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一位聾兒媽媽的心情日記,感動(dòng)了所有自閉癥家長(cháng)

2015-10-29 來(lái)源:健客網(wǎng)  標簽: 掌上醫生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護膚
摘要:我無(wú)需為女兒的耳聾內疚。女兒耳聾是一種疾病,是誰(shuí)也不愿意見(jiàn)到的,即使我懷孕時(shí)感冒過(guò)是這件事最可能的誘因,那也不能成為我內疚的緣由。父母沒(méi)有過(guò)錯,沒(méi)必要為此自責。

  一、晴天一聲霹靂

  “神經(jīng)性耳聾,沒(méi)得治。”我至今忘不了當聽(tīng)到醫生毫無(wú)關(guān)切、平平淡淡吐出這幾個(gè)字的感覺(jué)。每一個(gè)字都是閃亮的小飛刀,一把一把擲過(guò)來(lái),把把刺中胸口。我沒(méi)有當場(chǎng)哭出來(lái),只覺(jué)得頭腦一片空白,人恍恍惚惚,走路輕飄飄的?;氐郊依?,才想明白似的,一頭倒在床上,眼淚汨汨地從眼角滑落到耳朵。也就是從那時(shí)候起,我知道了痛徹肺腑的感覺(jué),知道了眼淚從心里流出來(lái)的感覺(jué)。從此以后,我變成了一個(gè)容易動(dòng)感情、容易流淚的人。而過(guò)去,即使在偉人毛主席去世的靈堂上,我也能在周?chē)黄薜沟娜巳褐袨樽约毫鞑怀鲅蹨I而慚愧。

  我的痛哭來(lái)自對女兒的痛惜。醫生的話(huà)還響在耳邊:挺漂亮的女孩子,可惜了!親戚無(wú)心的話(huà)語(yǔ)讓我心痛:以后她就不能像他們一樣的了。他指指路旁樹(shù)后,在滑梯上玩耍的孩子。我的女兒,我曾經(jīng)對她寄托了最美好的期望,我要全心全意地愛(ài)護她培養她,讓她才貌雙全,讓她幸福一生??墒撬€這么小,就已經(jīng)注定了一輩子要孤獨地走另一條路,成為大家憐憫的對象!人生,因為痛苦,對她來(lái)說(shuō),實(shí)在是太漫長(cháng),她該如何度過(guò)呀?——“無(wú)期徒刑,無(wú)期徒刑!”這幾個(gè)字眼在我的腦海里跳來(lái)跳去,揮之不去。與其讓孩子忍受這樣的無(wú)期徒刑,倒不如讓她得了絕癥死去。

  請原諒我說(shuō)這樣的話(huà)。后來(lái),我看到了一些因絕癥夭折的孩子父母的文章、書(shū),包括周?chē)降摹舵ゆぁ?,每次我都難以卒讀,因為淚水模糊了雙眼。對于遭遇那樣命運的父母來(lái)說(shuō),我這樣說(shuō)真的是無(wú)情的。與眼睜睜地看著(zhù)自己的至愛(ài)離你而去相比,耳聾其實(shí)算得上什么?!與呆傻的孩子、弱智的孩子比起來(lái),又算得上什么?人在絕望中總是夸大自己的痛苦,胡思亂想。據我所知,也確有一些聾兒家庭由大人帶著(zhù)孩子自殺了斷。他們沒(méi)有走出絕望的泥沼,匆忙做出了傻事。

  我好后悔那天晚上的事。在那個(gè)冬天的夜晚,我為什么要洗了頭,去階梯教室聽(tīng)課,聽(tīng)完課后跟同事站在風(fēng)口里聊得那么久。后來(lái)我就患上了感冒,發(fā)燒。那時(shí)女兒正在孕前期關(guān)鍵的第三個(gè)月!女兒,是媽媽太不小心害了你啊!我又想,是否我在辦理工作調動(dòng)的時(shí)候心緒不寧,影響了女兒的耳部發(fā)育不良。雖然醫生從來(lái)沒(méi)有確定究竟是何種原因導致耳聾,但我卻總把根子往自己身上找。似乎對女兒無(wú)盡的歉意才能表達我對女兒的愛(ài)。

