今日至本月12日,由北師大壹基金公益研究院兒童福利研究中心主辦的首屆全國自閉癥兒童家庭、社會(huì )援助機構大會(huì )將在北京召開(kāi)。據悉,會(huì )議旨在探討自閉癥兒童的現狀和亟待解決的議題,同時(shí)提出將每年的12月12日定為中國困境兒童關(guān)注日,包括明星李連杰、文章以及《爸爸愛(ài)喜禾》作者蔡朝暉等在內的80位代表受邀出席,共同探討如何為自閉癥兒童家庭提供幫助,喚起全社會(huì )對自閉癥兒童的重視與關(guān)愛(ài),塑造積極、樂(lè )觀(guān)、自助的群體形象。
自閉癥又稱(chēng)孤獨癥,典型自閉癥早期發(fā)病征兆表現為對家長(cháng)的擁抱愛(ài)撫毫無(wú)反應,身體癱軟,與人無(wú)眼神交流,毫無(wú)理由地哭笑等。已經(jīng)被確診為自閉癥的患者,通常語(yǔ)言發(fā)育遲滯、情緒暴躁并可能自殘自傷,有社會(huì )交往困難和情感表達障礙,興趣愛(ài)好狹窄并怪異。目前,世界公認的自閉癥的發(fā)病率已高達千分之2.6-3.6,男女患病比例為8:1,尤其近年發(fā)病率在全球呈急劇上升趨勢,我國自閉癥患兒保守估計已超過(guò)100萬(wàn)。
自閉癥患者常被稱(chēng)作“星星的孩子”,他們就像天上的星星一樣活在自己的世界里。而對他們的家人來(lái)說(shuō),如此美麗的稱(chēng)呼卻意味著(zhù)痛苦甚至絕望。
聚焦天津
每日都有數人確診半數家庭因此解體
“高發(fā)病率”“易受忽視”“病因不明”“生二胎極易再次遺傳”“誘發(fā)家庭解體”……在接受采訪(fǎng)時(shí),本市精神衛生中心青少年心理科主任孫凌屢屢提到這幾個(gè)關(guān)鍵詞。
近年來(lái),天津自閉癥患兒的就診率逐年上升,6年前,每周只有一名自閉癥患兒前去精神衛生中心就診,如今,幾乎每日都有數人被確診。重癥自閉癥患者的發(fā)病年齡為18個(gè)月左右,非典型自閉癥患者的發(fā)病年齡在6-11歲。
孫凌特別強調,相比于“顯性”自閉癥患者,那些“隱性”患者的數量更難統計。這類(lèi)患者多為6-11歲的兒童,其語(yǔ)言、智力發(fā)育正常,但存在強迫癥狀和多話(huà)行為,部分患者情緒異常。他們多在學(xué)齡段發(fā)病,通常會(huì )被誤認為多動(dòng)癥或者頑劣,部分孩子或被教師勸退,或被家長(cháng)嚴厲打罵,從而錯失了及時(shí)就醫的機會(huì )。
由于病因至今不明,所以自閉癥給患兒的家庭成員帶來(lái)了極大的痛苦,因孩子患病而引發(fā)的家庭矛盾普遍激烈而且尖銳,由此引發(fā)的社會(huì )問(wèn)題更是層出不窮。在精神衛生中心的粗略統計中,患兒大部分來(lái)自高知家庭,出于對孩子的高期望值和對治愈的近乎絕望,絕大多數患兒家長(cháng)都存在焦慮癥、抑郁癥等心理疾病,其中,二分之一的家庭因孩子患自閉癥而產(chǎn)生不睦并解體。最讓人揪心的是,眾多母親絕望地發(fā)現,自己滿(mǎn)懷希望生下的第二胎,竟然還是自閉癥患者。
目前,天津的公辦康復機構主要有市殘聯(lián)下屬的孤獨癥康復訓練中心和精神衛生中心向日葵康復班等,同時(shí),本市也存在幾所民間公益機構,為自閉癥患兒及家屬提供醫療幫助,但面對龐大的發(fā)病數字,這些力量還遠遠不夠。
加強普及自閉癥知識,及時(shí)給予患者早期干預和關(guān)懷,為患者家庭提供支持與幫助,是一件亟待社會(huì )關(guān)注的事情。
人物采訪(fǎng)一
