專(zhuān)家指出病因在于基因異常

　　之前，一篇《尹建莉：“自閉癥大爆發(fā)”背后的真相》在網(wǎng)上引發(fā)激烈爭論。著(zhù)名家庭教育專(zhuān)家尹建莉在此文中嚴厲抨擊自閉癥的診斷、治療和康復，幾乎是對現行自閉癥治療體系的徹底否定。她認為，將自閉癥當成“天生有病”，就是找到一間避難所，既收容了孩子的痛苦經(jīng)歷，也給了家長(cháng)面子和教育失敗的借口，認為應該撕下孩子身上“有病”的標簽，開(kāi)通融合的渠道。

　　這一觀(guān)點(diǎn)引發(fā)醫學(xué)界和患兒家長(cháng)們的激烈反彈，不少家長(cháng)以自身經(jīng)歷表明自己并非“冰箱母親”。而著(zhù)名自閉癥專(zhuān)家、中山大學(xué)附屬第三醫院兒童發(fā)育行為中心鄒小兵主任醫師表示，中山大學(xué)和廣州殘聯(lián)2011年開(kāi)展的流行病學(xué)調查發(fā)現，在廣州市普通幼兒園自閉癥患病率為1/133。“這個(gè)患病率調查沒(méi)有包括散居兒童以及特殊教育機構，因此實(shí)際發(fā)病率可能更高。”

　　“愛(ài)和自由的教育沒(méi)問(wèn)題，但不能因此否定一種疾病的存在。”鄒小兵指出，尹建莉對自閉癥診斷和康復訓練的認識是錯誤的。在自閉癥的教育和訓練中，的確需要愛(ài)，但光有愛(ài)不夠，自閉癥的教育還不能讓孩子太自由，因為自閉癥孩子就希望獨自待在自己的世界，別人只是解決他/她需求的工具。所以，家長(cháng)和老師必須介入，開(kāi)展社交等科學(xué)的康復訓練方式。

　　到底說(shuō)了什么？

　　1、自閉癥1%的發(fā)病率過(guò)高。迄今為止，我國尚沒(méi)有權威的兒童自閉癥流行病學(xué)數據報告，沒(méi)有任何人、任何機構對此有過(guò)大規模調研和統計。

　　2、自閉癥診斷標準有問(wèn)題。診斷所借助的心理量表僅僅通過(guò)醫生對孩子行為的判斷，就把許多交流障礙的孩子也扣上了自閉癥的帽子。

　　3、幾乎所有嚴重的兒童心理障礙，都是親子關(guān)系聯(lián)結不良的后果。“從很多家長(cháng)的自我陳述中可以看到，他們大多在孩子嬰幼兒期去忙事業(yè)，到孩子大一些，出現行為異常時(shí)，才后悔莫及。”她舉了兩個(gè)朋友的例子，認為通過(guò)改進(jìn)家庭教育可讓孩子“摘帽”。

　　4、自閉癥康復機構的訓練方式無(wú)效，會(huì )讓患兒徹底淪為殘疾兒童。她質(zhì)疑現在許多康復機構是由患兒家長(cháng)開(kāi)辦，暗示他們的孩子還沒(méi)有康復。

　　■自閉癥權威專(zhuān)家的反駁

　　發(fā)病率：廣州普通幼兒園發(fā)病率為1/133

　　在自閉癥患兒家長(cháng)群中，中山大學(xué)附屬第三醫院兒童發(fā)育行為中心鄒小兵主任醫師享有極高的威望。“目前自閉癥的診斷，盡管存在很多主觀(guān)描述，但它是依據大批學(xué)者的研究制定的，經(jīng)過(guò)了臨床實(shí)踐的檢驗，而且2013年發(fā)布的最新診斷標準DSM-V已將確診標準收緊。”鄒小兵指出，和誤診相比，漏診才是更突出的問(wèn)題。

　　中山大學(xué)和廣州殘聯(lián)2011年開(kāi)展的流行病學(xué)調查發(fā)現，在廣州市普通幼兒園自閉癥患病率為1/133。“這個(gè)患病率調查沒(méi)有包括散居兒童以及特殊教育機構，因此實(shí)際發(fā)病率可能更高。”鄒小兵表示，根據世界各國的調查，自閉癥發(fā)病率沒(méi)有明顯的種族地域差別，因此，我國自閉癥患病率參照國外調查結果大約為1/100。

　　■醫學(xué)依據：自閉癥與先天性基因異常有關(guān)

　　相當大一部分自閉癥兒童的病因實(shí)際上是早年親子關(guān)系的疏離，廣州市婦女兒童醫療中心神經(jīng)康復心理科主任陳文雄博士表示，這一觀(guān)點(diǎn)曾在上世紀五六十年代流行，但目前已經(jīng)被主流醫學(xué)界摒棄。

　　如今觀(guān)點(diǎn)認為，自閉癥父母親攜帶了自閉癥相關(guān)的基因，但是在母代沒(méi)有任何表現或者是只有輕微的表現，而在兒童這一代，受到包括異常妊娠、地球環(huán)境改變、生化因素等影響，相關(guān)基因表現出來(lái)，尤其是與神經(jīng)功能相關(guān)的基因出現了變異，導致神經(jīng)功能出現障礙。同為神經(jīng)發(fā)育障礙的還有智力障礙、多動(dòng)癥、抽動(dòng)癥等，與父母親的教養沒(méi)有關(guān)系。

       家長(cháng)與孩子密集互動(dòng)

　　這種認識是錯誤的。醫生在確診和疑診病例時(shí)，都會(huì )要求家長(cháng)的干預，而干預正是愛(ài)的體現，強調的是父母和孩子一對一、面對面、密集、快樂(lè )的互動(dòng)，是針對不樂(lè )意交往的自閉癥孩子進(jìn)行的“正常教育的加強版”。

　　“約三成患兒經(jīng)早期干預可獲得獨立生活、學(xué)習和工作能力，但目前我國早期診斷和早期干預情況極其差！”他強調，相當多的患兒家長(cháng)以為孩子“長(cháng)大后情況會(huì )好轉”，孩子三四歲才到醫院就診，從而錯過(guò)最佳干預時(shí)機。

　　“對自閉癥患兒最好的訓練就是‘不讓孩子獨自待著(zhù)，總是跟孩子一對一、面對面互動(dòng)’。”鄒小兵表示，目前證實(shí)有效的康復訓練方法應該以“結構化教育”為框架、以應用行為分析為主要方法，以社交訓練為核心。綜合運用人際關(guān)系促進(jìn)、行為矯正、認知訓練、情緒調控、家庭功能調適等手段。家長(cháng)要根據孩子的個(gè)體情況，堅持個(gè)性化、長(cháng)時(shí)間、高強度、不間斷地科學(xué)訓練，才能收到效果。

　　而近年來(lái)流行的音樂(lè )療法、動(dòng)物陪伴療法等方法可以作為輔助手段，不能作為主要的康復訓練方式。

　　自閉兒最好的訓練老師是家長(cháng)，這個(gè)角色主要由媽媽來(lái)扮演。每天下午，家長(cháng)們集中接受一個(gè)小時(shí)的培訓，學(xué)習如何居家指導孩子練習。家長(cháng)還要完成一份“家庭作業(yè)”：根據自家孩子的情況，制訂一份為期兩個(gè)月的居家訓練方案，老師則對方案進(jìn)行評點(diǎn)和完善。