  我痛哭女兒的不幸,也痛哭自己夢(mèng)想的破滅。我自小一帆風(fēng)順,在周?chē)速澝榔G羨的目光下長(cháng)大,研究生畢了業(yè),與自己的同學(xué)結了婚,雙雙成了大學(xué)教師。后來(lái)我們如愿以?xún)數貋?lái)到改革開(kāi)放的前沿陣地廣州任教,經(jīng)濟條件也不斷改善。來(lái)自鄉下的公公婆婆幫我們帶小孩,一家人相處得十分融洽。在這樣天時(shí)地利人和的環(huán)境下,我決心讓自己的下一代出類(lèi)拔萃,比自己更出色?,F在,孩子別說(shuō)出類(lèi)拔萃了,連做普通人都成了奢望,這對我的雄心(其實(shí)是虛榮心)實(shí)在是很大的打擊。

  我想象人們得知真相后指指點(diǎn)點(diǎn)的情景,想象人們紛紛躲避我這倒霉的人,以免給他們自己帶來(lái)霉運。這些讓我不寒而栗。女兒的命運,我的命運,讓我不知道向誰(shuí)去質(zhì)問(wèn):我做錯了什么,要這樣對我?

  在初聞女兒不幸的時(shí)候,我的心態(tài)就是這樣:不愿意接受事實(shí)、怨天尤人、后悔自責、傷感絕望、自慚形穢。情緒遠遠超越了理智。如果我長(cháng)期沉浸在這種心態(tài)下不能自拔,只會(huì )害了自己,更害了女兒。女兒是絕不可能有今天的。所幸的是,這種狀態(tài)沒(méi)有肆意發(fā)展下去。

  二、用三天端正心態(tài)

  在我遭遇這份打擊的時(shí)候,丈夫并不在身邊。他已被選拔去香港做研究,我們幾個(gè)月才能見(jiàn)上一面。我暫時(shí)還不忍心把這殘酷的消息告訴他。雖然丈夫不在身邊,但是我并不孤獨,婆婆在身邊關(guān)心著(zhù)我,是她平穩的心態(tài)幫助我度過(guò)了難關(guān),度過(guò)這如同遭受地震般災難時(shí)一片愕然、胡思亂想與容易不理智行事的階段。

  婆婆和我一起去的醫院,一起領(lǐng)受的醫生宛如生死判詞的診斷結果,一起經(jīng)歷等待腦干誘發(fā)電位進(jìn)一步檢查結果的忐忑不安的煎熬。與我不同的是,她始終保持著(zhù)平靜。如果不了解她平時(shí)對孩子的滿(mǎn)懷慈愛(ài),你會(huì )以為她是個(gè)沒(méi)心沒(méi)肺的人。在從醫院回來(lái)的路上,她還有心思摘路邊的野花小草,跟不懂事的孩子逗著(zhù)一路玩?;氐郊?,就忙著(zhù)煮飯做菜。而我一下子感到力氣全無(wú),進(jìn)屋就躺到床上流淚,當婆婆進(jìn)來(lái)喚我吃飯時(shí),我一點(diǎn)胃口也沒(méi)有。

  婆婆帶孩子先吃好飯,安頓了孩子去畫(huà)畫(huà),然后才進(jìn)屋來(lái),坐到我的床邊。這時(shí)我的婆婆跟我說(shuō):耳聾是沒(méi)變的了。你哭又有什么用呢?哭壞了身體,孩子靠誰(shuí)去呢?現在我們只有盡力而為,讓她長(cháng)大后能夠獨立謀生就是了。

  婆婆的話(huà)很樸素,卻使我心有所動(dòng)。公公婆婆一如既往地忙忙碌碌,一如既往地和孩子玩耍,甚至還像以前一樣見(jiàn)到什么跟孩子說(shuō)什么,雖然我心酸地想提醒他們孩子聽(tīng)不見(jiàn),沒(méi)有用的,但我最終什么也沒(méi)說(shuō)。他們安之若素的行為不能不使我有所觸動(dòng)。在忙碌的間隙,婆婆不時(shí)進(jìn)屋給我說(shuō)話(huà)寬心。記得她跟我講所經(jīng)歷的風(fēng)風(fēng)雨雨,一次次兒女的化險為夷。

