“叔叔好，阿姨好，我叫XX，今年9歲了。”幾天前，在揚州市寶應殘疾人康復中心，9歲的孤獨癥患兒豪豪(化名)熱情地跟每個(gè)人打招呼，看上去，他和正常孩子沒(méi)有什么區別。

　　寶應縣殘聯(lián)向記者提供的一組數據顯示，該縣59名接受康復訓練的孤獨癥兒童中，已有13人上了普小。然而，另一個(gè)尷尬的現實(shí)是，在該縣今年初新篩查出的60名孤獨癥傾向兒童中，僅有不到20人接受了康復訓練。

　　“家長(cháng)們缺乏常識，思想觀(guān)念又比較保守，大部分不承認孩子有問(wèn)題。免費的康復訓練也不愿參加，這是最頭疼的事。”寶應縣殘聯(lián)副理事長(cháng)介紹：農村家庭的固有觀(guān)念以及對孤獨癥缺乏正確的認識，是造成這種尷尬局面的根本所在。此外，配套政策的不完善、人才的缺失也讓這項“拯救天使”行動(dòng)面臨更多的困境。

　　確診后及時(shí)干預

　　9歲男孩背書(shū)包上學(xué)“我們發(fā)了對照表，老師先把疑似名單報上來(lái)，然后我們再請腦科專(zhuān)家做進(jìn)一步鑒定，最后發(fā)現他確實(shí)患有孤獨癥。”雷虹是豪豪的康復訓練師，據她介紹，豪豪出生在寶應縣曹甸鎮一個(gè)農民家庭，被確診為孤獨癥患兒時(shí)，這個(gè)男孩還不到5歲。

　　其實(shí)在豪豪被確診為孤獨癥患兒之前，其父母就已經(jīng)發(fā)現了兒子的“不同尋常”?？稍谒麄兛磥?lái)，兒子的異常表現可能只是發(fā)育遲緩。所以豪豪的孤獨癥得到確診后，他們根本不愿相信，甚至將上門(mén)讓孩子進(jìn)行康復訓練的雷虹關(guān)在了門(mén)外。

　　好在多次勸說(shuō)下，小兩口總算讓豪豪接受了康復訓練。“剛開(kāi)始是每個(gè)周末來(lái)，后來(lái)就長(cháng)期在這邊訓練了。”雷虹說(shuō)，康復訓練成功遏制了病情的深度惡化，豪豪不但沒(méi)有像其他孤獨癥患者一樣，變得越來(lái)越古怪，反而開(kāi)始喜歡與人交流。在去年的一場(chǎng)演出中，豪豪還站到舞臺上唱了一首歌。

　　如今，經(jīng)過(guò)4年的康復訓練，9歲的豪豪在言語(yǔ)及人際交往方面和正常兒童沒(méi)有太大的差別，他也因此進(jìn)入了當地一所普通小學(xué)讀書(shū)。

　　孤獨癥也稱(chēng)自閉癥，是一種由神經(jīng)系統失調導致的發(fā)育障礙，屬于發(fā)育行為疾病。而患有此癥的兒童，往往會(huì )在言語(yǔ)發(fā)育、人際交往、興趣、行為等方面表現出異于常人的障礙。在很多人眼中，孤獨癥一直被視為不治之癥。然而，經(jīng)寶應縣殘疾人康復中心訓練后，孤獨癥患兒到小學(xué)上學(xué)，豪豪并非孤例。

　　上述59名患兒中，7到14歲的患兒高達37人。而年齡越大的患兒康復效果越差。按他的說(shuō)法，孤獨癥患兒如果能在更小的年齡得到確診并進(jìn)行康復訓練，回歸正常人群的人數比例將會(huì )更大。

　　錯過(guò)黃金干預期他成了“危險分子

　　和豪豪相比，男孩橙橙(化名)的遭遇就顯得很不幸了。如今已12歲的橙橙病情嚴重惡化，甚至時(shí)常動(dòng)手傷人。為了避免對周?chē)従釉斐蓚?，父母迫于無(wú)奈只好將其關(guān)在家中。

