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一個(gè)母親和她的孤獨癥孩子們

2015-11-06 來(lái)源:健客網(wǎng)  標簽: 掌上醫生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護膚
摘要:得到陸教授的支持后,茹文婧開(kāi)始正式籌辦康復中心。她和丈夫將家中所有的積蓄,用來(lái)購買(mǎi)康復中心所需的生活、教學(xué)、訓練和學(xué)習設備,用來(lái)租場(chǎng)地、裝修和聘請老師、醫生和護工。

  11月5日,陽(yáng)城縣客運站,一對忻州的夫婦帶著(zhù)14歲女兒馬小小急匆匆坐上開(kāi)往西河鄉陽(yáng)邑村的客車(chē)。馬小小是一名孤獨癥患兒,此行,父母將把她送往“陽(yáng)光特殊兒童村”創(chuàng )辦人茹文婧手中,接受康復訓練。

  茹文婧,一位孤獨癥孩子的母親,緣于對孤獨癥孩子的深情,斥資百萬(wàn)辦起了“兒童村”。這位當過(guò)16年幼兒教師的母親,還是省婦聯(lián)評出的“山西省十大優(yōu)秀母親”。“兒童村”現在托養著(zhù)22名孤獨癥兒,這些孩子都管茹文婧叫“媽媽”。

  A“星星的孩子”讓她心疼

  一部《海洋天堂》的熱映,讓人們對孤獨癥有了形象的認識:他們有明亮的雙眼,卻拒絕和他人對視;他們常常被動(dòng)物的叫聲所吸引,卻對親人的呼喚充耳不聞;他們可以唱出悅耳的歌聲,卻從不主動(dòng)與人交流,仿佛永遠活在自己的世界里。

  兒童孤獨癥,是一類(lèi)以嚴重孤獨,缺乏情感反應,語(yǔ)言發(fā)育障礙,刻板重復動(dòng)作和對環(huán)境奇特的反應為特征的精神疾病。通常發(fā)生于3歲之前,一直延續到終身,是一種嚴重情緒錯亂的疾病。孤獨癥的孩子有一個(gè)好聽(tīng)的名字,星星的孩子。

  茹文婧結識的第一個(gè)孤獨癥孩子,是她自己的兒子康兒。1998年,康兒的出生,給她們一家增添了無(wú)盡的歡樂(lè )。

  康兒兩歲時(shí)仍不會(huì )開(kāi)口說(shuō)話(huà),讓茹文婧夫婦產(chǎn)生些許擔憂(yōu),16年的幼教從業(yè)經(jīng)歷讓她隱約感覺(jué)康兒和別的孩子有些不太一樣。

  為求心安,茹文婧帶著(zhù)兒子找到了一位國內知名老專(zhuān)家,診斷結果很快出來(lái)了,康兒被確診為典型的兒童孤獨癥,孤獨癥患者常見(jiàn)的10大癥狀,康兒占了其中8條。專(zhuān)家告訴茹文婧,康兒發(fā)現得比較早,如果能及早進(jìn)行系統的訓練,情況可能會(huì )有很大改觀(guān)。

  專(zhuān)家的話(huà)茹文婧聽(tīng)進(jìn)了心里,回家后,她便開(kāi)始聯(lián)系國內各知名專(zhuān)家、孤獨癥兒童康復機構。期盼兒子語(yǔ)言能力有所突破的她,帶著(zhù)兒子往返于北京和南京兩個(gè)城市,在租住的矮小房屋里,她開(kāi)始給康兒做單獨訓練。2002年6月1日,茹文婧清楚地記得這一天,在毫無(wú)征兆的情況下,她的康兒對她說(shuō)了一聲“草莓”。

