東莞社會(huì )組織生存狀況調查2

　　一家自閉癥康復機構面臨兩難境地因消防不過(guò)關(guān)無(wú)法獲得登記創(chuàng )辦人憂(yōu)心――

　　3歲的自閉癥兒童杰杰一個(gè)人在“星兒智康”里的滑滑梯上玩耍著(zhù)。他并不知道，這個(gè)自己呆了3個(gè)月的自閉癥康復機構，正面臨著(zhù)“夭折”的可能。

　　兩年前，大嶺山鎮的陳女士把自己患自閉癥的孩子送到康復機構。為了自己的孩子，同時(shí)也為了幫助更多的自閉癥兒童，今年5月，她自己也在大嶺山開(kāi)設了一家自閉癥兒童康復機構，取名為“星兒智康”。但由于存在消防安全隱患，這家康復機構不僅暫時(shí)無(wú)法登記注冊，更面臨著(zhù)“夭折”的可能。

　　借貸20余萬(wàn)開(kāi)康復機構

　　4年前，兒子被確診為自閉癥之后，陳女士就辭去工作，每天帶著(zhù)孩子奔波在康復機構與家之間。多年來(lái)，她一直堅持查閱各種醫學(xué)資料，逐漸地她也可以輔導兒子進(jìn)行一些康復訓練，便萌發(fā)了自己開(kāi)一家康復機構的想法，以幫助更多自閉癥兒童。

　　今年5月，陳女士和丈夫拿出家里僅有的積蓄，向親朋、銀行借貸20多萬(wàn)元，開(kāi)設了“星兒智康”自閉癥兒童康復機構。不久，4名之前就認識的自閉癥兒童家長(cháng)把孩子送到這里。

　　月花2萬(wàn)租下2000m2場(chǎng)地

　　記者在“星兒智康”看到，1000多平方米的場(chǎng)地只有5名孩子和5名老師，樓上還有一層同樣面積的場(chǎng)地，顯得有些空曠。陳女士說(shuō)，樓上她計劃建一些手工室，之所以每月花2萬(wàn)元租下如此大的場(chǎng)地，是為了孩子的長(cháng)遠發(fā)展考慮，“不僅能給孩子們提供康復治療，更注重長(cháng)遠的性格發(fā)展和生存技能鍛煉。”

　　除了租金，陳女士還給記者算了一筆賬，聘用的5名老師、廚師工資平均2000元/月，一個(gè)月下來(lái)總開(kāi)支超過(guò)4萬(wàn)元，而每個(gè)月的收入則來(lái)源于每個(gè)孩子每月2000元的康復費用，每個(gè)月下來(lái)機構要“虧損”3萬(wàn)元。

　　好在已經(jīng)有一家駐莞商會(huì )給予每月600元/人的費用資助，還有一家琴行答應贊助一臺鋼琴給孩子們上音樂(lè )課，但要獲得更多的資助，就需要給“星兒智康”一個(gè)合法的社會(huì )組織名分。于是，5月底她就向民政部門(mén)遞交了登記申請。

　　難題：消防不合格不換地方無(wú)法登記

　　19日，市民間組織管理局與大嶺山鎮民政、消防、食品安全等部門(mén)一同來(lái)到了“星兒智康”。民間組織管理局了解情況后，表示可以接受其申請，但按規定必須接受消防和食品安全等部門(mén)的審查。但經(jīng)過(guò)檢查，消防部門(mén)告訴陳女士，她所租用的場(chǎng)地不符合消防安全的規定：安全出口、滅火設施不足、無(wú)應急照明燈和指示標。

　　最致命的是，根據《建筑設計防火規范》兒童用房和活動(dòng)場(chǎng)所不能位于3樓以上，而陳女士租用的場(chǎng)地位于這棟樓的4樓和5樓，按規定必須搬走。

　　“光裝修就花了10多萬(wàn)元，而且當時(shí)簽了5年合同，現在叫我搬走，我真的再拿不出錢(qián)去租別的地方了。”但是，如果不搬走，“星兒智康”就無(wú)法取得民政部門(mén)的登記，也就意味著(zhù)今后不僅無(wú)法給孩子們買(mǎi)保險，也無(wú)法獲得更多的社會(huì )資助。

　　陷入兩難的陳女士經(jīng)過(guò)幾夜痛苦的失眠，決定再次開(kāi)始尋找合適的場(chǎng)地。雖然再也拿不出資金，但她相信總會(huì )有辦法的，“眼下讓‘星兒智康’取得合法身份才是最重要的。”

　　相關(guān)新聞

　　莞首家自閉癥兒童家長(cháng)組織申請登記

　　民間組織管理局已接受申請并稱(chēng)將把注冊門(mén)檻降到最低

　　本報訊（記者黃江潔）近日，兩名自閉癥兒童家長(cháng)走進(jìn)市民間組織管理局，咨詢(xún)登記成立東莞首家專(zhuān)門(mén)為自閉癥兒童家長(cháng)服務(wù)的社會(huì )組織。目前，市民間組織管理局已正式接受其申請。

　　“我想過(guò)抱著(zhù)孩子去死”

　　羅女士和沈女士分別有一個(gè)患有自閉癥的孩子。近日她們代表其他幾名家長(cháng)，帶著(zhù)“星萌組織”登記申請來(lái)到市民間組織管理局。

　　羅女士的兒子患有自閉癥，兩年多來(lái)，羅女士幾乎放棄了工作，“每天送他去做康復來(lái)回需要兩個(gè)多小時(shí)。”但比起身體上的辛苦，心理上的煎熬才更令人崩潰。“孩子這么小，以后的路那么長(cháng)，他未來(lái)怎么辦？”這些問(wèn)題讓羅女士和丈夫承受著(zhù)巨大的心理壓力。“我們自閉癥兒童家長(cháng)平時(shí)在交流中都有過(guò)這樣的念頭，抱著(zhù)孩子一起去死。”

　　民間組織管理局接受申請

　　羅女士說(shuō)，“自閉癥兒童進(jìn)康復機構只是短暫的，今后還面臨著(zhù)一輩子在家康復的問(wèn)題，家長(cháng)必須知道怎么輔導孩子給他們做康復訓練。”

　　于是，羅女士和其他7名家長(cháng)就萌發(fā)了成立一個(gè)社會(huì )組織的想法。“有了合法身份之后，我們這個(gè)組織就可以公開(kāi)活動(dòng)，為更多的自閉癥兒童家長(cháng)提供教育、醫療咨詢(xún)、交流溝通的平臺，也可以邀請專(zhuān)家來(lái)莞為我們進(jìn)行培訓講課……”

　　得知東莞為社會(huì )組織“松綁”之后，羅女士便和大家商量后起草了登記申請，并給組織起名為“愛(ài)苗孤獨患兒家庭互助中心”。

　　聽(tīng)完羅女士的講述后，民間組織管理局局長(cháng)利偉中詳細閱讀了其登記申請。利偉中明確表示已經(jīng)接受其申請，“你們的申請可以馬上進(jìn)入程序，注冊門(mén)檻降到最低。”此外，他還建議，“未來(lái)社會(huì )組織孵化基地建成后，你們可以申請進(jìn)駐。”