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美國B(niǎo)CBA-D王培實(shí)教授,對中國自閉癥兒童家長(cháng)的幾點(diǎn)建議

2016-12-13 來(lái)源:五彩鹿自閉癥研究院  標簽: 掌上醫生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護膚
摘要:即使孩子學(xué)習再好,他沒(méi)有朋友的話(huà),在學(xué)校里面他不會(huì )幸福,他也不會(huì )開(kāi)心;他學(xué)習再好,找不到工作,那么他今后的生活也是一個(gè)問(wèn)題。他不能自理的話(huà),那參與主流社會(huì )的機會(huì )就會(huì )很少。

  從2005年開(kāi)始我幾乎每年都來(lái)中國一次,也了解、認識了中國的一些家庭,尤其是自閉癥兒童的家庭。

  我看到了一些問(wèn)題:大家對自閉癥的認識還不是特別深刻,有許多人還懷著(zhù)一種僥幸心理,認為自閉癥孩子在哪個(gè)機構訓練幾個(gè)月之后,就會(huì )有很大的好轉,然后,就不需要繼續訓練了,都好了。

  實(shí)際上,自閉癥是一種神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病,不是說(shuō)三個(gè)月、六個(gè)月、一年、兩年就能訓練好的,這是一輩子的事。

  既然這是一輩子的問(wèn)題,需要我們家長(cháng)除了現在訓練的問(wèn)題,還要考慮到將來(lái)怎么辦?在選擇機構的時(shí)候,要有打一個(gè)持久戰的思想準備,不是說(shuō)到一個(gè)地方訓練幾個(gè)月,孩子有進(jìn)步,那我馬上就可以回家了。

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  如何選擇機構

  我第一個(gè)想說(shuō)的就是在選擇機構的時(shí)候,我非常希望家長(cháng)能夠多做一些調查,多看一看,多聽(tīng)一聽(tīng)。

  看一看,就是到機構里面去看,機構在網(wǎng)上會(huì )有很多介紹;聽(tīng)一聽(tīng)就是可以聽(tīng)聽(tīng)其他家長(cháng)的一些建議,但是不能光靠別人的推薦,你還要自己做一些調查,對這個(gè)機構有更進(jìn)一步的了解。比如說(shuō),這個(gè)機構是什么教育方式為主的;它的訓練和治療方式是不是有科學(xué)依據等。

  現在世面上有很多所謂治療自閉癥的方式方法,但是有很多種其實(shí)是沒(méi)有任何用處的。他們也是抓住我們家長(cháng)比較急切的心情。因為家長(cháng)救子心切,比較容易上當,會(huì )在不太了解情況下就冒然選一個(gè)地方去訓練,出現有病亂投醫的問(wèn)題。

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  機構干預提高后,仍然需要訓練鞏固

  第二點(diǎn)我想說(shuō),孩子在一個(gè)機構,比如象五彩鹿這樣比較專(zhuān)業(yè)化的機構訓練一段時(shí)間,肯定會(huì )有提高。在這個(gè)時(shí)候需要你再多鞏固一下,不要著(zhù)急說(shuō)孩子有進(jìn)步了,馬上就領(lǐng)回家了,然后就去幼兒園。

  孩子從一個(gè)對他非常有利的環(huán)境——完全有輔助;周?chē)娜思壤斫膺@樣的孩子,又知道如何去教這樣的孩子——從這樣一個(gè)非常好的環(huán)境中帶出去,然后把他放到一個(gè)普通幼兒園、普通學(xué)校里面去,沒(méi)有任何的輔助,這樣做對孩子不但沒(méi)有好處,反而有壞處。

  因為他還不能一下子回到這種普通社會(huì )里面去。你這邊訓練之后,有了成果,你要鞏固一段時(shí)間。

  從機構走了,回到自己的家鄉,你還是要繼續訓練的,不可能馬上推到幼兒園里面去。如果這樣,你就是讓他去失敗,不是讓他去成功。

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  詳細了解機構干預模式

  第三點(diǎn)我要說(shuō),在尋找機構的時(shí)候,要了解一下它到底使用的是什么樣的訓練方法;再一個(gè),孩子訓練的時(shí)候,有沒(méi)有進(jìn)行評估。

