兒童孤獨癥又被人們稱(chēng)為兒童自閉癥，是一類(lèi)以嚴重孤獨、缺乏情感反應、語(yǔ)言發(fā)育障礙、刻板重復動(dòng)作和對環(huán)境奇特反應為特征的精神疾病。

　　自閉癥兒童

　　孤獨癥像謎一樣，有許多無(wú)法解釋的現象，患者生活在自己的世界里，能看到東西卻視而不見(jiàn)，能聽(tīng)到聲音卻充耳不聞，能與人交流卻閉口不言。

　　□自閉癥被稱(chēng)作“精神癌癥”。根據世界衛生組織統計，全球每20分鐘就有一個(gè)自閉癥孩子誕生。因為眼神冷漠，沉浸在自己的世界里，他們被稱(chēng)作“冰箱里的孩子”

　　□從第一例自閉癥患者——美國男孩唐納德于1943年被確診開(kāi)始，自閉癥已經(jīng)進(jìn)入人們生活半個(gè)多世紀。目前，英國的自閉癥發(fā)生率最高，87個(gè)人中就有一個(gè)；美國97個(gè)人中有一個(gè)；日本是112人中有一個(gè)。其他國家從1‰至10‰各不相同。國際社會(huì )普遍認同，全球自閉癥平均發(fā)生率占人口總量的4‰

　　□我國至今沒(méi)有一個(gè)完整的調查數據。但按照4‰這個(gè)比例數據推算，我國自閉癥患者約有560萬(wàn)

　　□自閉癥兒童干預的黃金時(shí)期是2至6歲，在家長(cháng)們看來(lái)，他們是在跟時(shí)間賽跑。尋?？祻陀柧殭C構的學(xué)費，每月在2000元至6000元之間，幾年下來(lái)，“一個(gè)奧迪都扔進(jìn)去了”。國內根本沒(méi)有一家保險公司愿意為自閉癥提供保險

　　□很多家長(cháng)是第一次從醫生那里聽(tīng)到這個(gè)名詞。他們最初也幾乎想象不到，這個(gè)醫學(xué)簡(jiǎn)稱(chēng)只有“ASD”3個(gè)字母的病癥，將怎樣吞噬一個(gè)孩子，甚至一個(gè)家庭

　　張洪舟是這個(gè)愛(ài)心康復中心唯一的志愿者老師。他畢業(yè)于遼寧師范大學(xué)特殊教育專(zhuān)業(yè)，本來(lái)在哈爾濱工作。偶然間看到了這個(gè)招募志愿者的活動(dòng)，于是毫不猶豫地就過(guò)來(lái)了。

　　雖然還需要在外面尋一份正式工作，但他還是經(jīng)常來(lái)到這里為志愿者和家長(cháng)們講課。初次接觸這個(gè)行業(yè)是在他讀大三時(shí)，畢業(yè)之后，也一直從事著(zhù)特教的工作。然而在教學(xué)過(guò)程中，他確實(shí)吃了不少的苦頭，也承受過(guò)很大的壓力，甚至多次想要轉行。

　　“我身上大大小小有18處傷疤，都來(lái)自特教工作當中。雖然以前在學(xué)校里學(xué)習過(guò)，在書(shū)本上也多次看到過(guò)，但是第一次遇到還是非常不可思議。”張洪舟說(shuō)，“剛剛工作不久，我是為孩子做語(yǔ)言訓練的老師。教孩子們說(shuō)話(huà)是一件相當困難的事情，普通小孩都不愿意學(xué)習，這些小孩的情緒就更加偏激了。”

　　“第一次上課，我撫著(zhù)一個(gè)小孩的臉讓他和我學(xué)，他的反應就是用小拳頭使勁砸我的腿。我按住他的小手，告訴他不要這樣，他果然不這樣了，過(guò)了一會(huì )兒開(kāi)始砸自己的腿，結果他的膝蓋都被砸青了。后來(lái)我們主任就告訴我，轉移孩子的行為，但一定要保持平靜，不要給他刺激。比如我按住他的手，對他來(lái)說(shuō)就是一個(gè)刺激，他會(huì )記住這個(gè)刺激，下次可能還會(huì )那么做。于是第二次我就平靜了許多，他想要敲腿的時(shí)候，我剛想去轉移他的行為，他一口咬住了我的手臂。我沒(méi)動(dòng)也沒(méi)喊，神態(tài)平和地和他說(shuō)話(huà)，過(guò)了一會(huì )兒，他自己就放開(kāi)了。我就留下了第一道傷疤。”張洪舟說(shuō)著(zhù)，笑了笑，神態(tài)平和。

