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康復機構接收難 大齡自閉怎么辦

2016-12-14 來(lái)源:自閉癥網(wǎng)  標簽: 掌上醫生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護膚
摘要:對數字十分敏感,是王思翔的一個(gè)特點(diǎn),除了除法以外,五、六位以上的加、減、乘法他都能馬上給出答案。此外,他還喜歡看手機、聽(tīng)音樂(lè ),打字,有時(shí)候媽媽不會(huì )打的字,他都能幫著(zhù)打出來(lái)。雖然并不擔心王思翔的現在,但對于未來(lái),王思翔的父母卻坦言,不敢去想,現在所能做到的就是拼命賺錢(qián)。

  大齡自閉癥的家屬最關(guān)心的就是孩子是否可以有正常的上學(xué)、就業(yè)、終身養護和融入社會(huì )的機會(huì ),只有整個(gè)社會(huì )都來(lái)關(guān)注和討論這些問(wèn)題,才有解決的渠道和辦法。

  今年,世界自閉癥日已經(jīng)進(jìn)入了第九個(gè)年頭,“星星的孩子”這一稱(chēng)呼也被人們從陌生到逐漸熟悉,然而“孩子”終有長(cháng)大的一天,但這些“大齡星兒”卻很少受到人們關(guān)注,他們生活的怎么樣?他們的未來(lái)在哪里?近日,記者走訪(fǎng)了幾位成年自閉癥家庭。

  大齡患者無(wú)處可去

  劉女士的兒子今年已經(jīng)20歲,2歲左右被查出患有自閉癥。由于缺乏職業(yè)技能的培訓,沒(méi)有用人單位愿意接收他,14歲從特教學(xué)校退學(xué)后,他就一直呆在家里。為了照顧孩子,劉女士不得不辭掉工作,在家專(zhuān)心陪伴兒子。“在家里呆的時(shí)間越久,脾氣越暴躁。”劉女士說(shuō),為了讓兒子和外界有更多的接觸,她開(kāi)始尋找自閉癥患者康復機構,發(fā)現幾乎所有的康復機構只接收0歲~6歲的自閉癥兒童,年齡最大的也只到12歲。無(wú)奈之下,劉女士只能繼續將兒子“圈養”在家中,有時(shí)外出做事,也不得不將孩子鎖在家里。

  每天都刻骨銘心的難忘

  在父母身邊度過(guò)了一個(gè)短暫的周末后,又到了張乃桉要去慧靈民辦科教服務(wù)中心。早晨5點(diǎn),張乃桉準時(shí)站在父親張建斌的床頭,沒(méi)有問(wèn)候,更沒(méi)有任何交流,只是略顯粗暴的拽著(zhù)父親的被子,扔到一旁。雖然身體依舊眷戀著(zhù)床,眼睛一直抗拒張開(kāi),但被兒子打擾了睡眠的張建斌卻并沒(méi)有責怪兒子,而是默默的起身穿好衣服,因為這樣的“待遇”他已經(jīng)“享受”了十多年??匆?jiàn)自己又一次取得了“勝利”,張乃桉興奮的在父親身邊自顧自的繞了起來(lái),卻絲毫不曾注意到父親臉上的無(wú)奈與倦意……

  聽(tīng)聲“爸爸”成了最大奢望

  就在張乃桉還在家里“閑不住”時(shí),他的病友朱冠州已經(jīng)早早來(lái)到了慧靈,進(jìn)門(mén)的那一刻,這個(gè)21歲有著(zhù)1米8左右個(gè)頭的小伙便像脫韁的野馬一樣,來(lái)回蹦跳個(gè)不停。不過(guò)所有熟悉朱冠州的人都知道,這種表現更多的是源于恐懼而非喜悅。朱冠州的爸爸朱泰紅告訴記者,就因為回家過(guò)了周末,對于朱冠州來(lái)說(shuō),這個(gè)他已經(jīng)待了四年的地方便又成了陌生之地,所以,才用這種方法表達自己內心的不安。21年來(lái),朱泰紅為了兒子不知付出了多少,但時(shí)至今日,父子倆都沒(méi)有任何言語(yǔ)上的交流。對于朱泰紅來(lái)說(shuō),聽(tīng)兒子叫一聲爸爸都成了一種難以實(shí)現的奢望。

