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自閉癥的可塑性有多大

2017-03-31 來(lái)源:自閉癥互助圈  標簽: 掌上醫生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護膚
摘要:發(fā)展心理學(xué)以及認識嬰兒學(xué)習的方式,包括利用寓于生活常規和大人對兒童積極響應中的一切學(xué)習機會(huì ),所有這些加一起能夠極大地幫助改善生活的質(zhì)量。

  羅杰斯博士:“自閉癥是一種受遺傳因素影響很大的很復雜的疾患。遺傳因素在許多方面影響著(zhù)發(fā)展模式。但是,這只是全貌的一部分。還有很多其他的影響因素。我們知道,經(jīng)驗也在兒童的發(fā)展中發(fā)揮著(zhù)強大的作用。不是不考慮遺傳因素的影響,但除此之外,發(fā)展療法仍然能夠大有所為。即使對于像唐氏綜合癥那樣受單一基因影響最大的疾患,我們知道,早期生活環(huán)境的差異也會(huì )使孩子的結果相當不同。”

  利用學(xué)習的優(yōu)勢

  “兒童是出色的學(xué)習者。只要有適當的環(huán)境和學(xué)習的機會(huì ),他們就能夠學(xué)習。即使存在遺傳性疾病。我認為早期干預文獻的證據已很清楚地描述了發(fā)展風(fēng)險因素非常顯著(zhù)的兒童。我們沒(méi)有特別把工作的重點(diǎn)放在最大限度地減少癥狀上面-我們將它放在如何建立上面。充分利用嬰兒們在積極響應環(huán)境中的學(xué)習優(yōu)勢去建立他們的認知和語(yǔ)言能力。”

  著(zhù)眼于提高參與

  “發(fā)展心理學(xué)以及認識嬰兒學(xué)習的方式,包括利用寓于生活常規和大人對兒童積極響應中的一切學(xué)習機會(huì ),所有這些加一起能夠極大地幫助改善生活的質(zhì)量。我們正試圖最大限度地發(fā)揮這些年幼兒童的學(xué)習潛能,并建立那些可能受到自閉癥遺傳因素影響的通路。那些受到影響的通路并非不能為嬰幼兒們所利用;我們沒(méi)有必要在我們的干預模式中繞道而行。許多人使用補償性模式來(lái)解釋早期干預的效用。我不能肯定那就是理解早期干預過(guò)程的正確方式。我們也許沒(méi)有去發(fā)展補償性的方法;但我們可能增強了那些原本就是用來(lái)幫助語(yǔ)言和互動(dòng)的通路,這些通路或許受遺傳因素影響而在某種程度上被抑制或反應能力下降。你需要注意,我不想消滅自閉癥譜系障礙-我注重的是改善生活和能力,以及提高參與的質(zhì)量”。

  意義深遠的改變

  “關(guān)于密集干預的各種論述都表明最佳干預使智力能力發(fā)生了很大變化。有些人傾向于貶低它的作用,并稱(chēng)如果進(jìn)步僅反映在智商的分值又能怎樣?......但這些智商分值說(shuō)明了智力障礙。如果考慮到一組孩子在開(kāi)始干預時(shí)的平均智商只有66,有三分之二到四分之三的兒童在干預開(kāi)始時(shí)都具有智力障礙的所有癥狀-然而在干預兩年以后大多數孩子不再符合他們以前障礙的標準-不再有智力上的落后,語(yǔ)言能力也接近同齡人,這對我而言就是一種意義深遠的改變。隨機對照的證據表明它歸功于我們有針對性的治療。道森2010的論文講得很清楚。她把接受了早期介入丹佛模式(ESDM)的隨機組中所發(fā)生的變化與接受了相當多的另一種干預方法的孩子們的情況做了對照。就以語(yǔ)言發(fā)展為例:幾乎每一個(gè)參與過(guò)2010年研究的孩子在治療開(kāi)始時(shí)都沒(méi)有語(yǔ)言。但在治療結束時(shí),不僅90%的孩子都能講話(huà),而且其中還有遠超過(guò)一半的孩子,其語(yǔ)言問(wèn)題細微得甚至不能被診斷出來(lái)。這些意義深遠的改變都顯示,在對自閉癥譜系障礙幼兒的早期干預的中認知和語(yǔ)言的進(jìn)步非常大。此外,許多研究也已證明,學(xué)齡前的智商和語(yǔ)言能力預示著(zhù)長(cháng)期結果,不獨自閉癥如此,其他發(fā)展障礙是這樣,甚至對許多雖不具有自閉癥但在幼兒期和學(xué)齡前發(fā)展遲緩的普通兒童也都相同。”

  大有可為

  “一方面我為那些從小到大沒(méi)有接受過(guò)任何幫助或干預的自閉癥譜系障礙成年人感到難過(guò)。你可以想象如果他們也能接受現在的孩子所接受的干預,他們的生活可能將會(huì )是完全不同的面貌。另一方面,我也曾治療過(guò)很多自閉癥譜系障礙的成年人,他們仍是非常不錯的學(xué)習者,而且我們還可以有相當的作為,如果他們還缺少一種讓他們享有價(jià)值感的生活方式的話(huà):生活的品質(zhì),參與他們所喜愛(ài)的活動(dòng),與他們關(guān)心的人共度時(shí)光,有意義的工作,使生活變得美好......還有如此眾多可為之事-我發(fā)現自閉癥譜系障礙的這部分工作令人興奮。這些生活的方面對各種年齡段的所有自閉癥譜系障礙人士都非常重要。我們可以幫助那些被孤立,不能從事有意義的活動(dòng)或建立關(guān)系的人們實(shí)現人生的巨大改變。自閉癥譜系障礙兒童和成年人對高品質(zhì)的干預和學(xué)習的機會(huì )的反應都非常積極。不斷有研究顯示出所有年齡段和所有缺陷程度的自閉癥譜系障礙人士在接受了非常慎密地短期干預之后,很多技能和行為都發(fā)生了明顯的改變。”

