香港媒體稱(chēng)，6年前，西門(mén)（化名）的人生正處在黃金時(shí)期。這位年輕的化學(xué)工程師新婚不久，在上海一家財富500強企業(yè)任職。他還是戶(hù)外運動(dòng)愛(ài)好者，甚至爬過(guò)珠峰。但30歲時(shí)，他被診斷患上了早發(fā)性帕金森病，這是一種無(wú)法治愈的退行性神經(jīng)系統疾病，它會(huì )影響運動(dòng)機能，導致手抖、肌肉僵硬和行走困難等癥狀。這種病常見(jiàn)于60歲以上的老人。

　　據香港《南華早報》網(wǎng)站4月13日報道，雖然西門(mén)之前在參加運動(dòng)時(shí)曾出現過(guò)一些異常跡象，但都以為是肌肉沒(méi)有活動(dòng)開(kāi)的關(guān)系，直到他發(fā)現自己走路時(shí)要費力地拖著(zhù)一條腿，這才去求醫。

　　報道稱(chēng)，兩年前接受了手術(shù)后，西門(mén)開(kāi)始創(chuàng )建一個(gè)病友網(wǎng)站。他們在網(wǎng)站上談?wù)撚行У寞煼?，交流獲得經(jīng)濟支援的信息，最重要的是，自由地討論社會(huì )對他們的看法。

　　西門(mén)說(shuō)：“人們一般都認為只有老年人才會(huì )得這種病，而我希望讓更多人知道，許多年輕人也會(huì )患上這種疾病，還有這個(gè)年齡群體需要什么。”

　　報道說(shuō)，他的網(wǎng)站“青年帕金森之家”在不到兩年的時(shí)間里就吸引了1300多名成員。其中超過(guò)一半是40歲以下的帕金森病患者或者患者的親人。

　　據報道，全球65歲以上的人中大約有1.6%患有帕金森病，80歲以上人群的患病比例為4%。在所有的病例中，有5%到10%的患者是在40歲之前患病的。

　　西門(mén)表示，他的網(wǎng)站對所有帕金森病患者開(kāi)放，不過(guò)他尤其歡迎年輕患者，因為他覺(jué)得，年輕患者要接受這個(gè)現實(shí)更加困難。

　　西門(mén)說(shuō)：“老年患者大多都退休了，而年輕人都是家里的頂梁柱，他們還有父母和孩子要照顧。喪失工作能力不僅會(huì )給家庭帶來(lái)經(jīng)濟壓力，還會(huì )影響社會(huì )生活和婚姻。”

　　網(wǎng)站成員討論的一個(gè)話(huà)題是在治療中如何避免上當受騙。西門(mén)還說(shuō)：“幾乎所有人都有被虛假廣告欺騙的經(jīng)歷。我們分享經(jīng)驗為的是讓其他人不再上當。”

　　西門(mén)表示，內地能夠治療這種疾病的醫院相對較少。只有北京和上海的醫院有專(zhuān)門(mén)的帕金森病治療科。

　　報道稱(chēng)，奔波于城市之間進(jìn)行治療是個(gè)挑戰，尤其是在患者的行動(dòng)日益不便的時(shí)候。西門(mén)會(huì )定期邀請醫生到網(wǎng)站為病友提供咨詢(xún)，這樣能給那些無(wú)法到北京和上海的病友帶來(lái)便利。

　　他表示，這個(gè)網(wǎng)站已經(jīng)成了病友的一個(gè)家園，因為他們多會(huì )因為自己的疾病而躲著(zhù)其他人。他們經(jīng)常通過(guò)視頻聊天，甚至唱歌，這也是一種快樂(lè )的治療方法。

　　他說(shuō)：“這個(gè)群體讓我們自助互助，并且與其他人建立聯(lián)系。”

　　報道還稱(chēng)，西門(mén)希望能將他的網(wǎng)站注冊為非政府組織，這樣就能獲得并發(fā)放捐贈。