在昆明環(huán)城北路油管橋附近一個(gè)不起眼的小院落6樓上，鋪著(zhù)塑膠地毯的房屋中間，一群孩子正在進(jìn)行著(zhù)各種各樣的游戲，玩充氣彩球、滑板、走軟膠軌道、拼圖游戲……兩邊分列著(zhù)四五間教室，其中一間，一位女教師正和一個(gè)6歲左右的眉清目秀的小男孩作著(zhù)特殊訓練。

　　兒童自閉癥,是一類(lèi)以漠視情感、拒絕交流、語(yǔ)言發(fā)育遲滯、嚴重社交障礙、行為重復刻板和對環(huán)境奇特的反應為特征的幼年期全面性發(fā)育障礙，通常在3歲前發(fā)病。美國精神病學(xué)家Kanner1943年首此確立兒童孤獨癥的概念，并經(jīng)過(guò)幾十年的研究，現在已經(jīng)證實(shí)孤獨癥與父母親教養方式無(wú)關(guān)，并不是幼年缺少交流或者關(guān)在黑房子里而產(chǎn)生，這也是很多家長(cháng)和社會(huì )的認識誤區。自閉癥發(fā)病原因仍不明確，至今還未找到一種有效的藥物治療方法，目前最有效的治療方法是在發(fā)病早期進(jìn)行特殊教育和行為訓練，使自閉癥癥狀得到一定程度的改善。

　　今年28歲的范貴云還沒(méi)結婚，看上去更像一個(gè)大孩子。她曾在廣州、長(cháng)沙、武漢的許多的自閉癥康復中心工作過(guò)，積累了豐富的教學(xué)經(jīng)驗。面對無(wú)數因孩子患了自閉癥而束手無(wú)策的家長(cháng)，范貴云覺(jué)得自己的工作已不是一般意義上的治病救人，而國內的康復中心又太少了。

　　云南的情況更為堪憂(yōu)。在2006年以前，云南沒(méi)有一家專(zhuān)業(yè)針對自閉癥兒童的訓練機構，省內有的家長(cháng)只得把孩子遠送到北京、青島、廣州或成都進(jìn)行訓練，每月的花費近萬(wàn)元。這是絕大多數自閉癥家庭無(wú)法承受的。沒(méi)有條件到省外的家庭只能讓孩子留在家中，或者送到殘疾學(xué)校，跟其他殘疾兒童一起。

　　而自閉癥患者的情況不容樂(lè )觀(guān)。近年來(lái)，自閉癥的患病率在持續上升，四年前報道的發(fā)病率是萬(wàn)分之五到千分之一，全國估計有80萬(wàn)患者。而近期美國的研究報告顯示自閉癥的患病率已達到千分之六，國內最新的估算，自閉癥患者已達180萬(wàn)人。按此比例保守估計，僅昆明市就有上千人。

　　當西部許多省份都成立了專(zhuān)業(yè)的自閉癥訓練機構時(shí)，云南的自閉癥家庭還在苦苦等待。一些熱心家長(cháng)在網(wǎng)上不斷呼吁和努力，2006年8月份，范貴云和一群年輕的專(zhuān)業(yè)自閉癥老師創(chuàng )辦了昆明蒙多貝兒童自閉癥訓練中心，成立了云南省首家專(zhuān)門(mén)為自閉癥兒童及家庭提供教育訓練的民辦機構。

　　“我跑了很多部門(mén)，想把訓練中心注冊成NGO（非贏(yíng)利性機構）。但是沒(méi)有成功。注冊NGO要一個(gè)上級政府部門(mén)，而法規上還沒(méi)有確認患孤獨癥的兒童為殘疾人，因為他們和正常人一樣，手腳、發(fā)音器官正常，不說(shuō)話(huà)時(shí)一個(gè)個(gè)聰明可愛(ài)，有的甚至比同齡兒童更聰明。找不到“婆家”，訓練中心只好注冊成工商企業(yè)，這樣一來(lái)，上繳的利稅多，老師的工資就更低了。”

