經(jīng)過(guò)大半年的準備、籌劃,3月1日,濱海新區塘沽居民李國娟個(gè)人出資創(chuàng )辦的祥羽孤獨癥互助會(huì )在塘沽濱海龍都社區成立。開(kāi)學(xué)第一天,共有6名孤獨癥孩子到這個(gè)大家庭學(xué)習、生活。
為孤獨癥兒童上課
經(jīng)過(guò)大半年的籌劃和準備,日前,李國娟創(chuàng )辦的祥羽孤獨癥互助會(huì )在天津塘沽成立。開(kāi)學(xué)第一天,共有6名孤獨癥孩子來(lái)到這個(gè)大家庭學(xué)習、生活。自2007年起,李國娟就帶著(zhù)孤獨癥女兒在外地四處奔波,尋找孤獨癥培訓機構,現在看著(zhù)這些與她同樣身處重壓之下的家長(cháng)們,以及他們對孩子充滿(mǎn)期待的眼神,李國娟說(shuō):“不管有多少困難我也要把互助會(huì )辦好。”
女兒八歲半第一次喊“媽媽”,她淚如雨下
李國娟的女兒小羽2002年出生,孩子成長(cháng)過(guò)程中媽媽就發(fā)現她不像正常孩子一樣吃奶、玩耍,而且一直不開(kāi)口說(shuō)話(huà),生活在自己的世界中。2004年,小羽在北京大學(xué)醫學(xué)部確診為重度孤獨癥。這個(gè)消息對李國娟就像是晴天霹靂。從2歲開(kāi)始,小羽不得不每天服用中藥、扎針。小羽在幼兒園的生活也是時(shí)斷時(shí)續,直到小羽5歲時(shí),李國娟才知道其他省市有專(zhuān)門(mén)的孤獨癥兒童培訓中心,通過(guò)培訓干預可以一定程度上引導孩子正常生活。
于是,李國娟辭掉了公司業(yè)務(wù)經(jīng)理的工作,陪小羽到山東、北京、河南等多家知名孤獨癥培訓機構學(xué)習。李國娟慢慢了解孤獨癥的孩子需要更多的關(guān)愛(ài)和耐心。小羽開(kāi)始懂得控制大小便了,小羽可以和媽媽對視了,每當看到孩子有一點(diǎn)點(diǎn)的進(jìn)步,李國娟都高興的難以入眠。直到去年,小羽第一次在不經(jīng)意間喊了一聲“媽媽”,李國娟淚如雨下,“聽(tīng)到自己的孩子喊媽媽是母親最大的驕傲。”
很多孤獨癥孩子一步步走向絕望
在外地培訓期間,李國娟結識了很多天津的孤獨癥孩子及家長(cháng),他們同樣在四處奔波尋找更好的培訓機構。“義務(wù)教育學(xué)校不招收孤獨癥孩子,因為他們會(huì )嚴重影響課堂秩序,而孩子們又不同于培智學(xué)校的智障孩子,所以始終沒(méi)有一個(gè)集體可以容納他們。”李國娟說(shuō),很多孤獨癥孩子都被鎖在家里,因為只有這樣家長(cháng)才覺(jué)得是最安全的。
李國娟在和其他孤獨癥孩子家長(cháng)交流中,看到很多孩子因為孤獨癥一步步走向絕望,很多家庭因為孩子而破裂,特別是那些不懂得教育干預的家長(cháng),他們孩子的成長(cháng)道路越走越窄。“是不是可以在塘沽辦一所孤獨癥機構,讓那些痛苦盡可能少一點(diǎn)。”李國娟從去年7月份開(kāi)始有了開(kāi)辦孤獨癥互助會(huì )的想法。
為了互助會(huì ),把家底掏空都值
李國娟把小羽交給70多歲的奶奶照看,自己去北京專(zhuān)門(mén)培訓學(xué)習行為分析和行為干預知識,并考取了教師資格證。今年2月份,李國娟在濱海租賃了110平方米的兩間教室,購買(mǎi)了孤獨癥培訓所需的教學(xué)器具和生活用品。前期投入的幾萬(wàn)塊錢(qián),幾乎把她的家底都掏空了。“我覺(jué)得這樣做是有意義的,花多少錢(qián)都值。”李國娟告訴記者。
塘沽殘聯(lián)介紹,目前塘沽從兩歲到十幾歲的孤獨癥兒童大概有四五十人,他們迫切需要這樣的培訓機構,引導他們逐漸能夠學(xué)會(huì )生活自理、規范紀律、調節情緒。
祥羽孤獨癥互助會(huì )開(kāi)學(xué)的第一天,來(lái)自塘沽的6位可愛(ài)的孩子在老師的指導下一起游戲、運動(dòng)。雖然孩子們不愿意說(shuō)話(huà)、不抬頭看任何人,但是他們能夠安靜坐在教室里,因為他們喜歡這個(gè)大家庭,因為他們在這個(gè)家里不再“孤獨”。