自閉癥孩子被叫作“星星的孩子”,意思是他們像天上的星星一樣,不可觸及他們的內心,與這個(gè)世界格格不入。
因為他們常常對身邊的聲響充耳不聞,對周?chē)娜撕臀镆暥灰?jiàn),永遠沉浸在自己的世界里。
他們無(wú)法與人正常交流,沒(méi)有社交能力,病程漫長(cháng),預后較差,約2/3患兒成年后無(wú)法獨立生活,需要終生照護,給家人帶來(lái)極大痛苦和負擔。
溝通障礙是典型表現
自閉癥兒童可能執著(zhù)于某件物品或某件事,愛(ài)各種車(chē)輪、愛(ài)玩昆蟲(chóng)、愛(ài)轉圈,喜歡觸摸光滑的表面如光滑的書(shū)刊封面、雪白的墻壁;他們可能行為古怪,有刻板重復的動(dòng)作,往往沒(méi)有恐懼感,不能預料行為后果,會(huì )突然穿越馬路而不顧來(lái)往車(chē)輛;他們可能有社交障礙,不愛(ài)和人對視,不愛(ài)與人交往,想要玩具時(shí)不會(huì )說(shuō),只拉著(zhù)父母的手去放物品的地方,拿到后又沉浸在自己的世界,不再理人;他們有語(yǔ)言障礙,說(shuō)話(huà)如鸚鵡學(xué)舌,不斷重復他人的話(huà)。
這些幾乎是所有自閉癥兒童的典型特征,然而即使身邊就有出現這些癥狀的孩子,很多父母難以接受“自閉癥”的字眼,對于孩子的狀況消極處理,不承認不應對,有的甚至因此延誤自閉癥干預的最佳時(shí)期。
發(fā)病率呈現快速上升趨勢
來(lái)自美國國家疾病控制與預防中心2015年的健康統計報告顯示,在3歲到17歲的兒童中,自閉癥的患病率上升了80%。從2011-2013年的每80個(gè)兒童中有一個(gè)(1.25%),攀升到目前的每45個(gè)兒童中就有一個(gè)(2.24%)。
在我國,根據2015年采訪(fǎng)中國殘疾人福利基金會(huì )副秘書(shū)長(cháng)張雁華的數據統計,中國自閉癥患者已超1000萬(wàn),0到14歲的兒童患病者達200余萬(wàn),并呈現不斷上升趨勢。
為什么發(fā)病率會(huì )急劇上升
隨著(zhù)一個(gè)地區或國家醫療服務(wù)水平的改善,對自閉癥的認識和診斷水平提高,自閉癥的發(fā)病率也出現同步提高。
這并不意味著(zhù)患自閉癥的孩子隨著(zhù)經(jīng)濟的發(fā)展越來(lái)越多,而是因為該地區醫務(wù)人員的診斷水平提高,社會(huì )對自閉癥的醫學(xué)知識普及水平提高,更多輕度和不典型表現的自閉癥兒童被確定診斷,得到早期的干預和治療,這其實(shí)是社會(huì )的進(jìn)步。
對自閉癥的一些錯誤認識
目前,自閉癥尚無(wú)法預防,確切的病因機制尚未完全被發(fā)現,但醫學(xué)界共識認為,它是一種先天的神經(jīng)性發(fā)育障礙,基因變異和遺傳因素對發(fā)病影響最大。
而社會(huì )一部分人或者家長(cháng)卻認為,自閉癥是由于隔代教育,溝通不暢,導致孩子與社會(huì )交流少引起的;有的孩子上幼兒園后,教師反映孩子行為異常,無(wú)法融入群體活動(dòng),確診后,家長(cháng)還猜測是教師批評懲罰引起的。
但研究證明,自閉癥與養育環(huán)境無(wú)關(guān)。突發(fā)環(huán)境事件(包括教育事件)可能造成孩子精神和心理出現問(wèn)題甚至障礙,但不會(huì )導致自閉癥。
早發(fā)現早干預,治療效果越好
早期發(fā)現自閉癥的意義是非常重大的,這為自閉癥兒童早期干預提供了先決條件。
由于我國早期篩查及診斷體系不健全,導致自閉癥發(fā)現晚。對于自閉癥兒童來(lái)說(shuō),2-6歲是最佳治療期,特別是兩歲左右,是幼兒神經(jīng)系統可塑性最佳的時(shí)期。在2-6歲這個(gè)年齡段兒童大腦還在發(fā)育,具有較強的重塑性,通過(guò)大量良性互動(dòng)和訓練,孩子能更快地養成學(xué)習和溝通能力,走向正常軌道。
而數據顯示,我國90%以上的患兒在2歲以后甚至更晚才發(fā)現異常,44%患兒從發(fā)現異常到確診需要一年甚至更久,多數在接受康復訓練時(shí)已錯過(guò)最佳治療期,嚴重影響治療效果。
由于自閉癥沒(méi)有特效藥和一蹴而就的治療方法,教育訓練和行為干預是目前唯一有效的手段。
而目前面臨的另一大困境是康復服務(wù)不足。
目前我國康復機構多以民營(yíng)機構為主,無(wú)法滿(mǎn)足大量自閉癥家庭干預需求,師資力量嚴重缺乏。干預機構也存在層次不齊,甚至魚(yú)龍混雜的情況,給不少家長(cháng)帶來(lái)選擇困惑,甚至出現因為錯誤的選擇而耽誤了孩子最佳的干預期情況。
自閉癥家庭的社會(huì )困境
“自閉癥不會(huì )讓我對孩子的愛(ài)有絲毫減少,反而會(huì )給他更多陪伴,但我害怕的是社會(huì )的眼光,怕他未來(lái)沒(méi)有正常社會(huì )空間。”
一位自閉癥母親說(shuō)出了所有自閉癥患兒家庭的擔憂(yōu)。
目前,我國具備融合性教育能力的學(xué)校極少,即使能進(jìn)入普通學(xué)校,自閉癥孩子也很難融入,學(xué)生及家長(cháng)對特殊兒童也存在偏見(jiàn)和認識誤區。大齡自閉癥患兒即使畢業(yè),也很難找到工作。
可以說(shuō),自閉癥治療需要終身的努力,一個(gè)自閉癥患者如果能正常融入社會(huì )生活,其背后一個(gè)家庭所付出的經(jīng)年累月的辛苦是常人難以想象的。