在我們的身邊,有這樣一群孩子:他們擁有清澈的雙眼,卻冷若冰霜,從不與你對視;他們擁有靈敏的聽(tīng)力,卻對父母的呼喚充耳不聞;他們擁有純凈的靈魂,卻像中了魔咒,被封閉在一個(gè)我們無(wú)法洞悉的夢(mèng)魘里,似乎與這個(gè)世界隔著(zhù)遙遠的距離。
自閉癥日:關(guān)注星星的孩子
有人說(shuō),他們是“星星的孩子”,來(lái)自遙遠的天際,一不小心跌落塵世。醫學(xué)專(zhuān)家說(shuō),他們還有一個(gè)名字——“自閉癥兒童”,也叫“孤獨癥兒童”,是需要人們寬容與關(guān)愛(ài)的特殊群體。
今天,是第四個(gè)“世界自閉癥日”。讓我們把目光投向這些“星星的孩子”,走近他們的孤獨世界,嘗試用愛(ài)與理解去告訴這些遙遠星球的小天使,這個(gè)世界也很美麗。
全國殘疾人普查情況表明,兒童自閉癥已占我國精神殘疾首位,發(fā)病率逐年上升且速度驚人,已由原來(lái)的萬(wàn)分之三上升到千分之六(即166名兒童中就有1位自閉癥兒童),上升20倍。更可怕的是,這個(gè)數字隨著(zhù)時(shí)間推移還在增大。同時(shí),該病男女發(fā)病率差異顯著(zhù),在我國男女患病率比例約為4∶1。
自閉癥孩子:需要社會(huì )支持與幫助
目前,在自閉癥患者的康復和教育問(wèn)題上,我國各地已經(jīng)有了舉措。研究表明,早發(fā)現、早診斷、早干預與干預后的效果之間呈正相關(guān)關(guān)系,0歲至6歲甚至2歲前的干預最為有效,因此自閉癥兒童的康復訓練需要盡早進(jìn)行。為了自閉癥患兒的康復和成長(cháng),北京、上海、廣州、青島、大連、杭州、深圳、福州等地都相繼成立了自閉癥兒童康復協(xié)會(huì )或康復中心。這些城市的培智學(xué)校也設立了自閉癥班以接收自閉癥兒童并進(jìn)行教育。一些小學(xué)還專(zhuān)門(mén)設立了自閉癥教育實(shí)驗班。
但是,自閉癥患兒及其家庭需要的幫助和支持不止于此,國內外專(zhuān)家在自閉癥養護需要全社會(huì )支持這一觀(guān)點(diǎn)上高度一致。近年來(lái)國際社會(huì )在進(jìn)行社會(huì )福利觀(guān)念改革和政策調整過(guò)程中,明確提出讓自閉癥患者融入社會(huì )的主張。面對自閉癥患者這個(gè)終身無(wú)法徹底康復的人群,提出不是要他們適應社會(huì ),而是社會(huì )要適應他們的需要,形成全社會(huì )支持的社會(huì )政策思想,這在政策上是一個(gè)非常重要的轉折點(diǎn)。它致使人們從自閉癥患者生命周期的視角考慮社會(huì )干預政策,包括診斷—早期干預—學(xué)前教育—就學(xué)—職業(yè)培訓準備—就業(yè)—養老等各個(gè)環(huán)節都要融入社會(huì ),都需要全社會(huì )的支持。
自閉癥社會(huì )支持體系包括:一要為自閉癥兒童進(jìn)入正規學(xué)校提供支持;二要為自閉癥兒童進(jìn)入社區康復提供支持;三要為到了就業(yè)年齡的自閉癥患者提供就業(yè)輔導和就業(yè)陪伴的支持;四要為他們的醫療和養老提供社會(huì )保障支持。