舞臺上,最右邊的男孩在爸爸的懷里掙扎著(zhù)。詩(shī)歌朗誦環(huán)節,該他講了,他卻鬧著(zhù)。爸爸在他身后輕聲耳語(yǔ),安撫著(zhù)他。
男孩12歲,個(gè)子壯實(shí),爸爸扶著(zhù)他有些吃力。他幾近坐在地上,又被爸爸攙了起來(lái)。突然,男孩對著(zhù)話(huà)筒說(shuō):“這不是我的世界。”全場(chǎng)掌聲鼓勵著(zhù)這幾位孤獨癥的孩子。最后,男孩說(shuō)出了最后一句朗誦詩(shī)句:“我的世界,春暖花開(kāi)”。
爸爸很忙,陪伴男孩上臺朗誦之前,又帶著(zhù)男孩的雙胞胎哥哥上臺演出。哥哥和同伴們隨著(zhù)音樂(lè )搖擺身體,手指著(zhù)舞臺上空的星星,伴舞。“小星星”是孤獨癥孩子的昵稱(chēng)。其他孩子都是獨自站在臺上,只有爸爸蹲在哥哥身后,幫他打著(zhù)節拍一起搖擺。
秋爸爸說(shuō),12歲的秋歌、秋語(yǔ)是一對“孤獨的”雙胞胎。
孤獨癥又稱(chēng)自閉癥,屬于精神疾病中一種復雜的神經(jīng)系統疾病,癥狀包括社會(huì )交往障礙、交流障礙和刻板重復的行為等。嚴重孤獨癥患者長(cháng)大后無(wú)法正常工作生活,難以融入社會(huì )。
中國孤獨癥患者超過(guò)1300萬(wàn),其中,孤獨癥兒童數量在180萬(wàn)以上,兒童自閉癥已占國內精神殘疾首位。
秋歌、秋語(yǔ)所站的舞臺是1日由中國宋慶齡基金會(huì )在北京主辦的第八個(gè)“世界自閉癥日”大型公益演出。坐在臺下的哥倆,笑著(zhù),玩著(zhù)平板電腦,與別的孩子沒(méi)有什么不同。“他們也是一陣兒一陣兒的。”秋爸爸解釋說(shuō)。這位在國家重點(diǎn)實(shí)驗室工作的生命科學(xué)研究人員在自己的生活中,遇到了兩個(gè)特殊的生命。
雙胞胎2歲時(shí)還不會(huì )說(shuō)話(huà)、好動(dòng)、少有眼神交流等一系列異常和醫學(xué)檢查,讓“秋爸”“秋媽”從醫生那里得到了“晴天霹靂”的答案。隨后,整個(gè)家庭的生活模式為之改變:秋爸秋媽更加努力地工作,為兩個(gè)孩子的康復訓練提供物質(zhì)基礎。秋歌、秋語(yǔ)的姨媽、姑姑也來(lái)照料孩子。
“困難的事兒太多了。比如,今天我們認真準備了節目,但沒(méi)想到,有了失誤。”秋爸說(shuō)。
“幸好是爸爸在場(chǎng),要是媽媽在肯定哭了。”秋爸說(shuō)著(zhù),眼眶已經(jīng)紅了。他曾經(jīng)那么自豪擁有一對可愛(ài)的雙胞胎兒子。診斷出孤獨癥后,彷徨過(guò),但他依然為孩子們的每一點(diǎn)進(jìn)步感到自豪。他曾經(jīng)不斷對孩子重復:“我是爸爸。”
“可能重復了一千遍吧,三歲的孩子終于開(kāi)口叫爸爸了。”
與秋歌秋語(yǔ)年齡相仿的煊煊,在臺上與她的聲樂(lè )老師、青年歌手李娟一起演唱歌曲。演唱結束后,與主持人交流互動(dòng)時(shí),煊煊依舊旁若無(wú)人地唱著(zhù)。作為整臺晚會(huì )的承辦方負責人,煊煊媽媽杜佳楣站在臺下拿著(zhù)對講機說(shuō)著(zhù)什么,臺上煊煊的話(huà)筒被關(guān)掉了,羽毛球名將鮑春來(lái)上臺對煊煊講了一番話(huà),并送給她一幅羽毛球拍。
雖然所有人都對煊煊的演唱贊不絕口,杜佳楣還是不太滿(mǎn)意女兒的表現:“她還不太會(huì )control(控制)場(chǎng)面。”這位曾經(jīng)的大學(xué)英語(yǔ)教師,現在是北京星希望孤獨癥康復訓練中心的創(chuàng )始人和負責人。
