我現在正在Surrey(倫敦南邊的一個(gè)縣---譯者注)的Godalming,與幾位親切可愛(ài)的女士們坐在一起。她們來(lái)這里參加每月一次的清一色女性的晚間聚會(huì ),為的是交換消息,交流觀(guān)點(diǎn)和經(jīng)歷。你可能以為屋子里一定是嘰嘰喳喳充滿(mǎn)了熱烈的氣氛吧,才不是呢。一般女士們聚在一起時(shí)那種東家長(cháng)西家短、流暢的互動(dòng)式交流在這里沒(méi)有出現。到目前為止還沒(méi)有一個(gè)人問(wèn)一下我這個(gè)陌生人是誰(shuí),在這里做什么。這種拘謹的氣氛對一個(gè)局外人來(lái)說(shuō)很不舒服,但是這幾位女士卻對這種尷尬的場(chǎng)面毫不理會(huì )。她們是孤獨癥患者,對她們來(lái)說(shuō),這很正常。
‘按照任何一本教科書(shū)的說(shuō)法,我們都不是真正的女人......(但是)我們并非來(lái)自另一個(gè)星球。你被忽悠了......我們就來(lái)自這里,地球。’JudySinger這樣寫(xiě)道。她是《外星女人?》一書(shū)的19個(gè)作者之一。
《外星女人?》是一群在互聯(lián)網(wǎng)上相識的女性孤獨癥患者們合寫(xiě)的文集。雖然Singer和其他作者們,還有我身邊的這幾個(gè)女士,都非天外來(lái)客,但她們確實(shí)是一個(gè)不同尋常的少數群體。目前的統計數據表明,在英國每一百人中就有一人是孤獨癥患者(我自己就是兩個(gè)孤獨癥男孩的母親),而每四個(gè)患者中就有一人是女性。
自從上個(gè)世紀40年代孤獨癥開(kāi)始為人所知以來(lái),一個(gè)普遍接受的觀(guān)念就是男性患者大大多于女性患者。在《孤獨癥之謎試解》(Autism:ExplainingtheEnigma,2003年出版)這本書(shū)中,倫敦大學(xué)學(xué)院的著(zhù)名發(fā)育心理學(xué)家UtaFrith認為,在有嚴重的孤獨癥癥狀的人中,男女比率是四比一,而在患阿斯伯格綜合癥(癥狀較輕的一種孤獨癥,患者的語(yǔ)言能力較好)的人中,男女比率是十五比一。但是她推測說(shuō),‘也許這是因為女性患者不容易被查出來(lái)而造成的......女孩一般語(yǔ)言能力較強,而且在學(xué)校里比男孩聽(tīng)話(huà),所以也就更能夠彌補自己的缺陷。’
她提出了一個(gè)非常重要的問(wèn)題。究竟是女性更不容易患孤獨癥呢,還是女性患者在診斷時(shí)更容易漏網(wǎng)?因為比起男同胞來(lái),她們的社會(huì )調適性更好一些?!锻庑桥?》的作者們認為是后者。這些作者中,多數人是到了成年才被正式診斷的,而且多數都過(guò)著(zhù)顯然是‘正常’的生活。她們受過(guò)教育,有一份職業(yè),有些人還有丈夫和孩子。但是所有人都感到自己是那么‘不同’;她們在書(shū)中描述了自己在努力滿(mǎn)足社會(huì )期望的過(guò)程中所遭受的艱難困苦。
最先研究孤獨癥的兩位(互不相關(guān)的)心理學(xué)家是LeoKanner和HansAsperger。他們在60年前的工作為我們今天對孤獨癥的認識奠定了基礎。Kanner的研究只涉及很少的幾個(gè)女性患者,而在A(yíng)sperger的研究中則沒(méi)有一個(gè)女性患者。這會(huì )不會(huì )就是為什么我們錯誤地以為孤獨癥基本上是男性障礙的原因呢?是不是真像Frith所猜測的那樣,女性患者由于能夠掩蓋她們的缺陷,常常逃過(guò)雷達的耳目?