  期待早期軌跡的細分化圖像

  羅杰斯博士并沒(méi)有摒棄通過(guò)基因研究尋找治療的方法:“許多涉及不同類(lèi)型的自閉癥都或多或少與基于遺傳的變量相關(guān),我們的確應該通過(guò)觀(guān)察個(gè)體去探求其發(fā)展受影響的原因。關(guān)于認識早期發(fā)展模式和導致結果的早期發(fā)展軌跡,我希望未來(lái)十年的研究能給我們呈現出一個(gè)更加細分化的早期軌跡圖像及其發(fā)展方向?,F在,我們使用單一的干預去應對所有的自閉癥。因為我們對不同類(lèi)型自閉癥譜系障礙的早期模式了解還不夠,所以尚不能根據不同的亞型制定出有針對性的治療方案。我們可以用癌癥來(lái)對自閉癥打個(gè)比方:他們可以確定癌癥的具體類(lèi)型,這使得他們能夠根據個(gè)體特定的癌癥類(lèi)型來(lái)制定有針對性的治療。對自閉癥行為干預而言,我們仍然處在黑暗時(shí)代。我們觀(guān)察到,有些孩子對我們的干預方法的反應非常強烈,但其他一些孩子則要小得多-即便他們也進(jìn)步,但速度卻要緩慢很多。我們不了解其中原因,不知道在開(kāi)始時(shí)應該怎樣去預測它。應把建立一個(gè)更加個(gè)性化的治療方案作為一個(gè)重要目標。我們希望能更好幫助那些進(jìn)步最慢的孩子。”

  “認識到在集體層面有強大的干預效果促使我們去了解個(gè)體差異并深入研究它們。開(kāi)始辨別不同的亞型群體將有助于我們開(kāi)始嘗試不同的干預方法。我認為康妮.卡薩里(ConnieKasari)的工作非常重要。她正在試圖區分不同的反應者,并開(kāi)始謹慎地對干預方法施加改變以滿(mǎn)足不同類(lèi)型反應者的需要。這就是行為干預下一步的科研方向,并將十分有益。”

  家長(cháng)的力量

  對于美國自閉癥研究取得的所有成果-遺傳的、發(fā)展的和神經(jīng)學(xué)的-以及制定出用于診斷和治療的廣泛適應性指南,羅杰斯博士并未僅將其歸功于醫學(xué)界。“你必須正視美國家長(cháng)的倡導,是家長(cháng)的力量促成對自閉癥問(wèn)題的極大重視,并力爭更好的治療方案。我認為所有這一切部分得益于對治療的態(tài)度。當我們開(kāi)始向家長(cháng)們展示有效的治療是可能的,樂(lè )觀(guān)情緒也調動(dòng)和激勵了他們。在環(huán)境和文化上將醫療科學(xué)和家長(cháng)倡導相結合已使相當多的重點(diǎn)和資金都投入到了保健治療之中,正是這場(chǎng)完美的風(fēng)暴使我們取得了現在的成績(jì)。”

  此外,為減少治療費用,在幫助家長(cháng)執行培訓內容方面已做了大量工作。羅杰斯說(shuō):“我們一直以來(lái)都在談?wù)撚捎柧氂兴氐膶?zhuān)業(yè)人員進(jìn)行一對一的治療:它非常昂貴,卻并沒(méi)有什么神奇之處。人們能夠掌握這些技術(shù)內容并且加以運用。我們已經(jīng)在許多研究中證明,家長(cháng)不僅能迅速學(xué)會(huì )相同的技術(shù),而且還能以跟訓練有素的治療師相當的水平去實(shí)施它們。這只是為何我們應該進(jìn)入到新的傳授系統的例證之一?,F在我們知道了能夠有所作為,我們可以著(zhù)手干預的其他方面,如采用集體學(xué)前班的方式,多與家長(cháng)共同進(jìn)行干預,并且思考何種傳授系統才能達到最佳的結果。這是我們的科學(xué)和治療應該前進(jìn)的方向。在這里我又看到一個(gè)和癌癥相似的情形:以前癌癥治療要比現在昂貴很多。一旦科研成果得以推廣,藥物不再是實(shí)驗性的,而且干預也成為了當前的主流。然后成本就降了下來(lái),并且干預方法也成為了標準的臨床治療。我們需要放下只有多少小時(shí)的一對一治療才能夠達到自閉癥最佳結果的想法。我們的問(wèn)題是:還有什么方法能改善結果?我們需要解決它的經(jīng)濟性。我相信,取得治療自閉癥的最佳結果對社會(huì )來(lái)說(shuō),既是一個(gè)經(jīng)濟目標,也是一個(gè)人權目標。成規模地實(shí)現該結果的費用不應該像還是在實(shí)驗階段那樣多。”

  家長(cháng)也是羅杰斯博士和她的團隊實(shí)踐經(jīng)驗的重要來(lái)源:“我從家長(cháng)那里學(xué)到了關(guān)于自閉癥的幾乎一切。從孩子和家長(cháng)那里。而非從我的導師那里。以前并沒(méi)有太多的自閉癥知識可以傳授給我。誠然,對所有的精神病學(xué)和心理學(xué)來(lái)說(shuō)都是一條真理:我們從我們的客戶(hù)那里學(xué)習。

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