<p>　<strong>　第一篇：苦難中生下我的第二個(gè)孩子</strong></p> <p>　　1965年5月24日，我被推進(jìn)手術(shù)室，準備迎接我的第二個(gè)孩子：?jiǎn)嚏鞯恼Q生。</p> <p>　　我當時(shí)的心情非常憂(yōu)慮，因為在懷孕期間我被確診為&ldquo;局部前置胎盤(pán)&rdquo;，懷孕剛滿(mǎn)8個(gè)月即有出血現象，當即住院3個(gè)星期。然后出院待產(chǎn)，3天后又出血，再度入院，醫生認定有20%胎盤(pán)不見(jiàn)了，須立即進(jìn)行剖腹產(chǎn)手術(shù)。由于找麻醉師耽誤了一個(gè)半小時(shí)，因此醫生擔心新生兒可能因缺氧而造成腦損傷。</p> <p>　　我被實(shí)施了半身麻醉，所以清楚地看到了喬琪的出生。她是個(gè)瘦弱的女?huà)?，只?磅6盎司(2、44千克)，比標準體重輕了2盎司。她的哭聲極其微弱，根據阿普伽新生兒評估標準(Apgarscore)得分偏低，需放入育嬰箱觀(guān)察2天。</p> <p>　　<strong>第二篇：女兒的怪異讓我膽顫心驚</strong></p> <p>　　由于我的奶水太少、太稀，因此改喂牛奶。但直到滿(mǎn)月，喬琪的眼睛都無(wú)法聚焦，不會(huì )握我的手，不會(huì )笑，對擁抱和刺激毫無(wú)反應，舉止相當冷漠。</p> <p>　　6個(gè)月大時(shí)，喬琪會(huì )長(cháng)時(shí)間地玩一個(gè)空線(xiàn)軸，而對有色彩的撥浪鼓和有音樂(lè )聲音的玩具熊不理不睬。如果把空線(xiàn)軸拿開(kāi)，她就一直盯著(zhù)自己的雙手看。她極安靜，對人和動(dòng)物均無(wú)反應。</p> <p>　　喬琪9個(gè)月時(shí)才會(huì )坐。她可以整整一個(gè)半小時(shí)一個(gè)人生在沙箱里，看沙子從手指縫里漏過(guò)，臉上帶著(zhù)奇怪而僵硬的笑容。</p> <p>　　她在1歲2個(gè)月時(shí)開(kāi)始學(xué)走路。她很謹慎，從不碰壞東西。喜歡玩水，可以幾個(gè)小時(shí)站在浴室里看水從指縫間流過(guò)，而不會(huì )把浴室弄亂。但她無(wú)法忍受電唱機和吉他的聲音，每當聲音響起，她就跑到房間的盡頭，躺在地板上拳打腳踢，并會(huì )持續幾個(gè)鐘頭。她甚至試圖把電唱機和吉他砸爛。而有的時(shí)候，她會(huì )/-定的頻率去撞墻或小床，臉上掛著(zhù)雕像般的僵硬笑容。</p> <p>　　1歲6個(gè)月左右，喬琪可以很靈巧地握住湯匙幫我攪拌調味料，并可使用玻璃量杯。她的平衡感非常好，從未跌倒或傷到自己。但她依然對人沒(méi)反應，無(wú)法跟小朋友玩，并且一聽(tīng)到攪拌器的聲音就在地上打滾。</p> <p>　　喬琪的奇怪行為使我懷疑她是一個(gè)患了自閉癥的孩子，但心里卻極不愿意承認。畢竟她不是一個(gè)笨孩子。她2歲生日那天，從頭到尾參與了糖霜的制作，只是無(wú)論我們怎么示范、誘騙，她都不能、也不愿意吹蠟燭;不久又學(xué)會(huì )了系鞋帶，只是學(xué)會(huì )后，一點(diǎn)也沒(méi)有勝利的表情;她可以不停地畫(huà)旋渦狀的花紋，并從不畫(huà)在衣服或墻上。不到3歲就停用尿片。她似乎時(shí)誰(shuí)來(lái)照顧她都無(wú)所謂，我出門(mén)時(shí)她從不哭，回來(lái)時(shí)也不會(huì )表示高興。她無(wú)欲求也不任性，不肯講話(huà)，不與人打交道。只喜歡塑料玩具，從不玩娃娃或填塞動(dòng)物。</p> <p>　　我們是一個(gè)低收入家庭。她的父親比爾是一個(gè)封閉、安靜，不善于贊美和關(guān)心別人的人，而我好斗而霸道，因此我們常常爭吵。