東北網(wǎng)齊齊哈爾10月11日訊星星寶貝孤獨癥康復中心是我市唯一一家孤獨癥兒童康復治療中心，這里同時(shí)容納了40個(gè)年齡不等的孩子在這里進(jìn)行康復治療。然而，有限的空間和有限的師資力量遠遠不能滿(mǎn)足需求。據了解，我市約有1萬(wàn)名兒童患有“孤獨癥”，而每150名新生兒之中就有一例，男孩兒患病率遠高于女孩兒，比例約為6:1，因為“孤獨癥”的發(fā)病原因目前還是世界未解之謎，因此沒(méi)有辦法預防，同時(shí)也就不可能完全治愈。

　　當聽(tīng)到這些數字時(shí)，我們震驚了，如此高的發(fā)病率出現在我們身邊，然而，我們對這種病和患病兒童的了解卻少之又少。

　　推開(kāi)一扇走進(jìn)“孤獨”的門(mén)

　　患有“孤獨癥”的孩子，大多聰明漂亮。走進(jìn)孩子們的訓練室，打眼望去，這些孩子和一般孩子并沒(méi)有什么不同。他們臉上大都掛著(zhù)微笑，但老師說(shuō)，他們并不是因為做游戲而開(kāi)心地笑。

　　五歲的樂(lè )樂(lè )有著(zhù)一雙烏黑的、圓溜溜的大眼睛，一旦他望你一眼，你會(huì )感到特別深情，但他卻不愿與人對視。

　　樂(lè )樂(lè )的母親李女士與丈夫是泰來(lái)縣的農民，生活雖不算富裕，但小日子也過(guò)得蠻幸福的。樂(lè )樂(lè )的出生，給全家人增添了無(wú)限的歡樂(lè )。然而，隨著(zhù)樂(lè )樂(lè )的成長(cháng)，李女士發(fā)現兒子與眾不同，“他不會(huì )說(shuō)話(huà)，怎么叫都不理，不順心的時(shí)候就又哭又鬧……我和丈夫抱著(zhù)他跑了無(wú)數家醫院后，他被診斷為兒童自閉癥。當時(shí)，我還是第一次聽(tīng)說(shuō)這個(gè)詞，后來(lái)上網(wǎng)一查，我大腦‘轟’的一聲，一片空白！我咨詢(xún)了許多專(zhuān)家，得到的答案都是‘無(wú)藥可治’。后來(lái)聽(tīng)說(shuō)齊市有個(gè)康復中心，可以恢復孩子一部分的語(yǔ)言和行為能力。我就放下家里的一切，在中心附近租房子住了下來(lái)。每天朝八晚五，陪孩子訓練，希望他快點(diǎn)好起來(lái)。”“剛到中心時(shí)，樂(lè )樂(lè )因為換了新環(huán)境不適應，半個(gè)多月的時(shí)間動(dòng)不動(dòng)就哭鬧不止，需要很長(cháng)時(shí)間才能安靜下來(lái)。每當夜晚樂(lè )樂(lè )熟睡的時(shí)候，我不知流了多少眼淚，覺(jué)得生活已沒(méi)有希望可言，整天機械般地去做每一件事，精神恍忽?；剡^(guò)神兒來(lái)，便一遍遍地告訴自己，是我把他帶到這個(gè)世界上，我要讓他過(guò)正常人的生活。”話(huà)到此處，李女士強忍淚水，努力控制著(zhù)自己的情緒，這位31歲的年輕媽媽顯得那么堅強。

　　值得欣慰的是，樂(lè )樂(lè )自5月8日起在康復中心已訓練了四個(gè)多月，性格逐漸變得開(kāi)朗，愛(ài)說(shuō)話(huà)了，還學(xué)會(huì )了唱歌。見(jiàn)到記者，樂(lè )樂(lè )顯得有些緊張，不過(guò)在老師的帶領(lǐng)下，他不僅說(shuō)出了自己的名字、年齡，還高興地唱起了兒童歌曲《泥娃娃》，在“觀(guān)眾”的熱烈掌聲中，小家伙兒臉上露出了開(kāi)心自信的笑容。

　　老師說(shuō)，樂(lè )樂(lè )是癥狀比較輕的孩子，而且發(fā)現的比較早，治療也很及時(shí)，所以康復狀況很理想。但是很多孩子并沒(méi)有這么“幸運”，很多發(fā)現晚和被誤診的孩子錯過(guò)了最佳康復治療期，就很難改善狀況了。大多數的家長(cháng)會(huì )選擇“居家養護”，甚至有的孩子從來(lái)都沒(méi)走出過(guò)家門(mén)，這樣會(huì )使癥狀更加嚴重，甚至會(huì )傷害他人，傷害自己。因此，家長(cháng)、醫院、老師要對“孤獨癥”充分的重視起來(lái)，以免發(fā)生更多的悲劇。

　　打開(kāi)一扇接納“孤獨”的窗

　　“星星寶貝”的創(chuàng )辦者石孔春本身就是一個(gè)孤獨癥孩子的媽媽?zhuān)瑫r(shí)她也是一個(gè)治療孤獨癥的老師，身兼兩職的她現在像是一個(gè)上滿(mǎn)了發(fā)條的時(shí)鐘，全年無(wú)休、全天無(wú)休。