　　橙橙并非一開(kāi)始就是這樣的。早在2010年，在寶應縣殘疾人康復中心首次在全縣開(kāi)展孤獨癥患兒篩查時(shí)，表現異常的橙橙就已經(jīng)被發(fā)現，并被診斷為孤獨癥。遺憾的是，其父母始終認為兒子的種種異常只是晚發(fā)育造成的，不愿接受免費康復訓練。

　　他父親還是個(gè)醫生，但就是不聽(tīng)勸告，態(tài)度非常強硬。在得到確診之后，隨著(zhù)年齡的增長(cháng)，橙橙的病情一度惡化。2013年，時(shí)年9歲的橙橙已經(jīng)從勉強說(shuō)幾句話(huà)的孩子變成了抗拒與人交流的人，甚至出現攻擊人的舉動(dòng)。

　　情況的逐步惡化扭轉了橙橙家長(cháng)的態(tài)度，他們主動(dòng)聯(lián)系寶應縣殘聯(lián)，希望能讓孩子接受康復訓練。遺憾的是，此時(shí)的橙橙早已錯過(guò)了黃金干預時(shí)期，無(wú)法進(jìn)行康復矯正。幾天前，現代快報記者赴寶應采訪(fǎng)發(fā)現，為避免傷及鄰居，12歲的橙橙已被長(cháng)期關(guān)在家中。

　　家長(cháng)不買(mǎi)賬擔心遭鄰居非議

　　超6成家長(cháng)拒絕救治“在我們這邊，康復治療是全免費的。”寶應縣殘聯(lián)理事長(cháng)介紹，江蘇省每年都會(huì )按人頭對孤獨癥患兒的康復訓練進(jìn)行補貼，再加上寶應縣政府財政給予的部分支持，前來(lái)接受康復訓練的患兒全部是免費的。但一個(gè)尷尬的現實(shí)是，即便如此，仍有大量的家長(cháng)拒絕這份“免費的午餐”。

　　另?yè)殤h殘聯(lián)副理事長(cháng)介紹，當地政府每年都會(huì )在全縣范圍內開(kāi)展篩查。而在今年初的篩查中，寶應縣共新發(fā)現60名兒童有孤獨癥傾向。然而，令人難以想象的是，只有10多個(gè)家庭在得知情況后積極帶孩子參加康復訓練。此后幾個(gè)月內，盡管工作人員多次上門(mén)勸說(shuō)，但截至目前，已參加康復訓練的患兒尚不足20人。

　　怕非議、心存僥幸等綜合因素，致使家長(cháng)們未能及時(shí)把孤獨癥患兒送到康復中心接受康復訓練。而一旦錯過(guò)了黃金期，60%的患兒將隨著(zhù)年齡的增長(cháng)逐步轉變?yōu)?a name='InnerLinkKeyWord' href='//m.gunswipe.com/jsbpd/' target='_blank'>精神疾病，造成更為嚴重的后果。

　　抱僥幸心理不愿接受現實(shí)

　　康復中心提供的高質(zhì)量“免費午餐”卻遭到患兒家長(cháng)的冷遇，究竟是什么原因導致了這種尷尬局面?在出現上述現象時(shí)，他們進(jìn)行過(guò)調查。

　　“實(shí)際上，有很多家庭抱有僥幸心理，以為孩子會(huì )隨著(zhù)年齡的增長(cháng)轉變過(guò)來(lái)。”據寶應縣殘聯(lián)副理事長(cháng)介紹，他們在調查中發(fā)現，由于孤獨癥的早期表現不是特別明顯，即便有家長(cháng)發(fā)現了異常，也會(huì )抱有僥幸心理，誤以為孩子的種種異常是發(fā)育遲緩造成的，并會(huì )錯誤地認為這種不正常會(huì )隨著(zhù)年齡的增長(cháng)逐步改善。

　　其中，涇河鎮橙橙的家長(cháng)就是一個(gè)非常明顯的例子。但事實(shí)情況是，孤獨癥非但不會(huì )隨著(zhù)時(shí)間的推移逐步好轉，反而會(huì )愈演愈烈。在所有未能進(jìn)行早期干預的孤獨癥患者中，60%的人將隨著(zhù)年齡的增長(cháng)逐步轉變?yōu)榫窦膊?，其癥狀表現及危害將更為嚴重。