  在愧疚中度過(guò)的七年

  4月10日凌晨,在外面找尋了一天兒子的劉芳,拖著(zhù)疲倦的身軀回到了家中,就在她剛剛坐下沒(méi)多久,一串急促的電話(huà)鈴聲響起“請問(wèn),你是周義杰的家人嗎?”“是我,請問(wèn)您找到我兒子了嗎?他在那?他現在還好嗎?”“我在榆中縣定遠鎮的歇家嘴村,你兒子情況很不好,還是趕快過(guò)來(lái)吧。”在持續找尋了兒子5天5夜后,劉芳第一次聽(tīng)到了有關(guān)兒子的消息,懸著(zhù)的心也終于放了下來(lái)。“我兒子當時(shí)的狀況相當的不好,我看見(jiàn)他的時(shí)候,都已經(jīng)沒(méi)個(gè)人樣了,身上、臉上、手上到處都是污泥,頭發(fā)都粘到了一起,因為沒(méi)有吃飯,孩子也餓壞了。”看到兒子這樣的狀況,這位身體柔弱的母親已經(jīng)不能控制自己的眼淚從眼眶里涌出。

  其實(shí)這已經(jīng)不是周義杰第一次走失,僅僅在4月這過(guò)去的10多天里,他就已經(jīng)2次走失。“第一次4月2號早上8點(diǎn)走丟的,直到4月5號凌晨1點(diǎn)多左右,軍區總醫院的保安給我打電話(huà),才找到了兒子。結果回來(lái)僅僅一天,他又走丟了。我兒子特別喜歡往外面跑,一旦他心情不好,就會(huì )走的很快,我都在盡力追他,但稍不留神就會(huì )被他走丟了。每次找不到他的時(shí)候就感覺(jué)心里空蕩蕩的,活著(zhù)沒(méi)意思了。為了能找到他,我們只能在他的衣服上封了聯(lián)系卡,在脖子里還掛了名牌。”劉芳痛苦的說(shuō)道。

  為了孩子未來(lái)只能拼命賺錢(qián)

  與劉芳相比,王思翔的母親則要幸運很多。雖然18歲的王思翔也喜歡外出,但他卻能每次都準確無(wú)誤的回到家里。“兒子10歲那年,有一次丟了,我們找了一天都沒(méi)能找到,結果到了晚上6點(diǎn)多,孩子自己回來(lái)了,從那以后就不害怕他丟了。”

  早上7點(diǎn)45分,準時(shí)出門(mén)去特教中心,是王思翔每天必須要堅持的任務(wù)。結果周一,因為記者的到訪(fǎng),打破了這一慣例。眼看著(zhù)時(shí)間一點(diǎn)一點(diǎn)的過(guò)去,這個(gè)有著(zhù)1米9高個(gè)的壯碩小伙子,只能像孩童一樣,偎依在母親懷里,焦急的宣泄著(zhù)內心的不滿(mǎn),同時(shí)不停的看看手機上的時(shí)間。

  對數字十分敏感,是王思翔的一個(gè)特點(diǎn),除了除法以外,五、六位以上的加、減、乘法他都能馬上給出答案。此外,他還喜歡看手機、聽(tīng)音樂(lè ),打字,有時(shí)候媽媽不會(huì )打的字,他都能幫著(zhù)打出來(lái)。雖然并不擔心王思翔的現在,但對于未來(lái),王思翔的父母卻坦言,不敢去想,現在所能做到的就是拼命賺錢(qián)。

  成年自閉癥看不到的未來(lái)

  “我們老了,不在了,孩子怎么辦?”在談到孩子的未來(lái)時(shí),幾乎所有的家長(cháng)都非常痛苦,朱泰紅更是直言“想要他們這些人獨自在這個(gè)社會(huì )上生活是不可能的,所以我真的看不到未來(lái)。”采訪(fǎng)中的幾位自閉癥患者對于錢(qián)都幾乎沒(méi)有任何概念,融入社會(huì )更難以實(shí)現。“我們現在還算年輕,雖然上有老下有小,但至少還能顧得住孩子,真有一天我們躺下了,就只能寄希望有一家特教機構能把孩子接過(guò)去,所以我們現在能做的也就是為了孩子拼命的掙錢(qián)。”張建斌說(shuō)道。而對于王思翔的家人來(lái)說(shuō),光有特教機構還不行,還要有更好的監督機構或者監管人,只有這樣,他們才能真正的放心。

  如今,隨著(zhù)時(shí)間的推移,很多自閉癥患兒都到了“畢業(yè)”的年齡,如果沒(méi)有足夠的機構,他們也只能回到家中,給家庭帶來(lái)更沉重負擔,而一旦這些患者的家人出現意外,他們的未來(lái)則真的令人無(wú)法想象。

  業(yè)內人士建議,應結合教育、民政、殘聯(lián)等部門(mén),依托職業(yè)技術(shù)學(xué)院創(chuàng )辦專(zhuān)科層次的特殊教育班,滿(mǎn)足殘疾學(xué)生接受高等教育的需求,提高殘疾人生活與謀生的能力。積極籌建特殊教育康復者實(shí)訓產(chǎn)業(yè)園,為殘疾人接觸社會(huì )、走上社會(huì )提供培訓和實(shí)踐基地。

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