PeterGriffin今年29歲，智商159（100為平均智商---譯者注），天體物理本科畢業(yè)。他對自己的阿斯伯格癥有著(zhù)一種黑色幽默。由于阿斯伯格癥----一種孤獨癥譜系障礙----給他造成的社交困難，他做得最長(cháng)久也是他唯一的一份有薪水的工作是每周六在Tesco超市打工。他從16歲起就干這份工作了。由于上班時(shí)精神過(guò)度緊張，下了班他總是到凌晨4點(diǎn)才能睡著(zhù)，而且需要一個(gè)星期才能緩過(guò)來(lái)。“整整一天都在表現‘正常’，扮演角色，帶著(zhù)面具，壓抑自己，下班時(shí)我的感覺(jué)就像個(gè)高壓鍋。”

　　除了家人，很少有人能理解Peter的困難。在他11歲時(shí)，一個(gè)教育心理醫師對他的父母說(shuō)：“恭喜呀，你家Peter可是屬于人口里百分之二的尖子呢。”聽(tīng)了這話(huà)，Peter的父母心理反倒更加難受，因為他們知道Peter沒(méi)有能力把他知道的東西寫(xiě)在紙上。“他的老師曾經(jīng)說(shuō)過(guò)：‘我要是能找到打開(kāi)他的那把鑰匙就好了。’”上中學(xué)時(shí)為了完成作業(yè)，母親Ann要向站在身邊的Peter問(wèn)一連串的“什么？為什么？什么時(shí)候？”的問(wèn)題，然后迅速地把Peter給出的答案用打字機打出來(lái)。“他知道所有的答案。但是他的思維方式是：‘為什么要問(wèn)這些問(wèn)題？’他覺(jué)得很不可理解。”

　　Peter自己并不記得這些事，他的關(guān)聯(lián)記憶力很差。而在一個(gè)職業(yè)學(xué)校供職的Ann對幫兒子寫(xiě)作業(yè)到深夜的事到現在還記憶猶新。Peter不能接受把學(xué)校的事情帶到家里做或者反之。他說(shuō)：“學(xué)校和家庭是兩個(gè)獨立的客體。我不喜歡模糊兩者的界限。”由于他的執拗，學(xué)校認為他是個(gè)不配合而且性情懶惰的學(xué)生。只有他的數學(xué)老師似乎能理解他。他對Peter的父母說(shuō)：“Peter就是Peter。我們應該鼓勵他做他自己。不要去改變他。”

　　但是做自己并不容易。阿斯伯格綜合癥在90年代之前鮮為人知，也很少有人得到診斷。Peter那時(shí)候以為自己快瘋了。Ann還記得她到處打電話(huà)，希望給Peter解決一些實(shí)際問(wèn)題。但是她被告知是她自己有問(wèn)題，讓她對Peter不要過(guò)度呵護。后來(lái)，他們家最小的孩子Stephen開(kāi)始上學(xué)以后，Ann有一次到學(xué)校去，看到Stephen搜集了幾百個(gè)橡皮，在椅子下面排列起來(lái)，她不禁倒抽一口涼氣。“我問(wèn)老師：‘你覺(jué)得他是不是像Peter一樣？’老師說(shuō)：‘我覺(jué)得他比Peter還糟。’”結果Stephen在8歲時(shí)被確診為重度孤獨癥。這樣一來(lái)一切都清楚了，時(shí)年19歲的Peter終于得到了診斷。

　　“我們的二兒子Michael是所謂的‘神經(jīng)正常’人，”Ann說(shuō)。“他人際關(guān)系很好，很能干，與Peter和Stephen完全不同。他成了我們的試金石。我們總是說(shuō)：‘謝天謝地，Michael可以證明我們并不是不合格的父母。’”