　　石孔春的女兒寶寶(化名)今年已經(jīng)9歲了，從一周歲半的時(shí)候被診斷得了孤獨癥，她已經(jīng)系統地接受了7年多的康復教育，現在整體狀況已經(jīng)有了極大地改觀(guān)。由于患有孤獨癥的孩子睡眠不好，每天早晨5點(diǎn)多鐘，寶寶就起床了。一聽(tīng)到寶寶起床，石孔春就會(huì )跟著(zhù)起床，開(kāi)始了一天的緊張生活。她要監督寶寶刷牙、穿衣服，一邊做飯一邊放音樂(lè )給寶寶聽(tīng)，或是讓寶寶安靜的畫(huà)畫(huà)。不到7點(diǎn)半，石孔春就到康復訓練中心，開(kāi)始迎接前來(lái)接受康復訓練的孩子和家長(cháng)。

　　機構里有12個(gè)老師，他們都是幼教或是特教出身，今年28歲的段新麗就是其中之一。從2007年就開(kāi)始擔任康復教師的段新麗，已經(jīng)不記得自己給多少孩子做過(guò)康復，不提自己在工作中遇到的困難，只是給記者講了一個(gè)她和孤獨癥孩子的故事。段新麗曾經(jīng)教過(guò)一個(gè)對聲音非常敏感的孤獨癥孩子，一旦周?chē)穆曇糇兇?，她就?huì )捂著(zhù)耳朵尖叫。為了這個(gè)孩子，段新麗把自己的大嗓門(mén)變成了輕聲細語(yǔ)，全身心地投入到幫助這個(gè)孩子的工作中去，一天、一周、一個(gè)月，直到段新麗和她變成朋友，讓這個(gè)孩子敞開(kāi)了心扉。段新麗充滿(mǎn)耐心地培訓了她一年半的時(shí)間，讓這個(gè)孩子的狀況有了明顯的改善。并不是每個(gè)人都了解“孤獨癥”，也不是每個(gè)人都能了解這些患有“孤獨癥”孩子。倩倩是中心里面癥狀比較輕的孩子，她表達的方式就是和人打招呼，每見(jiàn)到一個(gè)人她都會(huì )熱情地打招呼，得到回應之后會(huì )開(kāi)心的蹦蹦跳跳，如果得不到回應她就會(huì )回到自己的世界里幾天不言不語(yǔ)。然而，除了老師、親人和了解她的人之外，能夠回應她的人很少。

　　交流困難，理解力差。因此，即使是狀況好的孩子入園、上學(xué)也成了很大的難題。家住龍江縣的劉女士帶著(zhù)9歲的兒子鑫鑫在康復中心做康復訓練已有三年之久。如今的鑫鑫在表面上看，已與正常的孩子無(wú)異，但是劉女士卻仍然愁眉不展。“鑫鑫通過(guò)長(cháng)期的康復訓練病情已大有好轉，這本是應該高興的事，可當我想把他轉到正常幼兒園時(shí)，遇到的阻力是我沒(méi)想到的，不接收的占大多數，極少數同意接收，托費卻高的驚人，孩子今后怎么辦，我不敢想，希望能有一個(gè)小小的空間可以接納他，讓他過(guò)正常人的生活，是我們全家最大的期盼。”給“孤獨”孩子安心的未來(lái)

　　在與孩子的溝通中，記者產(chǎn)生了疑問(wèn)。雖然，有些孩子能夠表達簡(jiǎn)單的意思，但是還不足以讓他們融入到大的社會(huì )中，如果等到家長(cháng)無(wú)力監管之后，孩子們怎么辦？無(wú)論老師還是家長(cháng)，期盼最多的就是托養機構，他們希望政府能建立專(zhuān)門(mén)針對孤獨癥的托養機構，等到他們沒(méi)有能力照顧這些孩子的那一天，可以將孩子送到這樣的機構，了卻他們的后顧之憂(yōu)。

　　但是目前，我市并沒(méi)有這樣的托養機構，僅有的星星寶貝孤獨癥康復中心也還不能滿(mǎn)足要求，更何況孤獨癥的治療也將是一大筆的費用。“孤獨癥患兒的康復費用對很多家庭來(lái)說(shuō)都是比較沉重的負擔。”石老師告訴記者，我市幾乎是全國收費的最低標準，一個(gè)患兒的康復費用一個(gè)月也要1300多元錢(qián)。通常，一個(gè)孩子從嬰幼兒時(shí)期一直要康復到十幾歲，這筆費用將是非常巨大的。再加上陪同家長(cháng)吃住等費用支出，普通家庭很難承受。

　　有的家長(cháng)也提出希望政府能成立專(zhuān)門(mén)的學(xué)校，教孤獨癥患兒一技之長(cháng)，使他們以后能自食其力。而專(zhuān)家則認為，即使孤獨癥患兒有了生存的本領(lǐng)，也需要有專(zhuān)人看護，獨自一人是根本無(wú)法在這個(gè)社會(huì )上生存下去的。

　　給“孤獨癥”孩子一個(gè)機會(huì )，給家長(cháng)一份信心，哪怕一個(gè)簡(jiǎn)短的問(wèn)候、一個(gè)善良的微笑，多一份寬容、多一份理解、多一份關(guān)注，全社會(huì )齊心給“孤獨癥”孩子一個(gè)安心的未來(lái)。(文中孩子姓名均為化名)