　　“因此好多人來(lái)應聘，進(jìn)去上幾十分鐘的課，立刻就放棄了，說(shuō)自己做不了。在這一行能做3年以上的，都是很較真的人。因為除了這種‘危險’以外，工作強度和壓力也都很大。我曾經(jīng)在北京的公交車(chē)上從頭到尾來(lái)回坐，不知坐了多少趟，就是在思考自己是不是要轉行。”張洪舟說(shuō)，“因為我們的工作可以說(shuō)是連軸轉，比如周末做好了一周的上課計劃，孩子下課以后，我們還要和家長(cháng)交流一段時(shí)間，這樣回到家基本上已經(jīng)是下午七八點(diǎn)了。之后還要調整第二天的教學(xué)計劃，由于每天都要面對七八個(gè)孩子，而每個(gè)孩子的進(jìn)度都會(huì )有變化，都需要調整，這樣每天都沒(méi)有什么休息的時(shí)間。”張洪舟說(shuō)。

　　“時(shí)常感覺(jué)壓力太大，有一次，大半夜忍不住嗑了1斤半瓜子。這樣高強度的工作很多人都是不能堅持的。而我堅持下來(lái)的動(dòng)力就是看到孩子們的進(jìn)步，還有家長(cháng)的期待和認可。”

　　“在工作過(guò)程中，我其實(shí)也經(jīng)常會(huì )想到轉行。有一次在哈爾濱，我已經(jīng)辦妥了所有的事情，已經(jīng)說(shuō)好了辭職，也找好了新的工作，正準備去火車(chē)站。就在這時(shí)，有家長(cháng)給我打電話(huà)，說(shuō)了一些對我不舍的話(huà)，算是道別，就在這時(shí)候我聽(tīng)到電話(huà)那邊，孩子快樂(lè )的聲音，我就又放不下了，把火車(chē)票撕得粉碎。”

　　在采訪(fǎng)過(guò)程中，我們發(fā)現這個(gè)出于愛(ài)心而建立的康復中心里，每個(gè)人的眼睛里都寫(xiě)滿(mǎn)希望。很多志愿者說(shuō)，“我們在這里感覺(jué)到一種向上的動(dòng)力，一種樂(lè )觀(guān)的氛圍，真正地覺(jué)得自己可以為社會(huì )做些什么。”而家長(cháng)們也不像一般的自閉癥家長(cháng)那樣憂(yōu)郁，盡管他們都是特困家庭，但是這里給他們帶來(lái)了希望。每天送孩子過(guò)來(lái)，期待著(zhù)孩子的好轉，雖然不知道未來(lái)具體會(huì )怎樣。

　　康復中心一位不愿意透露姓名的志愿者說(shuō)，“家長(cháng)們帶著(zhù)希望而來(lái)，我們不能說(shuō)一定能夠幫他們做到什么，至少給他們這種希望也是我們能盡到的責任吧。我們真的希望能夠一直做下去，不要讓這些家長(cháng)們的夢(mèng)想和希望因為現在一時(shí)的困難而破滅。”

　　張洪舟是遼寧省孤獨癥兒童康復中心唯一的志愿者老師，接觸特教行業(yè)已經(jīng)11年了。

　　很多孤獨癥患者都有獨到的天分，比如這個(gè)孩子不參照任何書(shū)本就能把一幅地圖畫(huà)得惟妙惟肖。

　　缺義工!缺場(chǎng)地!別讓他們艱難獨行

　　4月2日是“世界孤獨癥日”。然而在即將迎來(lái)第5個(gè)“世界孤獨癥日”前夕，由中華少年兒童慈善救助基金會(huì )資助的童緣項目·遼寧省自閉癥兒童社會(huì )能力康復中心，在運行滿(mǎn)百天后，爆出亟待解決的兩大問(wèn)題。

　　該中心目前坐落在沈陽(yáng)市沈河區府東社區。“這個(gè)場(chǎng)地原本是社區活動(dòng)室，免費借給我們用的。”童緣項目執行人、府東志愿者協(xié)會(huì )會(huì )長(cháng)趙旭說(shuō)，由于眼下這個(gè)房子需要翻修，場(chǎng)地很可能就會(huì )沒(méi)有了，康復中心還需要另找地方。因此他呼吁愛(ài)心企業(yè)能為自閉癥兒童提供一處更完善的訓練場(chǎng)地。

　　目前，該康復中心已免費接收了36個(gè)患兒，年齡在4至7歲。隨著(zhù)年后孩子都陸續回來(lái)，志愿者的需求量也隨之增加，按照計劃，如果每天有10個(gè)孩子同時(shí)在，那么最少需要5個(gè)志愿者。有很多志愿者可能只有半天時(shí)間，這樣算來(lái)，每天至少需要有10名志愿者固定被安排。照料這些孩子7天，至少需要70名志愿者。而目前能固定下來(lái)的志愿者不到40人。

　　這些孩子都來(lái)自于特困家庭，也都具有較高的可塑性。該康復中心未來(lái)計劃招收200個(gè)孩子，而現在專(zhuān)業(yè)的志愿者老師只有一人，這是遠遠不夠的。老師只能盡其所能，用一些替代辦法，例如錄制視頻等方式，讓家長(cháng)和更多的志愿者獲得一定的專(zhuān)業(yè)知識，去幫助這些孩子。