近日許多孤獨癥兒童家長(cháng)通過(guò)中國孤獨癥網(wǎng)微信推送平臺獲悉，國務(wù)院出臺《關(guān)于全面建立困難殘疾人生活補貼和重度殘疾人護理補貼制度的意見(jiàn)》相關(guān)政策幫助困難殘疾人的消息后，群情激奮，轉發(fā)文章相互告知，僅僅一天的時(shí)間，頭條文章的點(diǎn)擊量已過(guò)萬(wàn)。家長(cháng)們慶幸并感激，自己的孩子將有望享受生活、護理兩項補貼。這是一位母親的一封發(fā)自肺腑地公開(kāi)信。

　　尊敬的各級殘聯(lián)領(lǐng)導：

　　您好!

　　近日，得知國務(wù)院出臺《關(guān)于全面建立困難殘疾人生活補貼和重度殘疾人護理補貼制度的意見(jiàn)》相關(guān)政策幫助困難殘疾人的消息，我們孤獨癥兒童家長(cháng)群情激奮，奔走相告。我們慶幸，我們感激，孤獨癥孩子將有望享受生活、護理兩項補貼。

　　今年5月17日第25次“全國助殘日”，把“關(guān)注孤獨癥兒童、走向美好未來(lái)”確定為助殘日主題。全國助殘日期間，當我們得知“彭媽媽”到北京市殘疾人康復服務(wù)指導中心親切看望孤獨癥兒童、慰問(wèn)孤獨癥兒童家庭時(shí)，我們家長(cháng)喜極而泣，也看到了希望。當得知6歲孤獨癥男孩洋洋已經(jīng)是圍棋和國際象棋10級的小棋手時(shí)，彭麗媛稱(chēng)贊他了不起，鼓勵他繼續好好學(xué)棋;在教室黑板上，彭麗媛親手畫(huà)五角星為康復兒童點(diǎn)贊;16歲的孤獨癥女孩小玉邀請“彭媽媽”一起完成油畫(huà)《向日葵》，彭媽媽欣然拿起畫(huà)筆，為向日葵畫(huà)上一片綠葉，并高興地和小玉在畫(huà)作前合影。這些動(dòng)人的鏡頭充分體現了“彭媽媽”對孤獨癥孩子的關(guān)心和愛(ài)護!

　　曾幾何時(shí)，我們?yōu)榱撕⒆痈哳~的康復訓練費用疲于奔命;曾幾何時(shí)，我們?yōu)榱撕⒆拥慕逃龁?wèn)題歷盡周折;曾幾何時(shí)，我們無(wú)可奈何地謀劃過(guò)身后事，為的是在我們離開(kāi)這個(gè)世界后，孩子能夠安詳地活著(zhù)。

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　　這些原本困擾我們一輩子的諸多難題即將迎刃而解，長(cháng)期處于經(jīng)濟和精神雙重重壓下幾近窒息的我們終于可以順暢地呼吸了。困境中，我們深切地體會(huì )到了什么是“走投無(wú)路”，現如今，我們真正感覺(jué)到了什么是“如釋重負”。

　　政府在經(jīng)濟上的投入，在精神上的支持，帶給我們巨大的信心和勇氣，也是激勵我們不斷前行永不枯竭的動(dòng)力源泉。我們非常清楚，沒(méi)有政府的政策保障，我們孤獨癥孩子的未來(lái)無(wú)法想象。我們的孩子是不幸的，因為他們罹患了難以治愈的病癥;我們的孩子又是幸福的，因為他們所生活的這個(gè)社會(huì )里，處處閃爍著(zhù)人性的光芒。

　　政府即將出臺相關(guān)政策，同時(shí)向社會(huì )各界傳遞出一個(gè)信息，仁愛(ài)、包容的社會(huì )大環(huán)境正在日益形成。作為孩子的家長(cháng)，我們更要做到：“無(wú)怨無(wú)悔，肩負起父母的責任;不離不棄，承擔起社會(huì )的責任。我們堅信，只要我們擁有足夠的愛(ài)心、耐心、責任心，我們的孩子將會(huì )和正常孩子一樣享有同一片藍天，我們這個(gè)游走于社會(huì )邊緣的特殊群體終將回歸主流社會(huì )。我們熱切地期盼著(zhù)那一天的早日到來(lái)!”

