“天堂的路怎么走？”

　　“天堂沒(méi)有路。”

　　“那我怎么見(jiàn)她（過(guò)世的姥姥）呢？”

　　“你只能在夢(mèng)里見(jiàn)她。”

　　這聽(tīng)著(zhù)像文藝電影中的臺詞，其實(shí)是溫洪與患孤獨癥女兒之間的日常對話(huà)，她常常需要用“孩子的語(yǔ)言”和女兒溝通。

　　溫洪是康納洲孤獨癥家庭支援中心的六位發(fā)起人之一，任中國精神殘疾人及親友協(xié)會(huì )主席，早已年過(guò)六旬。她的女兒在三歲時(shí)被診斷為孤獨癥，如今已27歲。如今，年過(guò)六旬的溫洪正通過(guò)自己的努力希望給患孤獨癥的孩子以及他們的家人一片藍天。因為她知道，不少大齡孤獨癥孩子的父母也都和她一樣，早已經(jīng)過(guò)了60歲，但是這些父母們依然要和孩子們一起攜手前行，而且這些已經(jīng)步入老年階段的父母們其實(shí)也需要社會(huì )的關(guān)愛(ài)。

　　“當時(shí)腦子一片空白”

　　記者見(jiàn)到溫洪時(shí)，她正準備面試前來(lái)應聘的大學(xué)畢業(yè)生。一番等待之后，這位媽媽講述了自己和女兒的故事。溫洪說(shuō)，女兒自小就表現得有些異常，一些舉動(dòng)讓她覺(jué)得不能理解，比如抱孩子的時(shí)候，一般孩子都會(huì )往大人懷里扎，但是她卻往后挺，“抗拒與人接觸。”

　　女兒的語(yǔ)言功能也讓溫洪感到吃驚。當喂女兒吃蘋(píng)果時(shí)溫洪說(shuō)：“你咬一口吧。”女兒也回一句：“你咬一口吧。”這樣的例子很多，溫洪開(kāi)始覺(jué)得不正常，“一次兩次還行，但是多了就肯定有問(wèn)題，后來(lái)我才知道這是孤獨癥孩子的仿說(shuō)。”

　　女兒的情感淡漠也讓溫洪覺(jué)得“不太對勁兒”。孩子一歲多時(shí)，溫洪因做闌尾炎手術(shù)住院將近一個(gè)月，回到家時(shí)女兒不像其他孩子一樣高興地撲到媽媽?xiě)牙?，而?ldquo;抬頭看了你一眼，跟媽媽沒(méi)回來(lái)一樣”。

　　有時(shí)溫洪與女兒玩起“躲貓貓”，孩子找不到她時(shí)，也不會(huì )像其他孩子那樣會(huì )哭會(huì )焦慮，反而只當是沒(méi)事一樣繼續往前走，完全不管媽媽的存在。

　　察覺(jué)異常后，溫洪帶著(zhù)孩子四處求醫，卻往往無(wú)果。溫洪說(shuō)，雖然在語(yǔ)言敘述上存在障礙，但有很多孤獨癥孩子的機械記憶能力超強，她的女兒也是如此。“8個(gè)月就能夠蹦單詞兒，13個(gè)月能背40多首唐詩(shī)，背得抑揚頓挫，特別好聽(tīng)”，因此大夫也看不出端倪。其實(shí)將唐詩(shī)背得呱呱的女兒，根本不能理解詩(shī)歌的意思。輾轉一年多，孩子才被確診為“具有孤獨癥傾向”，得知結果那一瞬間，溫洪“腦子一片空白，抱著(zhù)孩子走不動(dòng)了，一點(diǎn)力氣都沒(méi)有”。因為她知道，孤獨癥是病因不明，無(wú)藥可解。

　　家長(cháng)要建立心理預警機制

　　溫洪回憶，剛開(kāi)始面對患病的孩子，她們這些缺乏專(zhuān)業(yè)知識的家長(cháng)們無(wú)計可施，只能抱頭痛哭一場(chǎng)，“可以說(shuō)是情感的發(fā)泄，也可以說(shuō)是抱團取暖，看到世界上還有這么多同病相憐的人，多少可以緩解家長(cháng)心理上的那份孤獨。”然而抱頭痛哭并不能完全消解家長(cháng)心頭的痛，一些家長(cháng)還是很消極。

　　有的家長(cháng)沒(méi)有勇氣面對“異常”的孩子，選擇逃避，認為“孩子是生命的延續，我的生命已無(wú)可延續，活著(zhù)還有什么意義”，于是舍妻棄子，不見(jiàn)了人影。“剛開(kāi)始家長(cháng)們對他還是不能理解，后來(lái)大家從他個(gè)體的角度想，他如果繼續陪著(zhù)孩子，對孩子也會(huì )有影響，這樣或許是一種解脫。”也有的孩子表現出嚴重的暴力行為，家長(cháng)用盡一切辦法仍無(wú)力回天，只好“承認宿命”，將孩子終身鎖在家中，自己也退出社交群，“我們孤獨癥家長(cháng)聚會(huì )時(shí)，總會(huì )有一些人不來(lái)了，怎么叫都不來(lái)。”一些家長(cháng)則拼命地賺錢(qián)，因為擔心自己離世后，孩子的生活沒(méi)有保障，“特別努力地工作，說(shuō)是為孩子留下活命錢(qián)，讓孩子將來(lái)有保障。”

