自閉癥即孤獨癥。有這樣一群孩子——他們目光澄亮，卻不愿意跟別人對視；聽(tīng)力靈敏，卻對父母的呼喚充耳不聞；語(yǔ)言發(fā)育正常，卻幾乎不愿跟人說(shuō)上一句話(huà)。他們被詩(shī)意地稱(chēng)為誤落入人間的“星星的孩子”。對他們來(lái)說(shuō)，世界上最遙遠的距離，是心。4月2日，世界自閉癥關(guān)注日，我們重新推送這篇去年的文章。讓我們走進(jìn)“星星的世界”，一起關(guān)注孤獨癥患者。

　　孤獨癥可能是一種最被“浪漫化”的疾病。西方古代，人們說(shuō)那些難以與外界溝通的兒童是“仙女偷換下來(lái)的”；在中國，許多人稱(chēng)孤獨癥兒童為“星星的孩子”；1988年好萊塢電影《雨人》的成功在大眾文化中創(chuàng )造了一種解讀孤獨癥的“孤僻天才”范式。

　　《雨人》劇照

　　然而，針對一種疾病的善意概括，可能掩蓋疾病本身的殘酷和危險。國內外的臨床觀(guān)察和醫學(xué)研究顯示，患有孤獨癥的孩子都存有不同程度的認知等能力障礙，只有約30%的人能在標準化智力檢測中達到和普通孩子一樣的水準。大概有1/4或者1/5的孩子從來(lái)沒(méi)有言語(yǔ)，一輩子不會(huì )說(shuō)話(huà)；大量孩子只能使用重復言語(yǔ)，對語(yǔ)言的理解力十分有限。90%的孩子存在2～3項的感知覺(jué)異常反應，飽受視覺(jué)、聽(tīng)覺(jué)、觸覺(jué)、嗅覺(jué)、味覺(jué)過(guò)度敏感或過(guò)度遲鈍帶來(lái)的折磨。伴隨他們的還可能有癲癇、自傷、焦慮、抑郁等并發(fā)癥狀。即使是那些各方面能力最好的孩子，也將終身無(wú)法完全理解普通人的情感世界。

　　2012年1月，在美國佐治亞州諾克羅斯市，患有各種發(fā)展障礙、精神障礙或者身體殘疾的韓裔年輕人一起過(guò)周末。他們能在集體活動(dòng)中感受到正常人生活的快樂(lè )

　　與大眾的一般想象不同，孤獨癥并不是一種遠在天邊的疾病。2013年，美國精神病學(xué)會(huì )頒布了《精神疾病診斷與統計手冊》第5版。這份權威性的指導手冊對孤獨癥進(jìn)行了重新定義，提出了一個(gè)全新的概念“孤獨癥譜系障礙”（AutismSpectrumDisorder，ASD），并為它的診斷設立了兩個(gè)核心標準：社會(huì )交流和社會(huì )交往缺陷；局限、重復的行為方式、興趣或活動(dòng)。

　　在北京星星雨教育研究所里接受訓練的孤獨癥兒童通過(guò)蕩秋千等活動(dòng)改善癥狀

　　根據新的診斷標準，國際醫學(xué)界普遍認為，孤獨癥的全球發(fā)病率在1%左右。復旦大學(xué)附屬兒科醫院正在牽頭進(jìn)行我國的孤獨癥流行病學(xué)調查研究。兒童保健科主任徐秀認為：“中國的發(fā)病率可能比1%少一點(diǎn)，但也少不了多少。”

　　每一個(gè)孤獨癥兒童的確診，都意味著(zhù)整個(gè)家庭將要面對極為艱難的情感調整和康復治療帶來(lái)的巨大心理與經(jīng)濟壓力。他們的生活軌跡將完全改變。

　　2014年6月17日，一名孤獨癥兒童在泰國曼谷的騎警分部接受特殊兒童馬術(shù)治療，以增強身體和大腦的協(xié)調能力

　　在北京大興一家針對成年孤獨癥患者的康復培訓中心，25歲的娟娟（化名）熱情地跑到我面前，撫摸著(zhù)我的肩膀，問(wèn)我是誰(shuí)，叫什么名字，“你爸爸在哪里？”這是她對所有陌生人的全部好奇。那時(shí)正是午餐時(shí)間，她圍著(zhù)圍裙在食堂里干活，這是學(xué)校生活和職業(yè)技能培訓的一部分。像這樣針對大齡孤獨癥患者的康復和支持服務(wù)在國內幾乎是一片空白。2011年，世界最大的孤獨癥研究和宣傳公益組織“孤獨癥之聲”宣布，未來(lái)10年，美國將有50萬(wàn)孤獨癥患者進(jìn)入成年社會(huì )。在北京大學(xué)第六醫院兒科賈美香醫生30余年的診斷和治療經(jīng)驗中，還未有一例中國孤獨癥患者能真正脫離家里獨立生活。然而隨著(zhù)父母的老去，一個(gè)個(gè)家庭的重擔，勢必成為全社會(huì )必須面對的問(wèn)題。

　　1990年，一名志愿者在北京星星雨兒童孤獨癥康復中心幫助孤獨癥兒童

　　面對一種疾病的“大流行”（“大流行”的說(shuō)法來(lái)自2012年美國疾病預防與控制中心對全美8歲兒童孤獨癥現狀調查），我們首先需要回到認識疾病本身。

　　賈美香醫生門(mén)診里常常見(jiàn)到這樣的情況。如果一些孩子沒(méi)有特別明顯的語(yǔ)言發(fā)育障礙，家長(cháng)并不能在孩子早期（3周歲以前）發(fā)現異常。一些已經(jīng)得到確切診斷的家長(cháng)，或放棄治療，或是帶著(zhù)孩子反復診斷，不停更換康復機構。一個(gè)共同的后果是：孩子可能永久地錯過(guò)了早期干預的最佳時(shí)機。這些行為的主要原因是中國社會(huì )對孤獨癥有限的知識存量，和大眾與醫學(xué)界之間存在的巨大知識鴻溝。

　　現代醫學(xué)尚無(wú)法解釋孤獨癥的發(fā)病原因和機制。遺傳基礎是許多科學(xué)家們正在研究的方向。但對于孤獨癥，醫學(xué)界已有一些關(guān)鍵的已知與共識：它是一種神經(jīng)系統的廣泛發(fā)育障礙；它是終身的；沒(méi)有藥物能夠治療；可以通過(guò)應用行為分析等方法進(jìn)行有效干預和改善；早診斷早干預是一條基本的原則，能夠獲得最大效果。我們對一場(chǎng)疾病的“大流行”抗爭就要從這些共識開(kāi)始。