導讀:在剛剛過(guò)去的“世界自閉癥日”之后,關(guān)于自閉癥的引論討論似乎從未停止,事實(shí)上,對于這一特殊病種的爭論從來(lái)也就沒(méi)有停止過(guò)。
尹建莉老師在《自閉癥大爆發(fā)背后的真相》一文中發(fā)表了自己對于自閉癥的看法與觀(guān)點(diǎn),鄒小兵老師就自閉癥這個(gè)問(wèn)題也發(fā)表了自己的看法。
鄒小兵的話(huà):
自閉癥患病率被夸大了嗎?
我們知道中國有超過(guò)8000萬(wàn)殘疾人,可是我們在大街上看不到很多殘障人士,而在發(fā)達國家大街小巷里卻經(jīng)??梢钥吹?,其中原因我們是清楚的,大部分的孩子是呆在家里面,在訓練機構里。
其實(shí)在美國,也有人認為自閉癥是否被擴大化。
但是首先必須指出,醫生對自閉癥的診斷,是根據大量學(xué)者共同制定的嚴格標準進(jìn)行的,這個(gè)標準的確看上去是由很多主觀(guān)的描述組成,但有充分的研究和臨床實(shí)踐證明這個(gè)標準是科學(xué)的!
其實(shí),大部分的精神障礙性疾病,包括精神分裂癥、多動(dòng)癥、學(xué)習障礙等,都存在著(zhù)這種主觀(guān)性描述的情況。
一個(gè)人覺(jué)得不舒服、日子很難熬、覺(jué)得別人都不喜歡,度日如年、生不如死、甚至有自殺企圖,這些是抑郁癥的主觀(guān)描述。我們查不出客觀(guān)指標,但醫生結合其他一些表現和描述給出抑郁癥的診斷,并給予心理咨詢(xún)和藥物治療,可能就可以挽救一個(gè)生命。自閉癥其實(shí)也是如此。
精神類(lèi)的疾病絕大多數或者基本上都找不到這種很明確的生物學(xué)標志,其實(shí)如果真的要說(shuō)生物學(xué)標志的話(huà),自閉癥還找到了一些,就是基因方面的異常,比起很多其他的疾病,自閉癥還算有很多的。
國外的自閉癥流行病學(xué)調查,美國患病率為1、5%,韓國為2、6%,英國日本是1、6%,假設說(shuō)某個(gè)國家可能出現計算失誤的話(huà),總不能把世界各國的科學(xué)家、衛生決策人員以及聯(lián)合國和世界衛生組織的官員都當成騙子,都在編造謊言吧,這是不可思議的事情。
其實(shí)這里涉及到中國國情,我們知道中國有超過(guò)8000萬(wàn)殘疾人,可是我們在大街上看不到很多殘障人士,而在發(fā)達國家大街小巷里卻經(jīng)??梢钥吹?,其中原因我們是清楚的,大部分的孩子是呆在在家里面,在訓練機構里。我相信我國殘疾人康復機構清楚這一點(diǎn),從事自閉癥醫療康復事業(yè)的專(zhuān)業(yè)人員知道,自閉癥患者的家人們清楚地知道這一點(diǎn)。
自閉癥孩子是因為家長(cháng)教養不當嗎?
自閉癥孩子家長(cháng)的教養方法和別的普通孩子的家長(cháng)沒(méi)有差異!但是孩子依然不幸患上了自閉癥,這不是爸爸媽媽的錯!
自閉癥孩子家長(cháng)們清楚,我們專(zhuān)業(yè)人員也清楚,自閉癥孩子的家長(cháng)們愛(ài)自己的孩子,他們像其他普通孩子家長(cháng)一樣,為了孩子付出自己的愛(ài)和時(shí)間,他們的教養方法和別的普通孩子的家長(cháng)沒(méi)有差異!
但是孩子依然不幸患上了自閉癥,這不是爸爸媽媽的錯!
