人們稱(chēng)孤獨癥兒童為“星星的孩子”,兒童孤獨癥又被稱(chēng)為兒童自閉癥,是一類(lèi)以嚴重孤獨、缺乏情感反應、語(yǔ)言發(fā)育障礙、刻板重復動(dòng)作等反應為特征的發(fā)育障礙疾病。
“星星的孩子”就像天上的星星一樣活在自己的世界里。人們這樣描述孤獨癥兒童:他們不聾,卻對聲響充耳不聞;他們不盲,卻對周?chē)伺c物視而不見(jiàn);他們不啞,卻不知該如何開(kāi)口說(shuō)話(huà)。他們只生活在自己的空間里,像個(gè)外星人,天外來(lái)客。
自閉癥康復訓練老師
對全疆3000余個(gè)孤獨癥患兒的家庭來(lái)說(shuō),郭麗這個(gè)名字是大家非常熟悉的,她就是全區首個(gè)“民辦公助”孤獨兒童康復中心愛(ài)心園園長(cháng),2005年1月愛(ài)心園從成立至今,已有700多個(gè)孤獨癥孩子在這里接受過(guò)康復訓練。郭麗用真摯的愛(ài),700多為個(gè)家庭帶來(lái)了希望。
2月9日,記者在烏魯木齊市喀什西路的愛(ài)心園見(jiàn)到了郭麗,她告訴記者,自己也是位自閉癥兒童的母親。2003年8月,郭麗1歲的兒子被診斷為孤獨癥。眼淚已經(jīng)流干了,“終于發(fā)現流眼淚是沒(méi)用的,我需要為孩子做點(diǎn)什么,無(wú)論多難,我也不會(huì )放棄治療。”從此,郭麗帶著(zhù)兒子踏上了求醫之路,聽(tīng)說(shuō)廣州有專(zhuān)業(yè)的孤獨癥訓練機構,郭麗就和婆婆帶著(zhù)孩子來(lái)到了廣州。一家人租住在地下室,每天節衣縮食,但一年下來(lái)還是花費了近40萬(wàn)元。但看著(zhù)兒子一天天地進(jìn)步,希望之火又重新點(diǎn)燃。高額的訓練費用、生活環(huán)境不適應,這些困難她都能克服,就在這時(shí)婆婆病倒了。面對困境,郭麗多希望新疆也有這樣的機構,創(chuàng )辦孤獨癥兒童康復中心的想法在郭麗的腦海里萌生。
2004年,郭麗回到烏魯木齊市就開(kāi)始籌辦孤獨癥兒童康復中心愛(ài)心園,她遇到了很多沒(méi)想到的困難,最嚴重的是她發(fā)現自己兒子康復情況在退步,可她卻顧不上訓練孩子。就在這時(shí),得知郭麗在籌辦愛(ài)心園的幾位患兒家長(cháng)紛紛打來(lái)電話(huà),有咨詢(xún)何時(shí)開(kāi)園的,也有鼓勵她的。同樣的心情,同樣的經(jīng)歷,郭麗下決心,要為孤獨癥兒童爭取一個(gè)未來(lái)。“郭麗是一個(gè)會(huì )盡最大努力幫助別人的人,我佩服她,也想盡綿薄之力幫助別人。”洪成娟老師告訴記者,2003年洪成娟在廣州一家康復中心工作,是郭麗在給兒子治療時(shí)認識的,聽(tīng)說(shuō)郭麗準備在新疆成立一家孤獨癥兒童康復中心,洪成娟立刻答應了郭麗的邀請,跟隨郭麗來(lái)到了新疆。愛(ài)心園2005年注冊時(shí),只有一名兒童郭麗的兒子王雪亮。愛(ài)心園里的電視、電腦、影碟機、甚至老師們吃飯的鍋碗瓢盆都是郭麗從家里拿來(lái)的;郭麗親自制定訓練康復方案,為了愛(ài)心園的發(fā)展,郭麗去醫院、社區、殘聯(lián)宣傳,終于,有越來(lái)越多的人知道了愛(ài)心園,患兒日漸增多。但新的問(wèn)題又出現了,愛(ài)心園缺少經(jīng)費支撐,有些患兒的家庭很困難,沒(méi)有能力付訓練費用,看著(zhù)家長(cháng)渴望的眼神,郭麗決定不計成本辦福利班。在愛(ài)心園做了一年廚師的李紅云激動(dòng)地對記者說(shuō):“郭院長(cháng)真是個(gè)好人。”原來(lái)李紅云也是一位11歲孤獨癥患兒的母親,母子倆靠政府發(fā)放的最低生活保障金生活,郭麗知道后,立即安排李紅云在愛(ài)心園做廚師,為母子倆免費提供吃住,每月還給李紅云發(fā)1500元的工資。“看著(zhù)孩子們有一點(diǎn)點(diǎn)進(jìn)步,我都很欣慰,覺(jué)得所有的付出都值得。”郭麗告訴記者,愛(ài)心園在區、市殘聯(lián)的支持下開(kāi)始發(fā)展,現在已經(jīng)有兩個(gè)孤獨癥兒童康復基地,愛(ài)心園也被列入全國31個(gè)孤獨癥兒童訓練工作室示范點(diǎn)。每一位在中心訓練過(guò)的患兒都有不同程度的進(jìn)步,其中能夠獨立上小學(xué)的有30多位,獨立上幼兒園的有50多位,能進(jìn)行基礎溝通的有100多位。