　　“工資低也要工作，看到那些淚流滿(mǎn)面的家長(cháng)，就知道這份工作不是用金錢(qián)來(lái)衡量的。”范貴云說(shuō)。“很多家長(cháng)不知道自己的孩子得了孤獨癥，兩三歲不會(huì )說(shuō)話(huà)不會(huì )與人交流不以為然，甚至有‘貴人語(yǔ)遲’的想法，認為孩子只要大了，自然就會(huì )說(shuō)話(huà)，白白耽誤了最佳教育時(shí)機。因為孩子在2至6歲是最易更正孤獨癥特征的，年紀越大改變越難。很多家長(cháng)在最后上天無(wú)路，入地無(wú)門(mén)，抱著(zhù)孩子跳河的想法都有。”

　　“哪里才是這些孩子可以容身的地方？

　　在一對一的個(gè)訓教室，9歲的王晶仰著(zhù)漂亮的臉蛋望著(zhù)窗戶(hù)不做聲。個(gè)訓老師說(shuō)：“晶晶，有客人來(lái)了，握握手，叫叔叔。”王晶望著(zhù)老師嘻嘻笑著(zhù)，一臉純真，就是不會(huì )伸手。記者主動(dòng)伸手，握住了王晶的小手，王晶仍然在笑，沒(méi)有說(shuō)出一個(gè)字。

　　范貴云介紹，王晶是一個(gè)較為典型的自閉癥孩子，三歲時(shí)在北京確診，有嚴重的問(wèn)題行為和刻板行為。比如喜歡一個(gè)人用手旋轉物體，任何東西放到他手里都能被他旋轉起來(lái)；還喜歡向窗外丟東西；一切他能看見(jiàn)的小洞和縫隙，他都會(huì )往里面塞東西；用食指指甲摩擦他拿在手里的東西，并放在耳邊聽(tīng)摩擦的聲音。在社會(huì )化方面，他可以說(shuō)沒(méi)有建立起一點(diǎn)概念，看見(jiàn)別的孩子手里拿著(zhù)他喜歡的東西，伸手就去拿。他喜歡抓別人的手，有好多次隨手就把陌生人的手抓著(zhù)不放。還有幾次走在路上，伸手去彈別人的包包，把別人嚇得以為是小偷偷東西。因為他早期一直沒(méi)有得到及時(shí)有效的教育訓練，所以整體的發(fā)展相當緩慢，到現在都不能很清晰的發(fā)音。雖然經(jīng)過(guò)一年的訓練干預，他在認知、動(dòng)作、感覺(jué)、語(yǔ)言、理解能力等方面已經(jīng)取得一些進(jìn)步，但很快就要步入青春發(fā)育期的王晶面臨的問(wèn)題依然很多。

　　在云南，很多的自閉癥孩子和王晶一樣，錯過(guò)了最佳的訓練干預期，隨著(zhù)他們一天天的長(cháng)大，擺在我們面前的，是一個(gè)嚴峻社會(huì )問(wèn)題：“哪里才是這些孩子可以容身的地方？

　　6歲的毛毛也是一個(gè)癥狀比較典型的自閉癥孩子，他長(cháng)得虎頭虎腦，非?？蓯?ài)，五歲時(shí)才開(kāi)口講話(huà)，有時(shí)他笑瞇瞇的看著(zhù)你，但手卻狠狠的掐你一把。他的注意力很不集中，經(jīng)常莫名其妙的跳、笑、叫。認知能力較差，自我刺激行為較多。但這個(gè)孩子在繪畫(huà)方面比較有特長(cháng)，在精細課上，他往往是表現最棒的。

　　佳佳，今年5歲，中心最可愛(ài)漂亮的小丫頭，扎著(zhù)兩只小羊角辮子，兩只眼睛又亮又有神。曾在武漢確診為“語(yǔ)言障礙伴隨社交障礙”?？慈说臅r(shí)候笑得忽然很甜，就是不懂表達。她整體的發(fā)展很不錯，是比較有希望能步入正常幼兒園的孩子之一。

　　蒙多貝中心現在有7位教師，3位男教師，4位女教師。走進(jìn)蒙多貝，發(fā)現這里面到處充滿(mǎn)了老師們的歡聲笑語(yǔ)和健康活潑的氣氛。老師帶孩子每天進(jìn)行的訓練是重復的，比如語(yǔ)言的刺激，老師要拿著(zhù)香蕉不停地教孩子說(shuō)“香蕉”。

