從2008年開(kāi)始,每年的4月2日被聯(lián)合國定為“世界孤獨癥關(guān)注日”,到今年,恰逢第十個(gè)年頭。
隨著(zhù)媒體報道、公益宣傳和一些文藝作品的推波助瀾,“孤獨癥”這個(gè)群體正更多地走入所有人的視野中。
或許,你曾被《海洋天堂》中文章飾演的王大福所感動(dòng);
或許,你曾震驚于《雨人》中那個(gè)有超級記憶力的哥哥雷蒙;
又或者,你時(shí)常會(huì )聽(tīng)到身邊朋友的傾訴“我好像得了孤獨癥!”
那么,在媒體的光環(huán)和影視作品的藝術(shù)渲染之下,真實(shí)的孤獨癥和孤獨癥患者到底是怎樣的呢?
不妨讓我們從一些大眾常見(jiàn)的誤解開(kāi)始,看看你中了幾條?
誤解1“孤獨癥只是性格比較孤僻,或是一種精神疾病”
真實(shí)情況
孤獨癥一種由于神經(jīng)系統失調導致的發(fā)育障礙。
在70年前,人們還不曾認知孤獨癥,大家把孤獨癥孩子當做“兒童精神分裂癥患者”,通過(guò)幾十年來(lái)的不斷探索,我們才逐步認識到孤獨癥是一種受多種因素刺激導致的廣泛性中樞神經(jīng)系統發(fā)育障礙性疾病。
通俗點(diǎn)說(shuō),孤獨癥患兒其實(shí)更接近殘障兒童,只不過(guò)聾啞盲兒發(fā)生故障的是“硬件系統(耳鼻喉)”,而孤獨癥患兒發(fā)生故障的是“軟件系統(大腦神經(jīng))”。
誤解2“我最近感覺(jué)很孤獨,好像得了孤獨癥”
真實(shí)情況
孤獨癥不是后天罹患的心理疾病。
孤獨癥是廣泛性發(fā)育障礙,而不是心理疾病。
所以如果你聽(tīng)到身邊朋友這么說(shuō),要么是開(kāi)玩笑,要么就可能是抑郁、焦慮等情緒較為嚴重,去醫院或者找心理醫生吧。
誤解3“孤獨癥都是某方面的天才”
真實(shí)情況
多數孤獨癥患者存在不同程度的智力障礙。
有國內外研究表明,50%左右的孤獨癥兒童為中度以上的智力缺陷(智商小于50),25%為輕度智力缺陷(智商為50~69),25%智力正常(智商大于70)。
大家或許聽(tīng)說(shuō)過(guò)一些天才型的孤獨癥患者(常見(jiàn)于一些影視作品),他們有超強的記憶力、數學(xué)能力、繪畫(huà)天賦、音樂(lè )天賦等等。
有觀(guān)點(diǎn)認為愛(ài)因斯坦也是孤獨癥患者
固然,孤獨癥患者中會(huì )有天才,然而,這個(gè)天才誕生的比例,絕對要小于普通人群中天才的比例。更何況,即使是“天才”,這些孤獨癥患者也存在各種各樣的障礙。
誤解4“我/我朋友以前是孤獨癥,后來(lái)用藥治好了”
真實(shí)情況
孤獨癥目前尚無(wú)藥物可以進(jìn)行治療,只能通過(guò)干預不斷改善,逐漸實(shí)現融入社會(huì )。
實(shí)踐證明,早期、長(cháng)程、科學(xué)、系統的康復訓練能使幼兒獲得功能性的恢復,為盡早融入社會(huì )奠定基礎。
目前對孤獨癥的治療的核心目標是希望孤獨癥孩子能具備一定程度的自理能力,乃至自立,同時(shí)不斷改善孤獨癥三聯(lián)癥,最終能融入主流社會(huì )甚至找到一份正常的工作。
所以,孤獨癥一般不需使用藥物。所有號稱(chēng)吃藥打針能完全治愈孤獨癥的療法/藥物,基本都是虛假廣告。
誤解5“孤獨癥很少見(jiàn)”
真實(shí)情況
孤獨癥很可能是當今患病率最高的兒童流行病之一。
孤獨癥(又名自閉癥)學(xué)名是孤獨癥譜系障礙(ASD,AutismSpectrumDisorder),涵蓋了一整個(gè)譜系,包括典型孤獨癥、阿斯伯格綜合癥、邊緣孤獨癥等等。
據美國疾病控制和預防中心公布的數據顯示,每68名美國兒童中就有1名孤獨癥患者,且這個(gè)比例近年來(lái)還在不斷上升。
盡管美國的數據可能有過(guò)度診斷之嫌,但綜合近年來(lái)的地方性調查(我國至今尚無(wú)全國性的權威孤獨癥流行病學(xué)調查),我國孤獨癥的發(fā)病率至少也在1/80。部分地區受醫療條件所限,導致大量孤獨癥孩子被當作發(fā)育遲緩、智障、精神問(wèn)題、教養問(wèn)題等等處理。
