多年前，在兒童心智科門(mén)診中，我得知自己孩子被診斷為亞斯伯格癥，當時(shí)對此癥狀一無(wú)所知，市面上沒(méi)有任何一本書(shū)籍讓父母可以明白該如何帶這樣一位外表及智力正常，在行為、情緒上令人感到憂(yōu)心的孩子。隨著(zhù)孩子成長(cháng)過(guò)程，接觸到關(guān)心亞斯伯格癥孩子的各界專(zhuān)業(yè)人士，其中包含教育界的教授、特教老師，專(zhuān)業(yè)團隊中醫療人員及醫師等，以及一群同為亞斯伯格癥的父母們。因著(zhù)這樣的經(jīng)驗與因緣，以及個(gè)人在帶領(lǐng)家長(cháng)團體、教導孩子過(guò)程中的經(jīng)驗做一分享。

　　對于孩子剛診斷的家長(cháng)，首當要務(wù)是對生活中人、事、物的調整。對面臨到診斷時(shí)的心理沖擊請尋求支持和協(xié)助，每個(gè)人都有需要被支持的時(shí)候，所以不要讓「求助」這件事情變成阻力。支持與協(xié)助可以來(lái)自于親友、老師、醫療人員或自閉癥及亞斯伯格癥相關(guān)社福團體。這些支持有訊息、情緒及壓力上的，也有人力方面的支援，例如，需要帶孩子在醫療院所或團體上課等接送問(wèn)題或喘息服務(wù)。

　　在人的調整方面，在孩子診斷后請將一切歸零，重新看待孩子在情緒、行為上的發(fā)展以及優(yōu)勢能力與社交上的困難，身為家長(cháng)的抉擇點(diǎn)將要如何取舍，將目標放在何處。例如，對孩子來(lái)說(shuō)，什么才是他未來(lái)生活、就業(yè)上最需要具備的能力。這部分不一定可以馬上做出判斷，但在教養過(guò)程中卻可以時(shí)時(shí)拿來(lái)多討論。

　　有時(shí)，當認識的人，無(wú)論是家人、親友或老師，對于孩子出現的行為說(shuō)出責難之類(lèi)的話(huà)，這確實(shí)會(huì )讓我們感到傷心難過(guò)，對沒(méi)有生養這樣孩子的人來(lái)說(shuō)，要了解亞斯伯格癥孩子為何因為一件小事就生氣，或者很難改變既定行程之類(lèi)的問(wèn)題確實(shí)有些困難。在帶孩子的過(guò)程中，這樣的人或多或少都會(huì )出現在我們生活中，我們可以做出選擇，諒解他人對癥狀的不了解，畢竟，這世界有太多事情讓人無(wú)法全部認識與了解。

　　另外，在教導孩子時(shí)，一開(kāi)始就要做對的事情。例如，身體界限從小即需教出來(lái)，性別教育不必等到青春期才教，每一個(gè)教導動(dòng)作都可以延伸到當孩子成人時(shí)的狀態(tài)來(lái)思維。

　　在孩子行為及情緒異常堅持的時(shí)候，家長(cháng)永遠都比孩子還要多一分堅持，特別是你要教會(huì )他某種技能的時(shí)候，前提是你對孩子狀況有全盤(pán)的了解才能掌握拿捏的尺度。有時(shí)候，看到孩子無(wú)比堅持的行為，運用一些策略就可以輕松使他們轉彎，事情并不如我們所看到的那樣，孩子仍是可以經(jīng)過(guò)練習做出改變。我?？吹揭恍┘议L(cháng)因為敵不過(guò)孩子的哭鬧就投降，最后被孩子以行為將家長(cháng)制約的情況。

　　美國教育學(xué)家杜威博士的教育理念中有「生活即教育，教育即生活」，這句話(huà)用在孩子身上非常適宜，生活能力比功課還要重要，豐富孩子的生活經(jīng)驗從做家事、愿意聽(tīng)從指導、如何和人一起合作完成任務(wù)、拜訪(fǎng)親友體驗人際關(guān)系的進(jìn)退禮儀、互表關(guān)心、問(wèn)候等等，這方面是家長(cháng)最能在孩子身上施力的地方，但不要操之過(guò)急，一次讓孩子練習一個(gè)行為就好。

　　不要擔心帶孩子出去會(huì )有不預期的困擾發(fā)生，這有可能是避免不了的事情，若我們想要改善這個(gè)情況，不讓孩子外出時(shí)有些行為擴散、泛濫或認知上與生活實(shí)際情況有落差，就必須常常帶著(zhù)孩子外出體驗不同情境下的生活面貌。對于孩子常帶來(lái)的尷尬或困擾，我個(gè)人認為，早發(fā)生早練習，那代表孩子尚有一些不懂的地方，借著(zhù)某些情境下讓我們「看見(jiàn)」。我們的孩子在不斷的練習中累積他的經(jīng)驗，這是他的人生湯底。即使是在凸槌的情況下，孩子還是可以獲得經(jīng)驗，不好的經(jīng)驗或許會(huì )讓孩子下次不敢在碰觸，但我們卻要創(chuàng )造出原來(lái)事情還是可有改變或成功的機會(huì )，讓孩子知道第一次做不好，不代表以后一定就做不好，我們要陪孩子跑一段人生路。

