“自中國系統性紅斑狼瘡研究協(xié)作組（CSTAR）建立，到國家風(fēng)濕病數據中心（CRDC）成立，再到中國風(fēng)濕病信息共享平臺（CRIP）的搭建，及各項國家風(fēng)濕病研究項目的開(kāi)展，至今已走過(guò)九個(gè)年頭。令我們感到自豪的是，通過(guò)這個(gè)平臺，我們已成功建立中國風(fēng)濕病大數據，實(shí)現了當年的承諾——建立可持續發(fā)展的研究模式。”7月21日，在2017中國風(fēng)濕病信息論壇及第七屆CSTAR論壇開(kāi)幕式上，大會(huì )主席、北京協(xié)和醫院曾小峰教授說(shuō)。

　　本屆論壇聚焦風(fēng)濕疾病診治工作，就風(fēng)濕基礎疾病和罕見(jiàn)病的達標治療進(jìn)行了系統闡述，并邀請了國內外風(fēng)濕及相關(guān)領(lǐng)域知名專(zhuān)家圍繞臨床科研和實(shí)驗室檢測中的熱點(diǎn)問(wèn)題、創(chuàng )新方法作了專(zhuān)題報告。

　　為我國風(fēng)濕病真實(shí)世界研究打下堅實(shí)的基礎

　　大會(huì )主席曾小峰教授展示了CRDC的隊列研究數據和現階段成果并表示，未來(lái)將充分整合利用風(fēng)濕病大數據，通過(guò)真實(shí)世界研究，實(shí)現轉化醫學(xué)和精準醫學(xué)在風(fēng)濕病診療中的廣泛應用。

　　CSTAR

　　曾教授介紹，這些年來(lái)，通過(guò)CSTAR注冊研究，發(fā)表了一系列具有國際影響力的文章，取得了一系列重大成果。如通過(guò)研究發(fā)現了中國SLE與歐美SLE的臨床特征差異。56.1%血液系統受累（歐洲為18.2%）；47.4%腎臟病變（歐洲為27.9%，美國為55.9%）；4.8%神經(jīng)系統受累（歐洲為19.4%）；4.2%出現肺間質(zhì)病變。今后將進(jìn)一步落實(shí)國家“十三五”精準醫學(xué)研究、國家重點(diǎn)研發(fā)計劃：中國常見(jiàn)風(fēng)濕免疫疾病臨床隊列及預后研究，這些研究將極大地提升我國SLE的診療水平。

　　CRIP

　　曾教授表示，CRDC于2013年開(kāi)始搭建CRIP平臺，依靠覆蓋全國的頂尖風(fēng)濕病專(zhuān)家團隊和高效務(wù)實(shí)的IT支撐團隊，依托最先進(jìn)的信息技術(shù)和全面豐富的風(fēng)濕病臨床病歷數據，CRIP初步搭建起了現代化風(fēng)濕病大數據平臺。CRIP現有注冊中心864家、注冊醫生數2581、患者數55519、病歷數88985、CRDC生物樣本庫分中心60個(gè)、注冊樣本總數36021，是目前全球最大的風(fēng)濕病生物樣本庫。

　　以CRIP大數據為基礎已開(kāi)展一系列研究工作，發(fā)現問(wèn)題，指引醫學(xué)實(shí)踐方向。如通過(guò)對發(fā)病年齡和確診年齡進(jìn)行對比分析發(fā)現，我國SLE較國外確診時(shí)間晚1年，白塞病晚6年等，提醒風(fēng)濕病早診早治的推廣。

　　CREDIT

　　CRDC于2016年11月正式啟動(dòng)了中國類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節炎直報項目（CREDIT）。CREDIT匯同CRDC以“關(guān)愛(ài)身邊的類(lèi)風(fēng)濕患者”為理念，開(kāi)展和落實(shí)了一系列重大舉措來(lái)提高類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節炎治療的達標率和長(cháng)期隨訪(fǎng)率，如通過(guò)積極參與“一市一科一中心”的學(xué)科建設及開(kāi)展巡講、走基層活動(dòng)，落實(shí)以市帶縣工作，壯大基層風(fēng)濕科醫生隊伍；通過(guò)召開(kāi)風(fēng)濕領(lǐng)域各種學(xué)術(shù)會(huì )議并與CRDC線(xiàn)上線(xiàn)下活動(dòng)有機結合，不斷增強公眾對風(fēng)濕免疫病的認識以及風(fēng)濕病患者的健康意識。

　　截至今年7月13日，參與中心168家，參與醫生421人，注冊患者11259人，距離“千家醫院、萬(wàn)名醫生、百萬(wàn)患者”的目標更近了一步。與此同時(shí)，利用這些大數據，目前已開(kāi)展了針對類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節炎疾病活動(dòng)度、用藥情況、并發(fā)癥等多個(gè)方面的統計分析和研究。相信對規范類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節炎的診療行為、改善此類(lèi)患者預后有較大幫助。

　　在大數據支撐下，CRDC就白塞?。˙D）、痛風(fēng)、系統性硬化癥（SSc）等風(fēng)濕免疫系統常見(jiàn)疾病進(jìn)行了系統深入的研究。本次大會(huì )對部分數據進(jìn)行了展示。

　　白塞病

　　共錄入29家中心的530例BD患者。北京協(xié)和醫院?jiǎn)沃行臄祿@示，患者男女比例為3:2，首發(fā)癥狀以皮膚黏膜為主，臨床癥狀前三位為口腔潰瘍、外陰潰瘍和皮膚癥狀。（圖1~3）

　　痛風(fēng)

　　借助大數據研究發(fā)現，我國痛風(fēng)患者近一半BMI超重，血尿酸隨收縮壓升高呈升高趨勢；痛風(fēng)合并疾病涉及系統廣泛；高嘌呤飲食和飲酒是主要痛風(fēng)發(fā)作誘因；超過(guò)49%的患者每次發(fā)病時(shí)間為4~7d，病程越長(cháng)，年發(fā)作次數越多。我國痛風(fēng)患者治療達標率低。（圖4~6）

　　系統性硬化癥

　　截至今年7月4日，CRDC已錄入59家醫院的1481例SSc患者。我國SSc患者從起病至確診的中位時(shí)間約10.5個(gè)月，在SSc起病的前6年，間質(zhì)性肺病發(fā)病率高，發(fā)病較迅速，后趨于平穩。我國SSc患者10年累積生存率為87.5%，相關(guān)死因包括肺動(dòng)脈高壓、腎危象等。（圖7~9）