當自閉癥被確診后:
和許多父母一樣,當你第一次聽(tīng)到用這個(gè)詞“自閉癥”來(lái)描述你的孩子時(shí),你的世界就改變了。而且,如同任何好父母,你的第一個(gè)傾向會(huì )是了解所有您能了解的信息,找最好的醫生,采取積極的行動(dòng)來(lái)解決問(wèn)題。在開(kāi)始投入行動(dòng)前,也許您希望能迅速了解一下自己正在要干些什么。
自閉癥孩子
避免太多信息:
想一想你可以在短短幾天之內了解有關(guān)孤獨癥嗎?事實(shí)是,許多人無(wú)休止地花費數周甚至數個(gè)月,閱讀相關(guān)的每個(gè)網(wǎng)站,博客和書(shū)籍......出席每個(gè)會(huì )議,但到最后,他們卻比開(kāi)始時(shí)更加困惑。是的,讓自己有所選擇是一個(gè)好主意。但是,一兩本好書(shū)會(huì )給你一個(gè)良好的指導,好過(guò)迷失在10000種不同的意見(jiàn)和治療建議中。
不要太擔心于“為什么”是自閉癥:
這里有超過(guò)兩打以上的理論解釋導致自閉癥的原因。大多數都至少在一個(gè)方面有所研究。幾種可能性如-移動(dòng)電話(huà),無(wú)線(xiàn)網(wǎng)絡(luò ),pitocin,汞中毒,老年的父親,人工染料和甜味劑??傊?,除非你的孩子確實(shí)是身體問(wèn)題,如食物過(guò)敏或鉛中毒(這兩個(gè)問(wèn)題值得你同時(shí)查看),出汗等原因,否則孤獨癥可能會(huì )把你給逼瘋。
盡量少參與其他“自閉癥家長(cháng)”:
當然,接觸和了解其他和你有著(zhù)相同情況的父母是個(gè)好主意,尤其在你尋找當地治療,學(xué)校,資金提供等方面。但必須認識到,自閉癥兒童的父母往往會(huì )充滿(mǎn)激情的推薦他們所采用的治療和護理,并堅持是唯一正確的措施,這樣你會(huì )變得不知所措。事實(shí)是,沒(méi)有人知道哪種辦法對你的孩子最有效。
不要在壓力下選擇治療:
當你進(jìn)入孤獨癥的世界,你遇到的教師,家長(cháng),醫生和治療師,會(huì )絕對肯定他們知道哪種方法對你孩子最有效,并充滿(mǎn)善意。他們絕對會(huì )堅持認為。如果治療費用太貴,或者沒(méi)有研究依據,你沒(méi)有必要說(shuō)“是的。”也沒(méi)有任何義務(wù)向誰(shuí)報告你在生活中的堅持主見(jiàn)。
不要選擇僅僅基于科研的治療:
所有世界上最好的,針對自閉癥的治療措施,應出自基于多種獨立的雙盲研究。但事實(shí)上,很少有針對孤獨癥的治療被這種方式所測試-甚至那些有質(zhì)量的研究也受到質(zhì)疑。這并不是說(shuō),任何治療措施都沒(méi)有幫助,而只是沒(méi)有得到充分實(shí)驗研究。因此,這方面可能值得您花時(shí)間研究那些現成的,和你的孩子最相關(guān)的情況。
不要執著(zhù)于自閉癥:
很容易被孤獨癥煩住。事實(shí)上,家長(cháng),尤其是媽媽容易受到震驚,幾乎會(huì )完全集中精力在他們孩子的孤獨癥問(wèn)題上。不幸的是,執著(zhù)不僅不能解決問(wèn)題,反會(huì )制造更多的問(wèn)題。一些婚姻的破裂,主要是由于一方變得過(guò)于集中于自閉癥患兒而忽略了自己的配偶。許多家庭都在試圖打破規矩,提供一切特殊待遇,無(wú)論多高成本。這會(huì )讓家中其他兄弟姐妹們感到不公平,覺(jué)得父母忽視他們,只關(guān)心患兒。
不要假設你總是最了解:
父母通常善于觀(guān)察,描述和理解自己的孩子。父母,當然也需要鼓勵他們的孩子在學(xué)校和其他地方。但是,即使是母親,并不總是知道他們的孩子將會(huì )怎樣,而往往是教師或治療師會(huì )發(fā)現其天分,需要,能力或挑戰,從而讓你驚喜萬(wàn)分??傊?,母性本能是美好的,但它有其局限性。如果堅持你一定知道你的孩子需要什么,你可能會(huì )限制他或她的發(fā)展。
不要讓你的孩子(或您自己)負載過(guò)多:
有一個(gè)可以理解的愿望,就是你希望看到你努力得到回報。其在早期干預中被如此強調,家長(cháng)往往希望看到自己的孩子能被“修理”好。但最好避免將多個(gè)療法混在一起,并懷著(zhù)看到其生效的企圖。不僅你和你的孩子會(huì )筋疲力盡,而且有可能無(wú)法知道哪種方法真正在有效。記住,實(shí)際上這里沒(méi)有什么“機會(huì )之窗”,而您的孩子將在其整個(gè)一生中繼續學(xué)習和成長(cháng)。
別忘記放松心情:
并非媒體大肆宣傳的那樣。孩子被診斷為自閉癥,然后很快“恢復”得完美正常,這是極不尋常的。大部分時(shí)間,但如果你的孩子正在接受固定的1對1治療,給予支持和愛(ài),他將會(huì )發(fā)展各項技能和關(guān)系,并會(huì )在其整個(gè)生活過(guò)程中繼續這樣做下去。
換言之,孤獨癥并不會(huì )立即被治愈。相反,它是事關(guān)尋找有效的一套支持體系和一種生活方式,是隨著(zhù)時(shí)間推移的改進(jìn)和調整。論您反應的速度有多快,不管你花多少錢(qián),你孩子的孤獨癥仍然會(huì )在自閉傾向中或輕或重地保留下去,這是確定的。
如果可以的話(huà),你不如花時(shí)間來(lái)享受你的孩子,您的愛(ài)人,你的家庭,你的人生。不時(shí)來(lái)點(diǎn)新鮮的空氣。記住,你的孩子沒(méi)有生命或肢體傷殘危險,他仍然是你所愛(ài)著(zhù)的那個(gè)人。