關(guān)于自閉癥的研究仍然處于初期階段,大部分研究者只考慮到了兒童的自身問(wèn)題,只考慮到如何治療和訓練自閉癥兒童,卻忽視了自閉癥問(wèn)題的社會(huì )性,很少考慮針對家長(cháng)的心理輔導。其實(shí)家長(cháng)是參與兒童自閉癥治療的最重要部分:他(也可以是她,以下使用他)對待自閉癥兒童最有愛(ài)心,如果生為鳥(niǎo)類(lèi),他恨不得把他的愛(ài)子時(shí)時(shí)刻刻護在他的羽翼之下;發(fā)現孩子的病情,他受的打擊最大,心里受傷最重,懷疑、震驚、焦慮、煎熬、徹夜難眠,外人不可體會(huì )他的心情;得知一些治療和訓練的訊息,他就琢磨著(zhù)去,自己的父母兄弟姐妹,有的好像站在局外,勸告他不要亂相信,但是他一邊說(shuō)對對對,一邊又飛蛾撲火般的繼續打聽(tīng)、投入,有一線(xiàn)希望他也不放過(guò),孩子是他的心頭肉啊。
自閉癥家長(cháng)培訓
對于家長(cháng)的心理輔導,關(guān)鍵的一點(diǎn)是要讓他看到希望。沒(méi)有希望了,他會(huì )聯(lián)想到,孩子長(cháng)大了,什么事也不會(huì )做,沒(méi)有朋友,自己領(lǐng)著(zhù)個(gè)憨巴子艱難度日,這時(shí)自殺的想法也有了。讓他看到希望的最要方式,是看到范例,以及家長(cháng)交流、心理互助。記得去年的時(shí)候,新來(lái)一個(gè)病號,媽媽對孩子的前景很沒(méi)底,老是唉聲嘆氣;另一個(gè)熱心的老太太聽(tīng)說(shuō)了,馬上自告奮勇:“明天她什么時(shí)候來(lái)?我要遇上她就好了,我好好勸勸她,這個(gè)毛病能治療好,讓他瞧瞧我孫子現在這個(gè)情況!”老太太的孫子這個(gè)時(shí)候已經(jīng)表現很優(yōu)秀,與正常的孩子幾乎沒(méi)有差別了。年輕的媽媽幾天后看到了老太太的孫子,與小朋友聊天,讓小朋友唱歌,最后要小朋友再來(lái)一首時(shí),小朋友扭過(guò)頭來(lái)看著(zhù)他說(shuō):“阿姨,我不想唱了,行嗎?”年輕的媽媽心下大感寬慰,說(shuō)“我看到希望了!”
我要讓及時(shí)發(fā)現孩子病情的家長(cháng)們看到希望。只要孩子足夠小,2-6歲,就很有治愈的可能。關(guān)于治愈,我是這樣描述的:此癥不可輕言治愈,主要以逐步融入社會(huì )為漸愈標志。例如,一個(gè)4歲的兒童經(jīng)過(guò)按摩治療,具備正常語(yǔ)言能力,產(chǎn)生溝通意圖之后,要及時(shí)讓他與群體接觸,及時(shí)送進(jìn)幼兒園。一般來(lái)講,不同程度的孩子,家長(cháng)心目中要有切合實(shí)際的干預目標和期望,悲觀(guān)失望和過(guò)于期待,都不是實(shí)事求是的、積極的態(tài)度。程度差的孩子,目標定位以生活自理、有培養良好的行為規范為先;程度較好的孩子,目標是跟上學(xué)業(yè),融入社會(huì )。每個(gè)特殊孩子的家長(cháng)都有一個(gè)痛苦的心路歷程。從懷疑、震驚、焦慮到接納、平靜,幾乎無(wú)一例外。大家要冷靜下來(lái),認定對孩子的療育是一個(gè)馬拉松的過(guò)程,沒(méi)有一蹴而就的捷徑。
這段敘述,給家長(cháng)很大的符合現實(shí)的希望。第一,孩子有希望治療好,盡管時(shí)間可能不是太短,但畢竟有希望了。第二,可以考慮孩子的教育規劃了。之前,家長(cháng)老是以為孩子上不了幼兒園,入不了正常學(xué)校,但是,經(jīng)過(guò)我的治療,孩子很快產(chǎn)生了溝通意圖,就要及時(shí)送入幼兒園,讓他去融入正常兒童。然后,他們可以上正常的學(xué)校,前幾年我治療的小朋友不但可以入學(xué),還可以考80分以上。不過(guò),我覺(jué)得這樣的孩子,家長(cháng)應了解孩子的缺陷,應該推遲入學(xué)1年,人家6歲讓學(xué),咱們7歲入學(xué);然后入學(xué)了,不要指望他成為優(yōu)秀生,能及格以上就行了;然后,要注意培養孩子的特長(cháng),將來(lái)孩子很可能靠他的特長(cháng)吃飯!
盡管我提出馬拉松的概念,但是事實(shí)上很多孩子治療變化是很快的,康復最快的,需要半年整個(gè)人就煥然一新了,康復慢的,可能需要一年甚至更多。當然,還有一些難以治療的病號,他的問(wèn)題很可能不是很單一,先天性發(fā)育不良的事項,在他的身上可能表現更多??祻偷乃俣?,與患者的年齡、體質(zhì)、原來(lái)的基礎等等,都有關(guān)系,不可一言以概之。不可否認,自閉癥對于全世界來(lái)說(shuō),還是一個(gè)難題,近期取得的成果,還需要放在長(cháng)期的人生史上觀(guān)察,研究這一次治療(事實(shí)上是一段時(shí)間的治療)對曾經(jīng)的自閉癥者一生的影響。這句話(huà),也是強調了自閉癥問(wèn)題的社會(huì )性,自閉癥問(wèn)題不但影響家長(cháng)、周?chē)H屬的社會(huì )生活,更影響曾經(jīng)的患者的一生的社會(huì )生活。