在1000萬(wàn)孤獨癥患者的背后，是超過(guò)2000萬(wàn)的家人。他們陪孩子一起經(jīng)歷著(zhù)艱辛的人生，也獨自承受著(zhù)無(wú)助、迷茫和絕望。

　　6歲的佑佑（化名）執拗地在和他鞋子上的粘扣帶較勁——一遍遍地按壓，卻怎么也粘不上。屢戰屢敗之后，他終于煩躁到情緒失控。在一旁觀(guān)察了許久的李筱（化名）沉默地走過(guò)去，一邊安撫兒子，一邊挪開(kāi)擋在粘扣帶上的褲腳，幫他粘上了鞋帶。

　　佑佑是一名孤獨癥（又稱(chēng)自閉癥）兒童。對他來(lái)說(shuō)，哪怕是粘鞋帶扣這樣簡(jiǎn)單的事情，都要學(xué)很久才能獨立完成。即便學(xué)會(huì )了，遇到褲腳“擋道”這樣的“意外事件”，還是不懂得如何應變。

　　在中國，孤獨癥患者約有1000萬(wàn)，其中200萬(wàn)是兒童。他們社交困難，行為刻板，難以接受變化，不懂變通，并伴隨有各種各樣的情緒和行為問(wèn)題。盡管他們被憐愛(ài)地稱(chēng)為“星星的孩子”，然而，這個(gè)浪漫的稱(chēng)謂并不能掩蓋孤獨癥的殘酷。

　　在這1000萬(wàn)人的背后，是超過(guò)2000萬(wàn)的家人。他們陪著(zhù)孩子一起經(jīng)歷著(zhù)艱辛的人生，也獨自承受著(zhù)無(wú)助、迷茫和絕望。

　　1000萬(wàn)的特殊群體

　　“現在回想起來(lái)，其實(shí)孩子剛出生不久，我就發(fā)現他的一些行為有點(diǎn)奇怪。”李筱告訴《瞭望東方周刊》。

　　佑佑剛出生第二天，就開(kāi)始一個(gè)人專(zhuān)注地玩自己的手，他從小就對旋轉類(lèi)的物體格外感興趣，從小就很安靜，很少哭鬧，對父母和看護人的呼喚少有反應。

　　“那時(shí)候我們并不知道這些特征是病態(tài)的，甚至覺(jué)得他聰明可愛(ài)，也很乖。”李筱說(shuō)。

　　直到后來(lái)她才知道，對旋轉類(lèi)物體的迷戀是孤獨癥兒童的典型特征。

　　另一名孤獨癥兒童夏天（化名），也在18個(gè)月時(shí)表現出了跟其他孩子的差異——不喜歡和別的小朋友玩，對父母也不依戀。

　　“我跟他爸爸去上班，他就從來(lái)沒(méi)有哭過(guò)。”夏天的母親丁蕾（化名）告訴《瞭望東方周刊》，更為嚴重的是，他兩歲多的時(shí)候還不會(huì )說(shuō)話(huà)，也不會(huì )叫爸爸媽媽。

　　1943年，美國兒童精神病醫生肯納（LeoKanner）首先詳細記述了11例與環(huán)境接觸不良、行為刻板、拒絕改變、交流困難兒童的臨床表現。這被公認為世界上第一篇關(guān)于孤獨癥兒童案例的正式報告。

　　之后，越來(lái)越多的孤獨癥兒童被發(fā)現。

　　五彩鹿兒童行為矯正中心創(chuàng )始人孫夢(mèng)麟告訴《瞭望東方周刊》，根據美國疾病控制與預防中心（以下簡(jiǎn)稱(chēng)美國疾控中心）的統計資料，美國兒童孤獨癥的發(fā)病率在2014年時(shí)為1/68，即每68個(gè)兒童中，就有一人患有孤獨癥。

　　在中國，雖然目前尚未開(kāi)展針對孤獨癥的全國性流行病學(xué)調查，但無(wú)論是從業(yè)人員的切身感受，還是區域性的孤獨癥流行病學(xué)調查結果，都反映出其發(fā)病率在不斷上升。

　　北京市孤獨癥兒童康復協(xié)會(huì )會(huì )長(cháng)賈美香，在北京大學(xué)第六醫院從事兒童精神衛生工作近40年。她告訴《瞭望東方周刊》，在上世紀80年代，她所在的兒童心理科，一個(gè)月還發(fā)現不了2例兒童孤獨癥。而2015年1～11月期間，僅她自己所接診的3700個(gè)病人中，就有超過(guò)三分之一的兒童被診斷為孤獨癥。

