孤獨癥譜系障礙是一種腦發(fā)育性障礙，以社會(huì )交往障礙、溝通交流障礙和重復局限的興趣行為為主要特征。起病于三歲之前，三歲以后隨著(zhù)對兒童社會(huì )性要求增加而表現明顯。目前在認識充分的發(fā)達國家，其患病率已高達每68個(gè)兒童中有1個(gè)兒童屬于孤獨癥譜系障礙，但在認識尚不充分的國家，其患病率報告不一，從百分之一到千分之一不等。

　　孤獨癥譜系障礙對兒童心理與社會(huì )發(fā)展影響巨大，但迄今為止，病因及發(fā)病機制尚不清楚，更缺乏行之有效的藥物治療，絕大多數兒童需要長(cháng)期的教育訓練和行為干預，對家長(cháng)、社會(huì )和國家都是一個(gè)巨大的挑戰，因此，孤獨癥譜系障礙在全世界范圍內被視為亟需優(yōu)先解決的公共衛生問(wèn)題之一。

　　自2007年12月聯(lián)合國大會(huì )確定每年的四月二日為“世界孤獨癥意識日”（簡(jiǎn)稱(chēng)孤獨癥日）以來(lái)，孤獨癥在世界范圍內被越來(lái)越多的人認識，聯(lián)合國秘書(shū)長(cháng)和一些重要國家的元首每年都發(fā)表特別致辭，敦促大家提高對孤獨癥的認識，改善孤獨癥人士的生活條件和人文環(huán)境，號召更多接納和服務(wù)于孤獨癥人士及其家庭。我國政府和相關(guān)專(zhuān)業(yè)人員對孤獨癥譜系障礙也給予了很大關(guān)注，國家領(lǐng)導人親自批示相關(guān)工作開(kāi)展，衛生、教育、民政、殘聯(lián)、婦聯(lián)等相關(guān)部門(mén)和團體在孤獨癥譜系障礙人士的診療康復和家庭支持等領(lǐng)域也給予了越來(lái)越多的關(guān)注和財政支持。

　　盡管如此，廣大孤獨癥譜系障礙人士家長(cháng)和非相關(guān)專(zhuān)業(yè)人員對該障礙還存在很多認識上的誤區，對如何干預和服務(wù)于孤獨癥譜系障礙還存在大量未經(jīng)驗證、虛假不實(shí)、甚至貽害無(wú)窮的信息和手段，孤獨癥譜系障礙兒童家長(cháng)不了解該如何真正幫助孩子，社會(huì )大眾也不完全了解該如何正確對待和幫助孤獨癥人士以及其家庭。有鑒于此，本文作者結合自己在該領(lǐng)域近二十年的臨床經(jīng)驗和思考，以問(wèn)答的形式給出了在自己知識和能力所及范圍內的解釋?zhuān)Ｍ麑V大感興趣的讀者有所裨益。問(wèn)題提綱如下：

　　第一，如何看待孤獨癥譜系障礙的診斷標準，臨床醫生又是如何診斷的？

　　第二，如何看待醫生對于孤獨癥譜系障礙的診斷意見(jiàn)？

　　第三，如何看待當前從病因和生物學(xué)角度對孤獨癥譜系障礙的種種干預嘗試？

　　第四，如何看待教育訓練對于當下孤獨癥譜系障礙康復的作用和意義？

　　第五，作為家長(cháng)，如何幫助孤獨癥譜系障礙人士？

　　第六，作為社會(huì )人，如何幫助孤獨癥譜系障礙人士以及其家庭？

　　第一，如何看待孤獨癥譜系障礙的診斷標準，臨床醫生又是如何診斷的？

　　孤獨癥譜系障礙的診斷并不是一件輕松的事情。絕對不是看看美國精神疾病診斷與統計手冊（DSM-5）或者國際疾病診斷與分類(lèi)第十版（ICD-10）的描述條文，然后逐個(gè)對號入座，湊夠了標準就是，湊不夠的就不是那么簡(jiǎn)單。為什么？第一，條文的描述都是統一的，而孤獨癥譜系障礙兒童的表現，卻每個(gè)人都不同。先說(shuō)智力，從智商不足40，到高于120的天才智商，我們的孩子們把兒童能有的智商范圍幾乎完全覆蓋。再說(shuō)語(yǔ)言，從毫無(wú)語(yǔ)言，到機械仿說(shuō)，到雄辯甚至詭辯，我們的孩子們也能把上帝賦予人類(lèi)語(yǔ)言的技巧和智慧演繹的天衣無(wú)縫（從大辯無(wú)言到巧舌如簧）。再說(shuō)社交興趣，從對人毫無(wú)興趣到對人感興趣到煩死人家，我們的孩子們把社交對人的深刻影響表現的淋漓盡致。再說(shuō)興趣行為，從瓶子蓋到天文，從磚頭瓦塊到地圖、交通路線(xiàn)，從廣告到歷史傳記，從一般的dou-ray-mi到驚人的音樂(lè )天賦，從不識數到常人不能企及的推算萬(wàn)年歷、開(kāi)平方以及數字演算，從不識字到過(guò)目不忘的識記天才。不管是常人擁有的，還是常人不感興趣的，還是常人難以達到的，從興趣的范圍，到廣度，到深度，在孤獨癥譜系障礙兒童中，只有你想不到的，沒(méi)有什么是不可能的。若沒(méi)有閱歷成百數千的孤獨癥譜系障礙，單看診斷條文的描述，很容易出現認定的反而不是，認為不是的到有可能是。條文中的共性是在實(shí)際閱歷真實(shí)鮮活個(gè)案的不同中體會(huì )到的，不是靠通過(guò)文字的字面意思理解到的。

