參加一項為期6周、旨在為癲癇患者提高實(shí)用建議和社會(huì )聯(lián)系的互聯(lián)網(wǎng)項目，并使用數字工具跟蹤其癲癇發(fā)作、癥狀、藥物治療狀況、及并發(fā)癥等，有助于癲癇患者對自己病情的管理。這是新近一項研究所得出的結論。相關(guān)報告發(fā)表在2015年6月17日的《Neurology》雜志上。[相關(guān)文獻：Neurology2015Jun17]

　　該研究表明，在整個(gè)研究期內，參與者的自我管理和自我效能（Self-Efficacy）總得分顯著(zhù)提高。一個(gè)有助于患者進(jìn)行癲癇發(fā)作跟蹤的信息管理指標，也有明顯改善。

　　研究作者，來(lái)自美國舊金山市加利福尼亞大學(xué)神經(jīng)內科的JohnHixson博士在報告中寫(xiě)到，這項研究為癲癇患者驅動(dòng)的（patient-driven）在線(xiàn)社區和自我管理平臺的潛在益處，提供了“基本的”證據。

　　許多試驗參與者認為，這個(gè)名為“像我一樣的患者（PLM）”項目，使他們的病情得到了更多或更好的控制。

　　基本的證據

　　該研究納入了患有癲癇、且完成了以下驗證調查的美國退伍軍人患者。這些調查包括：

　　◢癲癇患者的自我效能量表（ESES）：一個(gè)33項的問(wèn)卷調查，主要評估患者在管理自己的癲癇相關(guān)治療方面的信心。該量表包含了3個(gè)分量表，即：用藥管理（如，依從性），癲癇發(fā)作管理（如，管理觸發(fā)誘因），和一般管理（如，參加約會(huì )）

　　◢癲癇自我管理量表（ESMS）：一個(gè)38項的量表，主要評估患者與藥物相關(guān)反應的頻率（如，不良反應的管理）、安全性（如，避免危險）、癲癇發(fā)作（如，規劃自我管理）、相關(guān)信息（如，在日記中記錄癲癇發(fā)作）、和生活方式（如，睡眠、飲食）等。

　　在進(jìn)行資格評估的453名患者中，有249人完成了首次調查，且被納入了意向治療分析（ITT）；其中，有92人（37%）完成了第二次調查，并被納入了完成試驗者分析（completeranalysis）。

　　納入ITT分析患者的平均年齡為50.2歲。研究者預期有更多年輕的退伍軍人（如，來(lái)自伊拉克自由行動(dòng)和持久自由行動(dòng)的退伍軍人），將會(huì )被這個(gè)數字健康平臺的概念所吸引。

　　在納入ITT分析的人群中，有75.1%的患者為非西班牙裔白人。并有近三分之一（30.9%）人報告健康狀況一般或較差；有三分之二的人沒(méi)有工作薪酬（65.3%），或為殘疾（63.6%）。完成研究與未完成研究者之間沒(méi)有人口統計學(xué)方面的差異。

　　該研究發(fā)現，在ITT分析和完成試驗者分析中，受試者的ESMS總分分別提高了1.1分（P=0.02）、和2.9分（P=0.02）。改善最大的ESMS分量表是信息管理，在ITT分析和完成試驗者分析中的分值分別增加了0.9分、和2.1分（P均＜0.001）。

　　在ITT分析和完成試驗者分析中，受試者的ESES總得分分別增加了3.6分（P=0.03）、和10.2分（P=0.02）。改善最大的ESES評分是患者總體的自我效能，在ITT分析和完成試驗者分析中的分值分別增加了1.8分（P=0.014）、和5.1分（P=0.008）。

　　作者認為，鑒于這些自我管理改善證據的存在，有理由推測這種類(lèi)型的在線(xiàn)干預，會(huì )影響患者對于醫療資源的利用、致殘率、乃至與癲癇相關(guān)的死亡率。

　　引人關(guān)注的探索

　　作者寫(xiě)道：“根據我們的研究結果，有必要對更多癲癇相關(guān)健康問(wèn)題的客觀(guān)指標進(jìn)行探索，其中包括急診服務(wù)的使用、與癲癇醫療團隊合作的頻率、以及服藥的依從性等。此外，改進(jìn)心理支持對患者的間接影響，如工作效率、缺工或缺課、以及社會(huì )融合指標等，可能也是令人關(guān)注的研究指標。”

　　在該研究結束時(shí)，參與者填寫(xiě)了一份用戶(hù)滿(mǎn)意度調查表。其中，有超過(guò)四分之一的完成試驗者報告，結識了一個(gè)新的癲癇患者；并有10%的人將這些新結識的患者視為朋友。有接近50%的人同意或強烈同意，PLM使他們的病情得到了更多或更好的控制，并幫助他們了解了自己的癲癇發(fā)作。

　　研究作者表示：盡管人們正日益認識到癲癇患者的心理支持、教育、及其自我管理工具的重要性，但在當前的醫療“生態(tài)系統”下，許多癲癇患者仍無(wú)法取得獲取這些服務(wù)的適當途徑或資源。

　　作者認為，該研究一個(gè)可能的局限性是只持續了6周，這一時(shí)間對于準確評估患者自我管理行為的長(cháng)期變化，可能是過(guò)于短暫。此外，該研究沒(méi)有對照組，也是局限性之一。