當然,有一些孤獨癥患者很可能由于社會(huì )成見(jiàn)的原因沒(méi)有被人們所發(fā)現。假如一個(gè)女人完全依賴(lài)于丈夫,完全被丈夫所支配,沒(méi)有在家庭之外的生活,那么人們就不會(huì )去注意她是不是有孤獨癥。在學(xué)校里,孤獨癥男孩一般會(huì )叫嚷、搗亂、破壞財物,而女孩則比較安靜、被動(dòng)、服從、然而卻心不在焉;如果一個(gè)學(xué)生不調皮搗蛋,百忙中的老師就不會(huì )認為有什么問(wèn)題。有一種觀(guān)點(diǎn)還認為,孤獨癥有可能是一些通常認為只影響‘女性’的問(wèn)題例如厭食癥背后的原因之一。Strathclyde大學(xué)的國家孤獨癥研究中心的ChristopherGillberg解釋說(shuō),‘一個(gè)女孩可能會(huì )表現得退縮寡言而不會(huì )引起人們的注意。但是當她開(kāi)始迷戀于自己卡路里的攝入時(shí),這問(wèn)題就嚴重了??刂瓶防锏臄z入可能是孤獨癥的表現。在這樣的婦女中,有些很有可能有孤獨癥而沒(méi)有被診斷出來(lái)。’
SimonBaron-Cohen,劍橋的孤獨癥研究所所長(cháng),首創(chuàng )了一種理論,認為孤獨癥是由于懷孕期間睪酮水平劇增造成的。過(guò)高的睪酮影響了孩子大腦的發(fā)育,使他們的大腦極端男性化---即擅長(cháng)系統性思維,而缺乏同理心。他認為這對男孩女孩都有影響。他說(shuō),孤獨癥女孩一般性格上像‘假小子’,她們感覺(jué)自己‘與典型的(非孤獨癥)男性更合得來(lái),因為他們的思維和談話(huà)比較直接,邏輯清楚。’這與互聯(lián)網(wǎng)上的女士們所說(shuō)的相符:‘我們與(非孤獨癥的)男士比與(非孤獨癥的)女士有著(zhù)更多的相似之處,因為正是這些女士們在把守著(zhù)社交的大門(mén)。她們對我們橫挑鼻子豎挑眼,她們更注重外在的舉止而不是我們的內心,她們想把我們永遠關(guān)在社交俱樂(lè )部之外。’
于是,成立一種不同的‘俱樂(lè )部’,開(kāi)辟一個(gè)使女性孤獨癥患者能夠和她們的同類(lèi)互相交流的空間,成了日益增長(cháng)的需要。我訪(fǎng)問(wèn)的這個(gè)Godalming俱樂(lè )部是護理工作者BettinaStott所做的一個(gè)新的嘗試。她曾經(jīng)辦過(guò)一個(gè)服務(wù)于孤獨癥男女人士的社交技能班,有多年的經(jīng)驗。兩年前,為滿(mǎn)足班里一些女性成員的要求,她開(kāi)辦了一個(gè)專(zhuān)門(mén)的女士班,每月聚一次。
‘我們的女士們非常脆弱,’在見(jiàn)面開(kāi)始之前,她這樣告訴我。‘她們太容易聽(tīng)從男人的擺布了。而在自己的班里,她們可以以不同的方式討論問(wèn)題。在這里她們可以有機會(huì )坦率地談?wù)撟约旱墓陋毎Y,學(xué)習和了解社會(huì )規范。雖然她們會(huì )照規矩行事,但她們常常搞不明白為什么人們要制定這些規矩。’聚會(huì )以非正式的寒暄開(kāi)始,然后由護理員引導她們按程序討論某一個(gè)問(wèn)題,比如焦慮,同理心,受欺負的問(wèn)題,等等。
Stott覺(jué)得女性孤獨癥患者比男性患者更能從他人的角度看問(wèn)題,也更容易有感情上的交流。她們中的很多人都曾被誤診為精神病或有學(xué)習障礙。‘孤獨癥傾向常常是被忽視的。’她說(shuō)。
Stott為我引見(jiàn)了四位這個(gè)班里的???--Lauren,Selina,Cara,Kelly。32歲的Lauren直到23歲才得到診斷。她目前住在一個(gè)有人協(xié)助的公寓里。她承認自己在實(shí)際生活方面需要幫助,但是她也樂(lè )得助工們出去度假。‘太好了。我需要一個(gè)人好好放松一下。’對孤獨癥患者來(lái)說(shuō),長(cháng)時(shí)間與別人在一起會(huì )感到疲憊不堪。從談話(huà)中我了解到,這個(gè)班之所以如此受歡迎,是因為在這里可以接觸到其他女性朋友,而且是在明確限定的時(shí)間內。
27歲的Selina也談到了個(gè)人空間的意義。她一人獨居,在Sainsbury超市工作,和以前一起工作過(guò)的朋友們以及在特殊學(xué)校時(shí)的朋友們都保持著(zhù)聯(lián)絡(luò )??瓷先ニ龑τ谧约耗_踏特殊教育和主流社會(huì )兩只船并沒(méi)有感到不適應。她吹單簧管,上劇院,看電視。但是她的孤獨癥給她的戀愛(ài)生活卻造成了很多問(wèn)題。當她最近一任男友對她控制得越來(lái)越嚴時(shí),女士班的護理工作者不得不出面干涉?,F在她又是單身一人了,但是她還沒(méi)有放棄找‘理想的對象’的想法。我問(wèn),這個(gè)理想對象對她目前享有的個(gè)人空間難道不是一種侵犯嗎?她笑了笑說(shuō):‘不知道。也許吧。’