　　國際上，關(guān)于孤獨癥兒童診斷的“金標準”，往往指向兩個(gè)相對客觀(guān)的檢查，而不僅僅是專(zhuān)家的臨床印象。這兩個(gè)相對客觀(guān)的檢查分別是孤獨癥診斷訪(fǎng)談量表（修訂版，ADI-R）和孤獨癥診斷觀(guān)察量表（ADOS）。前者面向家長(cháng)，通過(guò)訪(fǎng)談收集兒童相關(guān)的發(fā)育信息和癥狀信息，一個(gè)正在接受訓練的醫生執行這樣的檢查往往要花2到3個(gè)小時(shí)；一個(gè)訓練有素的醫生執行這樣的檢查要1到2個(gè)小時(shí)。后者面向兒童，通過(guò)設置特定的互動(dòng)游戲，觀(guān)察兒童的能力和缺陷，往往需要1到2個(gè)小時(shí)的時(shí)間。前者對兒童有了縱向的了解，后者則對兒童有了橫斷面的直觀(guān)印象。通過(guò)金標準驗證的孤獨癥譜系障礙的研究論文在國際交流中比較能得到認可，有說(shuō)服力。但是國內精通這兩項檢查的醫生屈指可數。大多數兒童是靠專(zhuān)家臨床印象診斷的，專(zhuān)家的臨床印象的真實(shí)度取決于他/她閱歷過(guò)的真實(shí)孤獨癥兒童的數目。見(jiàn)過(guò)的越少，臨床印象越偏隘，越容易漏診和誤診。

　　即便經(jīng)過(guò)金標準的檢查，看過(guò)的真實(shí)孤獨癥也不少，仍有兩類(lèi)兒童，對所有專(zhuān)家都是難題。第一類(lèi)，智力嚴重落后的兒童；第二類(lèi)，邊緣狀態(tài)或者不典型的兒童。前者受限于其發(fā)育水平，很難界定是“不能”的狀態(tài)還是“偏離”的狀態(tài)；后者因為其發(fā)育水平接近同齡兒童而難以區分其發(fā)育的“偏離”的度。這兩類(lèi)兒童都需要一段時(shí)間的隨訪(fǎng)、實(shí)時(shí)觀(guān)察評估才能最終確定。后者常常在局部或者橫斷面上表現如常，而整體上或者縱向來(lái)看又有突出問(wèn)題的兒童。

　　正因為診斷并不容易，所以才有這樣的悖論，孤獨癥還是得找有經(jīng)驗的專(zhuān)家來(lái)看，但是，再有經(jīng)驗的專(zhuān)家也有拿不準的時(shí)候或者自以為拿得準卻犯錯誤的時(shí)候。突破這個(gè)悖論的基礎，是專(zhuān)家們還是謙虛一點(diǎn)，當事實(shí)明顯走向印象的反面的時(shí)候，及時(shí)調整自己的判斷，這并不丟人。