　　StephenGriffin現在已經(jīng)是個(gè)18歲的英俊小伙了，可是他還像個(gè)8歲的孩子一樣單純。他特別熱衷的事情是賽車(chē)。他可以告訴你1950年以來(lái)所有一級方程式大賽冠軍的名字，但是他卻搞不明白公交車(chē)是雙向運行的----如果你坐公交車(chē)去一個(gè)地方，還可以順原路再坐回來(lái)。我們一般人通過(guò)知識的積累和消化吸收，可以在很多事情上觸類(lèi)旁通，而孤獨癥患者只能一丁一卯地學(xué)習。對他們來(lái)說(shuō)，上一次交通燈從紅變綠，不等于下一次它還會(huì )從紅變綠。這樣的思維方式使得他們覺(jué)得生活處處險象環(huán)生。

　　在媽媽的輔助下，Stephen通過(guò)了幾門(mén)GCSE考試（GeneralCertificateofSecondaryEducation，是英國孩子在16歲左右參加的全國統一的資格考試----譯者注）Ann為此還請了兩個(gè)星期假，和他一起學(xué)習中國革命史和植物學(xué)。過(guò)了16歲以后，Stephen的特殊教育資格不再有效，而在這個(gè)過(guò)渡階段他得不到任何的支持和服務(wù)。除了在成人職業(yè)學(xué)校學(xué)習照料動(dòng)物的課程以外----這是讓他通過(guò)學(xué)習如何照料動(dòng)物的同時(shí)也學(xué)習照料自己----他只能在家里呆著(zhù)，看看電視里的賽車(chē)節目。他有著(zhù)正常的智商，但是嚴重自閉。如果你問(wèn)他：“你愿意到商店里去工作嗎？”他會(huì )回答：“不愿意。”因為他不可能知道他是否喜歡那種工作。而且對他來(lái)說(shuō)，一個(gè)商店和另一個(gè)商店還不是一回事。

　　Stephen得到的支持服務(wù)是東一榔頭西一棒子式的，沒(méi)什么效果。“我想慢慢幫助他找個(gè)工作，”Ann說(shuō)。“但是可供他選擇的那些課程都是一些為時(shí)一年的為了學(xué)習而學(xué)習的課程。”

　　作為英國全國孤獨癥協(xié)會(huì )開(kāi)展的“我存在”宣傳活動(dòng)的一部分，該協(xié)會(huì )在去年（2008年----譯者注）委托其他機構做了一個(gè)迄今為止最大規模的對英格蘭地區孤獨癥成人和他們的家庭的調查。這個(gè)調查指出了一個(gè)最基本的問(wèn)題：沒(méi)有人知道----不論是政府還是醫療保健系統----究竟在英格蘭有多少成人孤獨癥患者。難怪這么多患者得不到任何支持和服務(wù)。國家審計局根據它所掌握的兒童方面的數據，估計全英國有50萬(wàn)孤獨癥患者，其中40萬(wàn)是成人，從程度輕微到需要終身養護的都包括在內。據一項最近的研究估計，孤獨癥成人一年要花費國家二百五十五億英鎊，其中36%是由于失業(yè)造成的。英國政府已經(jīng)決定要制定一項關(guān)于孤獨癥成人的全國性規劃（該規劃已于2010年3月出臺----譯者注），這包括在衛生部任命一位專(zhuān)職的孤獨癥專(zhuān)家，還包括對社區工作者和保健工作者提供培訓。每個(gè)父母在和這些職業(yè)人士打交道的過(guò)程中，大都有著(zhù)令人不快的經(jīng)歷。有的醫生認為阿斯伯格綜合癥只是兒童才會(huì )有----“他們是不是以為孩子長(cháng)到18歲，癥狀就會(huì )奇跡般地消失了？”一個(gè)家長(cháng)不解地問(wèn)道----還有的社區工作者總是把孤獨癥青年與精神病人和有學(xué)習障礙的人同樣對待。

