“我是一只蝸牛的媽媽?zhuān)瑺恐?zhù)一只蝸牛去散步。”一位自閉癥患兒的媽媽這樣形容她的生活。

　　孤獨癥兒童家長(cháng)

　　自閉兒童的背后,有著(zhù)千千萬(wàn)萬(wàn)個(gè)脆弱而艱辛的家庭。及早治療、康復教育，是他們的共同選擇。然而，在我省目前的公立醫院、康復中心、家庭教育機構中，對于眾多亟待治療的自閉癥患兒而言，無(wú)異杯水車(chē)薪。

　　湖北省僅一家公立治療機構

　　一群男男女女的家長(cháng)，圍著(zhù)白衣大夫坐成一圈，有的還手持紙筆，隨時(shí)記載。27日下午4點(diǎn)半，位于丁字橋路的省婦幼保健院兒童保健科特殊兒童訓練中心一樓，11名家長(cháng)因自閉癥孩子聚在一起，與醫生交流。

　　主講醫師兒?？浦魅吾t師王鳳介紹，十年前，對于自閉癥兒童還處于“三無(wú)”狀態(tài)，無(wú)政策、無(wú)專(zhuān)科、教育無(wú)機構，自2007年決定將每年4月2日設立為自閉癥日后，人們對這一群體才逐漸重視。中國殘聯(lián)已將孤獨癥康復納入精神病康復范疇，而去年底也納入醫保范圍。但是目前，武漢市乃至湖北省，能診斷自閉癥兒童的醫院雖然有一些，但治療機構仍然只有省婦幼這一家公立醫院。

　　有數據顯示，我省每年約50萬(wàn)新生兒出生，每年約新增孤獨癥患兒2000余名。而同濟醫院、武漢市兒童醫院、省婦幼保健院曾統計，他們每年診斷出的自閉癥兒童總數超過(guò)1000人。

　　“患有自閉癥的兒童沒(méi)地方去，家長(cháng)只好聯(lián)合起來(lái)，發(fā)展成了民間的康復訓練機構。”王鳳介紹，私立的機構主要有三種，一種是家長(cháng)自發(fā)形成的，二是慈善機構或企業(yè)資助的，三是從事過(guò)醫療或特教的人員參與的。

　　目前，在婦幼特訓中心在訓的有140名兒童。“每年患自閉癥的兒童在遞增，可能也存在以前不夠關(guān)注、重視以及誤診的原因。”王鳳介紹，自閉癥是一種終身性的疾病，患病者需要早發(fā)現、早診斷、早治療。

　　除了南京一家特教學(xué)院設置了自閉癥專(zhuān)業(yè)，高校沒(méi)有普及開(kāi)設自閉癥專(zhuān)業(yè)，科班醫療人員的不足也成為制約。“公立醫院讓人放心，但機會(huì )太少，進(jìn)去治療還需要排隊。”有家長(cháng)反映，收費也是讓許多家長(cháng)不能堅持的原因。“一個(gè)月22天課程，可選3000元的和6000元的兩種，區別就是貴的特訓老師帶的孩子少，可能照顧得更多。”但無(wú)論是哪種收費標準，無(wú)疑都讓很多家長(cháng)被拒之門(mén)外。

　　民營(yíng)機構生存舉步維艱

　　一批又一批的自閉癥服務(wù)機構悄然興起又慘淡收場(chǎng)，年復一年變換的背后,折射出機構生存困境。

　　湖北省孤獨癥兒童康復基地是武漢市一家有些名氣的康復中心，該機構開(kāi)辦10余年，輾轉幾個(gè)地選址、搬遷，“我很想為這些孩子尋找一個(gè)固定的家。”該中心主任李丹主任說(shuō)，機構從最開(kāi)始為數很少的學(xué)員到現在11個(gè)班140多個(gè)孩子，70多名老師，中間走過(guò)很多的艱辛。

　　10年過(guò)去了,李丹頗為欣慰的感嘆:“最困難的時(shí)期已經(jīng)度過(guò)。”

　　自閉癥康復教育需要具備教育、康復、治療的功能，師資需要控制在2：1的配置，投入巨大。

　　2006年國家“十一五”規劃實(shí)施方案中，武漢麟潔健康咨詢(xún)中心有幸成為湖北省孤獨癥兒童康復試點(diǎn)中心。但對于中心的運轉，專(zhuān)業(yè)人才和硬件設施一個(gè)都不能少。

　　李丹算了一筆賬，該中心每年基本支出35萬(wàn)，目前逐年還以5%的幅度在增加。而每一位自閉癥兒童的2000-3050元，機構根本無(wú)法盈利，只能維持正常運行。

　　與此同時(shí)，家長(cháng)也因付不起費用，只能帶著(zhù)孩子途輟回家。

　　自閉癥孩子需要老師投入難以想象的愛(ài)和耐心,對從業(yè)人員的綜合素質(zhì)要求很高,李丹建議，一方面希望專(zhuān)業(yè)人員能積極投身到這個(gè)行業(yè)中來(lái)，另一個(gè)方面也希望政府和社會(huì )愛(ài)心人士能更多的關(guān)注這個(gè)群體，給他們一些資金和精神上得支持。

　　孩子去哪兒呢?

