◆孤獨癥兒童患者就像天上的星星一樣,活在自己的世界里,因此被叫做“星星的孩子”。

　　陽(yáng)光照進(jìn)星兒花園

　　◆目前,全省0―14歲的各類(lèi)殘疾兒童中,有孤獨癥的就有3.2萬(wàn)人,而80%多的孤獨癥兒童同時(shí)伴有智力、聽(tīng)力語(yǔ)言等多重殘疾。目前,省內各類(lèi)孤獨癥、智障培訓機構80余家,僅在訓的孤獨癥兒童就有2453人。

　　◆智障或孤獨癥患者的家長(cháng)往往走兩個(gè)極端,一個(gè)是極端溺愛(ài)；再一個(gè)就是極端排斥。

　　小飛的康復之旅

　　“小飛,面煮好后也給阿姨盛上一碗,別忘了給阿姨舀個(gè)雞蛋啊!”小飛的媽媽張靜細心地交代著(zhù)孩子。在與記者的交談過(guò)程中,張靜始終面帶笑容,溫情的眼睛余光始終沒(méi)有離開(kāi)過(guò)兒子的身影。

　　小飛正在用一個(gè)電磁爐做早飯。除了不愛(ài)說(shuō)話(huà),不像其他同齡孩子活潑好動(dòng)外,17歲的他從外表上看不出多少異常。2月7日早上,當記者初次看到他時(shí),一時(shí)不敢相信這是個(gè)患有嚴重“限制性社交能力”的孩子,可當他開(kāi)口說(shuō)話(huà)或者交代他做什么事情時(shí),異常性就顯現出來(lái)了。

　　“阿姨,吃。”一會(huì )兒工夫,小飛就將盛好的面端到我面前,吐字不太清晰。

　　張靜是省內一家市級公園的園藝工程師,20年來(lái)一直負責公園的培育苗圃、園藝養護等工作。在她的記憶中,孩子從小說(shuō)話(huà)就晚,后來(lái)去北京醫院檢查,專(zhuān)家診斷為“發(fā)育遲緩、限制性社交能力”。由此,張靜第一次知道了孤獨癥(也稱(chēng)自閉癥)特征:這是一種以嚴重孤獨、缺乏情感反應、語(yǔ)言發(fā)育障礙、刻板重復動(dòng)作等反應為特征的發(fā)育障礙疾病。她發(fā)現孩子的行為雖然不同于典型的孤獨癥,但與其中的某些特征非常吻合,張靜不得不接受了這個(gè)現實(shí)。

　　接下來(lái),像很多家長(cháng)一樣,張靜暫時(shí)放下工作,帶孩子走進(jìn)了青島市以琳自閉兒訓練部。經(jīng)過(guò)兩年多的培訓,孩子的癥狀有所改善。由于承受不了高昂的培訓費,再加上孩子年齡超過(guò)8歲,早已過(guò)了最佳訓練年齡,張靜只好另尋辦法。

　　小飛雖然到了上學(xué)年齡,可注意力很難集中,上學(xué)需要人陪讀,哪個(gè)學(xué)校都不愿接收?？蓮堨o明白,孩子本來(lái)就有社交發(fā)展障礙,絕對不能把他封閉在家里。她主動(dòng)聯(lián)系老家的學(xué)校,委托孩子的一個(gè)遠房爺爺、現已退休的老師,每天陪小飛上課,目的就是想讓孩子感知上學(xué)讀書(shū)的氛圍。從10多歲隨著(zhù)幼兒園的孩子一起上學(xué),一直上到三年級,14歲的小飛突然死活不愿意去上學(xué)了,說(shuō)同學(xué)欺負他。張靜恍然明白,這個(gè)年齡的孩子已經(jīng)能聽(tīng)懂正常孩子的“風(fēng)涼話(huà)”了。

　　如何再為孩子開(kāi)辟一個(gè)社交園地呢?張靜想到了自己的工作單位。在爭取到領(lǐng)導和同事的理解后,張靜把小飛帶到了公園里。公園的環(huán)境清新自然,小飛非常喜歡,特別是這里的上百平方米的苗圃培育大棚,成了小飛的“陽(yáng)光家園”。在這里,他興致勃勃地燒爐子、鏟爐灰、給苗圃澆水,甚至有一次情急中還利用“虹吸原理”給水池排水……儼然成了張靜的“小幫工”?，F在,除了語(yǔ)言表達仍然不暢外,小飛的情緒越來(lái)越穩定,也越來(lái)越喜歡各種勞動(dòng)了。

　　特殊孩子更需要被尊重

　　回顧孩子的成長(cháng),張靜認為,特殊孩子更需要一個(gè)被尊重、自由平等的環(huán)境。“我從不避諱帶孩子去公共場(chǎng)所,也會(huì )主動(dòng)把小飛介紹給周?chē)娜?最大程度地為他創(chuàng )造與人交流的機會(huì )。”張靜也創(chuàng )造了很多奇跡,比如在小飛8歲多時(shí)教會(huì )了他開(kāi)口說(shuō)話(huà),這讓許多專(zhuān)業(yè)治療機構都大為驚嘆,雖然只是幾個(gè)單字,但足以讓她驕傲。“現在,我最大心愿就是希望能再創(chuàng )造出類(lèi)似的奇跡來(lái)。”張靜微笑著(zhù)表示。

