近年自閉癥發(fā)病率顯著(zhù)提高，我省治療培訓機構缺乏，患兒治療教育費成家長(cháng)“不能承受之重”，人大代表呼吁將自閉癥納入醫療報銷(xiāo)范圍

　　有這樣一群孩子：他們不是聾子，但對世界的聲音充耳不聞；他們不是啞巴，但從來(lái)不知道如何開(kāi)口說(shuō)話(huà)；他們有明亮的眼睛，但對任何人都視而不見(jiàn)。這種癥狀，醫學(xué)上稱(chēng)為孤獨癥，也叫自閉癥，是發(fā)生于兒童早期的一種廣泛性發(fā)育障礙。由于我省自閉癥早起篩查得不到重視，目前仍缺乏孤獨癥特殊教育學(xué)校，而且自閉癥患兒治療費用得不到報銷(xiāo)，很多自閉癥患者錯過(guò)了最佳矯治年齡，造成智力嚴重障礙、生活終身不能自理，成為家人難以承受的負擔。

　　別人叫名不答理

　　1歲多孩子被查出患上自閉癥

　　1月31日下午，記者來(lái)到?？诘耐跸壬铱吹?，不足10平方米的出租屋內整齊地貼著(zhù)孩子小亮的成長(cháng)照片。

　　王先生說(shuō)，小亮今年2歲2個(gè)月，患有自閉癥的時(shí)候剛滿(mǎn)一歲半。當時(shí)，他和家人發(fā)現，小亮總是刻意躲避與他們眼神交流，并一心沉浸在自己的世界中。

　　“有一天，我爸離開(kāi)時(shí)，像往常一樣，叫著(zhù)他的名字跟他道別，但是不管他怎么叫，小亮只是自顧自的玩，我爸以為他玩得入神沒(méi)聽(tīng)見(jiàn)就輕輕推他說(shuō)拜拜，但這孩子還是不理睬，我爸抱著(zhù)他的頭對著(zhù)他臉，這孩子居然把眼睛避開(kāi)，這舉動(dòng)太不正常了。”王先生說(shuō)，經(jīng)過(guò)短暫觀(guān)察，家人發(fā)現小亮有很大變化：不愛(ài)與人對視；對他人的話(huà)充耳不聞；剛學(xué)會(huì )走路的他，一外出就步伐穩健的往馬路上跑；而且特別愛(ài)動(dòng)，經(jīng)常發(fā)生摔傷的情況。“我在網(wǎng)上搜索這些癥狀的關(guān)鍵詞時(shí)，居然彈出自閉癥的詞條！”王先生說(shuō)，他帶著(zhù)小亮到省內權威的自閉癥鑒定醫院檢查，結果確診是自閉癥。

　　“當時(shí)我感覺(jué)天都塌了，全家哭了一整天！”王先生的母親梁女士告訴記者，當時(shí)，小亮的媽媽沒(méi)了生活勇氣，甚至準備與孩子同歸于盡，而王先生也是勉強支撐著(zhù)。

　　無(wú)公立特教學(xué)校接收

　　外地治療花掉全家大半積蓄

　　短暫的傷心過(guò)后，為了孩子，王先生一家振作了起來(lái)。因為醫生說(shuō)，小亮一歲半查出自閉癥狀屬于較早的，只要到專(zhuān)業(yè)的培訓機構系統培訓仍有痊愈的機會(huì )。然而他們將小亮送往?？谝患姨亟膛嘤栔行倪M(jìn)行培訓時(shí)卻發(fā)現，培訓中心除了孤獨癥患兒，還收治腦癱、智力殘疾兒童，這讓王先生一家十分擔憂(yōu)。“孩子雖有自閉癥，但模仿能力不差啊，萬(wàn)一耳濡目染學(xué)了其他患兒的病癥，這可怎么辦？”經(jīng)其他家長(cháng)建議，王先生決定帶小亮前往廣州尋找專(zhuān)門(mén)的自閉癥培訓機構治療。