　　從這封信里，我們能感受出家長(cháng)的激動(dòng)之情，也能感受到家長(cháng)為孩子付出的嘔心瀝血。值得慶幸的是，好政策終于來(lái)了，家長(cháng)肩上的擔子輕松了好多。孤獨癥兒童的未來(lái)是樂(lè )意有所保障的!況且如今全世界的研究和實(shí)踐一致認為，康復訓練對于改善孩子的心理和行為，減輕孩子的癥狀和問(wèn)題都是有效的。

　　只不過(guò)，前進(jìn)的道路上荊棘重重，家長(cháng)必須下定決心，不怕?tīng)奚?，并且持之以恒，殺出一條血路來(lái)，才有可能看到光明?？茖W(xué)規劃，方法得當，從“終生教育”的角度采取正確的訓練措施。

　　我們承認了孤獨癥的“終身不可治愈”，也樹(shù)立了“無(wú)論病情多重都不可放棄”的理念，然后就是如何科學(xué)地規劃孩子一生的康復訓練了。

　　有些家長(cháng)朋友，一開(kāi)始確診時(shí)拼命拒絕相信孩子得了孤獨癥這個(gè)現實(shí)，不斷地在北京，上海、廣州等地的大醫院反復求醫;當一旦幾家權威一致認定為孤獨癥時(shí)，又陷入了空前的絕望;絕望過(guò)后是不甘心，然后是拼命尋找各類(lèi)訓練機構。有的為帶孩子訓練而辭了工作，有的還賣(mài)了房子，認定“砸鍋賣(mài)鐵也要把孩子治好”，結果如愿之人廖廖無(wú)幾，有的孩子進(jìn)入青春期后反而出現明顯的病情倒退，于是家長(cháng)們再度陷入絕望之中。這是許多家庭經(jīng)歷過(guò)的一般過(guò)程，是正常的也是自然的。但是，如果不能盡早覺(jué)悟，從這樣一個(gè)惡性循環(huán)之中早日脫身，就有可能不僅孩子沒(méi)有治好，大人也會(huì )出現失眠、暴躁甚至抑郁等精神疾病，有的還會(huì )直接影響夫妻關(guān)系和家庭的穩定。

　　其實(shí)，孩子的訓練效果大小完全在于家長(cháng)理念是否正確，方法是否得當。所以，家長(cháng)現在首先要調整的就是自己的心態(tài)，既承認現實(shí)又堅定信心，根據孩子自身的特點(diǎn)，從“一生”的角度規劃眼前的訓練，不能“拔苗助長(cháng)”，更不能制造高強度的心理壓力，還要放棄一些不切實(shí)際的希望，舍棄一些不必強求的“規范”，更重視如何與環(huán)境相融和社會(huì )性功能的開(kāi)發(fā)，而不必孜孜以求“知識達到何種程度”。特別要強調的是孩子的潛能開(kāi)發(fā)?，F有的教育方法一般是重于糾正孩子的問(wèn)題行為，把勁都使在“糾偏糾短”上面，而沒(méi)有重視對孩子的長(cháng)項和優(yōu)勢進(jìn)行開(kāi)發(fā)。實(shí)際上兩者不可偏廢，換一種思路也許開(kāi)發(fā)長(cháng)項比單純糾短更會(huì )帶來(lái)意外的收獲。

　　總之，每個(gè)孩子病情程度不同，表現也不同，應當根據不同特點(diǎn)制定個(gè)性化的訓練方案，并要注意隨時(shí)發(fā)現隨時(shí)調整以便不斷找到適合“這一個(gè)”的方法。因此，無(wú)論送到什么樣的機構，家庭訓練永遠都是第一重要的。

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