患孤獨癥的兒童通常被大家親切地稱(chēng)為“星星的孩子”，因為他們性情孤僻，常常沉浸于自己的小世界，缺乏與人溝通的技巧，就像黑夜中獨自閃爍的星星。他們與正常孩子一樣有著(zhù)天使般的容顏，卻不幸有著(zhù)一顆拒絕與世界溝通的心靈，他們面對被稱(chēng)為精神癌癥的“孤獨癥”，只能與家人一起與不幸的命運較量。

　　家庭難以承受之重

　　3歲8個(gè)月的晨晨，是個(gè)活潑的男孩子，按照父母早就定好的計劃，他今年該上幼兒園，但是這個(gè)計劃現在無(wú)法實(shí)現了。

　　小晨晨?jì)蓺q的時(shí)候，家人發(fā)現他幾乎從早到晚都不停地動(dòng)，無(wú)法集中注意力，也不聽(tīng)任何指令。身為教師的母親，首先懷疑孩子得了多動(dòng)癥，于是帶他去了北京的醫院檢查，結果醫生診斷為“輕微孤獨癥”，這個(gè)結果令晨晨的家人難以接受。小晨晨在北京治療了一個(gè)多月，花了3萬(wàn)多元，但是仍然不見(jiàn)好轉。經(jīng)過(guò)很長(cháng)時(shí)間掙扎，他的父母終于無(wú)奈接受了這個(gè)現實(shí)，為了讓他能夠接受長(cháng)期的康復訓練，晨晨的姥姥姥爺帶著(zhù)他來(lái)到了銀川，租了間房子安頓下來(lái)，送晨晨到銀川星語(yǔ)家園兒童孤獨癥康復訓練中心(以下簡(jiǎn)稱(chēng)“星語(yǔ)中心”)接受訓練。

　　“我們全家四口人掙的錢(qián)幾乎全用在了孩子身上，每月除了治療費和房租，剩下的錢(qián)要用來(lái)保證孩子的營(yíng)養，大人們舍不得吃肉，連貴一點(diǎn)的菜都舍不得買(mǎi)。”晨晨的姥姥眼睛里閃爍著(zhù)淚花，她告訴記者，經(jīng)過(guò)近3個(gè)月的訓練，晨晨有了很大的進(jìn)步，已經(jīng)能夠聽(tīng)清楚簡(jiǎn)單的指令了，而且能夠和家人溝通。如今家人最大的愿望，就是能夠讓孩子盡快融入正常的生活，今后能夠健康成長(cháng)。

　　“事實(shí)上，能夠接受正規訓練和治療的只是非常少的一部分患兒，大部分患病的孩子都因為各種原因，耽誤了最佳治療時(shí)間。”星語(yǔ)中心負責人李宜蕓告訴記者，目前來(lái)中心接受治療訓練的孩子，大多數是被幼兒園拒收或者上學(xué)后才發(fā)現患病的。對孤獨癥兒童來(lái)說(shuō)，越早發(fā)現進(jìn)行干預治療，治療和訓練的效果越好。但是由于社會(huì )上對于孤獨癥的認識少之又少，因此當一些孩子出現拒絕接受變化，喜歡把東西放在相同的位置，一旦有變動(dòng)就會(huì )變得異常不安；對某些奇怪的物體產(chǎn)生依戀，有時(shí)可能對一只杯子、一塊磚頭很依戀，走到哪兒都要揣在身上；不能進(jìn)行正常社交等行為時(shí)沒(méi)有引起家長(cháng)的重視，直到孩子不能和正常孩子一起交往學(xué)習時(shí)，才不得不進(jìn)行治療。