　　在接受記者采訪(fǎng)時(shí)，一些患兒家長(cháng)也承認，僥幸心理確實(shí)是他們沒(méi)有讓孩子在早期接受康復訓練的原因所在。“沒(méi)上學(xué)的時(shí)候我們就發(fā)現有點(diǎn)不對勁了，也想過(guò)會(huì )不會(huì )是病了，但最后還是僥幸以為孩子長(cháng)大了就會(huì )好。”一位不愿透露姓名的患兒家長(cháng)如是說(shuō)。

　　受此觀(guān)念影響，家長(cháng)們往往會(huì )認為把孩子送到普通小學(xué)和正常的孩子在一起，一段時(shí)間后情況會(huì )有所好轉。

　　受家庭經(jīng)濟影響放棄治療

　　據介紹，近幾年，寶應城區孤獨癥患兒接受康復訓練的比例要遠大于鄉下。分析下來(lái)，盡管到康復中心接受訓練是完全不收費的，但每天都需要有人將孩子送過(guò)去。這樣的話(huà)就耽誤了人工成本，一些經(jīng)濟條件較差的普通家庭在得知孤獨癥無(wú)法完全治愈康復后，不愿意在這方面耗費成本。

　　9歲的女孩桃桃(化名)就是一個(gè)例子，據了解，桃桃的母親是村里的赤腳醫生，全家人的開(kāi)支基本上都靠她的那點(diǎn)收入來(lái)支撐。也正因此，當6歲的女兒被發(fā)現有孤獨癥傾向后，她果斷拒絕接受康復訓練。如今，已經(jīng)9歲的桃桃癥狀越來(lái)越嚴重，幾乎喪失康復的空間。

　　據介紹，迫于這種狀況，在剛開(kāi)始時(shí)，為了動(dòng)員患兒家長(cháng)將孩子送到康復中心接受訓練，寶應殘聯(lián)一度拿出錢(qián)來(lái)補貼接送孩子的家長(cháng)。另一個(gè)無(wú)法忽略的事實(shí)是，隨著(zhù)兩孩政策的放開(kāi)，一些父母在得知孩子“有問(wèn)題”后題后，往往會(huì )再生一個(gè)，進(jìn)而甩掉“問(wèn)題”孩子的包袱。也正因此，在寶應縣，大部分“有問(wèn)題”的孩子都是由爺爺奶奶帶著(zhù)的，這其中不僅僅包含孤獨癥患兒一種。

　　家長(cháng)缺乏辨識能力患兒確診時(shí)間被推遲

　　家長(cháng)不買(mǎi)賬只是孤獨癥患兒康復訓練工作遭遇的難題之一，在另外一個(gè)層面，配套政策的不完善以及專(zhuān)業(yè)人才的缺失也讓這項“拯救天使”行動(dòng)陷入更深的困境。

　　寶應縣殘聯(lián)在開(kāi)展孤獨癥患兒康復訓練工作以來(lái)，一個(gè)現象不容忽視。截至目前，幾乎沒(méi)有一個(gè)家長(cháng)在小孩3歲前承認疾患的事實(shí)，99%以上的家長(cháng)都是在小孩5歲后，癥狀已到了沒(méi)法控制的時(shí)候，才勉強承認。而據胡大成分析，造成這樣的結果，除了家長(cháng)僥幸心理作祟外，缺乏對孤獨癥的正確認識及有效的辨識能力，也是重要原因之一。

　　實(shí)際上，孤獨癥兒童早發(fā)現并不完全是難題，從現代醫學(xué)角度來(lái)看，兒童發(fā)育問(wèn)題預警征象從小孩3個(gè)月齡就可以用不同的指標加以判斷，12個(gè)月齡時(shí)癥狀表現得會(huì )更加明顯，18個(gè)月齡醫療機構就會(huì )有明確的診斷。也就是說(shuō)，只要家長(cháng)發(fā)現孩子有符合預警問(wèn)題的癥狀就去接受醫療機構的診斷，很容易在早期發(fā)現患兒的孤獨癥傾向。

　　然而，由于家長(cháng)缺乏必要的辨識能力，無(wú)法將孩子的某些異常表現與孤獨癥相關(guān)聯(lián)，再加上僥幸心理作祟，從而造成患兒晚發(fā)現的現狀，同時(shí)增加患兒康復的難度，讓這項工作陷入困境。