其實(shí)這個(gè)理論并不新鮮,早在上個(gè)世紀50年代,在美國,就有所謂的“冰箱母親理論”,認為孩子患自閉癥是由于父母,尤其是母親情感冷漠、教養方式不當造成。
孩子患自閉癥,父母已經(jīng)悲痛欲絕,當醫生還告訴孩子患自閉癥的原因是父母的教養方式不當時(shí),對這個(gè)家庭來(lái)說(shuō)無(wú)疑是雪上加霜,對家長(cháng)尤其是母親的打擊是巨大的,一些家庭因此而破裂,不少的自閉癥孩子母親因為無(wú)法承受這樣的雙重打擊,用自殺結束自己的生命。
然而從1960年代起,很多父母堅決不認同這個(gè)理論,一些學(xué)者也開(kāi)展了廣泛而深入的研究,到1970年代,“冰箱母親理論”被科學(xué)研究徹底否定,在自閉癥的歷史上也把這一時(shí)期稱(chēng)為“黑暗中世紀”。這個(gè)理論的創(chuàng )立者貝特海姆也在80歲的高齡自殺,當然我不知道他是不是因為內疚。
歷史過(guò)去了四十多年,現在似乎這個(gè)幽靈又要從墳墓中重新爬出來(lái)嗎?的確,凱納曾經(jīng)是支持自閉癥與父母的冷漠和教養有關(guān),但這其實(shí)是他作為發(fā)現自閉癥之外一個(gè)污點(diǎn),而且凱納在最早的時(shí)候還是認可自閉癥可能是先天性疾病,可惜沒(méi)有堅持。
中國有自閉癥的流行病學(xué)研究嗎?
一些國際組織說(shuō)全球范圍之內自閉癥的患病率大約在1%,我們還是認可這個(gè)數字的,因為這其實(shí)是一個(gè)壓低的數字,不是一個(gè)抬高的數字,還是一個(gè)比較謹慎的判斷。
中國到底有多少自閉癥患者,其實(shí)準確的數字是真的沒(méi)有。
原因是目前我們沒(méi)有全國性的流行病學(xué)調查結果(事實(shí)上是正在進(jìn)行中),部分城市進(jìn)行過(guò)調查,其中廣州調查的結果是最高,結果為1/133,而這個(gè)調查是在正常幼兒園和小學(xué)中進(jìn)行得,沒(méi)有入戶(hù),也沒(méi)有到特殊機構去調查,因此一定是低估了實(shí)際的數字。
一些國際組織說(shuō)全球范圍之內自閉癥的患病率大約在1%,我們還是認可這個(gè)數字的,因為這其實(shí)是一個(gè)壓低的數字,不是一個(gè)抬高的數字,還是一個(gè)比較謹慎的判斷。
為什么呢?因為美國1、5%,英國1、6%,日本1、6%,韓國2、6%,一些陸續開(kāi)展了流行病學(xué)調查的國家都有這個(gè)趨勢,有學(xué)者指出自閉癥患病率是1%到2%,所以我們說(shuō)大約1%左右這個(gè)數字已經(jīng)是屬于謹慎。
如何解釋同一個(gè)家庭孩子雙胞胎也會(huì )有人是,有人不是,這是怎么回事?
在自閉癥,同卵雙生的同病率是80%,即只要一個(gè)是自閉癥,另外一個(gè)80%機會(huì )也是。
醫學(xué)中,研究一個(gè)疾病是屬于遺傳因素作用大還是環(huán)境因素作用大,往往會(huì )進(jìn)行雙胞胎同病率研究。在自閉癥,同卵雙生的同病率是80%,即只要一個(gè)是自閉癥,另外一個(gè)80%機會(huì )也是。
在世界各國的研究還有在我的病人中都證明了這一點(diǎn),這就證明了遺傳因素在其中的作用。而異卵雙生的同病率是大約20%,這強烈支持自閉癥病因中遺傳和基因因素的作用。
事實(shí)上,近些年來(lái),有大量的非常嚴謹的科學(xué)研究支持遺傳和基因異常因素在自閉癥發(fā)病中的重要作用。
即使認為可能存在某些未知的環(huán)境因素,也還是主要通過(guò)對基因的調控發(fā)揮作用。并且研究也表明,絕大多數自閉癥患兒在出生時(shí)就已經(jīng)患病,只不過(guò)社會(huì )交往障礙通常要等到一歲后才能逐漸體現出來(lái)。
康復訓練會(huì )不會(huì )讓孩子重上加重,我們怎么看訓練機構?
