蔡春豬,本名蔡朝暉,曾是中國第一檔時(shí)事脫口秀《東方夜譚》策劃兼副主持,現從事影視劇編劇。因為兒子喜禾被診斷為自閉癥,他的生活從此改變;而整個(gè)家庭對孩子的種種期許,也化為唯一——只希望孩子能成為一個(gè)普通人。
取了個(gè)“爸爸愛(ài)喜禾(微博)”的名字,小蔡開(kāi)始每天在微博上記錄兒子生活的點(diǎn)滴。“我想借這個(gè)平臺,讓大眾了解自閉癥,從而理解寬容接納這些孩子——也是希望以后我兒子日子好過(guò)點(diǎn)。”關(guān)于兒子的微博,關(guān)注度迅速攀升,于是小蔡決定出書(shū)。“我只要看到喜禾就很幸福,因為他是我的兒子,與自閉癥無(wú)關(guān)。”
微博體的《爸爸愛(ài)喜禾》,該讓多少家長(cháng)反思。
吾兒喜禾:
這封信提前了十六年。提前十六年寫(xiě)的好處是:有十六年的時(shí)間來(lái)修改、更正、增補;壞處是:十六年里都得不到回信。
吾兒,我能想到你收到這封信的反應——你撕開(kāi)信封,扯出信紙,然后再撕成一條一條的,放進(jìn)嘴里咽下去。
你這么做,我認為原因有三:一,信的內容讓你生氣了;二:你不識字;三:你是自閉癥,撕紙就是你的一個(gè)特征。
……在你的生日之外,還有一天,對你父親和整個(gè)家庭來(lái)說(shuō),都意義重大。你父親的人生方向都來(lái)了一個(gè)一百八十度的大轉彎——那天,你被診斷為自閉癥,你才兩歲零六天。
那天凌晨?jì)牲c(diǎn),我就和你母親去醫院排隊掛號。農歷新年剛過(guò),還是冬末,你母親穿了兩件羽絨衣還瑟瑟發(fā)抖。
在寒風(fēng)中站到六點(diǎn),你母親繼續排隊,我開(kāi)車(chē)回家去接你。到家把你弄醒后,帶上你的姥姥,我們又匆匆趕回醫院。那天你真可愛(ài),一路上“咯咯”笑個(gè)不停,一點(diǎn)都不像個(gè)有問(wèn)題的孩子……
專(zhuān)家還拿了一張表,讓我們在上面打鉤打叉,表上列了很多問(wèn)題,例如是不是不跟人對視、對呼喚沒(méi)有反應、不玩玩具……符合上述特征就打鉤。吾兒,每打一個(gè)鉤都像在你父母心上扎一刀。你也太優(yōu)秀了吧,怎么能得這么多鉤?!
專(zhuān)家說(shuō),你是高功能低智能自閉癥——吾兒,你終于得到了一把叉了,還是一把大叉,叉在你名字上。你的人生被否決了;你父母的人生也被否決了。
我問(wèn)專(zhuān)家:“自閉癥是什么原因造成的?”
專(zhuān)家去繁就簡(jiǎn),一言二字:“未知。”
“那怎么醫治呢?”
專(zhuān)家曰:“無(wú)方!”
專(zhuān)家說(shuō):“目前世界上還沒(méi)有一個(gè)完全康復的案例。”
吾兒,你知道“絕望”有幾種寫(xiě)法嗎?你知道“絕望”有多少比劃嗎?吾兒,你還不識字,將來(lái)你識字了,我希望你不需要知道這兩個(gè)字幾種寫(xiě)法多少比劃,你的人生里永遠不需要用這兩個(gè)字來(lái)表述。
……
信里面絮絮叨叨說(shuō)了很多醫院的事,那些事情忘不了,索性寫(xiě)出來(lái),你吃掉,以后也就沒(méi)有了。
那些都是你的過(guò)去,不是你的現在,更不是你的將來(lái)?,F在你一天比一天進(jìn)步,我看在眼里樂(lè )在心里。
你勢頭很猛啊,小朋友,不得了??!
照此發(fā)展,你八十歲的時(shí)候就可以說(shuō):“其實(shí)我也是個(gè)普通人嘛!”有的人八十歲還未必能達到,不經(jīng)過(guò)努力、沒(méi)有奮斗能成為普通人嗎?