　　配套政策不健全人才流失嚴重

　　采訪(fǎng)過(guò)程中，寶應縣殘聯(lián)一位工作人員向現代快報記者透露，當地政府對殘疾人康復中心非常重視，經(jīng)調整為殘聯(lián)新配置了5個(gè)編制名額。而在此之前，整個(gè)寶應縣殘聯(lián)也只有兩個(gè)編制名額。得不到相應的待遇，讓很多專(zhuān)業(yè)人才不愿從事殘疾人康復工作，這種現象帶來(lái)的弊端在孤獨癥患兒康復方面體現得尤為明顯。

　　另外，國家雖然對孤獨癥患兒康復工作非常重視，每年都通過(guò)大量的補貼來(lái)推動(dòng)這項工作的開(kāi)展，“每個(gè)孤獨癥患兒每年補貼1.4萬(wàn)”。然而，患兒康復是一個(gè)特別的行業(yè)，亦醫亦教的特性導致從業(yè)者在職稱(chēng)評定上非醫非教，職業(yè)技能沒(méi)有有效的評定通道，“不能按醫生的標準去評職稱(chēng)，也沒(méi)辦法納入到教師職稱(chēng)的評定范圍，所以非常尷尬。”胡大成分析稱(chēng)，配套政策的不健全最終導致專(zhuān)業(yè)人才的流失，“一些人到我們這邊干一段時(shí)間，發(fā)現情況不對，有的就離開(kāi)到醫療康復中心或者到特殊學(xué)校去了。”

　　據了解，受上述情況影響，平均每6個(gè)孤獨癥患兒一個(gè)教師，這樣的情況距離完美的師資配備狀態(tài)還有不小差距。事實(shí)上，因當地政府的重視，在全省所有縣市當中，寶應縣這方面的條件還算比較突出的。在其他一些縣市，甚至連康復中心都沒(méi)有，孤獨癥患兒的康復訓練都是交給醫院去做的，在揚州，儀征市就是如此操作的。政府給的補貼直接劃撥到醫院，這樣會(huì )帶來(lái)很多問(wèn)題。醫療康復訓練僅是一種物理上的康復，缺乏必要的教育配合，患兒的康復效果會(huì )大打折扣。

　　進(jìn)行專(zhuān)項培訓依靠志愿者充實(shí)師資

　　面對現實(shí)的種種困境，寶應縣殘聯(lián)也在孤獨癥患兒康復方面嘗試破局。據了解，如今每年年初，寶應縣都會(huì )組織一場(chǎng)大規模的培訓學(xué)習，參加培訓的有幼兒園園長(cháng)、在職教師以及相關(guān)醫生，請來(lái)的培訓老師也是全國知名的專(zhuān)家。截至目前，已有300多人接受過(guò)專(zhuān)項培訓。

　　家長(cháng)缺乏常識，但幼兒園教師能識別出來(lái)，也能從一定程度上彌補回來(lái)。寶應縣組織這項培訓的目的，就是希望幼兒園教師等能通過(guò)孩子的一些表現，及時(shí)辨別孩子是否有孤獨癥傾向，從而能盡可能早地對這些孩子采取康復訓練，盡量幫助他們回歸社會(huì )。

　　此外，在日常工作過(guò)程中，若只有單純的物理康復訓練，患兒的康復效果并不是太好。因而，他們在從特殊教育師資方面尋求突破。更為重要的是，他們還根據家長(cháng)的實(shí)際情況，指定了四種不同的康復訓練方式，“有周末上課的，有半天課，也有全天課，實(shí)在不行，我們也會(huì )定期上門(mén)去幫孩子做康復訓練，這樣的話(huà)，就盡可能擴大覆蓋面，讓大部分孩子都或多或少接受到康復訓練。”

　　應對師資力量的不足，寶應縣殘聯(lián)也在積極尋找辦法解決。其中，依靠志愿者填補師資空缺就是一個(gè)行之有效的辦法，“就是鼓勵外面一些教育培訓機構以及普通學(xué)校的下崗教師來(lái)做志愿者，參與到殘障患兒的康復訓練中，以此來(lái)彌補師資缺口”。

　　寶應縣殘聯(lián)副理事長(cháng)表示：我也給政府提了一些建議，希望未來(lái)能得到重視，改善目前的孤獨癥兒童康復難題。