　　“眼看著(zhù)小亮每天都有新變化，我們欣喜的同時(shí)卻憂(yōu)慮起來(lái)，因每月花費的學(xué)費、生活費將近一萬(wàn)元，而我和老婆在廣州又沒(méi)法找工作，真的堅持不下去了。”王先生說(shuō)，為了孩子治病，他將在?？谖ㄒ坏纳顏?lái)源——百貨店轉讓了出去，但小亮在廣州治療了半年便花去家中大半積蓄。

　　由于無(wú)力支持小亮繼續治療，去年6月份，王先生只好帶著(zhù)小亮回?？诘淖蚤]癥培訓機構治療。王先生表示，?？跊](méi)有像廣州那樣專(zhuān)門(mén)的孤獨癥培訓機構，不僅培訓教師業(yè)務(wù)水平參差不齊，而且是封閉教學(xué)，家長(cháng)不能陪同，治療效果不保證?，F在他和妻子只能靠在廣州給陪同小亮培訓時(shí)積累的經(jīng)驗堅持給孩子治療。

　　“現在小亮不僅能含糊地叫人了，還能給我搬凳子什么的，這在以前都不敢想，要是在海南能得到政府的支持，建設一家專(zhuān)門(mén)的自閉癥培訓機構，這該多少孩子受益??！”王先生感嘆地說(shuō)。

　　自閉癥發(fā)病率顯著(zhù)升高

　　省醫院8年收治2000例患兒

　　海南省人民醫院兒童發(fā)育行為科、海南省智障（孤獨癥）兒童康復中心主任李玲表示，自閉癥是一種先天性疾病，又稱(chēng)孤獨癥，患者多為兒童。癥狀一般表現為語(yǔ)言障礙，說(shuō)話(huà)年齡晚，患兒在3歲左右表現為多動(dòng)，不聽(tīng)指令，很多家長(cháng)往往會(huì )誤以為是多動(dòng)癥，從而忽略了這種疾病。近年來(lái)，自閉癥的發(fā)病率逐年升高，相關(guān)數據表明，2009年自閉癥在美國的發(fā)病率為1%。

　　李玲認為，海南省的發(fā)病率也和全國一樣有顯著(zhù)提高，從2004年開(kāi)始，省人民醫院已收治的自閉癥患兒達2000例?，F在，孤獨癥兒童康復中心每天接診的孩子有60個(gè)患兒左右。還有部分病人因家長(cháng)和醫務(wù)人員對孤獨癥缺乏認識而未能就診。

　　李玲提醒，自閉癥的治療至今仍是世界性的難題，2歲前是自閉癥治療的最佳時(shí)機，但因為自閉癥容易被誤診和漏診，從而導致發(fā)病后的康復效果不佳，輕癥患兒可能會(huì )隨著(zhù)時(shí)間的推移逐漸康復，嚴重的患者則可能會(huì )導致終身殘疾。而目前我省自閉癥的治療專(zhuān)家和醫護人員較為匱乏，治療機構也不多，另外患兒家長(cháng)參與康復治療的意識較弱，治療的費用也加重了患兒的家庭負擔。

　　家長(cháng)們要多多留意

　　孩子言行怪異可能是自閉

　　“及早診斷、對癥治療，對于自閉癥而言，更加重要。”李玲表示，0到3歲是兒童大腦全面發(fā)育的最快、也是關(guān)鍵的階段。在0到3歲階段，嬰兒的問(wèn)題行為尚不突出，同時(shí)又是嬰兒神經(jīng)系統可塑性的最佳時(shí)期，在這一階段發(fā)現了嬰幼兒存在的發(fā)育障礙問(wèn)題，無(wú)論是否可以確診為自閉癥，都應該盡快開(kāi)始早期干預訓練和教育，這在國際上已成為共識。

