當你們知道自已的孩子是自閉癥時(shí),你們感覺(jué)到天都變得黑暗了,人生無(wú)望,以前跟自已的愛(ài)人所期望的未來(lái)完全是一場(chǎng)夢(mèng)。
每天,都在重復著(zhù)帶孩子看醫生,北京、深圳、青島、廣州、、、、、、、四處奔波,只要聽(tīng)說(shuō)哪有治療自閉癥的,都不管三七二十一,帶著(zhù)滿(mǎn)懷希望跑過(guò)去,然后帶著(zhù)滿(mǎn)身傷痕回來(lái)。晚上夫妻相對,只看到對方深深的悲痛,快樂(lè )、幸福都沒(méi)有了。唯一共同的話(huà)題就是明天能帶孩子去哪看病。
一天、兩天、三天、、、、、、斗志終于被削磨掉了,心情煩燥,意志低落??吹洁従拥皖^走,親戚家也不串門(mén),工作也只是像機器一樣,甚至完全沒(méi)有去工作,沒(méi)了奮斗、、、、、、于是,恩愛(ài)的你們,開(kāi)始吵架了,從一開(kāi)始的小吵小闖,然后相互抱頭痛哭,相互安慰,到大吵大闖,相互埋怨,吵鬧離婚、、、、、、
家,已經(jīng)開(kāi)始破裂。家,已經(jīng)帶不來(lái)快樂(lè )。家,已經(jīng)讓你們開(kāi)始逃避生活!
難道真的沒(méi)希望了嗎?
假如,你們還想著(zhù)能一下子治愈孩子;假如,你們還想著(zhù)孩子一定要跟一般正常小孩一樣;假如,你們還想著(zhù)繼續消沉下去吧;假如,你們還不振作起來(lái)。那么,你們真的沒(méi)希望了。
你們的希望在哪里?
首先,你們要面對現實(shí)。先找正規的自閉癥康復機構給孩子做訓練??祻陀柧毷钦嬲芨纳谱蚤]癥兒童的重要途徑。在自閉癥康復機構,康復訓練師能根據你們的孩子個(gè)體情況,訂立針對性的訓練計劃,一步步改善孩子的各方能力,逐漸建立溝通能力。
第一,你們作為家長(cháng),也不能因為孩子在機構訓練了,就完全依賴(lài)于機構的訓練,你們也必須學(xué)會(huì )如何在家里給孩子進(jìn)行訓練。因為這是你們的孩子,他更需要你們的愛(ài),而且他在面對你們的時(shí)間要比面對康復訓練師的時(shí)間要多得多。那么,就不要浪費這么多的時(shí)間,為了你們的孩子再學(xué)一門(mén)專(zhuān)業(yè),在家也進(jìn)行訓練吧。
第二,一定要調整好心態(tài)。不要因為孩子進(jìn)行訓練了,但沒(méi)有你們想像的那么大的進(jìn)步,而又開(kāi)始心急,開(kāi)始消沉,從而去給孩子更大的壓力,同時(shí)也打擊了孩子的自信心,反而更影響孩子的進(jìn)步。
第三,要學(xué)會(huì )自我放松。不要因為期望孩子快點(diǎn)進(jìn)步,而整天把自已的梆得緊緊的。自癥狀的康復訓練,是一種長(cháng)期作戰手段,不會(huì )因為你訓練了多少天,多少月而馬上能改善。對孩子來(lái)說(shuō),他是在對生活經(jīng)驗一點(diǎn)點(diǎn)地積累,對外界一點(diǎn)點(diǎn)地適應的。
第四,如果你們的孩子能適應鄰居、親戚家,多點(diǎn)帶他去串門(mén)吧。不要怕別人說(shuō)什么,也不要自卑,更不要自責。因為別人知道你孩子的情況,才能更好地幫助你們呀。而且,自閉癥兒童本身就有社會(huì )交往差這一特征,若你們在孩子能適應的情況下,多進(jìn)行這一類(lèi)活動(dòng),也會(huì )幫助他去適應環(huán)境,改善其社會(huì )交往技能。