■曾經(jīng)是文學(xué)青年、人氣欄目《東方夜譚》的編導
■如今是微博里愛(ài)開(kāi)玩笑的“喜禾他爸爸”
■“調笑”的對象是他患有自閉癥的兒子喜禾
■兩歲的喜禾在今年年初被確診為自閉癥
蔡朝暉:
我知道喜禾有多愛(ài)我
在籌備大會(huì )之時(shí),全國自閉癥兒童家庭、社會(huì )援助機構大會(huì )主辦方就向《爸爸愛(ài)喜禾》一書(shū)的作者蔡朝暉發(fā)出了參會(huì )邀請。蔡朝暉——這個(gè)以“喜禾他爸爸”為眾人所知的男人則表示,如果時(shí)間允許,他愿意參加此次大會(huì ),但他不希望自己以暢銷(xiāo)書(shū)作家的身份參與,而更愿意作為一個(gè)普通自閉癥孩子的爸爸。
“整整兩年沒(méi)收入了,寫(xiě)的電視劇沒(méi)拿到錢(qián),寫(xiě)的電影沒(méi)拍,小說(shuō)沒(méi)人給我出(版)。感謝我兒子,讓我重新?lián)碛辛损B家糊口的能力。”這是今年《爸爸愛(ài)喜禾》一書(shū)出版之后,蔡朝暉在微博里寫(xiě)下的一句話(huà),話(huà)里帶著(zhù)詼諧的調侃,一如書(shū)中的風(fēng)格。
曾經(jīng)的文學(xué)青年、人氣欄目《東方夜譚》的編導蔡朝暉,如今成了一個(gè)在微博里愛(ài)開(kāi)玩笑的爸爸,“調笑”的對象是他患有自閉癥的兒子,這些幽默調侃而又飽含父愛(ài)深情的話(huà)匯集在一起編成了《爸爸愛(ài)喜禾》,躍然紙上的是一個(gè)時(shí)而悲傷無(wú)力,時(shí)而貌似開(kāi)朗陽(yáng)光的父親。
發(fā)現兒子喜禾成為自閉癥其中一員的時(shí)間是在2011年年初,醫生的“判決書(shū)”就像打在蔡朝暉頭上的一記悶棍,除了震驚,他這樣記錄了自己的心情:“回家路上,四環(huán)滾滾車(chē)流掩不住我的哭聲。”
認真回想自老婆懷孕到喜禾出生,蔡朝暉絞盡腦汁也找不出有什么異常的情況出現,于是,無(wú)助、憤怒、憂(yōu)傷襲上心頭,接著(zhù)就想:“為什么這么對我?我做錯了什么?”一個(gè)個(gè)問(wèn)號在腦子里打轉,生生折磨了他三天。
往后的日子該怎么過(guò)?埋怨老天沒(méi)有用,于是,與生俱來(lái)的幽默和樂(lè )觀(guān)在蔡朝暉心里占了上風(fēng),他將自己的微博ID改為“爸爸愛(ài)喜禾”,記錄下兒子生活的點(diǎn)點(diǎn)滴滴,把悲傷換成了調侃和幽默,或許正因這樣換了一種心情對待生活,生活似乎又為他打開(kāi)了一扇窗。
雖然兒子看起來(lái)和同齡的孩子有太多不同,但在爸爸蔡朝暉眼里依舊特別可愛(ài):兒子就是兒子,是上天賜給爸爸最珍貴的禮物。蔡朝暉覺(jué)得,每個(gè)人來(lái)到這個(gè)世界,都帶著(zhù)他獨有的稟賦,比如有的人英俊、有的人聰明、有的人柔弱……只不過(guò)喜禾的特質(zhì)特別了一些,他不想也沒(méi)有能力去改變喜禾的這個(gè)特質(zhì),只想如何把兒子的特質(zhì)變得和社會(huì )更融洽一點(diǎn)、更平衡一點(diǎn)。
醫學(xué)界也讓這位幽默的爸爸看到了希望,臨床表明,對自閉癥的干預治療越早效果越好,3歲之前治療最佳。如今,喜禾還不到3歲,是治療的最佳時(shí)期。因此,2011年是蔡朝暉最忙碌的一年,通過(guò)專(zhuān)業(yè)的干預治療,孩子比以前有了很大進(jìn)步,之前不會(huì )說(shuō)話(huà)的喜禾開(kāi)始嘗試開(kāi)口,即便經(jīng)常把“爸爸”叫成“叔叔”“公共汽車(chē)”“火車(chē)”“狗狗”……但蔡朝暉還是特別感動(dòng),因為他知道,那些都是喜禾最喜歡的東西,兒子把他最喜歡的事物的名稱(chēng)送給了爸爸,在蔡朝暉眼里,這一切都說(shuō)明一個(gè)事實(shí)——喜禾也是那么地愛(ài)著(zhù)爸爸。
