由于他的爸爸王先生是家里的獨生子,小旭的出生讓整個(gè)家庭都充滿(mǎn)了歡樂(lè ),然而,這種歡樂(lè )在小旭一歲半的時(shí)候戛然而止。
自閉癥家庭
2010年中,家人發(fā)現小旭開(kāi)始有些不對勁,除了還不會(huì )說(shuō)話(huà)之外,之前活潑的他也變得不愛(ài)搭理人,總是沉浸在自己的世界中,也不愿意和人對視。“又一次我爸連續好幾次叫他的名字都沒(méi)反應,甚至把他的臉面對著(zhù)我爸,他都好像沒(méi)看見(jiàn)一樣。”
王先生說(shuō),自從那件事之后,他就開(kāi)始上網(wǎng)查詢(xún)相關(guān)資料,發(fā)現自己兒子的癥狀和自閉癥有些相似,隨后便立即前往醫院就診。
“當醫生確定小旭是典型的自閉癥患兒之后,我們整個(gè)家庭就崩潰了。”小旭的奶奶告訴記者,經(jīng)過(guò)之前對于自閉癥的了解,她清楚孫子得了這個(gè)病意味著(zhù)什么,但還是要打起精神安慰臨近崩潰的兒子和兒媳婦。“我兒媳婦當時(shí)自殺的心都有了,說(shuō)還不如和孩子一起同歸于盡算了。”“孩子他媽整天哭個(gè)不停,孩子他爸也是沒(méi)精打采的,都很發(fā)愁。”小旭的奶奶說(shuō),孩子的病的消息猶如晴天霹靂,讓這個(gè)原本幸福的家庭陷入深淵。
王先生原本在??诮?jīng)營(yíng)一家百貨商店,雖然說(shuō)掙的錢(qián)不多,但也足夠家人幸福的生活。為了給孩子治病,他們夫妻倆在去年將店鋪轉讓出去,帶著(zhù)孩子去往廣州一家專(zhuān)門(mén)收治自閉癥患者的康復機構。
“在哪里待了差不多半年時(shí)間,我們夫妻倆整天陪著(zhù)他去訓練,每個(gè)月3800元的治療費用再加上我們的生活費,差不多花了五六萬(wàn)元。”王先生說(shuō),在那里,廣東的自閉癥康復條件,確實(shí)比海南的要好,除了收治機構多之外,師資力量也比較雄厚。
通過(guò)半年的治療,兒子的癥狀已經(jīng)明顯改善,慢慢學(xué)會(huì )了和人交流,也開(kāi)始簡(jiǎn)單的喊起了“爸爸”、“媽媽”,這讓王先生很欣慰,然而,高昂的治療費用和生活成本讓這個(gè)普通的家庭難以承受。
“那邊的專(zhuān)家說(shuō),我們這樣的孩子如果在那里待到5歲左右,恢復效果會(huì )非常好,但我們的條件實(shí)在是不允許。”說(shuō)到這里,王先生的臉上充滿(mǎn)了無(wú)奈。他告訴記者,在廣州半年的治療,最大的收獲就是讓他們看到了希望。
一個(gè)多月前,王先生夫婦帶著(zhù)2歲多的兒子回到了???,和父母在一片憂(yōu)愁之中度過(guò)了龍年春節。他們目前最大的希望就是海南能夠有像廣州那樣高水平的專(zhuān)業(yè)收治自閉癥患者的機構,讓他們可以繼續給孩子進(jìn)行康復治療。
海南大多數自閉癥患者無(wú)法得到有效治療
像王先生一家一樣,海南還有眾多家庭,承受著(zhù)自閉癥患者帶來(lái)的經(jīng)濟壓力和精神壓力。
據不完全統計,海南目前有5000多個(gè)自閉癥兒童。??谔煲硖亟膛嘤栔行男iL(cháng)韓蘇介紹,目前海南針對自閉癥的訓練機構只有4家,其中天翼是規模最大的一家,收治有約60名自閉癥患兒,“整個(gè)海南島持續接受自閉癥恢復治療的患兒不超過(guò)300名。”
