有人說(shuō),她們的兒女是星星的孩子,本應在遙遠的仙境,一不小心墜落人間,自閉癥兒童是用眼睛、用心解讀屬于自己的世界。
她們說(shuō),她們就是普通的母親,她們要用人世間最平凡也是最偉大的母愛(ài)努力地去喚醒自己的孩子。“有了愛(ài),這些孩子才不會(huì )孤獨。”一位母親在自閉癥網(wǎng)站上留言。
在召開(kāi)的第五次全國殘疾人代表大會(huì )上,記者遇到了張莉(化名)、劉瑩(化名)、張?。ɑ┤蛔蚤]癥孩子母親,聽(tīng)她們講述母親與孩子的故事。
一、回首
十月懷胎的幸福,對孩子未來(lái)的憧憬,每個(gè)母親都曾有過(guò)這樣的經(jīng)歷,她們也不例外。
劉瑩清晰地記得,當孩子呱呱落地,懷抱白白胖胖的兒子,那一刻她的眼睛里滾動(dòng)著(zhù)幸福的淚花。
幾乎都是在孩子兩歲左右,在別的孩子已經(jīng)開(kāi)始咿呀學(xué)語(yǔ),并且能夠清楚地叫出第一聲“媽媽”、“爸爸”時(shí),她們發(fā)現了自己孩子的“與眾不同”。
張健回憶,2歲多的兒子遲遲沒(méi)有開(kāi)口說(shuō)話(huà)的跡象,大人叫他,他也跟沒(méi)聽(tīng)見(jiàn)似的;他不跟別的孩子玩,也很少用眼睛與人對視;很多時(shí)候,他會(huì )因一點(diǎn)小事突然的焦慮、大發(fā)脾氣,難以控制……
在經(jīng)過(guò)反復的檢查,孩子確診為患有自閉癥。張莉說(shuō)那個(gè)時(shí)候,她“就仿佛跌進(jìn)了黑暗的谷底。”
此后,就像所有自閉癥孩子的母親一樣,她們四處地尋醫問(wèn)藥,但最終得到的結論是:自閉癥又叫孤獨癥,目前病因不明,也還沒(méi)有特效藥,唯一的方法就是終生干預、康復治療。痛苦和迷惘將這些年輕的母親們緊緊包圍……
二、經(jīng)歷
當不得不面對自己的孩子患有自閉癥這個(gè)殘酷的現實(shí)時(shí),身為女性、作為母親,她們有掙扎,有放棄,更有堅持。
從某種意義上來(lái)說(shuō),孩子改變了她們的人生軌跡。“早期診斷和治療對于患自閉癥的兒童來(lái)說(shuō)至關(guān)重要。目前康復的主要方法有……”說(shuō)起自閉癥,記者面前的她們,語(yǔ)速極快、滔滔不絕。張莉、劉瑩、張健,她們每個(gè)人都儼然是該領(lǐng)域的“專(zhuān)家”。
原本從事生物科學(xué)研究的劉瑩在學(xué)校調換了工作,在江西贛南師范學(xué)院開(kāi)始專(zhuān)攻兒童教育心理學(xué),關(guān)注的重點(diǎn)就在于自閉癥兒童及智障兒童心理發(fā)展問(wèn)題。
張莉放棄了穩定的工作,欠下了14萬(wàn)元的債務(wù),個(gè)人出資創(chuàng )辦了快樂(lè )小星星幼兒園,后更名為徐州淮海愛(ài)舟康復幼兒園,為包括自己兒子在內的自閉癥、智障兒童提供康復教育訓練和特殊服務(wù)。
做起了SOHO一族的張莉,與六位自閉癥孩子的家長(cháng)走到了一起,為了一個(gè)共同的目標,創(chuàng )辦起了廣州太陽(yáng)船康復教育中心。她們經(jīng)常在一起討論孩子的訓練問(wèn)題,相互鼓勵,相互扶助。
為糾正一個(gè)口形,教幾百上千遍;為訓練一個(gè)動(dòng)作,練上一個(gè)星期,甚至更長(cháng)時(shí)間……這是她們——自閉癥孩子家長(cháng)的生活常態(tài)。
因為兒子認識了顏色,而高興地叫起來(lái);因為女兒給自己搬了把椅子,而感動(dòng)地落淚……每當看到孩子的細微進(jìn)步,她們的心里充滿(mǎn)了快樂(lè )。
自閉癥兒童的康復訓練過(guò)程艱辛而漫長(cháng),且不能中斷。但令她們欣慰的是經(jīng)過(guò)長(cháng)時(shí)間堅持不懈的康復訓練,孩子在認知、語(yǔ)言、模仿、生活自理等方面都有了不小的提高。
三、未來(lái)
自閉癥兒童的一個(gè)突出表現是:他們特立獨行,讓外人覺(jué)得難以捉摸;他們身處人群,卻難以融入現實(shí)環(huán)境,這也因此讓他們的親人更加為之揪心。
張莉給記者講述了這樣一個(gè)故事,有一次,她帶著(zhù)女兒乘公交車(chē),站著(zhù)的女兒吵著(zhù)要坐座位,并情緒失控地揪起座位上的一名乘客。她連忙上前道歉,并解釋女兒患有自閉癥。
這時(shí),那乘客厭惡地說(shuō):“這孩子就是你們家長(cháng)慣壞的!”還有的乘客在旁邊議論,“這樣的孩子就應該鎖在家里。”張莉說(shuō),她能感受到周?chē)悩拥哪抗庀襻樢粯哟滔蜃约汉团畠骸?/p>
自閉癥孩子的救助,需要社會(huì )更多人的理解、關(guān)注和參與。采訪(fǎng)中,張莉、劉瑩、張健都曾向記者表示,救助自閉癥的孩子,最終的目標是讓孩子走向社會(huì ),融入普通人的生活,但現在社會(huì )上又有多少人了解自閉癥孩子呢?媽媽們發(fā)出詰問(wèn)。
然而,更為嚴峻的現實(shí)還在后面。隨著(zhù)孩子年紀的增長(cháng),成年后的自閉癥孩子如何自食其力?作為母親,她們也不知道這條路的盡頭是什么。