　　地方政府的專(zhuān)職團隊必須對每一個(gè)接受特殊教育的孩子在14歲時(shí)提供（成年）過(guò)渡計劃。這本來(lái)是特殊教育實(shí)施法規里的一項法定要求，但是目前只有34%的孤獨癥孩子得到了這樣的服務(wù)。這種情況造成了十分嚴重的后果。目前，有全職工作的孤獨癥人士只占15%，這些人說(shuō)在工作中被人誤解又得不到足夠的支持和協(xié)助使他們過(guò)得很累。

　　PeterGriffin到現在還和他25歲的弟弟Christopher同住一間臥室。Christopher有一個(gè)多年的女友，而27歲的Michael已經(jīng)結婚離家。Peter認為他有一天也會(huì )結婚嗎？“我的天，”他說(shuō)。“這個(gè)嘛，也許會(huì )，也許不會(huì )。”我的提問(wèn)是通過(guò)Ann轉達給Peter的。Peter很樂(lè )意回答，但是他認為我是從‘神經(jīng)正常’人的角度來(lái)看這個(gè)問(wèn)題的。“我從來(lái)沒(méi)有過(guò)女朋友，怎么知道我會(huì )不會(huì )喜歡有個(gè)女朋友呢？”那么你有朋友嗎？他沉默了好一會(huì )兒。“沒(méi)有。太難了。要去結交，還要去維持...”

　　他說(shuō)，學(xué)習基本的社交禮儀對他來(lái)說(shuō)就像“學(xué)習乘法表”一樣。

　　他缺乏天生的直覺(jué)，簡(jiǎn)單的交流還可以應付，但是談話(huà)稍稍拐點(diǎn)彎他就轉向了。“我在問(wèn)一個(gè)問(wèn)題之前喜歡先知道答案，這樣我就能在思想上有一點(diǎn)準備。”我可以理解這該是多么困難。Ann解釋說(shuō)：“對他來(lái)說(shuō)，什么都不做比冒著(zhù)出洋相的危險去做一件事要安全得多。”

　　由于找不到合適的服務(wù)，Griffins夫婦只好自力更生。Peter在利茲大學(xué)度過(guò)了災難性的一年之后----“他白天昏睡一天，晚上通宵玩計算機游戲，而且債臺高筑”----最后去了Hertfordshire大學(xué)，拿到了天體物理專(zhuān)業(yè)的學(xué)位。在學(xué)習期間，那里的殘疾學(xué)生聯(lián)合會(huì )為他提供了一個(gè)“學(xué)伴”。

　　物理系的人是不是都是...呃...“你是不是說(shuō)他們都是阿斯伯格患者？當然，都是！”Peter說(shuō)。

　　他的父親Laurence是搞計算機的---一個(gè)非常AS的職業(yè)。Laurence承認可能有遺傳的因素。“如果一個(gè)屋子里有100個(gè)人，一定有一個(gè)是AS。”

　　“不對！”Peter說(shuō)。“一個(gè)AS是不會(huì )進(jìn)那個(gè)屋子的！”大家立刻笑得東倒西歪。

　　Ann嘗試過(guò)讓Peter學(xué)習當中學(xué)教師助理。Peter參加了地方政府的“就業(yè)之道”項目舉辦的一個(gè)為期八周的培訓。“他特別愿意嘗試一下。”Griffins夫婦說(shuō)，“政府的人說(shuō)了，‘過(guò)幾個(gè)星期我們會(huì )找一個(gè)人幫助你。’”但是，三個(gè)月過(guò)去了，音信全無(wú)。Peter的情緒一落千丈。他的概念是：“我不知道這事還有戲沒(méi)戲，所以我干脆認為沒(méi)戲了。”

　　22歲的RobynSteward有阿斯伯格綜合癥，還有身體協(xié)調障礙（Dyspraxia）、隧道視力（TunnelVision）等相關(guān)障礙----她一條一條都給我列了出來(lái)。她不同意“如果你有孤獨癥，你一定是個(gè)天才”這種說(shuō)法。“在學(xué)校，大家都認為孤獨癥就是雨人那樣的?？墒?，我的數字能力就很差。”Robyn在學(xué)校受到孤立，常常感到緊張疲憊，又總是被人欺負，根本無(wú)法學(xué)習。她在12歲時(shí)獲得了阿斯伯格癥的診斷。“當時(shí)我正坐在我媽媽的床上。我還記得床上那個(gè)蓋毯的樣子...”

