曾經(jīng)風(fēng)靡世界的“冰桶挑戰”讓人們開(kāi)始關(guān)注并了解了“漸凍人癥”(肌萎縮側索硬化癥，ALS)。

　　中國漸凍人癥(肌萎縮側索硬化癥，ALS)協(xié)作組5日于此間舉辦的“中國ALS診治現狀”新聞發(fā)布會(huì )。該協(xié)作組關(guān)于中國ALS的流行病學(xué)研究發(fā)現，發(fā)病年齡早，是中國ALS患者的重要特征；中國ALS平均診斷時(shí)間僅為14個(gè)月，比歐美發(fā)達國家14-17.8個(gè)月要快；同時(shí)，中國ALS患者發(fā)病后生存期較國外患者更長(cháng)。不過(guò)，中國七成患者獲得針對病因治療，與國外差距巨大。

　　據悉，中國ALS協(xié)作組選取北京、上海、河北等十家醫院，經(jīng)過(guò)十年隨訪(fǎng)對中國ALS狀況進(jìn)行了深入探究。

　　中國人民解放軍總醫院神經(jīng)內科黃旭升教授當日表示，歐美國家往往采用分級診療制度，病人需要先去社區醫院初診，然后再轉至專(zhuān)科醫院確診。中國的患者則可直接前往三甲醫院找到ALS專(zhuān)家看病，因此在診斷上，中國患者享有體制上的優(yōu)勢，有助于中國患者從早期治療中獲益更多。他指出，但相較于鄰邦日本，平均診斷時(shí)間僅為11.6個(gè)月，中國依舊有較大的進(jìn)步空間。

　　北京大學(xué)第三醫院樊東升教授在會(huì )上披露的研究成果表明，中國ALS患者的首發(fā)癥狀出現年齡顯著(zhù)早于其他國家。中國患者首次出現癥狀的平均年齡約為49.8歲，而日本患者首次出現癥狀的平均年齡為64.8歲，意大利約為64.8歲，歐洲其他國家約為64.4歲。樊東升告訴記者，發(fā)病年齡是疾病預后的重要變量，通常發(fā)病年齡越早預后越好。中國ALS流行病學(xué)調查的結果還顯示：延髓起病型(高危型)患者比例低也是中國ALS患者的特征之一。這位專(zhuān)家坦言，為何中國ALS患者發(fā)病早，仍待進(jìn)一步研究。

　　據悉，2015年的流調數據還顯示，中國患者發(fā)病后中位生存期為71.0月，英國是35.0月，意大利為28.0月，澳大利亞為31.0月，西班牙為68.6月，這表明中國ALS患者發(fā)病后生存期較國外患者更長(cháng)。

　　據了解，盡管ALS是一種無(wú)法治愈的疾病，但有許多方法可以延緩疾病發(fā)展，改善患者的生活質(zhì)量，早期診斷，早期治療，延長(cháng)疾病早期功能保留時(shí)間是ALS治療的重點(diǎn)。1996年美國食品藥品管理局批準力如太(利魯唑)用于A(yíng)LS治療，該藥是目前唯一經(jīng)多項臨床研究證實(shí)可以在一定程度上延緩病情發(fā)展的針對ALS病因治療的藥物，在治療18個(gè)月后，可減少35%的死亡率或氣管切開(kāi)率。臺灣地區大規模臨床研究表明，力如太治療使ALS患者死亡率下降近66%。

　　據了解，中國ALS的治療重視對癥治療，但忽略最為根本的針對病因治療。據透露，中國大陸目前僅32.3%患者接受力如太治療。在臺灣地區，這個(gè)數字高達60.75%，其他發(fā)達國家，如愛(ài)爾蘭，99%由ALS專(zhuān)家診療的患者使用力如太。因此，提高中國ALS患者針對病因治療的比例是當務(wù)之急。

　　北京協(xié)和醫院神經(jīng)科崔麗英教授告訴記者，為了提高中國ALS診療水平，2004年中國成立了“中國ALS協(xié)作組”，協(xié)作組成員醫院包括北京、天津、上海、廣東、武漢、湖南等數十家醫院，診斷水平走在國際前列。協(xié)作組開(kāi)展了全國范圍內的流行病學(xué)調研，以全面調查中國ALS診治現狀，并于2012年推出了首部《中國ALS診治指南》，規范了漸凍人癥的診療流程，并通過(guò)定期召開(kāi)學(xué)術(shù)會(huì )議和組織醫護人員的專(zhuān)業(yè)培訓，提高了醫生的臨床和科研水平。多地醫院成立了相關(guān)專(zhuān)病門(mén)診，還有不少醫院正在努力建設多學(xué)科協(xié)作，幫助漸凍人患者，盡可能維持其生活自理能力和身體功能。

　　崔麗英透露，目前，協(xié)作組正致力更新《中國ALS診治指南》，并建立中國患者數據庫，同時(shí)，探索適合中國患者進(jìn)行病程分期，以進(jìn)一步開(kāi)展研究。