煊煊在2004年被篩查出患有孤獨癥,從絕望、無(wú)助中走出來(lái)的杜佳楣開(kāi)始學(xué)習孤獨癥康復專(zhuān)業(yè)的技術(shù)知識,并利用煊煊作為個(gè)案進(jìn)行專(zhuān)業(yè)康復研究與實(shí)踐。
兒童自閉癥的癥狀具有一定的隱蔽性,是極具治療和搶救價(jià)值的疾病,早期發(fā)現、早期干預可以顯著(zhù)改善兒童自閉癥的不良預后。2011年杜佳楣成立了“星希望”,至今已為近千名孤獨癥兒童提供了治療和幫助。
“孤獨癥孩子天生輸在起跑線(xiàn)上。”杜佳楣說(shuō),“孤獨癥是先天疾病,是家長(cháng)的災難,更是家族的災難。孩子們很努力、頑強地堅持,但得到的結果很有限。”
“我是個(gè)生性急躁的人,沒(méi)想到上帝卻偏讓我帶著(zhù)蝸牛去散步。”杜佳楣在自己的著(zhù)作中寫(xiě)道。
中國宋慶齡基金會(huì )1日宣布啟動(dòng)孤獨癥專(zhuān)項基金,首批啟動(dòng)基金300萬(wàn)元人民幣,以喚起社會(huì )對孤獨癥的關(guān)注。中國宋慶齡基金會(huì )副主席井頓泉說(shuō),基金所籌善款,將全部用于孤獨癥孩子的療育、孤獨癥知識的普及、基層醫護從業(yè)者的培訓以及對患兒家庭的幫扶和鼓勵,“讓患兒家庭不拋棄、不放棄,幫助孩子更好地融入社會(huì )”。
專(zhuān)業(yè)人士介紹,孤獨癥的治療和訓練并不能一勞永逸,在接受專(zhuān)業(yè)訓練的同時(shí)更需要家人的精心呵護和社會(huì )各界的包容與理解,專(zhuān)業(yè)機構主要培訓6歲前被發(fā)現的孤獨癥兒童,輕度和中度孤獨癥兒童一般經(jīng)過(guò)6個(gè)月-18個(gè)月的訓練,可以進(jìn)入普通幼兒園。
得到良好訓練的“小星星”看起來(lái)與正常孩子沒(méi)有什么區別。舞臺下,9歲的希希指著(zhù)屏幕上正播出的“星希望”紀錄片中的自己說(shuō):“那是我。”
然而,更大的挑戰是孩子上學(xué)的障礙。秋爸說(shuō),更多的壓力來(lái)自于正常同學(xué)的家長(cháng),他們不愿讓孩子與孤獨癥孩子在一起學(xué)習。杜佳楣估計國內只有不到20%的孤獨癥兒童能和正常孩子一樣上普通小學(xué)。
康復良好的煊煊在北京一所重點(diǎn)小學(xué)讀五年級,并擔任中隊長(cháng)。表演吉他獨奏的雨辰在北京四中順義分校上初一。表演鋼琴獨奏的小雄在昌平一中讀書(shū)。他們的演奏水準都得到了專(zhuān)業(yè)人士的好評。
秋歌秋語(yǔ)在培智中心學(xué)校為孤獨癥孩子設立的專(zhuān)門(mén)班學(xué)習。秋爸說(shuō),兄弟倆更多學(xué)習的是生活技能,如何融入社會(huì )。“他們16歲以后的生活怎么辦?”秋爸一臉茫然。他說(shuō),電影“雨人”一樣天賦異稟的自閉癥音樂(lè )和數學(xué)天才是極少數的。
臺上,史家胡同小學(xué)的孩子們正表演配樂(lè )詩(shī)朗誦:“人有悲歡離合,月有陰晴圓缺,此事古難全。但愿人長(cháng)久,千里共嬋娟。”“小星星”們上臺謝幕,秋爸雙手摟著(zhù)兩個(gè)兒子,依然在他們身后輕聲耳語(yǔ),秋歌、秋語(yǔ)此時(shí)是兩個(gè)讓爸爸欣慰的沉穩大男孩了。
活動(dòng)結束后,大家都來(lái)祝賀煊煊和媽媽?zhuān)偶验箚?wèn)大家對整場(chǎng)活動(dòng)的評價(jià):“有歡樂(lè )的感覺(jué)嗎?”她不想讓活動(dòng)只是展示愛(ài)心與幫助,她想傳遞平等、尊嚴、勇氣和信心。