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Nature:大型研究的數據共享陷入困境

2015-09-07 來(lái)源:健客網(wǎng)社區  標簽: 掌上醫生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護膚
摘要:五年前,他請研究機構測序了自己的全基因組,并將數據寄給了腫瘤學(xué)專(zhuān)家。后來(lái)他才知道自己不僅得了腎臟癌癥,同時(shí)還得了另外一種癌癥。

  EricDishman在大學(xué)時(shí)(1989年)被檢出患有某種罕見(jiàn)的腎臟癌癥,當時(shí)醫生曾告訴他只有兩三年可活。這么多年來(lái),他已經(jīng)接受了很多不同的治療,這些治療都沒(méi)有很好的效果。然后他開(kāi)始懷疑,自己可能并不是得了腎臟癌癥,而有可能是其他病癥。

  五年前,他請研究機構測序了自己的全基因組,并將數據寄給了腫瘤學(xué)專(zhuān)家。后來(lái)他才知道自己不僅得了腎臟癌癥,同時(shí)還得了另外一種癌癥。

  然后他成功地接受了治療,現在他已經(jīng)讓腫瘤君滾蛋了。他稱(chēng)自己是精準醫學(xué)成功的早期案例。

  現在的EricDishman領(lǐng)導著(zhù)因特爾的健康、生命科學(xué)分部。而且他還是美國國立衛生研究院支持的研究一個(gè)小組的一員,這個(gè)研究小組的進(jìn)行的研究被給予了2.15億美元用來(lái)在未來(lái)收集醫學(xué)數據。這些數據包括來(lái)自一百萬(wàn)人群的生理學(xué)指標、健康記錄以及基因組,這個(gè)小組試圖通過(guò)分析多樣的數據來(lái)理解基因、環(huán)境和生活方式是如何影響疾病和治療效果的。

  在未來(lái)幾個(gè)月,這個(gè)課題組將公布自己的研究計劃。很多觀(guān)察家都很期待這個(gè)研究計劃,因為他們都想知道:研究任何會(huì )不會(huì )和患者(或參與者)共享收集到的數據?

  包括EricDishman在內的一些人希望患者也能得到自己的個(gè)人數據,這樣就可以讓他們自己去研究自己的數據。

  然而,也有人不同意,因為他們認為讓患者知道自己的數據是不負責任的,而且這些數據的分析和注解都非常困難,數據的意義也還不明確。同時(shí),在人體基因組存在的大量突變其實(shí)對于疾病患病率的貢獻很小,如果患者知道自己的基因組的突變數據,可能他們會(huì )采取不必要的治療措施。

  實(shí)際上大多數并沒(méi)有多少科研背景,他們很可能即使拿到這些數據也不會(huì )做任何事情。而有的國家似乎非常擔憂(yōu)患者得知個(gè)人數據,因此他們會(huì )決定哪些數據可以與患者共享哪些則不能。

  美國國立衛生院和總統奧巴馬在今年一月份宣布開(kāi)始PrecisionMedicineInitiative(PMI)項目,他們希望參與者能夠更加積極地參與到科研中去。因為這個(gè)項目涉及到很大量的數據樣本,在課題正式開(kāi)始之前,研究人員們會(huì )嘗試一些小的類(lèi)似的課題。EricDishman認為,參與研究的人應該可以選擇自己接受多少自己的個(gè)人數據。因為考慮到不同的人有不同的受教育程度,對待數據的處理、解釋能力也不同,再加上文化、背景等差異,關(guān)于數據共享方面,應該需要有靈活的措施。

  隨著(zhù)數據共享政策的決定,未來(lái)對于數據,用于臨床等方面的數據分析可能比直接的數據研究更加昂貴。而且研究組也沒(méi)有確定要不要給參與者中的死者的家屬關(guān)于死者的個(gè)人數據。

  以前的慣例是,不會(huì )給參與者提供原始的數據,因為這些數據可能沒(méi)有完整的結構,也難得到有用的結論。2007年,那時(shí)候在英國成立的“生物銀行”(BioBank)收集了50萬(wàn)人的健康數據和基因組信息,而且成立之初的策略就是數據不公開(kāi),不共享。

  然而,現在時(shí)代變了。人們傾向于更加透明的數據共享??茖W(xué)家直接收集數據、分析數據并拒絕分享給患者的時(shí)代已經(jīng)過(guò)去了,更加開(kāi)放的數據共享模式急需深入討論。

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