你父母也是普通人,一生下來(lái)就是,到死還是,一點(diǎn)變化都沒(méi)有,無(wú)趣。所以,雖然你最后還是淪為普通人,但你的一生比你父母有趣多了。
不許驕傲!
我對你曾經(jīng)有很多期待和愿望,這些期待和愿望有的冠冕堂皇上得臺面,比方你成為諾貝爾獎文學(xué)獎獲得者;比方你當上省委書(shū)記;比方你成為考古工作者……這些其實(shí)都是浮云,算不得什么,父母對你最大的期待和愿望是你能夠成為一個(gè)快樂(lè )的人。這個(gè)愿望說(shuō)大就大說(shuō)小則小,但希望你能幫父母親完成,我們也會(huì )盡力協(xié)助,但主要還是靠你自己。
你父親年輕時(shí),情書(shū)寫(xiě)得才華橫溢,以為會(huì )收獲愛(ài),結果只得到兩個(gè)巴掌,頗意外。
你父親后來(lái)總結出的經(jīng)驗可以作為家訓,世代流傳下去:寫(xiě)給A的情書(shū),務(wù)必裝到A收的信封里,而不能是B收的那個(gè)信封。子孫后代切記!
但父親這次給你寫(xiě)信,真情實(shí)感,句句發(fā)自肺腑,尤其沒(méi)有裝錯信封。
希望能得到你的愛(ài)。
你的父親二○一一年五月
我怎么才能進(jìn)去他的世界呢,我也想去那里看看。如果有意思,干脆我也搬到他們的世界去算了。
@爸爸愛(ài)喜禾:假設有一天兒子問(wèn)我:“爸爸,幸福是什么?”假設真的有那么一天,我說(shuō):“我的寶貝,你會(huì )這么問(wèn),爸爸就很幸福了。”
@爸爸愛(ài)喜禾:我這么高調地公開(kāi)自己的兒子是自閉癥,確實(shí)很矛盾。很多人都不愿意把自己的兒子推到前臺。我想試試,看結果會(huì )如何。不好,就再往前推他一把,推到坑里去。
@爸爸愛(ài)喜禾:醫生說(shuō)自閉癥發(fā)現得越早越好,六歲以前都可以治療。至于六歲以后如何,他就沒(méi)說(shuō)了。后來(lái)慶幸自己沒(méi)問(wèn),真怕他說(shuō)出“六歲后你就習慣了”這句話(huà)來(lái)。
@爸爸愛(ài)喜禾:就我所知,自閉癥是唯一一個(gè)既無(wú)病因,又無(wú)法治療,僅有診斷的所謂“病”。遇到這種病,感覺(jué)醫院已經(jīng)不是醫院,是人民法院。
@爸爸愛(ài)喜禾:王小波說(shuō),他們把這個(gè)世界弄得越來(lái)越只適合他們自己居住了。我的兒子,這就是你要自己?jiǎn)蝿?chuàng )一個(gè)世界的原因嗎?
@爸爸愛(ài)喜禾:如果我搬去了他們的世界,會(huì )給兒子添麻煩吧!他會(huì )每天唉聲嘆氣“我這個(gè)爸爸怎么跟我們不一樣,他是不是有問(wèn)題,要不要帶他去醫院檢查檢查?”
@爸爸愛(ài)喜禾:喜禾是自閉癥,帶來(lái)的也不一定全是壞事,他爺爺七十歲的時(shí)候學(xué)會(huì )了上網(wǎng)查自閉癥的資料,之前他爺爺連手機都不會(huì )用。
@爸爸愛(ài)喜禾:為什么對人類(lèi)世代積累下來(lái)的經(jīng)驗就這么不信任呢?我的兒子。石頭不一定要吐出來(lái)后才知道不可以吃。餅干是可以吃的,但掉在地上的餅干不能吃,撿起來(lái)后吹吹也還能吃,但掉在醫院的地上吹吹也不能吃,但實(shí)在沒(méi)有食物了也可以吃。讓兒子明白一塊餅干究竟什么狀況下能吃,這個(gè)道理估計要教一輩子。
@爸爸愛(ài)喜禾:給兒子找了一個(gè)老師在家上課。上課時(shí)喜禾突然冒出一句:“小飛機”。窗外碧空萬(wàn)里一目了然,老師寬厚地笑了笑。老婆說(shuō):“老師,請相信我的兒子。”話(huà)音剛落,遙遠的天邊就出現了一個(gè)小黑點(diǎn),上帝說(shuō)要有光于是就有了光,喜禾說(shuō)要有飛機于是就有了飛機。
@爸爸愛(ài)喜禾:老婆說(shuō),該給喜禾再買(mǎi)點(diǎn)玩具了。我當即就從五金店買(mǎi)回來(lái)幾個(gè)水龍頭。知子莫若父!