  家長(cháng)領(lǐng)著(zhù)孩子剛到機構的時(shí)候,機構是不是對你的孩子現有的能力進(jìn)行評估,他的教學(xué)計劃是從哪里出的;教學(xué)內容、教學(xué)材料都是從哪里學(xué)來(lái)的等等。

  比如五彩鹿使用的是基本語(yǔ)言和學(xué)習能力的訓練,這個(gè)在美國也是非常通用的。五彩鹿會(huì )在孩子入園時(shí),馬上對孩子進(jìn)行個(gè)別的評估,然后根據孩子現有的能力,提出一個(gè)個(gè)別的訓練計劃(IEP計劃),這一點(diǎn)是非常重要的。

  大家知道,自閉癥的孩子每人的能力和行為表現都是不一樣的,不能按照同一個(gè)計劃進(jìn)行訓練。

  在這方面,五彩鹿做得非常出色:對每一個(gè)孩子的教學(xué)都是有個(gè)別計劃的,教學(xué)中每一天做的訓練都有數據記錄,具有科學(xué)性。因為科學(xué)性是完全以數據為準的。

  比如說(shuō)你的孩子開(kāi)始時(shí)是一個(gè)水平,老師會(huì )給孩子出一個(gè)計劃,下一步應該達到一個(gè)什么水平。評估不是只在入園時(shí)做一次,而是不斷地在做。

  五彩鹿對孩子的學(xué)習和行為以及各方面的表現都是跟蹤的,每一天的教學(xué)計劃都有記錄。比如從這個(gè)層次的能力提高到另一個(gè)層次,中間有一個(gè)什么標準,這個(gè)是事先都已經(jīng)定好的。五彩鹿在這方面做得很出色。

  家長(cháng)在選擇機構的時(shí)候應該多注意觀(guān)察以上這些。

  很多時(shí)候,有的家長(cháng)會(huì )聽(tīng)一些其他家長(cháng)的推薦,這個(gè)很重要,因為你們彼此間有很多的共同語(yǔ)言。但是除了這些推薦,你還要看一些非??陀^(guān)的東西:比如它有沒(méi)有數據、有沒(méi)有曲線(xiàn)表;孩子的進(jìn)步是以什么為衡量的;多長(cháng)時(shí)間評估一次,還有使用的是哪些課型等等。

  你不能要求孩子只做一對一的訓練,因為我們最終的希望是希望孩子將來(lái)還能回到主流社會(huì )里面,那么只是一對一地訓練孩子就不可能有這種機會(huì )。

  我們應該把孩子在一對一訓練中學(xué)會(huì )的技能泛化到跟別人接觸的、大的環(huán)境里面去,這個(gè)做起來(lái)困難一些。那么我們就還要看這個(gè)學(xué)校是不是有這樣的集體課。

  這種集體融合式教育是非常重要的,因為它可以幫助我們的孩子將來(lái)能夠回歸到主流社會(huì ),跟其他的小朋友在一起,上幼兒園、上小學(xué)、中學(xué),將來(lái)走上社會(huì ),甚至找到一份屬于自己的職業(yè)。

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  怎樣選擇正確的干預方法

  怎樣選擇正確的方法?現在到網(wǎng)上去查,大概有400多種治療自閉癥的方法。那么這400多種到底有多少管用呢?我們家長(cháng)的錢(qián)和精力都要用在刀刃上,因為孩子的黃金干預期就只有“3-6”歲這短短幾年,這幾年里如果進(jìn)行正確的干預,孩子的進(jìn)步是會(huì )非常大的。

  實(shí)踐證明,目前世界上最具有科學(xué)根據的就是我們經(jīng)常聽(tīng)說(shuō)的“應用行為分析”方法,英語(yǔ)簡(jiǎn)稱(chēng)“ABA”。這門(mén)學(xué)科從1968年開(kāi)始到現在有近50年的歷史,有上萬(wàn)冊的個(gè)案和數據,被美國衛生部疾病預防中心,還有歐洲的發(fā)達國家認為,對于治療自閉癥兒童的許多問(wèn)題行為,甚至包括他們認知方面能力的提高,都是最有效的一個(gè)方法。

