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自閉癥兒童家長(cháng)最大的心愿是什么?

2015-10-24 來(lái)源:健客網(wǎng)  標簽: 掌上醫生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護膚
摘要:在劉海燕看來(lái),盡管家里經(jīng)濟很困難,但這些錢(qián)花得卻非常值,因為她看到了小思言的進(jìn)步?!皬谋本┗丶液笏坏教巵y跑了,最大的進(jìn)步是能坐上一二十分鐘,而且有了一點(diǎn)主動(dòng)語(yǔ)言”。

  “上帝給我一個(gè)任務(wù),叫我牽一只蝸牛去散步。我不能走得太快,蝸牛已經(jīng)盡力爬,每次只是往前挪那么一點(diǎn)點(diǎn)。我催它,我唬它,我責備它,蝸牛用抱歉的眼光看著(zhù)我,仿佛說(shuō):"人家已經(jīng)盡了全力!"我拉它,我扯它,我甚至想踢它,蝸牛受了傷,它流著(zhù)汗,喘著(zhù)氣,往前爬……”這首詩(shī)叫《帶著(zhù)蝸牛去散步》。每個(gè)患上自閉癥的孩子,都像歌里的蝸牛。而劉海燕,一個(gè)自閉癥孩子的媽媽?zhuān)讶烤Χ纪度胍粓?chǎng)永遠不會(huì )結束的戰役中,她希望通過(guò)努力讓孩子長(cháng)大后能自理,不成為社會(huì )的負擔。

  【故事】36歲媽媽陪著(zhù)孩子一起上學(xué)

  孤獨癥兒童媽媽陪讀

  2月9日上午10點(diǎn)半,焦作市博愛(ài)縣某小學(xué),記者見(jiàn)到劉海燕時(shí),她正坐在一年級教室最后一排“上課”。

  “思言同學(xué),請你讀一下老師剛才教過(guò)的課文。”語(yǔ)文老師想檢驗一下學(xué)生們的功課。

  劉海燕輕輕拍了一下兒子的肩膀,小思言站了起來(lái),但扭著(zhù)脖子東瞅瞅西看看,似乎根本沒(méi)有聽(tīng)見(jiàn)老師的話(huà)。劉海燕把課本翻到老師要求的那一頁(yè),“思言,讀一下這篇課文”。劉海燕向兒子轉述了老師的“指令”,之后,小思言才開(kāi)始認真地讀課文。

  對于這樣的情況,老師和同學(xué)們早已習以為常,因為7歲的小思言患有自閉癥,只有他的媽媽才能和他交流。從2011年9月1日入學(xué)第一天起,劉海燕就開(kāi)始陪著(zhù)兒子上學(xué),從未間斷。

  上午11:05,一年級放學(xué),小思言整理好書(shū)包,和其他同學(xué)一樣蹦蹦跳跳走出教室,在操場(chǎng)上列隊準備回家,劉海燕在存車(chē)處等他。“他非要跟著(zhù)同學(xué)們走到學(xué)校門(mén)口才肯回來(lái),有些"刻板"。”劉海燕說(shuō)。

  小思言的家離學(xué)校并不是很遠,騎車(chē)只需要五六分鐘。

  一張矮桌,幾條板凳,床頭上方還掛著(zhù)印有毛澤東畫(huà)像的掛歷,這個(gè)沒(méi)有電視的家顯得有些冷清。

  在媽媽的指令下,小思言開(kāi)始做作業(yè)。4+6=10,10-3=7,小思言很快就做完了一頁(yè)數學(xué)題,而且答案都很正確。小思言的數學(xué)老師說(shuō),他的計算能力特別好,領(lǐng)悟能力也比一般孩子要好。

  【講述】上天賜給她一個(gè)星星的孩子

  有人說(shuō),患自閉癥的孩子是星星的孩子,本應在遙遠的仙境,一不小心才墜落人間,他們是用眼睛、用心解讀屬于自己的世界,他們的母親,要用人世間最平凡也是最偉大的母愛(ài),努力地去喚醒自己的孩子。

  “小思言才幾個(gè)月大的時(shí)候表現就有點(diǎn)異常了,喊他他沒(méi)有反應,不過(guò)那時(shí)候還以為他是耳聾,因為他的耳朵正在流膿水。”劉海燕說(shuō),直到孩子兩歲多時(shí),焦作市婦幼保健院懷疑孩子有自閉癥傾向,2008年7月,孩子在北京市兒童醫院被確診為自閉癥。

  劉海燕說(shuō),知道孩子得病后,僅來(lái)自家庭內部的壓力,就讓她喘不過(guò)氣來(lái):“他奶奶說(shuō)家里窮,不要管他,再生一個(gè)。”因為這事兒,劉海燕曾經(jīng)和婆婆鬧過(guò)不愉快。也有人提醒她,再生一個(gè),把這個(gè)孩子推給社會(huì )。

  “他的臉很調皮,看著(zhù)也不傻,再生一個(gè),我肯定沒(méi)有那么多精力照顧小思言。如果以后我不在了,誰(shuí)來(lái)照顧他,而且,我更不愿讓他成為社會(huì )的負擔。”劉海燕說(shuō),聽(tīng)說(shuō)北京有個(gè)星星雨學(xué)校專(zhuān)門(mén)治療自閉癥,2010年春節剛過(guò),她就帶著(zhù)孩子,在親朋資助下,踏上了去北京的列車(chē),而小思言,也開(kāi)始了人生的進(jìn)步之旅。

  劉海燕回憶,那時(shí),小思言剛滿(mǎn)5周歲,“院門(mén)都不敢開(kāi),一開(kāi)他就會(huì )跑得沒(méi)影,也不知道回家,脾氣也不好,經(jīng)常摔東西”。