我有時(shí)候也迷茫,兒子生活在他的世界里,我們用盡一切方法想讓他跟我們一樣——這究竟算是把他從坑里拉出來(lái),還是把他往坑里推了一把?
@爸爸愛(ài)喜禾:有人問(wèn)我,自閉癥傳染嗎?我說(shuō)自閉癥不傳染,但感冒了的自閉癥兒童可能會(huì )傳染。
@爸爸愛(ài)喜禾:已經(jīng)領(lǐng)略到歧視的目光了,小區幾個(gè)老太太,總看我獨行俠的兒子,日久生疑,每次都在背后喃喃咕咕。要不是怕她們有心臟病,我一定繞到她們身后,然后大聲地說(shuō):“對,你們說(shuō)對了。”
@爸爸愛(ài)喜禾:老婆有一次感慨說(shuō):“如果我們晚幾天帶喜禾去醫院就好了,那我們能多快樂(lè )幾天。”不是說(shuō)現在不快樂(lè ),過(guò)去的快樂(lè )是帶有期待的快樂(lè ),想象他將來(lái)會(huì )如何?,F在的快樂(lè )是憂(yōu)心的快樂(lè ),希望他將來(lái)不要如何。但喜禾還是同一個(gè)喜禾。
@爸爸愛(ài)喜禾:“喜禾,這是什么?”“喜禾,這又是什么?”我跟我老婆每天都要這么問(wèn)兒子,一天問(wèn)幾十遍。不出一年,我們就可以出一本科普讀物——《十萬(wàn)個(gè)什么!》。
@爸爸愛(ài)喜禾:很多時(shí)候都是喜禾在前,我遠遠跟在后面。很少很少的時(shí)間,他會(huì )拉著(zhù)我的手。我倆漫步在小區里,對所有的小朋友視而不見(jiàn),對老太太懷疑的眼神視而不見(jiàn),對所有的熱鬧視而不見(jiàn)。就我們倆——喜禾和愛(ài)他的爸爸,每天。
@爸爸愛(ài)喜禾:幾十張識物卡片,教過(guò)一次后喜禾不但認識而且絕大部分都能說(shuō)出來(lái),但讓他叫我“爸爸”教了上百遍他還是記不住。接下來(lái)我的工作是把我的照片混到卡片里面去。
@爸爸愛(ài)喜禾:一個(gè)家長(cháng)跑了,把兒子放在自閉癥康復機構,然后黃鶴一去不復返。譴責者有之痛批者有之破口大罵者更有之,同情者在何處?我理解她,我就因為有這么一個(gè)孩子都不能離婚了。離了誰(shuí)會(huì )再跟我結婚?除非有個(gè)女子朝思暮想生個(gè)自閉癥小孩,那我有能力滿(mǎn)足她。
@爸爸愛(ài)喜禾:在一家康復機構,看到一個(gè)父親對兒子大打出手。很多時(shí)候我也想揍他——想吃東西時(shí)說(shuō)出“我要”很難嗎?摸下自己的鼻子很難嗎?你都兩歲了知道我是你爸爸很難嗎?事實(shí)上,對他們來(lái)說(shuō),那確實(shí)很難,跟一個(gè)普通人登上珠穆朗瑪峰差不多一樣難。不能因為我登不上珠穆朗瑪,我爸爸就有理由揍我一頓吧?!