　　Robyn學(xué)會(huì )了如何和別人目光對視，但是沒(méi)學(xué)會(huì )中斷對視。所以我們倆大眼瞪小眼地瞪了將近兩個(gè)小時(shí)。她一直努力地去理解“神經(jīng)正常”人的感受：“你們正常人的腦子里像是有一個(gè)硬幣罐子，你們的情緒硬幣周轉得非?？?，所以它總是在流動(dòng)著(zhù)。而孤獨癥患者的罐子很快就裝滿(mǎn)了，然后它就會(huì )爆炸。他們很怕這樣，但是他們不知道該怎么辦。”

　　Robyn的罐子如果裝滿(mǎn)了，她就畫(huà)油畫(huà)。她小小的廚房里滿(mǎn)滿(mǎn)當當的都是她的畫(huà)，“一共111幅”，多數都是黑色的漩渦加上原色的道道。有一幅顏色很深很暗的畫(huà)是在和一個(gè)搞音樂(lè )的孤獨癥朋友吵了一架之后畫(huà)的。“他問(wèn)我他是不是天才。我說(shuō)不是。我并不是想傷害他，只是講了我的真實(shí)想法。結果他說(shuō)，‘你的智商低于70，所以你永遠也不會(huì )有男朋友的。’”

　　Robyn曾經(jīng)有過(guò)一個(gè)“神經(jīng)正常”的男朋友，也有過(guò)一個(gè)AS男朋友。“我認為我們和‘神經(jīng)正常’人并沒(méi)有什么不同。我們只是不大會(huì )解讀自己和他人的感受而已。”Robyn對于一些強烈的感受----不論是饑餓，憤怒，或是喜愛(ài)----都感到恐懼和困惑，所以她的戀愛(ài)總是以失敗告終。據她說(shuō)，肉體上的問(wèn)題是可以克服的。“我討厭被人擁抱。但是有一個(gè)朋友會(huì )在我看著(zhù)別處時(shí)很輕地摟著(zhù)我的腰部。”對她來(lái)說(shuō)，最大的問(wèn)題是建立和維護感情。“青春期時(shí)，由于人們的不友善，我表現得非常退縮和自閉，一些該學(xué)的東西都沒(méi)有學(xué)到?，F在我二十多歲了，我發(fā)現向人解釋說(shuō)‘這事我不太會(huì )做’變得容易一些了，因為我知道，正常人這樣做也很不容易。”

　　Robyn說(shuō)，由于自己的學(xué)校生活一塌糊涂，“我覺(jué)得我21歲時(shí)很可能成為一個(gè)無(wú)家可歸的吸毒者。”她被送到一個(gè)社交技巧班里，“只是吃吃餅干而已----一點(diǎn)用也沒(méi)有”。多虧她上的成人職業(yè)學(xué)校為她提供了相應的過(guò)渡階段和學(xué)習上的支持，她的生活才走上了正軌。

　　她現在是自謀職業(yè)者，做AS孩子們的訓導工作，很多家長(cháng)和學(xué)校里的特教主任都把這類(lèi)的孩子送到她這里來(lái)。“在和孩子們談話(huà)時(shí)，我讓他們畫(huà)畫(huà)，這樣他們就不必看著(zhù)我。這些孩子們一點(diǎn)也不知道自己有問(wèn)題。我有時(shí)會(huì )想：‘一個(gè)12歲的孩子在不被人理解的環(huán)境下是怎么長(cháng)大的？’”