　　那么，家長(cháng)從哪方面可以了解到孩子可能患有自閉癥呢？李玲指出，對于正常兒童而言，孩子的天性會(huì )讓他（她）們自然而然地表達對家人、對事物的感知和認識，而自閉癥患兒往往區別于此。孩子到了說(shuō)話(huà)的年齡，遲遲不說(shuō)話(huà)，3歲左右多動(dòng)不聽(tīng)指令，這時(shí)家長(cháng)一般會(huì )認為孩子是“多動(dòng)癥”，卻忽視了去篩查自閉癥。

　　李玲為此提供了一個(gè)有關(guān)兒童自閉癥的簡(jiǎn)單易行的測試方法，需要注意的是，這個(gè)方法適用于18個(gè)月以上的幼兒。

　　家長(cháng)可以在5個(gè)問(wèn)題上仔細觀(guān)察：孩子曾經(jīng)玩過(guò)“假裝”游戲嗎？例如用玩具茶杯假裝喝茶；孩子曾經(jīng)用過(guò)食指去指他需要、喜歡或感興趣的東西嗎？孩子對別的小朋友感興趣嗎？孩子喜歡玩“藏貓貓”游戲嗎？孩子曾經(jīng)拿過(guò)東西給你或向你顯示什么東西嗎？

　　李玲提醒，如果以上問(wèn)題的答案有兩個(gè)或更多的“不”，孩子就有自閉癥的危險，建議盡早到醫院診治。

　　將自閉癥納入醫療報銷(xiāo)范圍

　　由于目前對于自閉癥尚無(wú)良好的治療辦法，也沒(méi)有公立的特教學(xué)校接收自閉癥孩子，因此自閉癥兒童家庭往往要有一個(gè)家長(cháng)放棄工作，經(jīng)濟負擔完全壓在另一方身上。加上教育訓練的特殊性和長(cháng)期性，其費用大大高于普通教育的支出。因此一個(gè)自閉癥孩子帶來(lái)的巨大壓力是正常家庭難以想象的。

　　目前，海南省人民醫院發(fā)育行為科仍是我省唯一系統從事自閉癥兒童的早期篩查、診斷、干預和訓練工作的醫療機構。由于省里目前沒(méi)有一所像聾啞學(xué)校類(lèi)的孤獨癥特殊教育學(xué)校，造成這些孩子只能繼續留在訓練機構或家中，高昂的訓練費（全國的機構訓練費用為每月3000—6000元，醫院平均每小時(shí)100—150元）和家教費（每小時(shí)40—50元）給這些孩子的家庭造成極大的精神和經(jīng)濟負擔。

　　去年召開(kāi)的海南“兩會(huì )”上，省人大代表龍田仲、陳國平提交了《關(guān)于關(guān)注自閉癥（孤獨癥）兒童問(wèn)題的建議》，呼吁有關(guān)部門(mén)盡快關(guān)注、重視這個(gè)群體，盡快建立一所特殊教育學(xué)校，解決學(xué)齡患兒的入學(xué)問(wèn)題。同時(shí)在財政允許情況下，給這些患兒家庭一定的經(jīng)濟救助，將自閉癥納入城鎮居民醫療報銷(xiāo)范圍，并免費開(kāi)展新生兒自閉癥篩查。

　　記者了解到，目前，我國已有很多城市將自閉癥作為社會(huì )問(wèn)題從政府的角度給予了重視，將自閉癥的篩查、對自閉癥家庭的救助、自閉癥兒童的教育等相關(guān)問(wèn)題以法規和制度的形式給予了保障。在上海，每個(gè)自閉癥家庭每年得到3000元的政府補助；在佛山和深圳，市殘聯(lián)已建立起一套困難家庭自閉癥兒童康復訓練補助申請制度，對符合條件的家庭，每月給予2000元到2500元的培訓補貼；還有沈陽(yáng)、長(cháng)春、哈爾濱，這些城市都已相繼開(kāi)展了自閉癥兒童免費篩查。