　　《中國孤獨癥家庭需求藍皮書(shū)》顯示：72.7%的家長(cháng)擔心自己離世后孩子的安置問(wèn)題，65.4%的家長(cháng)認為孩子和家庭會(huì )受到社會(huì )歧視。而家長(cháng)的身心狀態(tài)也不容樂(lè )觀(guān)，僅21.2%的家長(cháng)對自身身心健康的評價(jià)較好，22.9%家長(cháng)自我評價(jià)較差。溫洪介紹說(shuō)，孤獨癥家庭經(jīng)濟負擔都比較重，這是因為有52.4%的家庭中有一人放棄工作來(lái)照顧孩子；另外就是因為孤獨癥孩子康復費用比較高。因此在《中國孤獨癥家庭需求藍皮書(shū)》中給出了這樣的建議：實(shí)施貧困家庭補助；將康復費用納入醫保；讓孩子享受低保；通過(guò)政府購買(mǎi)服務(wù)，實(shí)現資助跟著(zhù)孩子走。

　　孤獨癥孩子的家長(cháng)心理問(wèn)題同樣不容忽視。調查顯示，一些家長(cháng)產(chǎn)生抑郁傾向，很容易導致婚姻出現問(wèn)題。因此，溫洪倡導開(kāi)展“全國孤獨癥家長(cháng)攜手計劃”。

　　加大職業(yè)培訓力度

　　較于普通孩子，孤獨癥孩子的上學(xué)問(wèn)題也費勁得多，家長(cháng)們頭疼不已。

　　溫洪介紹說(shuō)，在普通中小學(xué)就讀的孤獨癥孩子，有很多被“邊緣化”或處于“隨班混讀”狀態(tài)。據溫洪描述，女兒念幼兒園哭了一年之久，她沒(méi)有辦法融入集體中。為了保持與學(xué)校的有效溝通，溫洪堅持每天用家校聯(lián)系本記錄孩子的表現，閱讀老師的反饋，可孩子讀小學(xué)高年級之后，還是出現了“門(mén)門(mén)功課不及格”的情況。初中畢業(yè)后，她還是將女兒送進(jìn)了培智學(xué)校。

　　“第一次走這條路，第二次就不能換一條路，馬路要是有個(gè)直角，斜著(zhù)走過(guò)去都不行”，孤獨癥兒童的另一典型特征——行為刻板，也使他們難以適應普通教育模式。溫洪介紹，目前，在內地有機會(huì )念大學(xué)的孤獨癥孩子極少，“我知道的不過(guò)一二十人”。溫洪強調，精神障礙不等同于智力障礙。在環(huán)境接納、同伴幫助、學(xué)校教育理念積極的條件下，這些孩子有望完成學(xué)業(yè)，甚至比平常人更加出色。港澳臺地區就有一些孤獨癥孩子取得博士學(xué)歷的例子。

　　《中國孤獨癥家庭需求藍皮書(shū)》顯示：71.6%的家長(cháng)表示在任何情況下都會(huì )堅持對孩子進(jìn)行康復教育；35.7%的家長(cháng)認為，只要能上學(xué)，不在意什么類(lèi)型的學(xué)校。對于孩子的上學(xué)問(wèn)題，大部分家長(cháng)心情十分迫切。

　　更讓這些父母犯難的是，孩子越來(lái)越大，自己越來(lái)越老，“有些父母眼看著(zhù)孩子二十好幾了，自己也早過(guò)了六十了，都想盡自己的努力給孩子一個(gè)好的未來(lái)。”溫洪特別希望社會(huì )能夠加大職業(yè)培訓力度，開(kāi)發(fā)適合大齡孤獨癥群體的職業(yè)；另外由于不少大齡孤獨癥家長(cháng)都步入老年階段，尤其需要所在社區提供心理援助和生活關(guān)懷。

　　辦公益機構主動(dòng)掏腰包

　　“社會(huì )上沒(méi)有適合我們孩子的服務(wù)，我們希望辦一個(gè)機構，為孩子的未來(lái)提供生命全程支持。”見(jiàn)證了家長(cháng)們的無(wú)助，溫洪于2009年提出創(chuàng )辦孤獨癥家庭支援中心的構想，但過(guò)程并不順利，計劃擱淺了將近兩年。2011年下半年出現契機，溫洪再度提起她的構想。

　　在長(cháng)達8個(gè)月的時(shí)間里，她召開(kāi)了無(wú)數次大小會(huì )議，與志同道合的孤獨癥患者家長(cháng)討論此事，最終決定與其他四位母親攜手創(chuàng )辦一個(gè)公益性組織。擺在她們面前的難題便是第一筆資金來(lái)源，機構還未成型，社會(huì )對孤獨癥的認知程度也不高，五位母親便主動(dòng)以捐贈的名義自己掏腰包辦機構。后又有一名母親獲知她們的舉動(dòng)，也參與了資金投入。溫洪說(shuō)，到目前為止，六位母親仍是全職志愿者，沒(méi)有拿過(guò)一分錢(qián)工資和勞務(wù)補貼。

　　這個(gè)機構叫“康納洲”，“康納”即世界上報道第一例孤獨癥的美國醫生“Kanner”的音譯，漢語(yǔ)名稱(chēng)同時(shí)有康復、健康、包容和接納的意思。

　　如今康納洲孤獨癥家庭支援中心接收了100多個(gè)孩子，年齡從2歲到30歲；開(kāi)了雨人烘焙坊和咖啡屋、大齡日間學(xué)校和職康站，孩子們在接受專(zhuān)業(yè)康復訓練的同時(shí)，還有電腦、手工、書(shū)畫(huà)等興趣課程，教室里擺滿(mǎn)了孩子們制作的臉譜、小玩偶等手工作品。年過(guò)六旬依然精神矍鑠的溫洪說(shuō)，她希望有更多的人來(lái)?yè)纹疬@片藍天。