【對話(huà)】
兒子是安撫我憂(yōu)傷的
靈丹妙藥
“每個(gè)人有每個(gè)人的難處,有的方便說(shuō),有的只能憋在心里。”
城市快報(以下簡(jiǎn)稱(chēng)“快報”):因為這本書(shū),你和喜禾都出名了。
蔡朝暉:首先,我沒(méi)有覺(jué)得我們出名了,我非常不喜歡出名的說(shuō)法。我就是想說(shuō)點(diǎn)話(huà),有些話(huà)一定要說(shuō)出來(lái),而且不想正經(jīng)地說(shuō)出來(lái),僅此而已。
快報:很多人覺(jué)得你是一個(gè)了不起的爸爸,你一直陪著(zhù)孩子進(jìn)行恢復,也見(jiàn)證了他一點(diǎn)一滴的進(jìn)步,但這是一個(gè)漫長(cháng)的過(guò)程,樂(lè )觀(guān)的背后,會(huì )有疲憊和厭倦嗎?
蔡朝暉:我有周期性的負面情緒,感傷憂(yōu)郁,不能自拔,但這跟我兒子無(wú)關(guān)。很多憂(yōu)傷的導火索,可能只是聽(tīng)了一曲長(cháng)調,看到地鐵里一只落著(zhù)塵土的解放鞋。我的憂(yōu)傷、憂(yōu)郁都只是因為人類(lèi)。我兒子是安撫我憂(yōu)傷的靈丹妙藥,看到我兒子就覺(jué)得人生真美好幸福。
快報:遇到這種時(shí)候,你是習慣發(fā)泄一下,還是讓它自己慢慢消解?
蔡朝暉:我憂(yōu)傷、憂(yōu)郁、悲觀(guān)的時(shí)候,喜歡散步,深夜,帶著(zhù)小狗,聽(tīng)著(zhù)音樂(lè ),一走就是一兩個(gè)小時(shí)。
快報:讀了你的《爸爸愛(ài)喜禾》,也看了你近期的微博,感覺(jué)通過(guò)專(zhuān)業(yè)的干預治療,孩子和父母的關(guān)系變得親密了?,F在,你在微博里還是會(huì )說(shuō)一些幽默的話(huà),能不能說(shuō),老蔡的笑開(kāi)始發(fā)自肺腑,而不盡是黑色幽默了?
蔡朝暉:我最不喜歡說(shuō)發(fā)自肺腑的話(huà)了,就算是發(fā)自肺腑,我也希望看起來(lái)不像是發(fā)自肺腑。我相信人間真情,但我討厭說(shuō)出來(lái)的真情。
快報:你是一位編劇,在經(jīng)歷了喜禾的事情之后,再寫(xiě)別人的
用于中等度以上的疼痛。
健客價(jià): ¥19舒肝活血,祛痰軟堅,用于肝郁氣滯、痰瘀互結所致的乳癖,癥見(jiàn)乳房腫塊或結節、數目不等、大小不一、質(zhì)軟或中等硬、或乳房脹痛、經(jīng)前疼痛加??;乳腺增生病見(jiàn)上述證候者。
健客價(jià): ¥27舒肝活血,祛痰軟堅。用于肝郁氣滯、痰瘀互結所致的乳癖,癥見(jiàn)乳房腫塊或結節、數目不等、大小不一、質(zhì)軟或中等硬、或乳房脹痛、或經(jīng)前疼痛;乳腺增生病見(jiàn)上述癥候者。
健客價(jià): ¥45用于輕度及中等度疼痛,如牙科、產(chǎn)科或矯形科手術(shù)后的疼痛,以及軟組織損傷性疼痛及骨骼、關(guān)節疼痛。此外,還用于痛經(jīng)、血管性頭痛及癌性疼痛等。
健客價(jià): ¥9