　　在跟隨老師做動(dòng)作時(shí)，對面的孩子，盡管有家長(cháng)們的幫助，卻仍然各有各的絕招——有的雙眼望墻不管不問(wèn)，有的趴在地上，有的左搖右擺，還有的干脆竄到前面去，一番折騰后，好不容易才形成隊列。抬手、做飛翔狀、舉到頭頂、跳跳腳……一些簡(jiǎn)單的動(dòng)作，孩子們卻做得參差不齊。做完后，老師讓孩子們輪流站到隊前，帶領(lǐng)其他孩子夸他：“晶晶好棒。佳佳好棒。……”范貴云說(shuō)：“孩子們有了一點(diǎn)點(diǎn)進(jìn)步，要營(yíng)造不斷贊美他的環(huán)境氛圍。同時(shí)也鍛煉他們的說(shuō)話(huà)能力。”

　　自閉癥訓練中心的老師擔負的是一項很有挑戰性的工作。要求老師有更多的知識，比如掌握醫學(xué)知識，以了解孩子的生長(cháng)過(guò)程和生理特點(diǎn)；掌握心理學(xué)知識，研究孩子在這個(gè)階段心里在想什么……

　　自閉癥康復樂(lè )園

　　“有時(shí)候你會(huì )感到很欣慰，特別是當孩子能說(shuō)出一兩個(gè)詞的時(shí)候，當他突然做出一個(gè)你教了他好多天都不會(huì )做的動(dòng)作時(shí)，你覺(jué)得所有的付出都有回報了。”范貴云說(shuō)：“這個(gè)工作，我們在教育孩子，孩子也在教育我們。我們都在成熟，學(xué)會(huì )寬容、理解和耐性。”

　　中心的集體課女教師李青瑩正在給孩子們上課。李青瑩先帶著(zhù)孩子們玩認知游戲：“摸摸臉、摸摸手、摸摸腳。”一個(gè)孩子不住地動(dòng)來(lái)動(dòng)去，一個(gè)孩子該摸臉的時(shí)候摸了頭，李青瑩笑著(zhù)說(shuō)：“佳佳，你最乖，摸摸自己的臉，好嗎。恩，做得真好。”佳佳的母親看家自己的女兒做對了，笑得很開(kāi)心。

　　蒙多貝的男教師有3位。來(lái)自四川的李孝峰，是中心的“大忙人”，李孝峰每天下午要給孩子上課，還要負責蒙多貝里里外外的各項事務(wù)。他放棄了別處的高薪工作，把蒙多貝當做了自己的家。大家給他的評價(jià)是：細心、溫和、勤勞、沉穩。王澤偉，來(lái)自遙遠的海南，曾在廣州、長(cháng)沙等地從事過(guò)自閉癥兒童康復訓練數年，是蒙多貝的感覺(jué)統合訓練老師，特別善于處理孩子的行為問(wèn)題。鄢君，來(lái)自四川，曾在廣州、成都、桂林等地從事過(guò)自閉癥兒童康復訓練數年，是蒙多貝的個(gè)別訓練老師。

　　蒙多貝除范貴云外還有3位女教師。李青瑩曾經(jīng)當過(guò)護士，聰明、機靈的她上課生動(dòng)活潑。楊堇，中心的個(gè)別訓練老師，南京特殊教育學(xué)院特殊教育專(zhuān)業(yè)畢業(yè)。張玉芬，中心的結構化負責老師，為人樸實(shí)富有責任心。三位年輕的女教師都是去年才加入蒙多貝的成員。

　　范貴云說(shuō)：“在自閉癥的孩子中，有10%的孩子智力超常，如機械記憶力、繪畫(huà)能力、音樂(lè )能力等，20%的孩子智力正常，還有70%的孩子智力存在不同程度的落后。兒童自閉癥預后取決于孩子病情患病的嚴重程度、兒童的智力水平、教育和治療干預的時(shí)機和干預程度。兒童的智力水平高,干預的年齡越小、訓練的程度越高、孩子恢復的效果越好。”