　　Robyn可以努力裝得和“神經(jīng)正常”人一樣，但是她也會(huì )被這種努力逼得幾近崩潰。在一個(gè)電腦經(jīng)銷(xiāo)店打短工時(shí)，顧客說(shuō)話(huà)不夠精確讓她非常抓狂，有一次她以頭撞墻造成自己腦震蕩。她需要知道下一步，需要確定無(wú)疑，而不是可能怎么樣。她不是一個(gè)十分講究秩序的怪人----她挺喜歡亂糟糟的----但是她整天都會(huì )為買(mǎi)菜做飯而焦慮不安。她對顏色和質(zhì)地高度敏感。“我不能進(jìn)Waitrose超市----我受不了它閃閃發(fā)光的地板。”她的早飯必須是兩塊Weetabix餅干并排放在碗里，倒入的牛奶必須到達固定的高度。“實(shí)在六神無(wú)主了，我就給我的朋友Bill（也是個(gè)訓導師）打電話(huà)，問(wèn)他我晚飯究竟想吃什么，他就會(huì )說(shuō)：‘聽(tīng)上去你似乎想吃烤土豆。’他是我的避風(fēng)港，他使我感到安全。”

　　Robyn說(shuō)，如果下次我們再見(jiàn)面的話(huà)，她不會(huì )記得我的樣子，但是她記住了了我的耳環(huán)和鞋子。她說(shuō)：“如果別人能作出一些努力來(lái)理解我們，我們這些孤獨癥人士的生活就會(huì )好過(guò)一些。”這對我們這些人來(lái)說(shuō)不能算是苛求，因為Robyn別無(wú)選擇，她這一輩子都不得不去努力地理解我們。

　　阿斯伯格人群由于自身的因素彈性較差。他們對于當前的社會(huì )融合問(wèn)題持強烈的批評態(tài)度。孤獨癥人士和我們有一樣的要求：工作，家庭，獨立的生活。但是其他人群由于對孤獨癥知之甚少，不知道自己是否想接納這些人。而阿斯皮士們自己也在是否應當對我們委曲求全的問(wèn)題上意見(jiàn)不一。其中一部分原因是孤獨癥譜系非常寬泛。EmmaCantons的兒子RobbiePetre是一個(gè)高功能孤獨癥患者，現年20歲。她說(shuō)，這個(gè)譜系包括“那些在辦公室里和別人無(wú)法打成一片、只會(huì )盯著(zhù)一團橡皮筋看的男士，也包括那些一輩子也無(wú)法獨立生活的人。”當我們說(shuō)起一個(gè)以“孤獨癥不是殘疾，而是一種不同的存在方式”為口號的阿斯皮士的組織時(shí)，她說(shuō)：“這是一個(gè)可愛(ài)的孤獨癥邏輯。我認為，如果它妨礙了你融入社會(huì )生活，它就是殘疾，而且是終身的。”

　　在孩童時(shí)期，Robbie可以跳著(zhù)腳發(fā)脾氣達2個(gè)小時(shí)之久。“他和其他孩子的差距越來(lái)越大，最后，我不得不面對現實(shí)。”Robbie在7歲時(shí)被診斷為身體協(xié)調障礙，11歲被診斷為孤獨癥。“他只有一個(gè)朋友。在Rob大哭大叫發(fā)脾氣時(shí)，這個(gè)孩子會(huì )說(shuō)：‘要不要來(lái)和我玩一會(huì )樂(lè )高呀？’在Rob用手抓飯吃時(shí)，他會(huì )說(shuō)：‘喂，哥們，用叉子吧。’但是這種時(shí)候不多?？偟膩?lái)說(shuō)，這個(gè)世界對Robbie這樣的人是沒(méi)有耐心的。”