　　滿(mǎn)懷愛(ài)心艱難前行的培訓機構

　　“蘋(píng)-果，蘋(píng)-果……”一個(gè)簡(jiǎn)單的詞，可能要重復10遍，20遍甚至上百遍，才能引起孩子的注意，并學(xué)著(zhù)發(fā)出含糊不清的發(fā)音。在星語(yǔ)中心的小課堂上記者看到，一個(gè)老師對著(zhù)兩個(gè)學(xué)生，拿著(zhù)圖板進(jìn)行訓練，盡管教學(xué)內容對于正常孩子來(lái)說(shuō)過(guò)于簡(jiǎn)單，但是每當患兒發(fā)出正確的發(fā)音后，家長(cháng)和老師都非常高興。

　　今年30歲的熊老師是星語(yǔ)學(xué)校的音樂(lè )老師，她從事孤獨癥兒童教育已經(jīng)兩年了，雖然每天的教學(xué)非?？菰?，但是每當面對孩子們純真的笑臉和家長(cháng)們期待的眼神，熊老師就堅定了堅持下去的信心。

　　“但是很顯然，僅僅有愛(ài)心是不夠的。”李宜蕓無(wú)奈地說(shuō)。星語(yǔ)中心是我區第一家專(zhuān)門(mén)針對孤獨癥兒童服務(wù)的民辦非盈利性教育機構，是由銀川一位孤獨癥患兒家長(cháng)在社會(huì )各界愛(ài)心人士幫助下組建的，建成以來(lái)已經(jīng)先后對50余名患兒進(jìn)行了特殊教育培訓。

　　星語(yǔ)中心由一套門(mén)面房改造而成，一層有3間教室和一間辦公室，地下室被改造成了兒童訓練場(chǎng)。地下室的過(guò)道里，堆著(zhù)家長(cháng)的行李，為了節約開(kāi)支，很多家長(cháng)中午就在學(xué)校打地鋪

　　休息。老師介紹說(shuō)，中心的條件遠遠不能滿(mǎn)足需要。“場(chǎng)地太小而且臨街，不適合辦學(xué)，但是中心沒(méi)有錢(qián)去租更好的場(chǎng)地，原本希望找一家幼兒園聯(lián)辦，但是多次協(xié)商都遭到拒絕，現在學(xué)校連繳納暖氣費都成了問(wèn)題。為了節省開(kāi)支，我們只能壓縮教師的工資，四處向親友和企業(yè)家募捐維持學(xué)校運行。”提起困難，李宜蕓很無(wú)助，“有的時(shí)候真想放棄，但是每當看到家長(cháng)們絕望的眼神，想想那些可愛(ài)的孩子們的未來(lái)，只能咬著(zhù)牙堅持下去。”

　　呼吁全社會(huì )的支持

　　銀川市民張女士是一名孤獨癥患兒的家長(cháng)，她和丈夫幾乎每年都帶著(zhù)8歲的孩子到外地參加短期訓練班。他們非常希望能夠在銀川給孩子找到一個(gè)培訓治療機構，但是找了很多學(xué)校都不盡如人意。

　　在采訪(fǎng)中記者解到，我國約有150萬(wàn)人患有孤獨癥，其中學(xué)齡前兒童10.4萬(wàn)人，我區約有2300多名孤獨癥患者。但是我區缺乏專(zhuān)門(mén)的孤獨癥公立訓練機構，只在銀川有兩所民辦兒童孤獨癥訓練機構。還面臨著(zhù)經(jīng)費緊張、訓練設備不夠、場(chǎng)地不足、師資缺乏等問(wèn)題。

　　李宜蕓呼吁，全社會(huì )都應該關(guān)注孤獨癥兒童的治療和訓練，給予他們更加友愛(ài)、平等的成長(cháng)環(huán)境，相關(guān)部門(mén)應建立公立孤獨癥兒童教育基地和早期訓練中心。在公立康復治療機構建立前，應由政府牽頭，制定針對孤獨癥兒童治療的優(yōu)惠政策，對孤獨癥康復和治療的民間機構給予財政支持，或者以民辦公助的形式結合社會(huì )力量資助與捐助，為我區孤獨癥兒童帶來(lái)一片新的發(fā)展空間。