　　第二，如何看待醫生對于孤獨癥譜系障礙的診斷意見(jiàn)？

　　醫生的職業(yè)之一就是每天在給他的服務(wù)對象下判斷。精神科醫生在下判斷時(shí)除了面談和觀(guān)察，可資利用的其它手段幾乎為零。因此，精神科醫生誤診和漏診的可能性遠遠大于其他有手段幫助明確診斷的醫生。而精神科的判斷一旦下達，多數又都具有慢性、持續康復和治療的特點(diǎn)，因此不容易被接受，也不能輕易下結論。在兒童精神科里，孤獨癥譜系障礙的判斷就是一個(gè)典型代表。但是，醫生在他職業(yè)生涯的培訓和鍛煉中，或多或少會(huì )形成個(gè)人的傾向性：有人以不錯殺為追求，有人以不漏過(guò)為榮耀，不管是意識到還是沒(méi)有意識到，一個(gè)醫生判斷的軌跡中總是能明明白白地透露著(zhù)這種傾向?；蛘咴诼L(cháng)的生涯中有一點(diǎn)從一個(gè)傾向向另一個(gè)傾向過(guò)渡的趨勢。以個(gè)人為例，我在臨床中比較傾向于以問(wèn)題為中心，也就是重點(diǎn)探討干擾現實(shí)生活的實(shí)實(shí)在在的問(wèn)題是什么，并與來(lái)訪(fǎng)者一起尋求問(wèn)題的原因和解決之道。所以個(gè)人的臨床實(shí)踐中對診斷的判斷就看得淡一點(diǎn)；另外，深知可資利用的輔助診斷手段有限，臨床片面的接觸又受到時(shí)間和空間的限制，信息如果不是足夠讓我信服，寧愿不診斷或者只給出臨床問(wèn)題的診斷。

　　在診斷溝通的另一半，也就是家長(cháng)那里，對診斷印象的接受態(tài)度也彼此不同，有的喜歡有一個(gè)明確的、權威的意見(jiàn)而不能忍受模糊的不確定的判斷；有的則對模糊、不確切的印象較為耐受而反感快速下判斷的醫生；還有的，總是追求與醫生診斷向左的證據并且不斷更換醫生。所以，在獲得一個(gè)臨床判斷以后，如果對這個(gè)標簽很在意，需要從醫患雙方的角度個(gè)體化地評估這個(gè)判斷印象的客觀(guān)程度與主觀(guān)程度，花點(diǎn)時(shí)間了解你的醫生和你自己。

　　第三，如何看待當前從病因和生物學(xué)角度對孤獨癥譜系障礙的種種干預嘗試？

　　孤獨癥的病因和生物學(xué)治療方面，目前為止，仍然還是一個(gè)探索和發(fā)現的階段，遠未到可以蓋棺定論的時(shí)候。如果當下在這個(gè)領(lǐng)域有什么明白無(wú)誤的信息可以結論的話(huà)，那就是“孤獨癥譜系障礙的病因、病理機制還不十分清楚，也沒(méi)有任何公認的、可以推薦的針對病因、病理機制的生物治療措施”這句話(huà)。既然如此，社會(huì )上流傳的、甚至是從個(gè)別醫院、機構所推薦的種種生物治療措施（包括但不限于各種腦神經(jīng)營(yíng)養藥物，外科治療，免疫治療，排毒治療，禁食治療，各種磁療和干細胞移植治療等等）就并不是真正意義上的臨床循證依據支持的治療（不管在宣傳上用了多專(zhuān)業(yè)、高深、科技的名詞），甚至有些是循證依據否定了的治療措施（比如大劑量鎂加維生素B6，排毒治療等等）。

　　那么，對于在生物學(xué)治療領(lǐng)域的種種嘗試，我們到底應該持有一個(gè)什么樣的態(tài)度呢？專(zhuān)業(yè)人員也好，家長(cháng)也好，保持一個(gè)開(kāi)放的思維和態(tài)度，是必要的。所謂開(kāi)放，就是不盲目否定，也不盲目崇信，注重其所以如此的過(guò)程和所以能如此的因素，把成功當作個(gè)體的成功而不是普適的成功，把失敗也當作個(gè)體的失敗而不是普適的失敗，把興趣集中在對個(gè)體性因素（無(wú)論成功還是失?。┑陌l(fā)現和探討上。個(gè)體成功的多了，個(gè)體成功因素探討的明了了，就會(huì )有普適的東西出來(lái)。從失敗中也可以作如是觀(guān)。對任何個(gè)案的成功不必不加分析地報有排斥、憎怨之心，但在引用、借鑒和推廣上應當慎重：始終保持著(zhù)“個(gè)案的成功不等同于普適的成功”這個(gè)警戒之心。尤其注意收集那些已經(jīng)被循證依據所否定了的治療方法，不要再無(wú)謂地重復錯誤、甚至有害的治療。

　　第四，如何看待教育訓練對于當下孤獨癥譜系障礙康復的作用和意義？

　　在孤獨癥譜系障礙的臨床個(gè)案干預中，充滿(mǎn)著(zhù)偽詐、爭議、不支持、未證實(shí)、無(wú)實(shí)效的各種方法，這是該領(lǐng)域不爭的事實(shí)。教育訓練與行為干預仍然而且將長(cháng)期作為主流的干預措施。然而，教育訓練與行為干預既是科學(xué)，又是藝術(shù)，操作者的理論水平和實(shí)踐經(jīng)驗直接影響訓練效果的好壞。在這一類(lèi)的主流干預趨勢中，研究最為透徹，實(shí)證經(jīng)驗最多是建立在應用行為分析（ABA：AppliedBehaviorAnalysis）原理基礎上的技術(shù)和方法，這些技術(shù)和方法融合了強化干預、互動(dòng)式干預、輔助教學(xué)、練習與反饋等模式，并且強調在家庭、學(xué)校、醫療和社區三位一體的有效合作，以達到訓練模式和策略的持續性和最終的成功。