我能理解他的驕傲,如果我兒子七歲時(shí)能上小學(xué),我也會(huì )有考取北大清華的成就感
@爸爸愛(ài)喜禾:喜禾最近幾天能夠辨識而且能夠說(shuō)出來(lái)的詞語(yǔ):餅干、眼鏡、草莓、花生、蘋(píng)果……盡管有的發(fā)音不是很清楚,只要我們清楚就OK了。
@爸爸愛(ài)喜禾:早晨在睡懶帶就被兒子吵醒了,他在看動(dòng)畫(huà)片,嘴里喊著(zhù)“魚(yú)”、“鳥(niǎo)”……這幾天語(yǔ)言突飛猛進(jìn)。今天第一次叫我是叫“狗”,糾正之后他嘴巴就閑不住了,一直叫“爸爸”。
@爸爸愛(ài)喜禾:何謂驚喜?今天喜禾玩公用電話(huà),模仿我們撥鍵。他按了一個(gè)“8”,同時(shí)說(shuō)“8”,我以為是巧合,之后他無(wú)序地按了幾個(gè),每按一個(gè)同時(shí)都準確地說(shuō)了出來(lái):“1”、“4”、“9”、“7”……我跟老婆就在旁邊,那一瞬間目瞪口呆。后來(lái)喜禾姥姥跟我說(shuō),十個(gè)月大時(shí)他就認識了。中間有一年沒(méi)說(shuō)了。
@爸爸愛(ài)喜禾:喜禾第一次去動(dòng)物園,在沒(méi)有任何人誘導的情況自己突然說(shuō)出了“開(kāi)心”兩個(gè)字……雖然我知道大半是巧合,但也有萬(wàn)分之一的希望他就是天才呢。人不都是靠希望活著(zhù)嗎?爸爸愛(ài)喜禾:自從知道兒子會(huì )說(shuō)“開(kāi)心”,我們就逼啊,不說(shuō)就沒(méi)有餅干吃。每次他帶著(zhù)哭腔說(shuō)出的“開(kāi)心”,那還是開(kāi)心嗎?
@爸爸愛(ài)喜禾:如所有望子成龍的父母,我曾經(jīng)對兒子也有很多期待?,F在我再也不會(huì )期望他成為諾貝爾獎獲得者、考古學(xué)家、探險家、中國首富……未來(lái)一年,他能有意識地對我說(shuō)出“爸爸”二字,我就知足了。
@爸爸愛(ài)喜禾:將來(lái)他何以自立?這是我跟我老婆考慮最多,也最頭疼的——當餐館服務(wù)員肯定不行,他會(huì )跟客人搶東西吃。當餐館的老板娘,他又是個(gè)男的……早生二十年他還能干一個(gè)工作——當嚇唬鳥(niǎo)雀的稻草人。
@爸爸愛(ài)喜禾:給一家自閉癥康復機構打電話(huà),老師在介紹他們的訓練成果時(shí),非常驕傲:“從我們這里出來(lái)的已經(jīng)有兩個(gè)上小學(xué)了。”那一剎那仿佛聽(tīng)見(jiàn)他說(shuō)的是:“我們學(xué)校有兩個(gè)考取了北大清華。”我能理解他的驕傲,如果我兒子七歲時(shí)能上小學(xué),我也會(huì )有考取北大清華的成就感。
@爸爸愛(ài)喜禾:有人告訴我,喜禾有可能只是發(fā)育遲緩一兩年,應該能追上。誰(shuí)能讓那些孩子先站住,等我兒子追上來(lái)?!
@爸爸愛(ài)喜禾:兒子被發(fā)現是自閉癥前,只要想到他的將來(lái),就充滿(mǎn)了希望;發(fā)現是自閉癥后,只要看到他每天的進(jìn)步,就充滿(mǎn)了希望。
我經(jīng)常想,喜禾長(cháng)大了會(huì )怎么樣?“泯然眾人矣!”——這是我最希望他成為的樣子。
@爸爸愛(ài)喜禾:我非常想做一個(gè)好父親,所以以前我看了一堆稀奇古怪的百科全書(shū),以備兒子將來(lái)發(fā)問(wèn)。但現在看來(lái)可能用不上,他不會(huì )問(wèn)我問(wèn)題。反倒是我一直在問(wèn)他:“喜禾,告訴爸爸這是什么?”
@爸爸愛(ài)喜禾:喜禾雖然暫時(shí)還不會(huì )表達,但他內心一定很困惑:怎么香蕉蘋(píng)果西瓜都不認識,一天到晚地問(wèn),這是什么樣的爸爸???!
@爸爸愛(ài)喜禾:當我回首往事的時(shí)候,不因虛度年華而悔恨,也不因碌碌無(wú)為而羞愧——這樣,在臨死的時(shí)候,我能夠說(shuō):“我整個(gè)的生命和全部精力,都已獻給世界上最壯麗的事業(yè)——把兒子弄成一個(gè)普通人!”