誤解6“孤獨癥就是“這個(gè)人不想跟別人說(shuō)話(huà)””
真實(shí)情況
他/她們不是“不想說(shuō)”,而是“不知道怎么說(shuō)”。
孤獨癥的核心癥狀之一就是“社交障礙”,這意味著(zhù)患者缺乏社交的“能力”和“意愿”,或者說(shuō),在他們的認知中,根本沒(méi)有“社交”這個(gè)概念。
正常的小孩,從嬰兒期就本能的知道用眼神與父母互動(dòng)、用點(diǎn)頭/搖頭/手指來(lái)表達需求——雖然他們還沒(méi)有語(yǔ)言;而這些,多數孤獨癥孩子都不會(huì )。在他們眼里,人類(lèi)或許和家具、電器一樣沒(méi)有什么區別,他們意識不到可以“和人溝通”。
這些孤獨癥孩子可不是“高冷”、“懶得理你”,更沒(méi)有任何惡意,他們的心里也有喜怒哀樂(lè )恐懼各種情緒,只是不知如何用恰當的方式表達出來(lái)。
誤解7“孤獨癥都不會(huì )說(shuō)話(huà)”
真實(shí)情況
大部分孤獨癥患者最終還是能掌握語(yǔ)言,區別只在掌握的程度。
孤獨癥是一種很復雜的疾病,不同的患者程度可能天差地別,也見(jiàn)過(guò)有孤獨癥孩子學(xué)習語(yǔ)言幾乎沒(méi)有問(wèn)題,當然這只占很少數。
但通過(guò)及時(shí)、正確的康復干預訓練,絕大部分孤獨癥的孩子最終還是能掌握語(yǔ)言的。只不過(guò)與普通孩子相比,他們所花費的時(shí)間和精力都要大大超過(guò),而最終掌握的程度也存在差別,相當一部分孤獨癥患者仍然無(wú)法掌握復雜的句式、語(yǔ)法或者任何修辭手法。
誤解8“孤獨癥都很安靜”
真實(shí)情況
有相當一部分的孤獨癥兒童都是非常“鬧騰”的。
由于神經(jīng)發(fā)育障礙,導致孤獨癥患者的感知覺(jué)異于常人,他們可能對某些刺激(聲音、光線(xiàn)、觸覺(jué))尤其敏感,同時(shí)又對另一些刺激過(guò)于遲鈍。
一些普通人覺(jué)得再正常不過(guò)的環(huán)境,可能在孤獨癥患者的感知中就是過(guò)分吵鬧或者過(guò)分安靜,這些都可能引起他們的異常反應——或放聲尖叫、或四處瘋跑,甚至會(huì )有攻擊性行為(比如抓人、打人等)。
誤解9“孤獨癥不能上學(xué)/會(huì )影響正常孩子學(xué)習”
真實(shí)情況
經(jīng)過(guò)良好的干預,部分孤獨癥孩子是可以進(jìn)入正常學(xué)校就讀的。
在經(jīng)過(guò)一定訓練、獲得一定的社會(huì )適應性和基本的學(xué)習能力之后,大部分孤獨癥孩子是可以進(jìn)入正常學(xué)校就讀的。
長(cháng)期的實(shí)踐結果表明,“融合教育”不僅有利于提高障礙兒童少年接受教育,更有利于幫助“普通兒童與障礙兒童互相理解、互相幫助、共同提高”,已經(jīng)很少出現排斥、抵制障礙兒童共同就讀的情況。
事實(shí)上,“融合教育”在國外乃至臺灣和香港都是非常普遍的,在這一點(diǎn)上,內地確實(shí)還有很長(cháng)的路要走。
誤解10“孤獨癥孩子是上天帶來(lái)的天使”
真實(shí)情況
他們既非天使也非惡魔,但確實(shí)會(huì )給一個(gè)家庭帶來(lái)徹底的改變。
這可能也是最美麗也最善意的誤解了,然而,過(guò)分詆毀和過(guò)分美化都是不可取的。
客觀(guān)來(lái)說(shuō),一個(gè)孤獨癥孩子通常意味著(zhù)高額且長(cháng)期的康復費用,以及家長(cháng)數年到數十年的辛苦照料(相當一部分孤獨癥家庭會(huì )有一方家長(cháng)選擇辭職全職帶娃,通常是媽媽?zhuān)?,這種付出和負擔都是遠超普通孩子的。
而這,還是建立在家庭關(guān)系和諧的基礎之上,實(shí)際上,由于孩子患病原因導致家庭破裂的例子,絕不在少數。