那么,為什么會(huì )有這么多自閉癥患兒沒(méi)有接受治療呢?韓蘇分析有以下幾點(diǎn)原因:首先是人們對于自閉癥的認識不足,不少家長(cháng)認為小孩不說(shuō)話(huà)是因為說(shuō)話(huà)晚,而當發(fā)現小孩有自閉癥時(shí)已經(jīng)錯過(guò)了最佳治療期,由于目前針對自閉癥并沒(méi)有特別有效的藥物,所以部分家長(cháng)選擇了放棄治療。
其次,巨大的經(jīng)濟壓力和精神壓力讓不少家庭不堪重負。據了解,國家醫療保險并不涉及自閉癥的治療,自閉癥的治療費用無(wú)從報銷(xiāo),而自閉癥患兒每個(gè)月的康復費用達3000元左右,高昂的治療費用讓不少家庭不堪重負。“因為康復治療是一個(gè)持續性的過(guò)程,這一過(guò)程往往要好幾年甚至更長(cháng)時(shí)間,不少家庭都感到壓力很大,最重要的是家里還要抽出一個(gè)或兩個(gè)人來(lái)對患者進(jìn)行看護和交流,普通的家庭很難做到。”
最重要的原因,是目前海南這一領(lǐng)域收治機構和專(zhuān)業(yè)人才的嚴重匱乏。“整個(gè)海南省收治率不足一成,在我們看來(lái)很痛心。”韓蘇說(shuō)。
“目前很多自閉癥患者得不到很好的治療,他們成年后沒(méi)有自理能力,需要家人照顧,還經(jīng)常被當做精神病人對待。”海南省安寧醫院自閉癥專(zhuān)家徐醫生說(shuō),雖然自閉癥患者目前痊愈的幾率很小,但是如果較早的進(jìn)行持續性的康復治療,起碼可以做到讓患者有自理能力,成年后還可以從事簡(jiǎn)單的工作,這將給患者家庭和社會(huì )減輕不小的負擔。
人大代表建議大力扶持特殊教育發(fā)展
在2011年的???ldquo;兩會(huì )”上,人大代表王愛(ài)松大力倡導扶持民辦特殊教育康復機構。建議政府對其給予一定的資金支持,使更多的智障孩子接受教育,讓他們學(xué)會(huì )生活自理,掌握基本的生存知識。
王愛(ài)松稱(chēng),我國不少省市政府已出臺各項優(yōu)惠政策,對民辦非營(yíng)利性的教育康復培訓機構予以物質(zhì)和資金支持,免除有關(guān)稅費,對自閉癥等殘障孩子給予教育康復費補助,并把這項工作作為一個(gè)系統的民生工程來(lái)抓。如北京市,學(xué)齡前的殘障孩子每人每月可獲得500元的教育康復費補貼,在廈門(mén)市,自閉癥孩子每人每月可獲得900元的教育康復費補貼,深圳市每個(gè)自閉癥孩子每人每月可獲得2000元的教育康復費補貼……
王愛(ài)松建議政府以民辦公助的方式從以下幾方面對民辦特殊教育康復機構給予扶持:稅務(wù)部門(mén)應參照福利性單位免稅的做法,給予民辦特殊教育康復機構免除城建維護建設稅、營(yíng)業(yè)稅及教育費附加等有關(guān)稅費。
他建議參照北京、上海、江蘇等省市的做法,結合本地的實(shí)際情況,給予每個(gè)參加教育康復訓練的自閉癥等智障孩子每月一定的補貼,以使他們能持續地進(jìn)行康復教育,享有平等接受教育的權利。建議為民辦特殊教育康復機構解決固定校舍及教學(xué)場(chǎng)地問(wèn)題,并給予民辦特殊教育康復機構的特殊教育教師以特殊教育津貼補助,以保護特教教師資源,穩定師資隊伍。