  為了讓兒子能有個(gè)相對好些的未來(lái),初中畢業(yè)的劉海燕又回到了課堂,成了星星雨學(xué)校的一名“學(xué)生”……在一個(gè)軟皮筆記本上,劉海燕認真地記錄著(zhù)老師講的每一句話(huà),然后一遍一遍再教孩子。

  【見(jiàn)證】母愛(ài)讓星星在各種“泛化”中成長(cháng)

  “其實(shí)教孩子認識一個(gè)物品并不難,難的是泛化。”在劉海燕口中,記者聽(tīng)到了一個(gè)很專(zhuān)業(yè)的詞。劉海燕說(shuō),一個(gè)簡(jiǎn)單的物品,比如一支鉛筆,可能教孩子幾遍他就能記住,但是一旦把鉛筆換成鋼筆,孩子可能就不認識了,這就需要“泛化”,不光是物品,還有人物、環(huán)境什么的都需要泛化。

  劉海燕清楚地記得,光教會(huì )兒子認識餅干,前前后后用了一個(gè)星期。“把餅干放在盤(pán)子里,他認識了,第二天把餅干放到桌子上,他就不認識了。然后換個(gè)人拿著(zhù)餅干再問(wèn)他,不停地變換,直到他能把餅干關(guān)聯(lián)到不同的人和環(huán)境。”劉海燕說(shuō)。

  第一次,劉海燕帶著(zhù)小思言學(xué)習了兩個(gè)半月,學(xué)費5500元。在劉海燕看來(lái),盡管家里經(jīng)濟很困難,但這些錢(qián)花得卻非常值,因為她看到了小思言的進(jìn)步。“從北京回家后他不到處亂跑了,最大的進(jìn)步是能坐上一二十分鐘,而且有了一點(diǎn)主動(dòng)語(yǔ)言”。

  劉海燕說(shuō),她想把小思言送到幼兒園,但是小思言很害怕,“一聽(tīng)到讀書(shū)聲就嚇得大叫”。

  2011年4月,小思言的姑姑湊了些錢(qián),劉海燕又帶著(zhù)孩子去北京學(xué)習了一個(gè)月,這次回來(lái),小思言可以坐在幼兒園里學(xué)習了。

  2011年9月1日,7歲的小思言到了上小學(xué)的年齡,報名時(shí),學(xué)校聽(tīng)說(shuō)小思言的情況后拒絕了。后幾經(jīng)周折,孩子終于入學(xué),老師也很好,允許家長(cháng)陪讀,在最后一排,給劉海燕和孩子安排了座位。

  “在學(xué)校,人家跑他也跑,人家跳他就跳,小思言一直模仿人家的動(dòng)作。其實(shí)他是想和那個(gè)孩子玩兒,但是他不知道怎么表達。”更讓劉海燕欣慰的是,小思言的記性特別好,一般課文聽(tīng)兩遍就能背誦下來(lái)。

  【愿望】孩子能獨立上學(xué)媽媽能找份工作養家

  “思言,今天的飯好吃不好吃?這是什么菜?”“豆腐。”小思言一手拿著(zhù)筷子,另一只手不自覺(jué)地伸進(jìn)了碗里。

  “對了,這是豆腐。思言,不要用手抓,用筷子。”在劉海燕看來(lái),任何場(chǎng)合都是小思言學(xué)習的好機會(huì ),而且現在的小思言脾氣比原來(lái)也好了很多,只是在遇到挫折時(shí)才會(huì )偶爾發(fā)脾氣。

  “前幾天北京的學(xué)校打電話(huà),讓再去學(xué)習一次,時(shí)間是兩周,學(xué)費3000元。”劉海燕說(shuō),因為北京房租特別貴,學(xué)費也是學(xué)校象征性收的,她想趁著(zhù)孩子年紀還小,再帶孩子去學(xué)習幾次,讓孩子多學(xué)點(diǎn)東西,因為超過(guò)11歲,北京的學(xué)校就不再接收了。

  可今年,這個(gè)簡(jiǎn)單的愿望對于劉海燕來(lái)說(shuō)顯得也有些奢侈了。小思言的父親在焦作市打工,每月只有一千多塊錢(qián)工資,因二手房交易量下降,在中介公司工作的小思言的二姑姑收入也減少了。更要命的是,近半年來(lái)劉海燕總是肚子疼,去幾家醫院檢查也沒(méi)有一個(gè)明確的結果,她經(jīng)常半夜被疼醒。

  “各家湊湊,也能拿出3000塊錢(qián)來(lái)??刹荒芸偸且揽抗霉脗冑Y助吧,何況她們自己也有孩子。”劉海燕說(shuō),她從來(lái)沒(méi)有想過(guò)要放棄這個(gè)孩子,她希望能治好自己的病。2012年,劉海燕給自己定了一個(gè)目標,就是這次學(xué)習回來(lái)爭取讓小思言自己能上學(xué),這樣她就有時(shí)間找份工作,掙錢(qián)養家。

  你一定記得這道題目:小明七歲,卻只過(guò)了一個(gè)生日,他的生日是哪天?2月29日。這一天正是國際罕見(jiàn)病日,以四年一次的日子寓意其極為罕見(jiàn)。而臨近這個(gè)日子之際,我們把目光對準了一個(gè)特殊的孩子。也希望通過(guò)這篇報道,能對一些特殊的家庭和特殊人群以激勵,希望那些愛(ài)心的目光,能對這樣的一個(gè)家庭和這樣的一個(gè)社會(huì )群體多些關(guān)注,讓我們一起,盡可能讓他們的狀況得以改善,讓他們的生活趨向美好,讓我們大家能在這些愛(ài)心碰撞和匯聚中,共同堅持和創(chuàng )造人生的美好!

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