  我琢磨著(zhù)奶奶的話(huà),思考著(zhù)現狀和自己怎么辦,終于在三天后抹干眼淚坐起來(lái)。

  我想明白的第一點(diǎn)是:我必須接受女兒耳聾的現實(shí)。

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  我不要再去發(fā)希望這是個(gè)惡夢(mèng)、能夠從里面醒來(lái)的美夢(mèng)了。綠野就是耳聾的,而且以目前的醫療技術(shù)是無(wú)法治療的。放棄幻想吧!放棄出類(lèi)拔萃,人中尖子的夢(mèng)想。既來(lái)之則安之。既然是耳聾這么一個(gè)條件,我們就先朝著(zhù)做一個(gè)普通人的方向努力。

  第二,我無(wú)需為女兒的耳聾內疚。女兒耳聾是一種疾病,是誰(shuí)也不愿意見(jiàn)到的,即使我懷孕時(shí)感冒過(guò)是這件事最可能的誘因,那也不能成為我內疚的緣由。父母沒(méi)有過(guò)錯,沒(méi)必要為此自責。

  第三,耳聾是一種疾病,得病是不幸的,而不是丟人的。殘疾應該獲得文明社會(huì )的接納而不是嘲笑。我不必害怕被別人歧視,如果有人這樣做,臉紅的應該是他而不是我。

  第四,除了耳聾,女兒其它一切正常。沒(méi)有聽(tīng)力,可她眼睛明亮。而且她還有健壯的四肢,還有正常的智力。人的潛能是無(wú)限的,只要我們努力,女兒的將來(lái)至少是可以自食其力的。

  第五,盡量幫孩子掌握語(yǔ)言,那樣康復道路就會(huì )順暢得多。在那個(gè)時(shí)候,我對女兒學(xué)會(huì )語(yǔ)言還覺(jué)得是一種奢望。這源于第一家醫院的醫生對綠野下的武斷結論,他說(shuō):她的耳朵這么聾,帶助聽(tīng)器也是個(gè)擺設。最多也就感受到聲音,但不可能辨別語(yǔ)言。他還說(shuō),聾兒能學(xué)會(huì )說(shuō)話(huà)的報道是吹的。我真為這個(gè)醫生的話(huà)而感到遺憾。我真誠地祈禱沒(méi)有聾兒因為這個(gè)醫生的錯誤認識而放棄學(xué)說(shuō)話(huà)的努力。

  在婆婆的幫助下,我就這樣端正了自己的心態(tài)。心態(tài)是個(gè)綱,綱舉目張。楊綠野的康復之路,就從我端正心態(tài)開(kāi)始,朝著(zhù)光明的方向邁出了步子。

  三、心態(tài)支配行動(dòng)

  端正了心態(tài)后,我決定了,從今往后,凡有對女兒不利的,我就要拋棄;凡有對女兒有利的,我就要努力去爭取。

  后悔內疚——拋棄!無(wú)論如何,女兒的耳聾已不能挽回,后悔內疚無(wú)用無(wú)益;憂(yōu)愁苦悶——拋棄!女兒已經(jīng)夠不幸的了,所以我不但不要憂(yōu)愁苦悶,還要變得比原來(lái)更加快樂(lè )開(kāi)朗!懶惰拖拉——拋棄!女兒已經(jīng)被耽誤了兩年,我必須爭分奪秒,把別人閑置的時(shí)間利用起來(lái);面子觀(guān)點(diǎn)——拋棄!我的面子不會(huì )比女兒的一生還重要。不能為了我的面子而減少女兒的機會(huì )。人家的議論不會(huì )吃了我。為了女兒我什么都能豁得出去!

  一個(gè)母親為了女兒竭盡全力,我在做著(zhù)天下最自然的事,也是最光榮的事,我應該為自己感到自豪為自己喝采!

