定會(huì )在下面當妳的cushion（墊背），因為妳比我重要多了?！?/p>

　　柯文哲在一封寫(xiě)給兒子的信也提到，「如果有什麼要告訴你的，只有告訴你要謝謝媽媽。雖然我是你成長(cháng)過(guò)程中缺席的父親，還好你媽媽的加倍付出而彌補過(guò)去了，真險！」

　　這是一個(gè)難以傳達情感的亞斯父親的浪漫，像盞溫暖的燭火，在暗夜里閃閃發(fā)光。