更糟的是喬琪的姐姐豆希被診斷為血癌。我幾乎要崩潰了。當我把豆希的病情告訴喬琪時(shí)，她只是在畫(huà)畫(huà)，根本沒(méi)有停筆。</p> <p>　<strong>　第三篇：現實(shí)將我折磨的幾近瘋狂</strong></p> <p>　　我開(kāi)始酗酒并服用鎮靜劑，而喬琪也第一次出現了攻擊性行為。她將一個(gè)正在擺弄會(huì )唱歌的魔術(shù)盒的男孩頭打破了。這使我不得不帶她去看兒童心理醫生。她被診斷為患有自閉癥。就在這時(shí)，比爾丟下了家庭的重擔，離我們而去。他的分手和絕情，使我傷痛欲絕。這一切使我人如枯槁，精神緊繃。而喬琪也退化得更厲害了。她在公園里模仿海豹的叫聲，非常逼真;在家里永無(wú)止境地把彩色的小釘板排成波浪狀橫跨整個(gè)房間;也開(kāi)始在一個(gè)特別的角落雙手下垂，翻著(zhù)白眼轉個(gè)不停，并發(fā)出冷森森的顫聲。喬琪4歲時(shí)，在醫生的建議下，我決定送她去自閉癥患兒的實(shí)驗治療中心&mdash;&mdash;貝勒福(Bellevue)治療。3個(gè)星期后，喬琪有了進(jìn)步，她開(kāi)口說(shuō)話(huà)了，盡管只是簡(jiǎn)單的詞而且發(fā)音不準。貝勒福的課程排得很緊湊，很少有自己的時(shí)間，任何不自主的行為都會(huì )受到懲戒，所以她不再轉圈子、用顫音發(fā)聲，也不像海豹一樣叫了，并停止前后搖擺了。她越來(lái)越少盯著(zhù)手指瞧，也逐漸克制了張口呼吸時(shí)把舌頭伸出來(lái)的動(dòng)作。但她從不主動(dòng)說(shuō)話(huà)，還是喜歡扯著(zhù)我到她需要幫助的地方，眼睛依然不會(huì )看人。</p> <p>　　喬琪的有些行為讓人無(wú)法理解，她坐在車(chē)里，會(huì )因為3尺遠處的高墻上一個(gè)小洞中的水管發(fā)出的&ldquo;噗噗&rdquo;聲而發(fā)狂，而我根本就聽(tīng)不到。還有，她一聽(tīng)到音樂(lè )，就拼命逃離：不肯說(shuō)&ldquo;是&rdquo;，只說(shuō)&ldquo;不&rdquo;;從不用人稱(chēng)代詞，總以&ldquo;喬琪&rdquo;代表她自己。</p> <p>　　8個(gè)月后，我帶著(zhù)喬琪離開(kāi)了貝勒福，轉送到一所很小的托兒所。這時(shí)她已學(xué)會(huì )自己換衣服，會(huì )選擇自己喜歡的衣服、刷牙、梳頭、乖乖吃飯和睡覺(jué)，也開(kāi)始說(shuō)簡(jiǎn)短的句子，如&ldquo;喬琪餓了&rdquo;。但如果我問(wèn)她傷心還是快樂(lè )，她就模仿我說(shuō)&ldquo;喬琪傷心&rdquo;或&ldquo;喬琪快樂(lè )&rdquo;，聽(tīng)起來(lái)一點(diǎn)都不真實(shí)。如果我說(shuō)&ldquo;我愛(ài)你&rdquo;，然后摟摟她和親她，她一定扭頭就走，什么反應都沒(méi)有，甚至連模仿我都不會(huì )。</p> <p>　　我收拾心情。戒掉鎮靜劑和酒，努力做一個(gè)積極的人。幸運的連我認識了彼得，我們非常相愛(ài)且志趣相投，很快我們就結婚了。半年后，也就是在喬琪快6歲時(shí)，豆希死去了。</p> <p>　　喬琪對姐姐的死沒(méi)有任何反應，她似乎對生、死毫無(wú)概念。她在普通的學(xué)校里什么都沒(méi)學(xué)到，只好再送回貝勒福接受特殊教育。盡管貝勒福的工作人員不屈不撓地在喬琪身上努力了1年，但她還是學(xué)不會(huì )讀和寫(xiě)。