　　幸運的是，有一個(gè)盡職盡責的社工把Robbie照料得很好。那是在一次Robbie把妹妹推下樓梯之后，社工部門(mén)總算看到了問(wèn)題，同意提供服務(wù)。“這件事聽(tīng)起來(lái)挺嚇人，”Emma說(shuō)。“但是我得感謝上帝他有暴力傾向，否則我們是無(wú)法得到目前這樣的服務(wù)的。”從16歲起，Rob獲得了52個(gè)星期的養護服務(wù)，目前住在格羅斯特郡的一個(gè)叫RuskinMill的農場(chǎng)里。Emma這時(shí)正坐在她在倫敦南郊的后花園里。她認為對Rob來(lái)說(shuō)，這個(gè)決定無(wú)疑是正確的。“Robbie需要的不是提醒他該付水電費了----他需要的是養護。”

　　她把Robbie的恐懼和困惑概括得簡(jiǎn)明扼要：“在下一個(gè)時(shí)刻發(fā)生什么事情，是我給他端來(lái)一杯茶還是一頭大象從天上掉下來(lái)，在他看來(lái)有同等的可能性。他和別人的差距越來(lái)越大。我剛想著(zhù)：‘哇塞！Rob能自己走到汽車(chē)站去了。’但馬上就意識到，人家20歲的人都背著(zhù)背包在秘魯到處旅游呢。但是和自己比，Robbie已經(jīng)做的很不錯了。有一個(gè)時(shí)期，我真覺(jué)得他完了，因為他已經(jīng)到了自殺的邊緣。一個(gè)人擁有足夠的智商，能清醒地看到自己的缺陷，卻又無(wú)能為力，這實(shí)在是太殘酷了。”

　　Rob可以在那個(gè)農場(chǎng)呆到他滿(mǎn)21歲，之后的事情還無(wú)法預料。“可惜的是，”Emma說(shuō)，“這個(gè)農場(chǎng)不能讓他呆一輩子。”

　　PollyTommey有一個(gè)建立孤獨癥患者半自理社區的長(cháng)期打算，如能實(shí)現，就能充分滿(mǎn)足像Rob這一類(lèi)患者（有一定的能力，但在很多方面又有嚴重缺陷）的需要。Polly原來(lái)是個(gè)演員，兩年前她建立了“孤獨癥基金會(huì )（TheAutismTrust）”。她主持出版了一個(gè)幫助患兒家長(cháng)互相交流的《孤獨癥文檔（TheAutismFile）》（一個(gè)季刊----譯者注），并正在籌集一千萬(wàn)英鎊來(lái)創(chuàng )建她的第一個(gè)服務(wù)中心，讓孤獨癥成人在有人協(xié)助的情況下做一些工作。她飛速地講著(zhù)如何把她的這個(gè)設想推廣到全國甚至全世界：“美國人感興趣，迪拜也想建一個(gè)......”

　　在她的廣告業(yè)朋友們的幫助下，她發(fā)起了一個(gè)大型廣告牌宣傳：“親愛(ài)的戈登·布朗：我每年能為你節省5億8百萬(wàn)英鎊。請給我打個(gè)電話(huà)。”這一錘子算是砸在點(diǎn)子上了：布朗把她請進(jìn)了唐寧街十號，和她討論了如何在私營(yíng)企業(yè)里開(kāi)展培訓以及建立孤獨癥事務(wù)的多黨聯(lián)盟等事宜。

　　Polly的丈夫Jon是一個(gè)營(yíng)養師。在他們夫婦的臥室里，四臺電腦和成堆的文件以及換洗的臟衣服互爭空間。Polly的更衣室也是她的辦公室。她收到的電子郵件一般是這樣的：“親愛(ài)的Polly：我有個(gè)21歲的患孤獨癥的兒子，我急切地希望能得到你的指點(diǎn)和幫助...”她很著(zhù)急----“不能讓這些年輕的生命荒廢掉了”----但是顯然她很疲倦，面對大量而急切的求助信，她感到力不從心。“我沒(méi)有選擇，我不能見(jiàn)死不救。”

