溫洪這位在眾多自閉癥家長(cháng)心目當中和藹可親的大姐,同時(shí)也是一位大齡自閉癥孩子的母親,還是一位長(cháng)期志愿者,還是中國精協(xié)和中國精協(xié)孤獨癥委員會(huì )的負責人。聽(tīng)了她的講話(huà)感觸很大,以前總感覺(jué)作為政府不關(guān)注自閉癥群體,換位思考后發(fā)現,作為政府發(fā)現群體,才能談的上幫助。從事自閉癥教學(xué)十一年了,很多家長(cháng)接受不了自己的孩子是自閉癥,更無(wú)法與外人溝通,在我們社會(huì )目前狀況來(lái)看,社會(huì )上太多人不了解什么是自閉癥,什么是孤獨癥,隨著(zhù)各界人士,各種組織的廣大宣傳近幾年有許多的人都了解自閉癥,聽(tīng)說(shuō)過(guò)。但是對于怎么樣幫助到這些孩子們除專(zhuān)業(yè)人士無(wú)人能說(shuō)上來(lái)的。溫洪大姐說(shuō):在殘疾人中自閉癥權益保障缺乏是最嚴重的人群,衛生部統計的自閉癥有四萬(wàn)人,其實(shí)中國遠遠不止這些,按美國統計的比例110:1的話(huà),中國自閉兒的數量驚人。溫洪大姐還講到作為家長(cháng)和老師要終生康復的觀(guān)念,并且要具有科學(xué)化和本土化?,F在國家對自閉兒保險、信托、醫療都在商議中,還有方案。
溫洪大姐提出幾個(gè)理念和大家一起分享:
1、對于自閉兒的訓練要有長(cháng)期性,持久性的認識。
2、家長(cháng)期望值過(guò)高,訓練強度不合理,青春期會(huì )出現問(wèn)題。不論家長(cháng)和老師都要做好持久戰的準備,還要毫不動(dòng)搖地相信:“病情再重的孩子也有程度不同的自理”。這時(shí)她舉了日本“櫸之鄉”的例子,在“櫸之鄉”成立前五年里,工作人員如救火般的處理著(zhù)機構里所發(fā)生的事。但是在二十五年后在那里的自閉癥人過(guò)著(zhù)平穩、有序的生活,有的可以做簡(jiǎn)單的工作每月賺一些工資借自己零花。
3、科學(xué)規劃,從“終生教育”的角度采取正確的訓練措施。有的家長(cháng)辭職陪孩子訓練,有的家長(cháng)砸鐵賣(mài)鍋也要把孩子治愈,這樣只會(huì )影響家庭生活,家長(cháng)急于求成,也會(huì )影響到機構里老師的教學(xué)。利用環(huán)境相融、潛能開(kāi)發(fā)、開(kāi)發(fā)長(cháng)項等來(lái)訓練孩子,溫洪大姐說(shuō)她這些年的發(fā)言稿都是她的兒子幫她打字完成的。這其實(shí)也是孩子實(shí)現自身價(jià)值方式之一。
4、提高境界才能攜手合作:(以下摘自溫洪大姐發(fā)言稿),作為一名家長(cháng),我能深深地體會(huì )到,要說(shuō)不幸,我們比孩子更不幸。他們由于不能深刻體會(huì )“悲哀”這種折磨,至少心靈的天空一片純凈。而我們作為家長(cháng),年年月月時(shí)時(shí)事事地面對孩子的各種問(wèn)題,為他們的無(wú)法正常生活而無(wú)時(shí)不刻地受著(zhù)“椎心之痛”。還要去籌高的治療與訓練費用,還要去應付社會(huì )上的各種不解和不公,還要程度不同的放棄自我的尊嚴和自我的生活……。我們變成了一群苦難的行者,而經(jīng)歷著(zhù)似乎永無(wú)出路的“無(wú)期徒刑”。但是,家長(cháng)的振作是孩子真正的依靠,我們責無(wú)旁貨,沒(méi)有放棄的權利,所我們必須堅強。也正是因為如此,無(wú)論是在中國還是在全世界,家長(cháng)們都成為孤獨癥服務(wù)事業(yè)中永遠挺立不倒的脊梁。我們永遠挺立著(zhù),孩子們就永遠有屬于自己的一片天。所以,我們只能是“生命不已,挺立不止”,這已無(wú)可更改地成為我們家長(cháng)終身的宿命。但是我們不能老是“獨自挺立”,家長(cháng)們應該也有責任努力實(shí)現“團體挺立”。一個(gè)人的力量對于社會(huì )來(lái)說(shuō)是太渺小了,只有一群人集合在一起才有可能更好地達成心愿。所以我們要從自身的不幸之中跳脫出來(lái),把眼界放寬一點(diǎn),把心胸放開(kāi)一點(diǎn),看一看全中國,看一看全世界。如果按照美國官方的數據,每110個(gè)正常人中就會(huì )有1個(gè)孤獨癥譜系障礙者,中國孤獨癥人群該有多么龐大!試想一下,如果這樣大的一個(gè)人群由“我“變成了“我們”,那是何等強大的一支力量!我相信,孩子有了“我們”就將不再孤獨,而我們有了“我們”將無(wú)堅不摧。所以,我常以一個(gè)家長(cháng)的身份請求大家:不僅為自己的孩子,也為更多的孩子做一些事情;不僅要團結起來(lái),還要組織起來(lái),不等不靠,創(chuàng )造條件開(kāi)展工作。希望我們有更多的家長(cháng)真誠地攜起手來(lái),摒棄自怨自哀和牢騷指責,站在全局和長(cháng)遠的高度,努力做攻堅克難的開(kāi)拓者和建設者,為我們的孤獨癥孩子去創(chuàng )造一個(gè)能夠有尊嚴、有品質(zhì)地生活的嶄新的明天!
5、機構建設,民辦機構有不可替代的力量,提高機構能力還到各級政府購買(mǎi)力度,在學(xué)前培訓、托養和就業(yè)方面。同時(shí)還提到要妥協(xié),在方法上、路徑上、偶爾還是很有必要的。再一個(gè)是學(xué)會(huì )原諒。還有團隊的力量也很重要,行業(yè)團隊能力建設,要識大局,顧大體。