讓孤獨癥患兒不再“孤獨”——這個(gè)看似明確的工作目標,卻依舊因為無(wú)數的“未知”所困擾,路途漫漫。“到今至少天,我國尚沒(méi)有權威的關(guān)于兒童孤獨癥流行病學(xué)數據,也沒(méi)有建立起可行的初步篩查和有效干預措施。”在上午開(kāi)幕的“2011孤獨癥研究國際合作發(fā)展論壇”上,復旦大學(xué)附屬兒科醫院副院長(cháng)、上海市兒科學(xué)會(huì )神經(jīng)學(xué)組組長(cháng)王藝教授坦言,世界衛生組織估計,中國目前至少有100萬(wàn)孤獨癥兒童。
復旦大學(xué)附屬兒科醫院近十年間先后確診的孤獨癥患兒有數百例,相繼開(kāi)展了一系列臨床和基礎研究,并且嘗試在社區進(jìn)行早期篩查及臨床診斷,以家庭或社區為基地作有針對性的患兒個(gè)體化康復訓練等。目前他們正參與國家973項目,內容為進(jìn)一步探索孤獨癥譜系障礙的病因學(xué)和發(fā)病機制研究等。
由兒科醫院與美國最大的孤獨癥研究基金會(huì )AutismSpeaks共同舉辦的此次論壇,旨在為中外孤獨癥研究者提供一個(gè)交流經(jīng)驗的平臺,并尋求國際合作的機會(huì ),推進(jìn)中國相關(guān)領(lǐng)域的研究,包括了解疾病的流行情況和可能導致發(fā)病的多種危險因素,優(yōu)化篩查和診斷方法,構建跨學(xué)科、多專(zhuān)業(yè)的合作模式等。國內外著(zhù)名專(zhuān)家將圍繞孤獨癥的基礎研究、流行病學(xué)、診斷、治療、教育、康復訓練、環(huán)境科學(xué)等領(lǐng)域作全面而深入的報告和研討。論壇同時(shí)安排了孤獨癥家長(cháng)課堂,將有50余位患兒家長(cháng)參加。
為期兩天的本屆論壇另一項積極成果,是參會(huì )的美國國立健康研究院、加拿大健康研究院、中國自然科學(xué)基金委等就合作戰略進(jìn)行探討。據悉,孤獨癥研究基金會(huì )AutismSpeaks將與復旦大學(xué)簽訂合作協(xié)議,借鑒國外運作模式建立中國的孤獨癥標本庫,以推進(jìn)國際、國內孤獨癥領(lǐng)域的合作研究。