  兒子開(kāi)口說(shuō)話(huà)讓茹文婧備受鼓勵,她帶著(zhù)兒子踏上了漫長(cháng)的求診路,足跡幾乎遍布大半個(gè)中國,兒子的康復訓練日記,她寫(xiě)了厚厚的15本。“有一次帶著(zhù)兒子在廣西訓練時(shí),遇到了大臺風(fēng),租住房屋的窗玻璃全被打爛了,由于完全沒(méi)有經(jīng)歷過(guò)臺風(fēng),沒(méi)有任何的準備。”茹文婧清楚地記得,大雨讓她沒(méi)法下去給孩子買(mǎi)食物,康兒也不敢一個(gè)人呆在家,她只能求鄰居給她的孩子一點(diǎn)食物。

  康兒一點(diǎn)點(diǎn)長(cháng)大后,茹文婧幻想著(zhù)兒子也能像正常孩子一樣背著(zhù)書(shū)包去上學(xué),她開(kāi)始托關(guān)系,求朋友,終于有一所小學(xué)同意康兒入學(xué),但只允許康兒每天上兩節課。面對不公的條件,茹文婧卻有些喜出望外。“想想當時(shí)確實(shí)有些異想天開(kāi),康兒根本沒(méi)法融入學(xué)校的生活。”兒子上學(xué)不到一個(gè)星期,老師就找了她5次,有一次她不放心去學(xué)??春⒆?,正好碰上老師在體罰她的兒子,康兒可憐巴巴的眼神讓茹文婧心如刀割。

  康兒最終被學(xué)校勸退,所有學(xué)校都對他亮起了紅燈。緣于對孤獨癥孩子的深情,茹文婧萌生了辦一所孤獨癥康復中心的想法,她想讓孩子們在康復中心進(jìn)行系統的培訓和學(xué)習。

  B義無(wú)反顧傾囊辦學(xué)

  當茹文婧把辦學(xué)的想法向家人提及時(shí),反對的聲音甚至比她預想中還要強烈,在鄉里當公務(wù)員的丈夫王永堂甚至動(dòng)用周邊的朋友說(shuō)服她。

  王永堂對記者說(shuō),原本他和妻子都有穩定的工作,一家人生活也算富足,但一旦辦起康復中心,他擔心會(huì )把所有的積蓄都搭進(jìn)去。“兒子受體罰時(shí)的眼神一直揮之不去。”一想到兒子將來(lái)有可能無(wú)處安身,她就坐臥不安。同時(shí),16年的幼教從業(yè)經(jīng)歷,4年殘聯(lián)工作的經(jīng)驗積累,讓茹文婧對自己很有信心。2006年春節剛過(guò),她就到國內各知名特教機構進(jìn)行咨詢(xún),并整理了多年的訓練記錄。

  在南京,有一位很著(zhù)名的孤獨癥治療專(zhuān)家叫陸汝文的教授,他在對孤獨癥的早期診斷和早期干預技術(shù)方面有專(zhuān)長(cháng)。為了辦學(xué),茹文婧第二次找到陸汝文教授,專(zhuān)門(mén)學(xué)習了系統的兒童孤獨癥康復訓練方法,并在陸教授的幫助下,擬定了辦學(xué)方案。

  得到陸教授的支持后,茹文婧開(kāi)始正式籌辦康復中心。她和丈夫將家中所有的積蓄,用來(lái)購買(mǎi)康復中心所需的生活、教學(xué)、訓練和學(xué)習設備,用來(lái)租場(chǎng)地、裝修和聘請老師、醫生和護工。

  見(jiàn)兩人傾囊辦學(xué),有多位好友勸過(guò)他們:辦這種康復中心,只有一條路——賠錢(qián)!但茹文婧認為:只要有好處,哪怕只能讓一位孤獨癥兒童生活自理,她都覺(jué)得值。

  2006年8月,茹文婧創(chuàng )辦的陽(yáng)光孤獨癥兒童康復中心成立,它是兒童村的前身。

  2011年,茹文婧斥資一百萬(wàn)創(chuàng )辦兒童村。兒童村有50余間漂亮的教室,不算太大的學(xué)校里,培訓室、音舞室、游戲室、宿舍、餐廳、廚房、衛生間、洗浴間……一應俱全。