　　上小學(xué)后，親師溝通更加頻繁，親師溝通常常是為了共同目標：把孩子教育好。意見(jiàn)若是不同時(shí)，并不代表溝通失敗。孩子從幼稚園起，直到大學(xué)時(shí)代，家長(cháng)都有機會(huì )面臨到與學(xué)校老師溝通的機會(huì )，讓老師認識及了解我們的孩子，有幾點(diǎn)方向提供參考：第一，慢慢輸入孩子的特質(zhì)給老師了解、一點(diǎn)一滴放進(jìn)來(lái)，這些特質(zhì)需要一段時(shí)間來(lái)慢慢認識它，過(guò)多的資訊與關(guān)心可能帶給老師壓力。第二、提供自己成功的教養策略給老師做參考，但以尊重老師的態(tài)度來(lái)說(shuō)明，避免讓老師誤以為家長(cháng)是在指揮他該如何做才是正確的。第三、調整對老師的心理期待，想像一下，老師接到亞斯伯格癥學(xué)生時(shí)，是否和家長(cháng)一樣，面臨同樣的教導問(wèn)題，因此，給老師一段時(shí)間來(lái)調適及認識我們孩子是有必要的，這個(gè)時(shí)間大約是一學(xué)期。提早將親師良性互動(dòng)做好，不斷給老師鼓勵的話(huà)語(yǔ)，依老師不同特質(zhì)而做互動(dòng)上的調整，絕對會(huì )對孩子的教養有幫助。

　　從自己孩子被診斷后，我不斷投入各種相關(guān)策略或方法的學(xué)習，過(guò)程中也倍感壓力，例如，學(xué)習很多方法的時(shí)候，不知道哪一種策略才是最好、最適用的。我個(gè)人的建議是可以多聽(tīng)、多討論再根據自己對孩子了解做出抉擇。多聽(tīng)是指多聽(tīng)特教研習，內容除了和亞斯柏格癥及自閉癥相關(guān)主題外，特殊生性別教育、情緒障礙、注意力缺陷過(guò)動(dòng)癥、IEP個(gè)別化教育計畫(huà)等等課程都納進(jìn)來(lái)學(xué)習。多問(wèn)是指和自閉癥及亞斯柏格癥相關(guān)的專(zhuān)業(yè)人員或家長(cháng)團體多接觸、多討論、參與他們的活動(dòng)。

　　在個(gè)人早期經(jīng)驗中，因為「亞斯伯格癥」這樣的診斷名詞，常常讓我無(wú)法去聯(lián)想這和自閉癥有什么關(guān)聯(lián)？這個(gè)情形之下，有時(shí)候還會(huì )讓人誤以為，這是兩種完全不同的癥狀，在核心障礙部分，自然就不會(huì )朝自閉癥方向放進(jìn)來(lái)思維，也比較不容易看到孩子問(wèn)題出在哪里。因此，我會(huì )建議聽(tīng)一些自閉癥的研習。

　　當孩子以結構式教法或ABA方式教導一段時(shí)間(這需花費幾年時(shí)間因人而異)，行為及情緒穩定之后，對亞斯伯格癥孩子來(lái)說(shuō)，這時(shí)需要逐漸將他由黑白分明帶到灰色地帶，也就是說(shuō)，在行為上從結構到解構，從ABA到反ABA，讓孩子盡量回歸到常態(tài)的情境下生活。此刻再進(jìn)入到心智方面同理心等等的訓練、學(xué)會(huì )如何傾聽(tīng)及尊重別人說(shuō)話(huà)、教導孩子和諧的關(guān)系有時(shí)候比爭論還要重要；漸漸的，大一點(diǎn)孩子學(xué)習的目標可從就業(yè)上做思考，在教養孩子過(guò)程中，我們是否朝著(zhù)這個(gè)能力及目標前進(jìn)，孩子是否已具備工作人格、工作態(tài)度、溝通技巧、壓力管理等就業(yè)重要課題。

　　這一段教養孩子過(guò)程中，我學(xué)到父母要改變，孩子才有可能改變，親子間的共同課題是對壓力及情緒的放松，在引導孩子有成功經(jīng)驗，以便未來(lái)人生中可以提取生命資源的同時(shí)，我和孩子共學(xué)的歷程也讓我練習到：原來(lái)我也是可以做到的。

　　生命真的一點(diǎn)都不孤單，踏出第一步，整個(gè)世界都是你的資源。