  要注意,這并不是說(shuō)你有了“ABA”的訓練方法之后,你的孩子就能治好了。使用這種方法,是可以使孩子在能力方面有很大的提高,但不能治愈。

  到目前為止,自閉癥在全世界仍是一個(gè)很大的難題,真正治好的方法還沒(méi)有找到,全世界各種各樣的專(zhuān)業(yè)人員都在朝這方面努力。而在目前的干預訓練中,還是要以“ABA”理論為指導的方法,以這個(gè)為基礎。不要存在僥幸心理,說(shuō)是我在這里訓練一段時(shí)間,孩子就能治好了。

  還要說(shuō)明的是,很多人對于“ABA”也有一個(gè)誤區:很多人一說(shuō)到“ABA”就認為是“DTT”(一對一訓練),實(shí)際上這個(gè)理解是錯誤的。

  “ABA”是非常嚴謹的科學(xué),它不是簡(jiǎn)單的“DTT”,“DTT”是那種一對一的密集型強化訓練,只是應用“ABA”理論的方法之一。

  “ABA”就好比一把大雨傘,傘的下面有很多小的分支。

  比如說(shuō)“結構化教學(xué)”(TEACCH),是美國北卡州研究出來(lái)的,系統利用視覺(jué)提示幫助孩子,是針對自閉程度較重兒童的一種教學(xué)方法。其實(shí)它也是用了應用行為分析的原理,在這個(gè)基礎上研究出更詳細的辦法。

  再比如“PECS”,就是圖片交換方法。用這個(gè)做為語(yǔ)言交流的一種工具,同時(shí)也可以用它教孩子發(fā)音、說(shuō)話(huà)。它也是根據“ABA”這門(mén)科學(xué)的很多原理研制出來(lái)的。

  在五彩鹿,教學(xué)既有一對一密集型訓練,也有集體課。在集體課上可以教孩子互動(dòng),再加入“AAC”、“PECS”、“結構化”這些東西,方法就多種多樣了。

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  家長(cháng)在家應該著(zhù)重訓練孩子生活自理能力

  還要強調一點(diǎn),不論從哪個(gè)機構訓練之后,家長(cháng)回到家里應該教孩子一些什么呢?

  我認為家長(cháng)在家里應該考慮如何泛化的問(wèn)題。

  在學(xué)校里,老師從事的是專(zhuān)業(yè)訓練,他的指導方法、上課的內容是不應該跟家里教的東西一樣。老師要教的是:將來(lái)我們這些孩子回歸到主流社會(huì ),到普通幼兒園、普通學(xué)校里面,要知道怎么遵守規矩,怎么聽(tīng)老師的話(huà),能夠坐得住,不搗亂等等。這些基本的東西老師訓練好之后,再教認知等方面的東西。

  我們在家里對孩子不一定要重復學(xué)校老師教的東西。

  中國的家長(cháng)有很多注重孩子的認知能力。其實(shí)注重認知是一方面,但不是所有精力都放在這上面,更多的要教我們孩子生活自理,也就是說(shuō)功能性的能力。

  比如吃飯、穿衣,有游戲能力,能夠有運動(dòng)、有活動(dòng),能占有自己的空余時(shí)間,不出現一些不正當的刻板行為等。家長(cháng)應該多教一些游戲這方面的能力、互動(dòng)方面的能力,更重要的是生活自理的能力。

  即使孩子學(xué)習再好,他沒(méi)有朋友的話(huà),在學(xué)校里面他不會(huì )幸福,他也不會(huì )開(kāi)心;他學(xué)習再好,找不到工作,那么他今后的生活也是一個(gè)問(wèn)題。他不能自理的話(huà),那參與主流社會(huì )的機會(huì )就會(huì )很少。

  所以,在家里面訓練的時(shí)候,還要注重生活自理方面的能力的訓練。

  另外,如果這個(gè)孩子程度很好,那在學(xué)校里老師教的認知就足夠了。你不教他,他自己就會(huì )了,沒(méi)有必要回家再重復這些。反而社會(huì )交往能力、生活自理能力這些方面,自閉癥孩子會(huì )比普通的孩子差得很多,所以這些方面更需要家長(cháng)的幫助和支持。

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