　　所有兒童都不能忽視教育訓練對孤獨癥譜系障礙的根本干預作用。但是教育訓練嚴重依賴(lài)操作者個(gè)人的學(xué)識積累，修養與經(jīng)驗，以及其本人是否接受過(guò)系統而規范地專(zhuān)業(yè)培訓，培訓時(shí)間長(cháng)短等等條件。相對于國外同行操作者，我們的老師（醫生，和家長(cháng)），無(wú)論在知識積累，原理把握，培訓督導，實(shí)踐操作層面還有很大的局限性和盲目性。我們對當前流行的各種主流干預趨勢都有一知半解的了解，甚至錯誤的了解，而我們對孩子的訓練，也就自然而然地基于這樣的了解的基礎上，難免會(huì )夾雜更多的常識（而非教育技術(shù)或理念）成分，或者走上普教或一般特教（而非針對孤獨癥的特教）理念上去。我所了解的機構，大大小小，知名無(wú)名，也不少了，沒(méi)有幾家算得上真正研究導向的，沒(méi)有一家在培訓老師方面不是速成的（從理論到獨立上手訓練孩子都不超過(guò)1年的時(shí)間）。培訓名目繁多不說(shuō)，在同一名目下的培訓從理念到內容到操作，也都是五花八門(mén)，讓人哭笑不得。大多數訓練是在低技術(shù)含量水平上重復操作。一個(gè)簡(jiǎn)單的拍手訓練，很多老師并不明白，為什么訓練這個(gè)項目，它的意義在哪里，支撐的原理是什么；甚至訓練的流程也并不熟悉，針對訓練中出現的問(wèn)題，他/她往往也沒(méi)有多少有科技含量和智慧的解決辦法。僅僅把它作為一個(gè)訓練任務(wù)，他/她可能很認真，但他/她的訓練的確很盲目。

　　第五，作為家長(cháng)，如何幫助孤獨癥譜系障礙人士？

　　孤獨癥的特質(zhì)表現可以說(shuō)是終生難變。就像普通個(gè)人也很難變成另一個(gè)人一樣。但這并不意味著(zhù)孤獨癥不能獲得一般意義上常人評價(jià)為成功的事業(yè)成就和個(gè)人成就。他們永遠是獨特的個(gè)體，但他們可以擁有常人一般意義上的生活的一切。

　　自理，獨立的生存和生活技能無(wú)論是對正常人還是孤獨癥人士都是重要的，孤獨癥人士可以做的更好。他們所面臨的困難一方面來(lái)自于他們可能與生俱來(lái)的特質(zhì)，一方面來(lái)自于社會(huì )對這些特質(zhì)的不了解和不接納。這些特質(zhì)本身不涉及價(jià)值和道德的判斷，如果從認識，了解，接納和欣賞的角度去看，這些人很值得信賴(lài)，很可靠，也許是我們常人自己不夠好。如果有了這樣的態(tài)度和認識，孤獨癥人士也可以并且愿意成為我們的朋友。在此基礎上，我們可以教、他們也可以學(xué)會(huì )讓他立足于世界和社會(huì )的足夠的生存和生活技能。

　　孤獨癥譜系障礙人士可能會(huì )有一些異乎尋常的舉動(dòng)行為。但怪異舉止不是孤獨癥人士特定的標簽，每個(gè)其他的人都可能有這樣的行為舉止，只是我們更能分辨場(chǎng)合以及場(chǎng)合的要求而已。孤獨癥人士也可以學(xué)會(huì )分辨這些，只不過(guò)他們需要我們首先接納，然后是耐心的輔導。

　　第六，作為社會(huì )人，如何幫助孤獨癥譜系障礙人士以及其家庭？

　　一般大眾花點(diǎn)時(shí)間了解孤獨癥人士，了解他們如何與我們不同，了解他們的訴求和他們的親友們的訴求，了解是接納的基礎，接納是同理心的源泉。我們越多了解這些特質(zhì)上不同的同胞，越是愿意幫助他們，甚至愿意改變自己。

　　孤獨癥可能不孤獨，你要尊重他多一些，侵擾他少一些；孤獨癥可能很孤獨，你要了解他多一點(diǎn)，疏離他少一點(diǎn)。孤獨癥孤獨不孤獨，我們不知道。但我知道，我們可以讓他感到孤獨，也可以讓他感到不孤獨。