　　回家。“自閉癥孩子其實(shí)就是討債鬼，這輩子都必須跟著(zhù)你。”有家長(cháng)如是形容。

　　公立治療機構資源稀缺，而且隨著(zhù)孩子年紀的增長(cháng)，特訓班不能適應其訓練。私營(yíng)機構長(cháng)期而言，負擔不起，也不是很方便。正常的學(xué)校不收，特殊學(xué)校沒(méi)有自閉癥這種類(lèi)別。

　　最后大多數家庭被迫選擇把孩子放在家里，專(zhuān)人陪伴?？墒亲约喊倌曛蠛⒆佑衷摵稳ズ螐?采訪(fǎng)中，大多數的家長(cháng)表示都不知道未來(lái)會(huì )怎樣。

　　“其實(shí)需要政府的關(guān)注和投入，比如專(zhuān)項經(jīng)費補貼自閉癥兒童的治療，再如建立特殊學(xué)校讓包括自閉癥在內的所有殘疾兒童享受平等高效教育的權利。”家長(cháng)和醫生都希望，越來(lái)越多的人能夠認識到，自閉癥兒童只要及早進(jìn)行干預教育，是可以生活自理的。本報記者彭為余啟蘭

　　據介紹，海豚發(fā)出的高頻超聲波對孤獨癥患兒大腦有激活作用，對其語(yǔ)言發(fā)展、情緒改善起到輔助治療效果。為了讓孤獨的孩子不孤獨，感受與海豚一起玩耍的樂(lè )趣，今起，自閉癥兒童家長(cháng)可撥打本報熱線(xiàn)87666666或登錄騰訊大楚網(wǎng)自閉癥專(zhuān)題頁(yè)面進(jìn)行報名登記前往極地海洋世界游玩的機會(huì )，參與活動(dòng)時(shí)由一名家長(cháng)帶領(lǐng)孩子一起?；顒?dòng)征集共40對自閉癥家庭，需持醫療診斷證明，貧困家庭優(yōu)先。

　　極地海洋世界有海豚、海象、小北極熊等豐富的動(dòng)物，以及旋轉木馬、金魚(yú)搖擺船等游樂(lè )設施均可免費對本次參與活動(dòng)的孩子開(kāi)放。

　　在騰訊微博上參與轉發(fā)關(guān)愛(ài)活動(dòng)#你轉播我捐款#，每轉播一次，武漢市福彩將就代您向需要幫助的孤獨癥兒童捐款一次?？偩栀涱~度為25000元微愛(ài)善款。

　　【講述】

　　“我是一只‘蝸牛’的媽媽”

　　雖然走得慢但一路上看到了最美的風(fēng)景

　　武昌區和平大道四美塘公交站附近的一條小巷內，有一座四層小閣樓，在二樓最里面兩間不足30平米的房間內，住著(zhù)已經(jīng)7歲的孤獨癥小孩帆帆(化名)和他的母親魏三梅、父親胡禮輝。

　　房間內物品凌亂，各種雜碎零食隨意丟棄。今年43歲的魏三梅也懶得收拾，“孩子喜歡把東西到處扔，收拾好了馬上又會(huì )弄亂”。

　　這是帆帆的生活習慣，雖然已經(jīng)7歲，仍舊不會(huì )說(shuō)話(huà)，沒(méi)有任何朋友。小孩的房間總是凌亂不堪，孩子會(huì )拿著(zhù)棍子捶桌子、敲凳子，把盛菜的碗重重摔在地上，或者一個(gè)人默默地站在角落吮吸手指，偷偷發(fā)笑。記者在他家停留的一個(gè)小時(shí)中，帆帆就砸碎了三只碗。

　　“當時(shí)好多親朋好友都勸我把孩子扔了。”魏三梅抹著(zhù)眼淚說(shuō)，“但是我做不到，人都是有良心的”。就這樣，兩夫妻開(kāi)始了與“孤獨”的陪伴。

　　沒(méi)有學(xué)校愿意接收帆帆，只能留在家里讓他自己玩耍，房東和鄰居中午睡覺(jué)也常常被他吵醒。魏三梅為此受盡怨言，只得不斷更換住處。到現在為止，7歲的孩子已經(jīng)搬過(guò)四次家了，最短的時(shí)間在一個(gè)地方只住過(guò)兩個(gè)月。

　　常年累積在內心的苦衷無(wú)處傾訴，“只能自我消化”，這讓魏三梅無(wú)比沉重。令她欣慰的是，去年武漢市的部分特殊孩子家屬組成了一個(gè)自閉癥兒童親友互助會(huì )，家長(cháng)們可以互訴苦衷，“抱團取暖”，一起克服生活的困難。

　　“我是一只蝸牛的媽媽?zhuān)瑺恐?zhù)一只蝸牛去散步。雖然走得很慢，但是，一路上，我們看到了最美的風(fēng)景，我是幸福的!”魏三梅說(shuō)。

　　自閉癥小孩帆帆(化名)的媽媽說(shuō)：“我是一只蝸牛的媽媽?zhuān)瑺恐?zhù)一只蝸牛去散步。”