前日，在首屆全國自閉癥兒童家庭大會(huì )上，北京師范大學(xué)壹基金公益研究院兒童福利研究中心發(fā)布了《中國自閉癥兒童家庭的現狀與需求》，報告顯示，由于現在社會(huì )上還沒(méi)有專(zhuān)為自閉癥兒童建立的公立特教學(xué)校，患兒家長(cháng)呼吁建立專(zhuān)業(yè)托管機構，幫助照料孩子。

　　專(zhuān)業(yè)托管機構急缺

　　受訪(fǎng)家庭中，多數孩子的生活不能自理，有的家長(cháng)還要看好孩子以防產(chǎn)生自傷或者破壞物品等行為，這對家長(cháng)來(lái)說(shuō)是精力和體力的巨大消耗。在問(wèn)卷調查中，87%的家長(cháng)希望有短期的托管服務(wù)，使家長(cháng)從整日的照料中解脫一點(diǎn)，可以有余力改善家庭的經(jīng)濟狀況?；蚴羌议L(cháng)能夠暫時(shí)離開(kāi)，調解壓力。

　　對于年齡較大、達到入學(xué)年齡的自閉癥兒童來(lái)說(shuō)，康復訓練大多轉移到學(xué)校教育上。由于現在社會(huì )上還沒(méi)有專(zhuān)為自閉癥兒童建立的公立特教學(xué)校，不少家庭必須承受私立學(xué)校高昂的學(xué)費。

　　家長(cháng)們強烈呼吁，培植讓家長(cháng)放心的、有一定專(zhuān)業(yè)基礎的托管機構。

　　確診耗時(shí)花費高昂

　　報告顯示，在確診的渠道上，70%是通過(guò)兒童醫院、20%通過(guò)綜合型醫院、10%通過(guò)民間自閉癥機構。60%的家長(cháng)去過(guò)3家以上醫院。

　　家長(cháng)為診斷耗費了大量時(shí)間、財力及物力，僅醫院診斷費單項在2萬(wàn)以上的占65%，99%的家長(cháng)在醫院就診過(guò)程中沒(méi)得到過(guò)任何費用的減免資助。

　　調查說(shuō)明

　　調查機構：北師大兒童福利研究中心研究團隊

　　調查對象：未滿(mǎn)18周歲的自閉癥兒童及其照料者

　　有效案例：644個(gè)，來(lái)自全國23個(gè)省、直轄市或自治區

　　專(zhuān)家聲音

　　托管模式可借鑒國外經(jīng)驗

　　北師大壹基金公益研究院兒童福利研究中心主任尚曉媛說(shuō)，在沒(méi)做調查前，不理解家長(cháng)為什么如此強烈期望建立托管機構，與多個(gè)家庭訪(fǎng)談后，才理解這是非常必要的。孩子慢慢長(cháng)大，很多家長(cháng)擔心如果有一天不在了，不知道怎么安排孩子今后的生活。如果有專(zhuān)業(yè)托管機構，有公信力，能管理經(jīng)費，家長(cháng)就會(huì )很放心地把孩子和留給孩子的錢(qián)交給托管機構。

　　她提到，在國外，每個(gè)國家的模式不同，但發(fā)放照料者津貼是被很多國家接受的一種福利。以澳大利亞為例，家長(cháng)照顧自閉癥孩子，政府給家長(cháng)發(fā)照料津貼。家長(cháng)也可以申請短期休假，從照顧孩子的疲憊中休息一段時(shí)間，這期間孩子由其他機構照顧。這樣的模式，對自閉癥兒童家庭是很大的幫助。

　　故事

　　自閉癥兒童求學(xué)路

　　12歲的康康于兩歲10個(gè)月時(shí)，確診為中重度自閉癥伴隨智力障礙。他有嚴重的情緒問(wèn)題，理解力低下，比如停電時(shí)他認為是燈壞了，必須馬上修好。有一次停電，他又哭又鬧把舌頭咬破了。

　　康康8歲時(shí)，父母費盡周折四處為他找學(xué)校。媽媽鄒文說(shuō)，當普通孩子的家長(cháng)在為孩子選擇哪所學(xué)校而發(fā)愁時(shí)，他們卻在為爭取孩子上學(xué)的權利苦苦掙扎。

　　終于，他們找到一所偏遠的小學(xué)，校長(cháng)到家里看了康康以后，同意接收他上學(xué)前班，并同意陪讀。

　　鄒文至今還記得，那是2006年2月20日，康康終于背上書(shū)包走進(jìn)學(xué)校。為了減少康康對班級的影響，開(kāi)學(xué)前一天，他們就去學(xué)校把桌椅的角纏上厚厚的布帶子，還提前做準備帶康康認識新老師，熟悉新教室。當兒子認真地在新書(shū)上寫(xiě)下“東馬坊小學(xué)，學(xué)前二班”的時(shí)候，鄒文忍不住淚流滿(mǎn)面……

　　再過(guò)半年，康康就要讀完小學(xué)離開(kāi)學(xué)校，雖然康康的智商早已跟不上學(xué)習進(jìn)度，但他不止一次地說(shuō)：“小學(xué)畢業(yè)了，同學(xué)們都上初中，我也要上初中。”

　　令鄒文擔憂(yōu)的是，不知道哪所初中能夠接納康康，而且康康能否適應也是個(gè)問(wèn)題。

　　康康已進(jìn)入青春期，自我意識開(kāi)始覺(jué)醒。這是一個(gè)關(guān)健時(shí)期，如果走好了，他會(huì )再上臺階，如果沒(méi)有適合的地方去，他只能回到家里，就相當于中斷了跟社會(huì )的連接，很快會(huì )全面退步，這些年的努力也將付諸東流。

　　“我希望能有專(zhuān)業(yè)的特殊教育學(xué)校，讓孩子有繼續成長(cháng)和鍛煉的機會(huì )，這也是我們所有自閉癥兒童家長(cháng)的共同想法。”鄒文說(shuō)。