中國孤獨癥研究事業(yè)起步較晚,政府投資力度雖然也在不斷的加強,但仍在很大程度上落后于發(fā)達國家.

　　每當出席有關(guān)孤獨癥的國際會(huì )議，吳瑛總是感覺(jué)有點(diǎn)“孤獨”，因為“很少有來(lái)自中國的面孔”。

　　“中國孤獨癥研究在世界上發(fā)出的聲音還很微弱。”作為美國西北大學(xué)醫學(xué)院講座教授，吳瑛的另一個(gè)身份也是中科院生物物理所通過(guò)“千人計劃”引進(jìn)的高級顧問(wèn)。她對目前中國孤獨癥研究的總體評價(jià)是：“大約落后國際前沿12—15年。”

　　孤獨癥，又稱(chēng)自閉癥(泛稱(chēng)孤獨癥譜系障礙，ASD)，是一類(lèi)嚴重的神經(jīng)發(fā)育失調而導致的兒童精神疾病，表現為社交互動(dòng)能力缺失、語(yǔ)言和非語(yǔ)言交流困難、行為和興趣等活動(dòng)有限和重復。它是目前世界上患病人數增長(cháng)最快的嚴重疾病之一，兒童首當其沖。

　　4月2日“世界孤獨癥日”來(lái)臨前夕，來(lái)自中科院的吳瑛，北京大學(xué)生命科學(xué)學(xué)院的魏麗萍教授，北京大學(xué)第六醫院和精神衛生研究所的于欣教授，美國哈佛大學(xué)波士頓兒童醫院和復旦大學(xué)的吳柏林教授發(fā)起組織了主題為“孤獨癥研究現狀及前沿問(wèn)題”的香山科學(xué)會(huì )議。數十名來(lái)自海內外的專(zhuān)家一致認為，目前中國對孤獨癥的認識滯后，重視不足，相關(guān)臨床診斷和治療資源不足，基礎研究甚少。中國急需加強從基礎研究到臨床診療的支持力度，提高從社會(huì )重視到關(guān)懷患者及其家庭等各個(gè)層面的認識，并盡快參與到國際孤獨癥研究的大平臺中，以爭取和共享更多的資源。

　　我國孤獨癥研究重視和投入不足

　　“孤獨癥絕不僅僅是個(gè)體的疾病，而是社會(huì )公共衛生領(lǐng)域的巨大挑戰。”吳柏林這句話(huà)并非危言聳聽(tīng)。據他介紹，孤獨癥的患病率呈逐年增加的趨勢。由上世紀70年代的4例/萬(wàn)上升到90年代的10—20例/萬(wàn)。2007年在美國14個(gè)州的調查顯示，每150個(gè)兒童中就有一個(gè)罹患孤獨癥譜系障礙(男童高達1/94)。世界衛生組織估計，在中國有60—180萬(wàn)的孤獨癥患兒，也有學(xué)者認為目前中國可能有150萬(wàn)—780萬(wàn)的孤獨癥患者。

　　據抽樣調查，孤獨癥譜系障礙在0—6歲中國兒童精神殘疾原因中占據首位，在世界范圍內,孤獨癥譜系障礙已超過(guò)兒童腫瘤、白血病、艾滋病、糖尿病發(fā)生率總和。

　　“有時(shí)候，精神上的疾病比肉體上的疾病更痛苦。孤獨癥并不像白血病或身體殘缺那么引人關(guān)注和同情；反而，患者有時(shí)甚至會(huì )被貼上‘標簽’，遭受明顯或不明顯的歧視。”吳瑛把孤獨癥稱(chēng)為中國疾病認識的“灰色地帶”。

　　由于這種疾病會(huì )從幼兒延續到終老，因此將給家庭、社會(huì )帶來(lái)沉重的負擔。在美國，進(jìn)行孤獨癥干預訓練一周需要20個(gè)小時(shí)，每小時(shí)就要花費150—200美元。來(lái)自美國伊利諾大學(xué)的馬修?莫斯考尼博士說(shuō)，經(jīng)過(guò)統計測算，在美國，一個(gè)孤獨癥患者終身對社會(huì )所造成的負擔高達350萬(wàn)美元。

　　因此，近年來(lái)，發(fā)達國家的政府、基金會(huì )、大學(xué)和研究機構以及公眾對孤獨癥越來(lái)越重視，大量的資金和人力已經(jīng)投入到攻克孤獨癥的戰役中。2006年，時(shí)任美國總統的布什簽署了一項法案，在5年時(shí)間內花費9.45億美元用于孤獨癥的研究、治療和教育。2009年，美國總統奧巴馬及其國立衛生研究院將孤獨癥列為第二位人類(lèi)健康公敵，僅居癌癥之后，決定投入更大量的資金和人力。

　　“中國近年來(lái)已經(jīng)開(kāi)展相關(guān)方面研究，但是政府和民間的投入還不夠，如果加大支持力度，就有可能與發(fā)達國家一起站在世界研究前沿。”吳柏林表示。

　　診斷和干預治療，越早越好

　　雖然目前對孤獨癥還沒(méi)有特殊有效的治療，但與會(huì )專(zhuān)家一致認為，早期診斷和早期干預治療可以有效地改善患兒的生活。“通過(guò)早期診斷和行為干預，大約有1/3的孤獨癥患者能夠逐步康復并融入社會(huì )。”吳瑛說(shuō)。