</p> <p>　　<strong>第四篇：本以為守得云開(kāi)見(jiàn)月明，卻是我錯了</strong></p> <p>　　喬琪7歲后，被送去&ldquo;兒童村&rdquo;，這是一個(gè)專(zhuān)為6至12歲的兒童設立的接受特殊訓練課程的地方。那里的學(xué)校4人一個(gè)班，還安排了實(shí)習閱讀的老師每天教她1個(gè)小時(shí)，這些終于有了效果;同時(shí)她的美術(shù)作品也大有進(jìn)步。更讓人高興的是喬琪開(kāi)始交朋友了，她和其他有精神障礙的孩子打斗、玩耍。但她也學(xué)會(huì )了說(shuō)多音節的、猥褻的話(huà)，變成了一個(gè)有攻擊性、談吐粗俗的頑童。</p> <p>　　喬琪在&ldquo;兒童村&rdquo;的幾年中一直表現出分裂的性格。在家里是出奇的乖，帶著(zhù)淺淺的微笑，安靜地閑蕩、畫(huà)圖和幫我烹調，聽(tīng)話(huà)極了。讓她拼圖，她就拼圖;還喜歡用鉤針鉤樣品和絲帶?？伤龥](méi)有成就感，對贊美也沒(méi)反應。面無(wú)表情，永遠用單調沒(méi)有起伏的語(yǔ)氣說(shuō)話(huà)。但一到學(xué)校，她總是以行動(dòng)發(fā)泄情緒。玩游戲時(shí)太粗魯，打人踢人;如果她認為電視機聲音太大，就會(huì )大罵;外面刮風(fēng)就不專(zhuān)心，還說(shuō)大樓會(huì )倒塌。她和正常的孩子玩得很不自在，她需要其他自閉癥的孩童在身邊才能精神放松。</p> <p>　　喬琪10歲的時(shí)候，我生下了小兒子馬克，他是個(gè)健康正常的孩子。喬琪對新生兒不理不睬，并顯得悶悶不樂(lè )?；氐?amp;ldquo;兒童村&rdquo;后，因發(fā)脾氣，居然撞窗子傷害自己，大叫&ldquo;我要自殺&rdquo;，歇斯底里地哭泣，兇狠地攻擊輔導員。</p> <p>　　另一方面，喬琪對自然科學(xué)表現出熱情、高度敏感，觀(guān)察敏銳，著(zhù)迷和理智。但她所測得的智商卻只有75。</p> <p>　　由于在當時(shí)美國醫學(xué)界普遍將自閉癥和精神分裂癥混為一談，認為自閉癥的病因是環(huán)境因素及母親的忽視或過(guò)度壓抑孩子造成的。因此，在&ldquo;兒童村&rdquo;里，喬琪服用了治療精神分裂癥的兩種主要鎮靜劑。我對這一切產(chǎn)生懷疑，決定帶喬琪尋找新的治療途徑。</p> <p>　<strong>　第五篇：山窮水盡之時(shí)卻迎來(lái)柳暗花明</strong></p> <p>　　喬琪12歲后，由于彼得的工作關(guān)系，我們一家來(lái)到了瑞士。通過(guò)朋友的介紹，我們認識了法國的耳鼻喉專(zhuān)科醫生布拉德大夫，他認為自閉癥的患兒的聽(tīng)力異常，對某些音頻具有過(guò)度敏感的聽(tīng)力，這使他們對某些正常的聲音感到痛苦，而對另外一些頻率又聽(tīng)力不足，這也造成了閱讀困難問(wèn)題，從而導致了自閉癥。因此，聽(tīng)覺(jué)治療是自閉癥康復的關(guān)鍵。所謂聽(tīng)覺(jué)治療，是先作一個(gè)聽(tīng)力圖，找出患兒敏感的音頻，然后選出一些音樂(lè )，用儀器處理掉這些音頻后放給他們聽(tīng)，以訓練和增強患兒聽(tīng)到不致令他痛苦的聲音的能力。這種治療每天2次，每次半小時(shí)，共10天。</p> <p>　　喬琪經(jīng)過(guò)10天的治療，聽(tīng)力恢復到正常范圍之內。當晚，她請求到大雨里去玩。&ldquo;暴風(fēng)雨聽(tīng)起來(lái)不再像機關(guān)槍了。&rdquo;她說(shuō)?？粗?zhù)在雨中快樂(lè )地起舞的喬琪，我和被得高興得相擁而泣。