　　家長(cháng)在“黑暗”中摸索

　　這是一群面上歡笑心在流淚的家長(cháng)，一方面為自己的孩子得自閉癥而揪心，一方面又為孩子有了一個(gè)能接受特殊教育的中心而欣慰。

　　哪個(gè)孩子不是母親心頭的一塊肉。

　　“佳佳兩歲多了還不會(huì )說(shuō)話(huà)，醫生也看不出是什么病。”佳佳的母親說(shuō)：“進(jìn)幼兒園老師不收，說(shuō)你去開(kāi)證明，開(kāi)了證明我就收，四周的也有很多嘲笑的聲音，我實(shí)在受不了，我只想給女兒一個(gè)正常學(xué)習生活的空間。后來(lái)到武漢才確診為孤獨癥。這些年來(lái)我帶著(zhù)女兒四處求治，我只想讓女兒有一個(gè)快樂(lè )的將來(lái)。社會(huì )上能多一些理解，不要歧視她。為了女兒，我連工作也辭了，專(zhuān)門(mén)陪她訓練。只要我不放棄，佳佳一定會(huì )好起來(lái)的。有一次，我故意板起臉，佳佳跑過(guò)來(lái)撅著(zhù)小嘴說(shuō)‘媽媽不要生氣’，我不知道說(shuō)什么才好，欣喜若狂悲喜交集。為這一天，我等了整整5年。”佳佳的母親說(shuō)著(zhù)說(shuō)著(zhù)，雙眼噙滿(mǎn)了淚水。而在外面，天真乖巧的佳佳正睜著(zhù)一雙大眼看著(zhù)看著(zhù)這個(gè)新鮮的世界。

　　蒙多貝中心里的家長(cháng)有很多，有的是孩子的奶奶全程陪護。一位母親說(shuō)：“孩子得了孤獨癥，我們認了，總比死撐著(zhù)不承認強。我們這些家長(cháng)有一個(gè)共同點(diǎn)，就是決不放棄。在這里，我們可以交流感受和治療心得，沒(méi)有人再歧視我們的孩子，這里的老師就像孩子的第二個(gè)父母。我第一次聽(tīng)到孩子叫我‘媽‘時(shí)，我不知道用什么來(lái)表達感激。”這位家長(cháng)說(shuō)，在昆明，很多有孤獨癥孩子的家長(cháng)對孤獨癥一無(wú)所知，仍然在“黑暗”中摸索。孩子的將來(lái)怎樣，是心頭沉甸甸的一塊大石。

　　記者了解到，孤獨癥的病因目前仍沒(méi)有找到，所以也就難談對此病的預防，目前關(guān)鍵問(wèn)題是及早發(fā)現孤獨癥患者，從而能給予他們及時(shí)的治療。從事兒童精神研究多年的一位教授介紹說(shuō)：“治療孤獨癥的最佳時(shí)機在6歲以前，12歲以前也能起到一定治療效果，12歲以后再治療就非常困難了。更多的家長(cháng)則始終不知孩子患了何病，家長(cháng)也不愿面對現實(shí)，而是把孩子寵著(zhù)養著(zhù)。”

　　不僅絕大多數家長(cháng)對此一無(wú)所知，就是一些醫療衛生部門(mén)，多數衛生從業(yè)人員對此病也不太了解，甚至很多兒科專(zhuān)家也知之甚少。其實(shí)對孤獨癥的診斷并不難，在全國一些著(zhù)名的大醫院里花費百元左右便可診斷孩子是否患有孤獨癥。而現實(shí)的情況是，大醫院只能提供一些感覺(jué)綜合訓練治療項目，卻缺少專(zhuān)門(mén)的訓練機構。不少患者都因為沒(méi)錢(qián)放棄治療?，F在國外發(fā)達國家都是由政府出資進(jìn)行治療。此外，專(zhuān)業(yè)人才的培訓也十分需要，必須要有高素質(zhì)的兒童心理專(zhuān)家，而在這方面的投入，醫院和政府幾乎是一片空白。

　　至今孤獨癥尚未被列入《中華人民共和國殘疾人保障法》的保障范圍，患者的康復教育也未被明確列入中國殘聯(lián)的工作日程。孤獨癥孩子不是正常人，也享受不到殘疾人的扶助，自費治療的高費用和長(cháng)周期，對于一個(gè)家庭來(lái)說(shuō)簡(jiǎn)直就是難以跨越的鴻溝。2004年7月在南京就發(fā)生了孤獨癥患兒家長(cháng)攜孩子投江的悲劇。而家庭破裂，孩子失去撫養，或者因為經(jīng)濟所限不得不放棄對孩子進(jìn)行治療的例子更是不勝枚舉。

