前天，由家長(cháng)自發(fā)組織的首屆孤獨癥兒童歡笑節活動(dòng)在海曙一個(gè)孤獨癥康復中心舉行。

　　在這里，記者遇到了一群可愛(ài)的孩子們。他們有天使般的眼睛，更有自己的愛(ài)好和特長(cháng)。只是，他們不聾，卻對聲響充耳不聞；他們不盲，卻對周?chē)伺c物視而不見(jiàn)；他們不啞，卻不知該如何開(kāi)口說(shuō)話(huà)……他們如同天上的星星一樣生活在自己的世界里。所以，他們有一個(gè)美麗的名字“星星的孩子”，也叫自閉癥或孤獨癥兒童。

　　我不怕別人知道我女兒患有孤獨癥,懇請社會(huì )包容她，讓她像普通孩子一樣上學(xué)

　　瑤瑤穿著(zhù)一件紅色的羽絨服，白白的皮膚，高高的個(gè)子，水靈的眼睛?，幀帇寢屆鎺Т认榈男θ?，陪著(zhù)女兒玩?！，幀幇职謩t認真地與其他孤獨癥孩子的家長(cháng)交流心得。

　　怕瑤瑤的家長(cháng)有顧慮，記者主動(dòng)提出用化名采訪(fǎng)。不過(guò)，令人意外的是，瑤瑤爸爸大方地說(shuō)：“我不介意用真名接受采訪(fǎng)。我女兒就是患有孤獨癥。我也不怕別人知道。”

　　瑤瑤的爸爸名字的江輝，在象山一家金融機構工作。不像一些要面子的家長(cháng)，江輝喜歡把女兒帶到別人面前。他告訴記者，最遺憾的就是女兒病情發(fā)現得太遲了。

　　瑤瑤2歲左右還不會(huì )講話(huà)。當時(shí)，江輝和妻子也是心急如焚，于是就帶著(zhù)她去做了一個(gè)體檢，結果顯示瑤瑤各方面都很健康。

　　瑤瑤4歲，還是不開(kāi)口說(shuō)話(huà)。江輝再次帶著(zhù)她去體檢，可以結果還是一樣。

　　直到去年，江輝帶著(zhù)瑤瑤去南京一家醫院檢查后，才確診患有孤獨癥。

　　“說(shuō)不失望是假的，我們非常坦然地接受了這個(gè)結果。”江輝告訴記者。

自閉癥</a>孩子和自閉癥家長(cháng)" width="400" height="299" src="http://img.jianke.com/article/201511/20151101101006287.jpg" />

　　江輝當即決定讓瑤瑤到鄞州一家專(zhuān)業(yè)康復機構治療，瑤瑤媽媽則選擇辭職來(lái)陪瑤瑤康復。各種康復費用加上生活費用，每月花費要近萬(wàn)元。

　　“雖然，我們一家有非常大的經(jīng)濟壓力，但是看到女兒能進(jìn)步，我覺(jué)得很滿(mǎn)足。”江輝說(shuō)。

　　他開(kāi)心地告訴記者，瑤瑤現在能聽(tīng)一些簡(jiǎn)單的指令性話(huà)語(yǔ)了。比如，讓她把地上垃圾撿起來(lái)，她也能聽(tīng)懂，“上次有電視臺采訪(fǎng)時(shí)，瑤瑤還在臺上跳了一支舞。”他一臉驕傲地說(shuō)。

　　江輝說(shuō)，無(wú)論多難，自己也不會(huì )放棄女兒，更懇請社會(huì )能包容她。他新年最大的愿望就是：瑤瑤能早點(diǎn)開(kāi)口說(shuō)話(huà)。然后，學(xué)校能接收她，讓她能像普通孩子一樣上學(xué)。

　　有話(huà)對其他家長(cháng)說(shuō)

　　家長(cháng)的心態(tài)與孩子病情的康復有很大關(guān)系。千萬(wàn)不要因為自己面子問(wèn)題，耽誤了孩子的康復。有時(shí)，越不想讓別人知道，一家人的壓力就越大。當我們平和地說(shuō)出來(lái)后，其實(shí)也沒(méi)什么大不了的。

　　孤獨癥，也叫自閉癥，它是兒童發(fā)育的一種缺陷，可導致患兒在社會(huì )行為、語(yǔ)言交流和學(xué)習活動(dòng)方面有嚴重障礙。孤獨癥兒童有可能從一出生就完全沉溺在自己的世界里，那個(gè)世界離我們如此遙遠，就好像天上的星星，因此孤獨癥兒童也被稱(chēng)作“星星的孩子”。

　　而據最新資料顯示，目前我國約有150萬(wàn)名孤獨癥患者，其中學(xué)齡前兒童10.4萬(wàn)人，兒童孤獨癥發(fā)病率估計在萬(wàn)分之一。按此推算，寧波患病的孩子不是個(gè)小數目，至少有好幾千個(gè)孤獨癥兒童。但目前寧波有四家孤獨癥兒童的康復機構，還遠遠不能滿(mǎn)足幾千名孤獨癥兒童的需要。記者從海曙區滿(mǎn)天星兒童成長(cháng)服務(wù)中心了解到，目前寧波只有200個(gè)左右的孤獨癥兒童在接受治療。

　　據了解，孤獨癥兒童一般在3周歲以前就會(huì )表現出來(lái)，而2周歲至6周歲是孤獨癥最佳治療時(shí)機，越早治療效果越好。雖然現代醫學(xué)手段還不能從根本上治愈孤獨癥，但經(jīng)驗顯示，通過(guò)及時(shí)有效的教育訓練和幫助，多數孤獨癥患者可以得到改善。

　　記者手記

　　加油，勇敢的家長(cháng)們

　　在去采訪(fǎng)時(shí)，我很怕遭到拒絕，因為之前有太多被拒絕的經(jīng)歷。不過(guò)，非常意外，這一次我遇到了一群勇敢、樂(lè )觀(guān)的家長(cháng)?？吹剿麄儙е?zhù)孩子一起玩耍、做游戲，坦然地面對記者采訪(fǎng)，我真的打心底感動(dòng)。我很想對他們說(shuō)：你們勇敢的面對，已經(jīng)成功了一半。這些可愛(ài)的“星星”們，總有一天會(huì )加入我們這個(gè)世界。

　　我心里也有了一定要好好寫(xiě)這條稿子的決心。我雖然不能為他們做點(diǎn)什么，但是我可以通過(guò)自己的方式，讓社會(huì )上更多人理解他們、包容他們、鼓勵他們。

　　我很想告訴大家，這是一個(gè)有希望的群體，如果社會(huì )給予孤獨癥兒童更多的理解和關(guān)懷，他們就有可能過(guò)上正常的生活。

　　加油，孩子們！加油，勇敢的家長(cháng)們！