　　她自己13歲的兒子Billy有嚴重的孤獨癥并伴有消化系統的問(wèn)題。在18個(gè)月到兩歲半期間，他是在不停地尖叫中度過(guò)的。“一天里他可能有12個(gè)小時(shí)都在撞頭。”她記得一次乘火車(chē)時(shí)，她坐在兩個(gè)車(chē)廂的連接處，哭啊哭啊，任憑人們從她身上跨過(guò)。“我那時(shí)絕望到了極點(diǎn)。所以我知道絕望是個(gè)什么滋味。”

　　她對Billy的未來(lái)不抱幻想。“他的孤獨癥是最嚴重的那種。他永遠無(wú)法獨立生活。有的人會(huì )說(shuō)：‘Polly，不要這樣說(shuō)。’但是這是事實(shí)。如果把他放在社會(huì )里，他就會(huì )成為社會(huì )的負擔。這樣對公眾不公平，對Billy也不公平。但是，這不等于說(shuō)他不能在一定的輔助和支持下成為一個(gè)對社會(huì )有貢獻的人。”

　　基金會(huì )的養護中心將會(huì )有一個(gè)給需要住宿的患者提供的住宅區，一個(gè)正常運作的農場(chǎng)，和一個(gè)配有訓練師和個(gè)人助理的商務(wù)中心。“孤獨癥人士有著(zhù)神奇的大腦----我還沒(méi)有見(jiàn)到過(guò)一個(gè)一無(wú)所長(cháng)的孤獨癥人士----但是他們需要別人幫他們料理生活中的某些事務(wù)。”Polly接到的電話(huà)有些來(lái)自祖父母們，這些祖父母撫養著(zhù)他們的子女對之無(wú)能為力卻已經(jīng)長(cháng)大成人的孩子；還有些電話(huà)是母親們向她哭訴自己的自殺念頭。

　　一位母親寫(xiě)道：“我真希望命運能用一個(gè)藥片把我們從地球上抹去...”她給Polly講了她撕心裂肺的經(jīng)歷。她25歲的兒子上吊自殺了。那時(shí)他的焦慮情緒已經(jīng)到了崩潰的邊緣，可是他被告知見(jiàn)心理咨詢(xún)師要排9個(gè)月的隊。

　　優(yōu)良的服務(wù)不是沒(méi)有：利物浦，新漢姆，舊漢姆的地方政府都有專(zhuān)職團隊為孤獨癥成人提供服務(wù)。在Sunderland，PaulShattock（一個(gè)藥劑師，有一個(gè)孤獨癥兒子。他是英國Sunderland大學(xué)孤獨癥研究室名譽(yù)主任，ESPA[EuropeanServiceforPeoplewithAutism]的主席，并任世界孤獨癥組織[WAO]的副主席----譯者注）開(kāi)辦了幾所新型的孤獨癥成人住宿職業(yè)學(xué)校。他說(shuō)：“如果有適當的環(huán)境----比如低精神壓力，低感官刺激----孤獨癥成人的生活會(huì )大不相同。”ESPA學(xué)校既有長(cháng)期住校學(xué)生也有走讀學(xué)生，目前等待入學(xué)的學(xué)生已經(jīng)排了幾百號人。這些學(xué)校有自己的權利宣言，其中最重要的一條是“為我們的決策必須有我們的參與”。

　　Paul指出，孤獨癥是可以用來(lái)賺大錢(qián)的。“夜總會(huì )的業(yè)主們，”他這樣稱(chēng)呼這些人，“買(mǎi)下一幢房子，稍作裝修，租給五六個(gè)孤獨癥成人。這樣做是不合適的。但是另一方面，如果大多數的年輕患者不得不和他們日益蒼老的父母住在一起，沒(méi)有事情做，也是不行的。”