  在兒童村的22個(gè)孩子中,有3個(gè)孩子是免收費的,有10個(gè)孩子收費600元/月,有9個(gè)孩子按400元/月收費。茹文婧說(shuō),收費不等是因為每個(gè)孩子的情況不太一樣,情況稍好的收費要低。學(xué)校有6個(gè)老師,一個(gè)廚師,兩個(gè)保育員。收來(lái)的錢(qián)只夠職工工資和兒童村師生的伙食。“每個(gè)月都會(huì )貼補一些費用,冬天取暖費更是一個(gè)大頭,整個(gè)學(xué)校約4萬(wàn)元左右。”茹文婧說(shuō),她原想多收一些孩子,但孩子越多虧得越多,她已無(wú)力承擔。為了建兒童村,她已經(jīng)把住房抵押給了銀行。

  C先后照顧過(guò)百余個(gè)孩子

  從當初的康復中心到現在的兒童村,茹文婧先后共照顧過(guò)100多個(gè)孤獨癥的孩子,小小是來(lái)這里時(shí)間最短的一個(gè)。

  由于年齡偏小,生活還不能自理,小小被安排到了大一點(diǎn)的集體宿舍,這間宿舍晚上會(huì )有保育員陪著(zhù)。小小的父親馬軍很滿(mǎn)意茹文婧的安排,把孩子放在這里他很放心。

  小小3歲時(shí)被診斷出患有孤獨癥,馬軍也曾帶著(zhù)小小到處找專(zhuān)家,到培訓機構訓練,但是昂貴的訓練費對于以打工為生的他們來(lái)講有些接受不了。“我一個(gè)人在外打工,妻子獨自在家種地,順帶著(zhù)看女兒。”馬軍說(shuō),由于不懂什么康復訓練方法,妻子只能勉強看護著(zhù)孩子不出什么意外。女兒一天天長(cháng)大后,怪異行為越來(lái)越多,不能上學(xué)的小小常常被村里的孩子當作精神病患者欺負。

  到學(xué)校的第二天,小小開(kāi)始和別的孩子一起上形體課,茹文婧教孩子們學(xué)習拍手操。“拍拍你的手,摸摸你的肩”一邊喊著(zhù)口令,一邊給孩子們做著(zhù)示范,一遍口令喊完,包括小小在內的7個(gè)孩子站在原地一動(dòng)不動(dòng)。茹文婧握著(zhù)小小的手一次次帶著(zhù)做,小小卻完全沒(méi)有理會(huì )身邊的茹文婧,還是顧自地低聲哭著(zhù)。“你真棒,做得非常好。”茹文婧說(shuō),要不斷地鼓勵孤獨癥的孩子,他們才能慢慢好轉。

  做操的間隙,一個(gè)男孩突然向衛生間的方向跑去,茹文婧趕緊拿了一卷衛生紙跟了過(guò)去,“這個(gè)孩子現在還不會(huì )自己上廁所,每次都需要人陪。”茹文婧說(shuō),他現在已經(jīng)有了很大進(jìn)步,原先根本不知道內急要去衛生間。

  茹文婧每天都要和老師們交流,了解每個(gè)孩子的情況,安排不同的訓練內容。

  先后來(lái)康復訓練的100多個(gè)孩子,茹文婧都抱過(guò)他們,喂他們吃過(guò)飯,幫他們洗過(guò)澡,為他們剪過(guò)指甲……談起辦兒童村的感受,茹文婧說(shuō),“累!每天精神都要繃得緊緊的。”

  D為了孩子們有尊嚴地活

  在兒童村采訪(fǎng)的時(shí)候,一個(gè)叫劉鵬(化名)的孩子,兩天的時(shí)間給茹文婧打了4個(gè)電話(huà),生活可以自理的他正在舅舅的餐廳幫忙,打電話(huà)是為了催茹文婧給他介紹媳婦兒。

  “劉鵬的情況要好一些,他已經(jīng)可以正常上班,在他上班的地方也沒(méi)人會(huì )歧視他。”茹文婧說(shuō),從兒童村出去的每個(gè)孩子,她都會(huì )關(guān)注,遇到情況好的她會(huì )覺(jué)得很欣慰。

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