第五,要定好短期目標,不要想著(zhù)孩子一下子能有很大的進(jìn)步。長(cháng)期目標是通過(guò)短期目標來(lái)積累的,一步一腳印,走多了就有路了。小進(jìn)步多了,會(huì )看到大進(jìn)步。
第六,好好工作吧。你們若沒(méi)有了斗志,沒(méi)有了穩定的生活來(lái)源,怎么能讓孩子好好地訓練、好好地進(jìn)步呢?所以,最少要保持其中一人在工作,穩定生活。
第七,堅持。在長(cháng)期作戰中,堅持就有希望,堅持就是勝利。
最后,跟你們分享一下我的一些經(jīng)歷吧。
有一個(gè)孩子明明,在三歲的時(shí)候被診斷為自閉癥,我接手的時(shí)候已經(jīng)三歲半了。當時(shí)明明無(wú)語(yǔ)言,行為非常自我,而且行為特亂,認知水平低,情感特差,對父母,身邊的人沒(méi)一點(diǎn)感覺(jué)。每次來(lái)到中心,都大哭大闖,完全不能適應陌生環(huán)境。
根據他情況,我以ABA、結構化教育手法進(jìn)行了6個(gè)月的訓練,其行為有了很大改善,能很好地配合我,跟我面對面地進(jìn)行一對一訓練,而且也開(kāi)發(fā)了一定的語(yǔ)言,認知水平也有了一定的提高。
雖然,這6個(gè)月當中,只在這些方面進(jìn)步,但他有了這些基礎,就能進(jìn)行下一步訓練了。在接下來(lái)的訓練當中,我再次加入社會(huì )適應性行為訓練,他各方面能力(模仿、感知覺(jué)、認知、語(yǔ)言等)一點(diǎn)點(diǎn)提升,到現在5歲半,已經(jīng)能很好地適應在幼兒園的生活,雖然說(shuō)話(huà)發(fā)音仍不是很清晰,但能很好地跟其父母進(jìn)行一般的交流,看到老師也能主動(dòng)跟老師打招呼。
還有一個(gè)孩子乖乖,在診斷的時(shí)候是一歲八個(gè)月,兩個(gè)月后開(kāi)始訓練,我在他兩歲三個(gè)月的時(shí)候接手。當時(shí)這孩子跟人無(wú)目光對視,適應環(huán)境特差,有個(gè)別音,但很不穩定。完全不會(huì )表達自已的需求。
在我以社會(huì )適應性行為訓練、ABA行為訓練、結構化教育、圖片交換系統結合訓練后,現在兩歲十一個(gè)月,雖然他行為仍常會(huì )處于自我狀態(tài),認知水平也不高,語(yǔ)言能力也不好,但每次來(lái)訓練,能主動(dòng)來(lái)找我,拉我的手去做訓練,并在有需求時(shí)能看著(zhù)我進(jìn)行簡(jiǎn)單的單詞表達。
這兩個(gè)孩子看起來(lái)有很大的進(jìn)步。也是我訓練的,那么,就完全是我的功勞嗎?
不,還有他們的父母。他們的父母都為了孩子做了很大的努力。每天,除了在我這進(jìn)行康復訓練,在家,他們也在跟我討論后進(jìn)行一系列的訓練。
我跟他們父母聊天時(shí),都發(fā)現他們很樂(lè )觀(guān),都完全接受了孩子是自閉癥的現實(shí)。他們想的并不是一定要孩子怎么樣,而是孩子已經(jīng)怎么樣了,他們能為孩子做點(diǎn)什么,孩子才能比之前好“點(diǎn)”。就通過(guò)這一“點(diǎn)點(diǎn)”地做,孩子也一“點(diǎn)點(diǎn)”地在進(jìn)步了。
家長(cháng)們,為了你們自已,為了你們的孩子,堅強起來(lái)吧。只有正面現實(shí),你們才能看到希望,才能收獲希望呀。