  我開(kāi)始了一步一步的行動(dòng)。

  首先,我帶綠野去了另一家大型正規醫院:廣州軍區陸軍總醫院作檢查,通過(guò)這次檢查確立綠野患的是深度神經(jīng)性耳聾這個(gè)事實(shí)。通過(guò)對醫生和聾兒康復機構老師的咨詢(xún),以及對一些聾兒家庭求醫經(jīng)歷的了解,我很快作出了決定:放棄通過(guò)求醫問(wèn)藥能治好耳聾的幻想,把時(shí)間和精力還有金錢(qián)全部投入到對孩子的康復教育中。

  然后,我勇敢地把女兒的耳聾殘疾公之于眾。我把這件事告訴了親戚朋友,告訴我的同事和學(xué)校領(lǐng)導,告訴周?chē)泥従?。不太熟的人如果?wèn)起來(lái),我也不會(huì )支支吾吾的。我素來(lái)極要面子,人又靦腆害羞,這一著(zhù)對于我來(lái)說(shuō)真是最大的考驗。走出了這一步,我就好像邁過(guò)了一道坎。

  我跑書(shū)店買(mǎi)來(lái)有關(guān)書(shū)籍了解聾兒康復的方法,憑著(zhù)手頭的書(shū)籍和一些資料,我立即制訂了計劃并且開(kāi)始施行。因為綠野作檢查的兩家大醫院都沒(méi)有告訴我有關(guān)的信息,我過(guò)了幾個(gè)月才偶然地知道了廣州有個(gè)省聾兒康復中心,繼而知道廣州聾人學(xué)校也對聾兒展開(kāi)康復教育。所以頭一年的時(shí)間,我是在家中開(kāi)展康復教育的。后來(lái)去了廣州聾人學(xué)校學(xué)習一年,之后又繼續回到家中由我訓練。

  綠野從醫院帶回一個(gè)助聽(tīng)器。當時(shí)醫院配助聽(tīng)器并不專(zhuān)業(yè),功率不夠,耳膜也沒(méi)有,帶上去就嘯叫,根本無(wú)法使用。當了解到貼著(zhù)耳朵大聲的說(shuō)也能讓她聽(tīng)到一些后,我馬上就決定用這種辦法讓她聽(tīng)教她說(shuō)。于是我一有空就對著(zhù)孩子的耳朵喊叫,也不管是在人行道上還是公共汽車(chē)上或其它場(chǎng)合,只要不影響他人就這么做。我這樣的舉止在以前是根本不可想象的。為了女兒,我做到了不顧一切。

  每天晚上,我在小茶幾上攤開(kāi)課本,給孩子固定地上一節課。在孩子才兩歲、別的孩子還在玩耍的時(shí)候,我們揮汗如雨,要把失去的兩年補回來(lái)。

  四、積極心態(tài)影響社會(huì )

  父母的心態(tài)影響社會(huì )對孩子的態(tài)度。對于那些特殊孩子尤其如此??梢栽O想,如果父母自己都不怎么待見(jiàn)自己的殘疾孩子,又怎么要求別人善待他?如果父母對自己的孩子沒(méi)有信心,又如何要求老師對孩子有信心?如果父母對自己的孩子不盡力,又如何要求老師對他盡力?

  據我的了解,許多殘疾孩子都有過(guò)被旁人嘲笑欺負的辛酸經(jīng)歷,可是,這在我和女兒身上幾乎從來(lái)沒(méi)有發(fā)生過(guò)。

  我在女兒確診耳聾一開(kāi)始的時(shí)候,就大大方方地跟周?chē)泥従?、朋友、同事說(shuō),女兒是耳聾,不過(guò)經(jīng)過(guò)訓練是能學(xué)會(huì )說(shuō)話(huà)的。大家對此都表示理解和同情,許多朋友鼓勵我,沒(méi)有一個(gè)嘲笑或幸災樂(lè )禍。以前曾有一些人在背后指指點(diǎn)點(diǎn)過(guò),以后就再也沒(méi)有了這種現象。