@爸爸愛(ài)喜禾:兩個(gè)家長(cháng)碰一塊,各自夸對方的孩子:“你兒子很可愛(ài)。”“你兒子也很可愛(ài)!”你看,我們也是有資格互夸的,甚至我們夸得更深入:“他程度輕,我看大有希望。”
@爸爸愛(ài)喜禾:是喜禾讓我明白,我們生活在一個(gè)快動(dòng)作的世界里。從一出生開(kāi)始,我們就直奔年老而去,那么快地會(huì )說(shuō)話(huà)走路,那么快地知道活著(zhù)的目的,那么快地知道死亡不可避免。喜禾呈現的是另一種生命的狀態(tài),就像一塊石頭,今天看是這樣明天看還是這樣。每一塊石頭,生命是以?xún)|萬(wàn)年計算,它們不需要快。
@爸爸愛(ài)喜禾:一次參加幼兒園的親子活動(dòng)。其中一環(huán)是自我介紹:我叫某某某,我今年兩歲;我叫某某某,我今年兩歲半。每一個(gè)孩子都顯得活潑聰明,而喜禾打一進(jìn)教室就掙扎著(zhù)要出去,最后他得逞了。老婆雙眼通紅,幼兒園的老師過(guò)來(lái)安慰:“沒(méi)事的沒(méi)事的。”當時(shí)我腦子里涌現出王國維的一句話(huà):“經(jīng)此世變,義無(wú)再辱。”
@爸爸愛(ài)喜禾:帶喜禾去一家私立的幼兒園面試。這次有經(jīng)驗了,隱瞞事實(shí),什么都不說(shuō)。老師問(wèn):“喜禾還不會(huì )說(shuō)話(huà)?”老婆說(shuō):“他爸爸五歲才說(shuō)話(huà),遺傳。”老師又說(shuō):“發(fā)現喜禾不喜歡跟小朋友玩!”老婆說(shuō):“他爸爸也不喜歡跟小朋友玩。”廢話(huà),我都快四十的人了,還跟小朋友玩?
@爸爸愛(ài)喜禾:老師說(shuō):“喜禾說(shuō)話(huà)就像一個(gè)外國人。”確實(shí),喜禾說(shuō)話(huà)音調比較怪,就像電視廣告里面的外國人。我不能欺騙老師說(shuō)喜禾在瑞士長(cháng)大,所以我說(shuō):“喜禾是姥姥帶大的,姥姥是新疆人。”
@爸爸愛(ài)喜禾:入園前我們沒(méi)有跟園方如實(shí)交底,我們撒謊了。撒謊是不好,但我們這次撒謊是為了喜禾以后能成為跟我們一樣的人,包括會(huì )撒謊。
@爸爸愛(ài)喜禾:實(shí)在隱瞞不下去了,今天跟幼兒園的老師如實(shí)說(shuō)了喜禾的情況。老師說(shuō):“既然喜禾是個(gè)特殊的孩子,那以后我們要給他更多關(guān)愛(ài)。”蔡琴有首歌怎么唱的:“啊,有情天地,我滿(mǎn)心歡喜。”
@爸爸愛(ài)喜禾:老師知道喜禾的情況后,讓別的小朋友排隊跟喜禾打招呼:“喜禾你好!”但兒子不搭理,一時(shí)很尷尬。我跟老師解釋?zhuān)?ldquo;老師,在家里我們都是說(shuō)‘首長(cháng)好!’的。”
@爸爸愛(ài)喜禾:老師說(shuō)喜禾更應該去康復機構問(wèn)我為什么不送去?我說(shuō)跟普通小孩在一起對他更好。其實(shí)后面還有一句我沒(méi)說(shuō)出來(lái)——他就知道自己差在哪里了。知道自己差在哪里,希望他奮起直追。當然他不想追也不勉強。@爸爸愛(ài)喜禾:“星星雨”的創(chuàng )辦人田惠萍女士跟我說(shuō):“你們這一代父母的使命就是為自閉癥兒童謀求社會(huì )福利,讓父母死得瞑目。”信哉斯言,我必須為孩子們做點(diǎn)什么,我必須行動(dòng)起來(lái)——當即我就給兒子喂了一口飯。
@爸爸愛(ài)喜禾:給兒子寫(xiě)一本小書(shū),賺點(diǎn)小錢(qián),為的就是幫兒子換一個(gè)頭了。我一定找美國最好的醫院最好的醫生,給他換一個(gè)最好的頭。