　　社會(huì )給予孤獨癥患者的出路相當狹窄，從上幼兒園，到上學(xué)，到治療，孤獨癥患兒都被以各種方式和理由拒絕著(zhù)。一個(gè)孩子被確診為孤獨癥，就意味著(zhù)一個(gè)家庭痛苦的開(kāi)始和遭遇社會(huì )的拒絕。

　　山西的一篇報道中提到：一位孤獨癥患者已經(jīng)20多歲了，但他卻整天需要家長(cháng)的陪護，喝水還要用嬰兒的奶瓶。20多歲的他現如今卻成了一名無(wú)法醫治的孤獨癥患者。如果及早治療，他完全有可能恢復到有自理能力的水平?，F在20多歲的他與父母生活在一起，日后父母老去，他的歸宿又將在哪里？

　　“蒙多貝”師資緊缺

　　相對龐大的社會(huì )需求與現有資源的嚴重不足是自閉癥康復行業(yè)最突出的問(wèn)題。“公辦”的自閉癥康復機構嚴重缺乏。在全國，只有極少數幾個(gè)地方有類(lèi)似機構，在我省幾乎是從零起步。

　　目前，云南省只有少部分醫院和培智中心肯接納孤獨癥兒童，但是并沒(méi)有單獨區分，而是跟其他患者混在一起。像蒙多貝中心這種專(zhuān)門(mén)針對兒童自閉癥進(jìn)行康復訓練的民辦機構，更是鳳毛麟角。“蒙多貝”的成立，無(wú)疑是云南自閉癥患兒家庭的一個(gè)福音。省內的自閉癥家庭及患兒可以在昆明就近得到專(zhuān)業(yè)訓練，而不用千里迢迢到省外，這為他們減輕了許多負擔。

　　只是由于受到資金、場(chǎng)地和師資等因素的制約，“蒙多貝”規模較小，所能接納的自閉癥兒童非常有限。很多要來(lái)參加訓練的家庭，只能排隊等候。這必將耽誤孩子的最佳訓練期。云南省內，絕大多數的家長(cháng)現在面對患兒心急如焚，但卻無(wú)法得到有效的訓練和幫助。另外、單純靠收學(xué)費來(lái)維持機構的正常運轉，既加重了家長(cháng)的負擔，也使“蒙多貝”的進(jìn)一步發(fā)展受到限制。

　　由于自閉癥的教育訓練是個(gè)新興的行業(yè)，社會(huì )上很多人士對此缺乏足夠的認識，愿意從事這個(gè)行業(yè)的人十分少。另外，要培養出優(yōu)秀的自閉癥教育訓練師，需要投入巨大的人力、物力。這使得“蒙多貝”的師資緊缺，遠不能滿(mǎn)足云南自閉癥家庭的訓練需要。

　　自閉癥兒童的康復，往往需要教師與患兒“一對一”地訓練，耗費大量的人力、物力。自閉癥訓練不同于常規教育，訓練中心不能像幼兒園一樣一個(gè)老師帶大批的學(xué)生。“民辦”機構迫于成本的壓力，訓練收費在每月千元以上，不僅如此，患兒還需要家人陪同訓練，家在外地還要租房、生活等費用，患者家庭每月直接的花費就在3000元左右，家長(cháng)因無(wú)法正常工作而失去的收入就更難計算了。由于訓練成本的高昂或者由于家長(cháng)沒(méi)時(shí)間陪同，使得90%以上的患兒無(wú)法得到長(cháng)期的幫助。

　　給自閉癥幼兒更多、更好的康復條件，給大齡自閉癥患者以妥善安置，已是一個(gè)迫切需要解決的問(wèn)題。

　　“2007年，我有兩個(gè)愿望，一是成立云南孤獨癥患者家長(cháng)聯(lián)誼會(huì )，二是把蒙多貝申請為NGO（非贏(yíng)利性組織）。”范貴云說(shuō)。