  單位的領(lǐng)導,在工作上始終盡可能地給予我照顧,使我能排出充足的時(shí)間為孩子進(jìn)行聽(tīng)力語(yǔ)言訓練。但凡孩子的事,領(lǐng)導無(wú)不積極幫忙,比如為孩子上幼兒園的事情出頭。周?chē)氖烊伺笥褜Υ畠?,可以說(shuō)比對普通孩子還要關(guān)心,見(jiàn)了面常要特地聽(tīng)她說(shuō)說(shuō)話(huà),夸夸她。只見(jiàn)到我,也總要問(wèn)問(wèn)女兒語(yǔ)言康復的進(jìn)展。另外還有些用心的朋友,聽(tīng)到、看到什么與聾兒治療、康復有關(guān)的報道就告訴我,甚至將材料復印好送到我手中。我周?chē)娜硕紩?huì )教育自己的孩子好好跟綠野交流,不許欺負她等等。欺負女兒殘疾的事很少發(fā)生。偶有孩子不懂事的舉動(dòng),也會(huì )被家長(cháng)、老師及時(shí)制止。

  從華南理工大學(xué)附屬幼兒園到附屬小學(xué),再到深圳羅湖小學(xué),綠野一路都能享受到一些特殊關(guān)心和優(yōu)待。幼兒園的宋老師知道綠野酷愛(ài)玩水,當綠野上午去聾校上課錯過(guò)一次,她堅持要帶她補上;年輕能干的郭永寧老師則總是不忘彰顯綠野的美術(shù)優(yōu)勢,總在這方面表?yè)P她,畢業(yè)畫(huà)的中心重點(diǎn)也分配給了她;附屬小學(xué)富有教學(xué)經(jīng)驗的老教師郭老師,則把一個(gè)“友愛(ài)之星”的榮譽(yù)頒給渴望榮譽(yù)的孩子;來(lái)到羅湖小學(xué),素昧平生的教導主任吳成玉把自己的床讓給綠野分享,和總是滿(mǎn)頭大汗的她一起午休。在老師的努力下,周?chē)耐瑢W(xué)對綠野普遍友愛(ài)熱情,急于給她幫助。沒(méi)有發(fā)生過(guò)針對她殘疾的欺負行為。

  五、積極心態(tài)影響孩子

  我們父母的心態(tài)對孩子的心態(tài)也有很大的影響。

  綠野五六歲的時(shí)候,有一陣子留起了頭發(fā),扎起了漂亮的小辮子,把耳后的助聽(tīng)器給露了出來(lái)。我接她回家的時(shí)候,就跟了一些放學(xué)的孩子,忽左忽右地圍著(zhù)綠野身后轉,探究她耳后的奇怪東西。綠野很煩惱,問(wèn)我他們?yōu)槭裁匆@么做,為什么她要戴助聽(tīng)器而別人不要戴?這是她第一次這樣發(fā)問(wèn)。我這樣回答她:你們班的小朋友為什么有的要戴眼鏡?因為視力不好。你為什么要戴助聽(tīng)器?因為你的耳朵不太好。那些孩子不知道這個(gè)道理,我們告訴他們就是了。說(shuō)著(zhù),我就說(shuō)給尾隨的孩子聽(tīng),并驅散了他們。

  幾年后家搬到深圳,有一次女兒出門(mén)玩,吃飯了我去找她,正碰到她在跟一個(gè)新朋友介紹自己。兩個(gè)女孩坐在雙杠上背對著(zhù)我。另一個(gè)女孩問(wèn):“你耳朵上的這個(gè)是什么東西?”女兒坦然地答:“哦,這個(gè)叫助聽(tīng)器,因為我的聽(tīng)力不太好嘛,所以要戴助聽(tīng)器。就像眼睛近視了要戴眼鏡一樣。”聽(tīng)了這樣的問(wèn)答,我的心情真是無(wú)比的欣慰。女兒不但繼承了我們的方法,也繼承了我們的態(tài)度??梢哉f(shuō),我一直等著(zhù)女兒的這一天。

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