　　孩子身上的變化讓張靜驚喜不已,也讓她倍加珍惜這份得之不易的工作。如今,張靜是單位里職稱(chēng)最高的園藝養護員,去年還被評為市園林系統的“十佳標兵”。

　　“現在,很多家長(cháng)與張靜的陽(yáng)光心態(tài)截然不同,長(cháng)時(shí)間都不能接受孩子智障或自閉的現實(shí),走不出自己的心理陰影。因此,我們的很多工作可以說(shuō)是在做家長(cháng)的工作。”濟南基愛(ài)智障人士服務(wù)中心主任戰玉志對記者感慨道。

　　“智障或孤獨癥患者的家長(cháng)往往走兩個(gè)極端,一個(gè)是極端溺愛(ài)；再一個(gè)就是極端排斥,不讓孩子出門(mén),自己也不出門(mén)。慢慢地,父母都患了抑郁癥。”她曾經(jīng)了解到一位家長(cháng),有個(gè)18歲的孤獨癥孩子,孩子每天都撕衣服、撕被子,父母看不住他,只好把他的手綁起來(lái)。心力交瘁下,父母多次找到當地的殘聯(lián)部門(mén)表示:“你們把我的孩子做‘實(shí)驗’吧。”這個(gè)孩子現在是“基愛(ài)中心”的外展服務(wù)對象,中心無(wú)償跟進(jìn)服務(wù)4年多了。經(jīng)過(guò)反復做工作,父母的態(tài)度有所轉變,開(kāi)始對孩子疾病有了正確的認識。

　　戰玉志說(shuō),2007年濟南基愛(ài)智障人士服務(wù)中心成立時(shí),就明確提出:“服務(wù)目標是為激發(fā)家長(cháng)的生活動(dòng)力,協(xié)助家長(cháng)發(fā)掘自身及社會(huì )資源,改善親子關(guān)系,促進(jìn)家庭成員彼此支持,從而改善智障、孤獨癥患者的生活質(zhì)量。”

　　讓陽(yáng)光照進(jìn)“星星家園”

　　記者從省殘聯(lián)獲悉,全省僅0―14歲的各類(lèi)殘疾兒童就達19萬(wàn)人,其中智障兒童4.9萬(wàn)人,孤獨癥兒童3.2萬(wàn)人,而80%多的孤獨癥兒童同時(shí)伴有智力、聽(tīng)力語(yǔ)言等多重殘疾。

　　“對于這些殘疾兒童尤其是孤獨癥、智障患者,絕不能簡(jiǎn)單地聚集在一起陪他們玩,而是應該有專(zhuān)業(yè)的服務(wù),從調動(dòng)他們的眼神開(kāi)始,逐步鼓勵他們握手,說(shuō)簡(jiǎn)單的話(huà)語(yǔ)……”“基愛(ài)中心”副主任、有著(zhù)多年培訓經(jīng)驗的社工張志海對記者說(shuō)。

　　通過(guò)不斷研究這類(lèi)群體的特點(diǎn),張志?？偨Y出了幾套不同的教學(xué)方案:如剛步入成人行列的學(xué)員極度需要一個(gè)被尊重的環(huán)境,他們這個(gè)年齡段情緒波動(dòng)大,需要的是釋放能量,與同齡人建立朋友關(guān)系,幫他們完成心理的界定,培養他們懂得一點(diǎn)責任心,明白“我不是小孩子了”。而大齡成人組就需要成就感、滿(mǎn)足感、社會(huì )認知感,該中心就通過(guò)組織進(jìn)社區服務(wù)、進(jìn)超市購物以及義賣(mài)、義演等活動(dòng),來(lái)提升他們的能力。

　　“中心成立4年來(lái),兩名接受訓練的智障人士后來(lái)畢業(yè)后找到了工作,分別就職于一家殘聯(lián)食堂和一家私營(yíng)餐廳。”張志海告訴記者:“孤獨癥、智障人不是廢人,他們也能發(fā)揮自己的價(jià)值,可以打掃衛生,照看老人,也可以到超市工作。”

　　孤獨癥兒童患者就像天上的星星一樣,活在自己的世界里,因此被叫做“星星的孩子”。目前,省內約有80余家各類(lèi)孤獨癥、智障培訓機構,在訓的僅孤獨癥兒童就有2453名。記者日前從省殘疾人福利基金會(huì )獲悉,基金會(huì )自2010年底針對孤獨癥患者啟動(dòng)了“共享陽(yáng)光?星星家園”項目,面向社會(huì )募捐孤獨癥培訓機構所需要的設備和感統器材,依靠社會(huì )力量,把“星星家園”打造成智障、孤獨癥患者的“生活精神家園”。僅去年一年,基金會(huì )就向社會(huì )募集了150萬(wàn)元的培訓設備,分別捐贈給省內9家孤獨癥培訓機構。省殘聯(lián)于去年底又啟動(dòng)了“千名兒童啟智工程”,力爭3年內由省財政投入1000萬(wàn)元,購買(mǎi)1000臺智能溝通訓練儀,用于提高全省智障培訓機構的設備專(zhuān)業(yè)化水平。