　　英國全國孤獨癥協(xié)會(huì )希望年底即將起草的成人孤獨癥規劃會(huì )“從法律上強制地方政府負起責任，為孤獨癥成人服務(wù)，明確規定獲得診斷、評估、和各種服務(wù)的途徑。”這聽(tīng)起來(lái)很不錯，而實(shí)際上大量的法律法規早已存在，卻并沒(méi)有起到相應的作用。除非給地方政府作硬性規定，否則這個(gè)新的政策也不過(guò)是一紙空文。全國孤獨癥協(xié)會(huì )的政策負責人AmandaBatten說(shuō)：“我們很清楚這個(gè)問(wèn)題的復雜性。我們會(huì )對此保持密切的關(guān)注，即使需要上法庭也在所不惜。”

　　被法律程序搞得疲憊不堪的父母們都知道，地方政府會(huì )想方設法地逃避責任。有些地方政府在這個(gè)問(wèn)題上打太極拳幾乎成了他們一貫的做法。

　　體型瘦小的AmyBrosnan19歲了，但是看上去好像還未成年。她在11歲時(shí)被診斷為孤獨癥。在小學(xué)期間，學(xué)校對她的困難不聞不問(wèn)。Amy對學(xué)校的記憶是“只有恐懼，沒(méi)有學(xué)習”。從12歲起她輟學(xué)了，沒(méi)有人為她提供適當的教育。到現在，她的母親Cathy認為Amy這輩子沒(méi)有希望了。

　　Cathy在一大堆信件里翻撿著(zhù)，這些信件是整個(gè)體制失敗的證據，這樣一個(gè)體制沒(méi)能對Amy的特殊需要做出反應。“為地方政府服務(wù)的心理醫師會(huì )盡可能地把問(wèn)題輕描淡寫(xiě)。即使是在孩子得到了特殊教育資格之后，你還要自己去爭取每一項特殊服務(wù)。”Cathy已經(jīng)上過(guò)三次法庭了，最后一次是因為她希望讓Amy去一個(gè)她可以呆到21歲的特殊學(xué)校。但是由于地方政府的猶豫不決，Amy沒(méi)有去成。

　　我的來(lái)訪(fǎng)使Amy非常緊張，她幾乎一夜沒(méi)睡，所以看上去非常憔悴和茫然。她坐在那里聽(tīng)著(zhù)我們的談話(huà)，頭歪向一邊，有時(shí)會(huì )因為傷心而離開(kāi)一會(huì )兒。她喜歡拍照片。在我離開(kāi)之前，她給了我一張她拍的風(fēng)景照，拍得很有點(diǎn)水準。但是Cathy覺(jué)得Amy現在幾乎完全喪失了她的自信和自尊心，因此她一生都需要一對一的照料。這是一個(gè)悲劇，從經(jīng)濟角度講也很不劃算，因為由國家照顧Amy一輩子所需的費用比提供早期支持所需的費用要多得多。“我真心希望孤獨癥法案會(huì )對現在的孩子們有所幫助，對我們來(lái)說(shuō)這已經(jīng)太晚了。”Cathy說(shuō)。

　　三分之一的孤獨癥成人有精神健康方面的問(wèn)題。在這種情況下，受罪的不僅僅是患者，他們親友的生活也會(huì )痛苦不堪。很多家長(cháng)都提到獲得診斷十分困難，或者雖然診斷是拿到了，但是為時(shí)已晚，他們的孩子已經(jīng)退了學(xué)，或辭了工作，或精神崩潰了。JannetteRobb30歲的兒子Danny在兩年前才得到了正式的診斷。“我兒子在過(guò)去的五年里有75%的時(shí)間都是在精神病院里度過(guò)的，這都是因為社區服務(wù)實(shí)在太缺乏了。”

　　RosieCousins的業(yè)已成年的兒子已經(jīng)對一些處方藥產(chǎn)生了藥物依賴(lài)。她對于兒子多年被誤診感到極為氣憤，認為她兒子本來(lái)可以比現在好得多。她的要求很簡(jiǎn)單：“我非常地愛(ài)他，”她寫(xiě)道。“我不希望他的一生成為毫無(wú)價(jià)值的一生。”