談到婚姻,Lauren說(shuō):‘我知道我永遠也不會(huì )成為一個(gè)媽媽。’但是20歲的Cara不是很肯定。她現在在做半日工,和學(xué)齡前兒童在一起(這是她熱愛(ài)的工作)。她長(cháng)相端莊,喜歡派對、音樂(lè )、曼聯(lián)---特別喜歡Ranaldo。但是她也有男朋友的問(wèn)題。多數孤獨癥患者都不喜歡身體接觸,即使接觸也得按照他們能接受的方式。護理工作者幫助Cara認識到,當她不愿意男性對她動(dòng)手動(dòng)腳時(shí),她可以說(shuō)‘不’。
25歲的Kelly臉上精心地化了妝,配上深紅色的外套,顯得十分得體。她在學(xué)習一個(gè)旅游方面的課程。其他幾位似乎不愿意或者不能夠去想將來(lái)做什么,而Kelly說(shuō)她有自己的打算。她不喜歡英國的氣候,所以希望去西班牙,在旅游行業(yè)工作。她友善而熱情,言談舉止間將非自閉癥人士的行為方式模仿得相當到家。但是象其他人一樣,她在主流社會(huì )里還是遭受了很多的歧視和不公,因此非常慶幸自己在這里能夠完全地被接納。‘人們總是喜歡欺負那些與眾不同的人,因為他們心懷恐懼,容易盲目地隨大流。’她說(shuō),‘社會(huì )上存在很多偏見(jiàn)。’
四位女士一致認為,女性孤獨癥患者在社會(huì )上生存比男性患者要困難,但是她們不能解釋究竟為什么是這樣。這是與孤獨癥人士談話(huà)時(shí)常會(huì )遇到的問(wèn)題之一:他們覺(jué)得談?wù)摼唧w的東西比較容易,比如汽車(chē)路線(xiàn),足球,斷裂的晾衣架,而談?wù)摮橄蟮膯?wèn)題或理論就比較難。
我問(wèn)Cara作為一個(gè)孤獨癥患者有沒(méi)有好的一面,她說(shuō)好處就是在ThorpePark(倫敦附近的一處游樂(lè )場(chǎng)---譯者注)里她不用排隊。當我想進(jìn)一步了解Lauren和家人的關(guān)系時(shí),她說(shuō)她爸爸會(huì )幫她把晾衣架修好,所以她和她爸爸很‘哥們兒’。
這幾位女士幾乎都沒(méi)有什么女性化的興趣和愛(ài)好。Selina在Sainsbury的工作是往保健品和護膚品的貨架上擺放貨物,但是她對這些產(chǎn)品并無(wú)特別的興趣。她們似乎缺乏社交悟性,而大多數女性對社交的領(lǐng)悟來(lái)得像呼吸一樣自然。盡管如此,她們還是找到了在社會(huì )上立足的方式,無(wú)論這種方式是多么艱難。
Godalming的這個(gè)女士班是順應一種新的需求所做的很有意義的嘗試。那些對于人們習以為常的社交技能感到困惑不解的婦女,無(wú)論智商高低,都可以在這里獲得幫助和支持。越來(lái)越多的像Lauren,Selina,Cara,和Kelly這樣的婦女希望自己能有個(gè)正式診斷,因為她們總算找到了對自己‘怪異’性格的解釋?zhuān)偹忝靼琢藶槭裁错槒纳鐣?huì )對女性的要求對她們來(lái)說(shuō)會(huì )這么費勁。
1994年我的兩個(gè)兒子剛剛被診斷為孤獨癥時(shí),有人告訴我說(shuō)孤獨癥在猶太人里比較常見(jiàn)(我兒子的父親有一部分猶太血統)。這可能是因為在上世紀的中期很多精神病學(xué)家和精神分析學(xué)家是猶太人,他們對猶太人家庭里的精神異常問(wèn)題更有興趣并給予了更多的注意,猶太人家庭也就更可能因孩子的問(wèn)題而向他們咨詢(xún)。同理,阿斯伯格醫生認為孤獨癥在高職業(yè)階層的人中更為常見(jiàn),卻沒(méi)有考慮到這也許是因為高職業(yè)階層的父母更有可能去找他咨詢(xún)而已?,F在我們已經(jīng)知道,孤獨癥與族裔、收入、或社會(huì )階層無(wú)關(guān)。我們是不是又要發(fā)現它與性別也不是像過(guò)去認為的那樣有關(guān),女性患者并非如我們想象的那樣鳳毛麟角呢?
互聯(lián)網(wǎng)上的孤獨癥女性群體希望重新評價(jià)目前的孤獨癥診斷標準。她們希望擺脫壓力,不想按照社會(huì )所限定的那些束縛個(gè)性但為人們廣泛認可的女性行為來(lái)改造自己。JudySinger寫(xiě)道:‘見(jiàn)證一下我們的人權是如何被侵犯的吧:在學(xué)校操場(chǎng)上被人欺負;以社交技能欠缺為由被雇主歧視,而社交技能本來(lái)在一些工作中不應是評判標準之一;家里人施壓要我們表現得像正常人一樣,要我們更女性化,要我們去生兒育女。’
對男性孤獨癥患者的理解在過(guò)去幾十年間有了長(cháng)足的進(jìn)步??磥?lái),現在到了重新審視孤獨癥是如何影響女性患者的時(shí)候了。
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