必須嚴正指出,廣大醫務(wù)人員、特殊教育機構的老師以及廣大家長(cháng),針對自閉癥患兒開(kāi)展的科學(xué)系統特殊教育和行為干預絕不是對自閉癥孩子的傷害!
自閉癥首先是一個(gè)醫學(xué)疾病,在美國的確主要是由教育機構在幫助他們,教育機構通常是跟醫學(xué)、心理學(xué)的人合作來(lái)共同幫助的,有一些患者合并了明顯的醫學(xué)問(wèn)題,需要醫學(xué)治療,比如說(shuō)合并的癲癇,就需要抗癲癇治療。
其實(shí)從自閉癥很容易合并癲癇就證明了自閉癥不是一個(gè)單純的精神疾病,而是有著(zhù)明確生物學(xué)異?;A的疾病。
我們不會(huì )說(shuō)癲癇是一個(gè)心理疾病,也大概不會(huì )有人說(shuō)癲癇是一個(gè)杜撰出來(lái)的疾病,那么自閉癥合并這么高的共患癲癇率就證明了自閉癥的疾病本質(zhì)是生物學(xué)異常,兩者之間存在密切關(guān)系,所以自閉癥不是西方人在新世紀制造的新鴉片,而是一個(gè)客觀(guān)存在的疾病。
在中國,對于自閉癥,相對來(lái)說(shuō),醫生對自閉癥關(guān)注較多,教育領(lǐng)域的關(guān)注相對較遲也較少,因此,造成在很長(cháng)的一段時(shí)間里面,主要是醫生在主導自閉癥的干預工作。
但是隨著(zhù)我國教育界尤其特殊教育對自閉癥的認識加深和關(guān)注增加,自閉癥的干預工作會(huì )主要由教育工作者去做,醫生則從醫學(xué)共患病方面加以輔助,家庭教師醫生聯(lián)合共同幫助自閉癥患者。
這是一個(gè)理想的干預模式,正如我們長(cháng)期以來(lái)幫助唐氏綜合癥等智力障礙兒童一樣,也是醫學(xué)、教育學(xué)、家庭共同合作。我們大概不會(huì )因此而否認唐氏綜合癥是一種嚴重的疾病吧。對自閉癥來(lái)說(shuō),也應該如此認識。
當然,我們知道唐氏綜合癥是導致兒童智障眾多原因中的一種,患病率約為千分之一,而整個(gè)智障的發(fā)病率是2、5%左右,比自閉癥患病率高,回到前面的話(huà)題,我們沒(méi)有在大街小巷上看到高達2、5%的智障人士啊?是沒(méi)有看到啊,也是因為這些人都在家里,也不太容易出來(lái)啊。
必須嚴正指出,廣大醫務(wù)人員、特殊教育機構的老師以及廣大家長(cháng),針對自閉癥患兒開(kāi)展的科學(xué)系統特殊教育和行為干預絕不是對自閉癥孩子的傷害!尹老師不能在傷害了無(wú)數的自閉癥患者的家長(cháng)之后又對廣大特殊教育和醫學(xué)工作者進(jìn)行傷害。
無(wú)論國內國外,都有越來(lái)越多科學(xué)研究和具體例子證明,對于自閉癥患兒開(kāi)展的特殊教育和行為干預可以顯著(zhù)改善自閉癥患者的不良預后,一部分自閉癥患兒擁有了正常學(xué)習工作和生活的能力,科學(xué)可以作證,醫生和特殊教育工作者可以作證,家長(cháng)可以作證,患者可以作證!