</p> <p>　　從此，喬琪進(jìn)步神速，幾天后她就開(kāi)始交朋友了，并對談話(huà)產(chǎn)生興趣，她喜歡上歷史、政治、性知識、氣象學(xué)、地質(zhì)學(xué)等。她訓練自己禮儀，并進(jìn)入特殊學(xué)校學(xué)習。幾個(gè)月后，她的智商達到97，老師對她的評價(jià)是表現極佳，開(kāi)朗，組織能力好又用功，別的弦子都喜歡她。盡管她還有一些殘存的緊張壓力，但溝通上已好很多，基本上也能感受到親密的天倫之樂(lè )。</p> <p>　　喬琪以前種種怪癬的謎底漸漸揭開(kāi)了。自閉癥患兒的感覺(jué)不是太過(guò)精確就是極不精確。在聽(tīng)覺(jué)方面，她以前可以聽(tīng)到3條街以外的噪音，或血液在血管里流動(dòng)的聲音;她不能吹生日蠟燭，是因為吹氣的聲音聽(tīng)起來(lái)像怪獸;她被自己的呼吸聲折磨，而張口呼吸的聲音會(huì )輕些，因此4歲前她都是張口呼吸。幾個(gè)大人在一個(gè)小房間里所發(fā)出的聲音也使她受不了;她用魔術(shù)盒打小男孩的頭，是因為他堅持播放乒乓球的音樂(lè );她學(xué)習說(shuō)話(huà)之所以那么困難是因為不喜歡說(shuō)話(huà)的聲音，而有些音她根本聽(tīng)不清。</p> <p>　　在視覺(jué)方面，她看到的頭發(fā)像意大利面一樣粗，她喜歡旋渦狀的色彩，而一般孩子喜歡的五顏六色卻使她不勝負荷。普通學(xué)校里的聲音和色彩一定超過(guò)了她可以負荷的限度而使她不能專(zhuān)心，因此她就什么也學(xué)不到。她看得到有東西在人的眼睛里流動(dòng)，加上使她困擾的顏色，因此她不肯看人的眼睛。</p> <p>　　在嗅覺(jué)方面，她可以聞到隔壁房間里的護手乳液的味道，香水味可以使她發(fā)瘋，貓、狗、除臭劑、剃須液都使她無(wú)法忍受。因此，她喜歡沒(méi)有味道的海豹。</p> <p>　　在觸覺(jué)方面，喬琪出現失調的現象，不是不敏感就是太敏感。比如用頭撞墻，她并不覺(jué)得痛，只是想感覺(jué)一些東西、一些刺激;而她不喜歡別人的觸摸，就是因為過(guò)度敏感。由于人的聲音、氣味、觸摸都使她不適，難怪喬琪會(huì )和人&ldquo;避免接觸&rdquo;。</p> <p>　　味覺(jué)方面，她對有的味道不敏感，因此可以吃下整罐酸黃瓜或一個(gè)檸檬;而對有的味道卻又很敏感，因此有的食物，如花菜不加牛油和鹽她也認為很好吃。</p> <p>　　值得一提的是，在喬琪之后，有許多自閉癥孩童被送去進(jìn)行聽(tīng)力治療，盡管他們也有不同程度的改善，但沒(méi)有一例像喬琪那樣有驚人的結果。</p> <p>　　<strong>第六篇：努力與堅持終將有回報</strong></p> <p>　　1978年底，喬琪13歲時(shí)我們全家搬回美國。喬琪進(jìn)入一家私立學(xué)校繼續讀7年級。學(xué)校里對她有許多偏見(jiàn)，但她努力堅持，沒(méi)有放棄。1年后，我的小女兒莎拉出世了，喬琪很快與她建立了親密的關(guān)系，常常幫我照顧妹妹，就像莎拉的第二個(gè)母親一樣。</p> <p>　　喬琪進(jìn)入高中后，我們嚴守她曾是自閉癥患兒的秘密，使她充分發(fā)揮她的長(cháng)處。第一次期末考，她就登上榮譽(yù)榜，頭一學(xué)期結束后，她已成為老師心目中的標準學(xué)生。由于喬琪在藝術(shù)方面的天賦，高中畢業(yè)后，她進(jìn)入一所藝術(shù)學(xué)院讀大學(xué)本科。畢業(yè)后又獲得研究所的入學(xué)許可，我們全家都為她由衷的高興。</p> <p>　　現在，喬琪想成為畫(huà)家，也在考慮在自閉癥的領(lǐng)域里工作。她希望我把她的故事寫(xiě)出來(lái)與自閉癥團體分享，以便幫助更多的人。</p>