　　地區性的孤獨癥患病率調查結果同樣觸目驚心。

　　2006年第二次全國殘疾人抽樣調查結果顯示，中國約11.1萬(wàn)0～6歲精神殘疾（含多重）兒童中，由孤獨癥所致的占36.9%，約為4.1萬(wàn)人。

　　2010年第六次全國人口普查的結果顯示，當時(shí)0～14歲的少年兒童總人數超過(guò)2億。“如果按照與世界其他國家基本一致的1%現患率計算，中國應該有超過(guò)1000萬(wàn)的孤獨癥個(gè)體，其中兒童孤獨癥患者約為200萬(wàn)。”賈美香說(shuō)。

　　被“孤獨”改變的人生

　　李筱在把兒子送進(jìn)康復機構以后，徹底放棄了自己的生活，每天只圍著(zhù)他轉——每天帶著(zhù)佑佑往返于家和訓練機構之間，下午去機構做訓練，上午在家自己給佑佑作一些學(xué)前輔導，有時(shí)周末會(huì )帶他出去做運動(dòng)。

　　“我已經(jīng)放棄了自己的所有，甚至是自己的名字，現在大家都稱(chēng)呼我夏天媽。”說(shuō)起類(lèi)似經(jīng)歷，丁蕾有些苦澀地自嘲道。

　　而丁蕾的丈夫則要更加賣(mài)力地工作，不得不打兩份工，也很少再出去跟朋友喝酒聊天了。家里的各種開(kāi)銷(xiāo)，不得不精打細算，以便省下錢(qián)來(lái)維持夏天每年近10萬(wàn)元的訓練開(kāi)銷(xiāo)。

　　因為要陪著(zhù)你，我們不敢老去

　　盡管佑佑只有6歲，李筱自己也還年輕，但她卻已經(jīng)開(kāi)始擔心未來(lái)。這種憂(yōu)心，像壓在心上的石頭，越來(lái)越沉。

　　與所有的父母一樣，李筱曾經(jīng)也希望孩子能夠長(cháng)大成人，有所成就，為他們養老。但是，當知道孩子是孤獨癥患者之后，她就再也不敢有這樣的奢望。

　　孤獨癥孩子的未來(lái)有太多的不確定性。

　　張靜告訴本刊記者，目前兒子葉萱的情況還比較穩定，情緒問(wèn)題不嚴重，行為問(wèn)題也都在積極改善，只是社交能力還是明顯不足。但是，她擔心隨著(zhù)年齡的增長(cháng)，兒子會(huì )出現功能退化。

　　丁蕾更關(guān)注的是孩子6歲后的入學(xué)問(wèn)題，她不知道將來(lái)夏天是不是能夠順利入學(xué)，能不能順利畢業(yè)，能不能學(xué)到安身立命的技術(shù)，能不能找到養活自己的工作。她也不知道，有一天如果自己和丈夫離開(kāi)這個(gè)世界了，孩子能不能一個(gè)人活下去。

　　“一想到這么多的不確定性，我就恨不得時(shí)間從此停止，讓我可以一直陪著(zhù)他。”丁蕾的眼淚流了下來(lái)，“因為要陪著(zhù)你，我們不敢老去。”

　　自閉癥的表現

　　患有自閉癥的兒童常有社交、情感和語(yǔ)言能力障礙，他們可能會(huì )重復某些刻板的行為而不愿意改變，不同的患者對事物的關(guān)注、反應、學(xué)習方式也各不相同。自閉癥的癥狀早在兒童早期即可出現，并持續終生?；加凶蚤]癥的兒童可能會(huì )有以下表現：

　　對周?chē)挛锬魂P(guān)心，不關(guān)心也難以理解其他人的感受，很少主動(dòng)表達自己的感情。

　　喜歡一個(gè)人玩耍，回避眼神交流，沉浸在自己的世界里，無(wú)法對別人指定的玩具產(chǎn)生興趣。

　　拒絕身體接觸，不喜歡被擁抱，面對親人的呼喚或親昵，幾乎沒(méi)有什么反應，面部表情木訥或怪異。

　　語(yǔ)言較少，即使能夠表達，也不愿意開(kāi)口說(shuō)話(huà)，只是用手勢代替；可能會(huì )自言自語(yǔ)重復單調的短語(yǔ)，或者重復別人說(shuō)過(guò)的單詞或短語(yǔ)，常常答非所問(wèn)。

　　長(cháng)時(shí)間的專(zhuān)注于某種游戲，重復刻板的動(dòng)作，如揮手、拍手、單調的轉動(dòng)身體，每天愿意重復同樣的事情，走同樣的路線(xiàn)，難以適應一些日常的改變。

　　不肯改變其原來(lái)形成的習慣和行為方式，即使微小的變動(dòng)即會(huì )顯出焦慮不安，甚至是大哭大鬧，難以適應新環(huán)境。

　　多數患兒的智力發(fā)育較同齡兒遲鈍，少數智力正常，但也有兒童表現出某一方面的天賦，有些患兒的機械記憶能力很強，尤其對文字符號的記憶。

　　有部分患者情感反應異常，易怒、有攻擊行為，有的可能會(huì )自殘，如揪自己的頭發(fā)、抓臉、用頭撞擊墻壁等。